Uogólniony obrzęk płodu....

Jade dzis na cesarke

JestemEmi czytam Cie i życze Ci, zeby wszystko było dobrze, tak walczysz o to dzieciątko.

Emila daj znać co tam po cesarce,nie pisze do Ciebie, ale cały czas obserwuje wpisy,modle się i trzymam kciuki. A jak ktoras z dziewczyn chce to może do mnie napisać,email kilka stron wstecz. Mialam taka sama sytuacje. Można poczytac. Pozdrawiam. 3majcie się.

Dziś byłam znowu u lekarza. Tydzień temu, dał na 0,01%, że dziecko dożyje końca ciąży. Dziś powiedział, że to dziecko ma 0%. Znowu zaproponował terminacje, a ja znowu powiedziałam, że poczekamy jeszcze, może serduszko przestanie samo bić ... nie chce zabijać mej kruszynki. Dr powiedział,że rozumie, że to nasze dziecko i że dla naszej psychiki też tak będzie lepiej. Ale dziś mówił, że z każdym tygodniem, jest dla mnie większe ryzyko. Macica rośnie, dziecko też. Mimo tych wszystkich wad. Jeśli wywołamy poród, za 1-2 tyg, to będzie większe ryzyko dla mnie, większe krwawienie, może i krwotok, potem transfuzja krwi. Pytał, czy wart jest ryzykować zdrowie tak młodej kobiety, dla płodu, który i tak nie ma najmniejszej szansy? Powiedział, że czym dłużej będę zwlekać, tym odbije się to na mnie i na mojej przyszłości... im większe dziecko, tym większy problem. Powiedział, nawet jeśli serce biłoby do 23-24 tygodnia, i w tym czasie zdecydowałabym się na usunięcie, to dlaczego chce im to zrobić? To jest już istota, która może przeżyć po za brzuchem matki, i dla nich to też jest obciążenie psychiczne, usuwania już małej osóbki. Mimo, że fakt jest taki, że nie ma najmniejszej szansy na życie. Wody w płucach jest coraz więcej, NT jest tak duże, że przeszło tjby na 2 strony, taki półokrąg się zrobił. Obrzęk ciągle rośnie... Naprawdę, nie wiedziałam, że w życiu będę przez coś takiego przechodzić! Człowiek wie, że płód nie ma żadnych szans na przeżycie, ale mimo to,nie mogę po prostu tak o go usunąć. To moja kruszynka, mój mały mutancik. Rozum mówi, jedno, a serce drugie.... Mąż słysząc, że im dłużej decydujemy się na utrzymywanie ciąży, tym większe ryzyko dla mnie, już planuje, bym została za tydzień w szpitalu na wywołanie poronienie. Ta bez moc, jest okrutna. A Bozia nie chce wziąć mego maleństwa do siebie.. tylko czeka, aż ja postanowie je w końcu zabić....A ja tego nie chce ... Wczoraj mąż kupił mi detektor pomiaru tętna płodu. Musze przyznać, że daje radę i w mym przypadku, spisuje się na medal. Teraz nie muszę czekać na następną wizytę z duszą na ramieniu, tylko włączam detektor i szukam bicia serduszka:) N-K daj znać co u Ciebie. Emi- trzymam kciuki za Ciebie!!! Cesarka to nic strasznego, 20 minut i po sprawie. Później, po zabiegu trochę ponoć boli, ale wszystko do przeżycia :)

Do N_K Ja również miałam pobraną biopsje kosmówki, bez znieczulenia. Nie było w sumie takiej nawet potrzeby. Sam "zabieg" znośny, to raczej nie ból, tylko takie straszne głupie uczucie. Po pobraniu biopsji, nic mnie nie bolało. Po 20 minutach trochę tak :) I taki minimalny siniaczek mi się zrobił w miejscu wkłócia i on chyba najbardziej bolał :) A w biopsji kosmówiki rewelacyjne jest to, że wstępny wynik otrzymuje się już dnia następnego. U mnie tak było. Dziś Pan Dr mi powiedział,że przy następnej ciąży, jeśli On byłby kobietą i przeszedłby to co ja, brak chromosomu X- Zespół Turnera (ZT), to by sobie w następnej ciąży również zrobił biopsje kosmówki. Powiedział, to wszystko, co my teraz przechodzimy, żeby się przy następnej ciąży tak nie zadręczać, czy oby na pewno wszystko jest ok. To też mu tak powiedziałam, jeśli juz tak daleko będzie, i będę w drugiej ciąży, to na pewno zdecyduję się na kolejna biopsje kosmówki. Dla pewności i spokoju :) Trzymam kciuki za Ciebie N_K !!!!

Urodzilam. Jest śliczny ale po 2godzinach dolaczyl do grona aniolkow. Czekam na sekcje. Mialam zle lozysko. Moglo byc przyczyna calego galimatiasu

Emi, nie pisałam wcześniej, ale czytałam. Jesteś dzielną kobietą, zrobiłaś wszystko, by uratować swoje dziecko, i możesz sobie bez problemu spojrzeć w lustro. Trzymaj się.

Boze Emi tak Ci wspolczuje! Wiem co to znaczy i wiem przez co przechodzisz:( :( :( Dla synusia (*) Myślałam,że wszystko się uda. Tak bardzo liczyłam na to. Nie dało rady się nic zrobic? Trzymaj się kochana.

Niestety nie dalo sie. Maly mial skrajna anemie nierozwiniete plucka i pokrzywione nozki. Podlaczyli go do respiratora toczono krew i zroobiono pare innych zabiegow w tym odbarczanie. Ale ciesze sie ze dalam sie pokroic i dalam nam szanse. Mialam szanse opatrzec mu w oczka. Jest piekny. Przed chwila bylam sie z nim pozegnac przed sekcja. Ma takie delikatne raczki i twarzyczke. Mial juz nawet wloski :) mam odcisk stopki i raczki na pamiatke. Oraz jego zdjecie bieetety juz z zamknietymi a piekne ma oczyska po tacie. Nie oddam tych chwil z synkiem za nic. Jestem szczesliwa ze zyl ze mna chwile ale takze dlatego ze skonczylo sie jego cierpienie. Mial zaburzenia ruchowe przez niedokrwistosc co wskazywalo na niedotlenienie mozgu. Sekcja rozwieje watpliwosci

Nie moge tego czytać tak mi przykro:( Przynajmniej tak jak Nika napisala, nie musisz sobie niczego zarzucac,bo zrobilas wszystko co w Twojej mocy by uratowac synusia. Jak sie trzymasz?

O Jesssu...!!! Aż mnie w sercu zakuło, tak mi przykro Emi .... a tak walczyłaś o niego, naprawdę myślałam, że wszystko będzie w Twoim przypadku dobrze... bardzo, ale to bardzo, bardzo mi przykro :( śledziłam Twą historię odkąd dowiedziałam się dzięki Tobie o istnieniu forum... trzymaj się kochana!!!

Emi, czytałam regularnie, tak bardzo wierzyłam, że będzie dobrze. Jesteś dzielną i silną kobietą! Życzę Ci bardzo duży siły, teraz będzie Ci potrzebna. Twój synek może być z Ciebie dumny. Moja córeczka ur. zm w 27 tygodniu - wiem jak się teraz czujesz. Pamiętaj, że jesteś Mamą, że zrobiłaś wszystko, co mogłaś. Pozdrawiam

Warto bylo walczyc by moc miec go choc kilka chwil zywego i zobaczyc te sliczna buzie i ten blysk w oku. Urodzil sie zywy a nie martwy. To wiele naprawde wiele daje. Moj maly skarb. Jestem szczesliwa. Moze to glupie ae jestem. Dalam mu szanse zyc dluzej i poznac swoich rodzicow. Sobie dalam szanse go poznac i zobaczyc jaki jest cudowny. Jestem tez szczesliwa ze skonczylo sie jego cierpienie. Kocham go bardzo ale on mialby straszne zycie gdyby udalo mu sie przezyc.gdybym byla egoistka chcialabym by zyl. Boli utrata ale pociesza ze on nie cierpi i zasnal . Kedys sie jeszcze z moim Oskarkiem spotkamy. :)

Emi :( Miałam nadzieję, że jednak wam się uda. Tak pięknie piszesz o swoim Synku i waszych wspólnych chwilach. Szkoda, że było ich tak mało.

Wiecie co. Ale to nie skresla innych dzieci z obrzekiem. Gdybym nie miala brzydkiego lozyska nie poszly by mi wody a malemu poprawialy sie przeplywy. Kazdy obrzek jest inny. Trzymam kciuki za Was laseczki kochane. Ja i tak czuje sie wygrana. Balam sie ze urodze martwego syna. a mialam mojego synusia zywego i jestem najszczesliwsza matka na ziemi . Mam cudowne dzieciatko :)

Wczora cały dzień w drodze- jesteśmy z Wielkopolski a biopsja była w Rudzie Śląskiej. Ogólnie polecamy- rozmowa z genetykiem była rzeczowa, ale nie okrutna, prof. Cnota wesoły i wie co robi. Ja miała znieczulenie miejscowe, nie wiem czy ono coś dało, bo igłę biopsji czułam, nie boli raczej takie wciskanie czegoś w mięśnie oczuwałam. Trwa minutkę. We wt mamy sie dowiedzieć czy brakuje chromosków czy jest ich za dużo, a za 3 tyg. jakie sa rokowania co to za zespół (ale prawdopodbnie Turnera). Obrzęk jest duży woda w płucach.... Duże ryzyko poroniania. Po biopsji czuje się dobrze, nic nie boli, dzidzia rusza się i bije jej serduszko. Przykro mi że niektóre dzieciątka odeszły, nawet nie wyobrażam sobie co musicie czuć. Ja dzięki mojemyu mężowi jest spokojniejsza. Gdyby nie jego siła ja bym sobie nie poradziła.

Moj narzeczony jest slabszy pod tym wzgledem niz ja ale razem swietnie sobie radzimy :)

N_K a co Ci ciekawego genetyk powiedział? Ja nie miałam spotkania z genetykiem. Biopsje pobierał mi ginekolog specjalista. Nie wiem, czy też powinnam umówić się na wizytę u genetyka? Pozdrawiam

do genetyka, to gdy będziesz mieć już wyniki biopsji

mi pobrano biopsje kosmówki, wykonał to ginekolog specjalista. I on również dnia następnego przekazał nam wiadomość, że to dziewczynka z ZT. I teraz tylko czekamy, aż serduszko samo przestanie bić, bo mja kruszynka ma dużo innych wad. Dziś jestem już w 16 tc. Ale o spotkaniu z genetykiem, nikt mi nie powiedział... nikt tego nie zaproponował. hm...

A gania jestem z Toba wiem co przechodzisz... moj synus nie zyje ale bc mozze w Waszym przypadku jest jeszcze jakies rozwiazanie?

Jutro pogrzeb naszego skarba. Boje sie tego strasznie...

Emi, trzymaj się jakoś ... dla Oskarka..... :* Lekarz powiedział, 2 tyg temu, że ma kruszynka ma 0,01% szans, 1 tydz temu już, że 0% szans... a ja dalej czekam a brzuch rośnie i z każdym dniem coraz bardziej się do niego przyzwyczajam...

Wiesz wiara czyni cuda. Lekarze rozne rzeczy mowia i czesto sie myla. Moj maly nie mial szans przezyc 2dni od diagnozy a urodzil sie zywy. Moj przyklad co prawda najlepszy nie jest ale na naszym forum Kamila wygrala walke z obrzekiem i jej coreczka jest zdrowa. Przyklad Kamili dodaje wiary w to wszystko. trzymam kciuki za Was. Ja bardzo dlugo walczylam czulam ze maly moze umrzec po odcieciu pepowiny ale chwila kiedy patrzyl mi w oczy byla bezcenna. Nie zaluje niczego. Jedynie tylko tego ze wlasnie mojego skarba cos takiego spotkalo

Trzymaj sie, bo wiem jak jest ciężko przetrwac ten dzień...

nie było nie przez weekend, bo moja rodzinka zorganizowała mi tak czas żebym nie miała czasu się martwić. Co do genetyka to dzwoniąc do Rudy powiedziano mi że mam najpierw wizytę z genetykiem a później biopsję. Genetyk powiedział nam to co wiedzieliśmy, że wyniki są złe, że prawdopodobnie to Zespół Turnera i przygotował mnie na biopsję. Powiedziała jakie mogą być skutki uboczne, jakie leki brać, itp. Bardziej takie psychologiczne wsparcie. My mogliśmy pytać. A i musieliśmy rozpisać choroby, które występowały w naszych rodzinach. Jutro mam się dowiedzieć czy chromosomów jest za dużo czy za mało. Chodzę z telefonem i podkakuję na każdy sygnał. Dziś 13t + 5 d. Brzuszek powoli widać, wszyscy mnie pytają jak się czuję... Ja uśmiech przyklejony i mówie, że dobrze. Nam lekarze mówią, że z takim obrzękiem (NT 8.5) i wodą w płucach to dziecko nie ma szans przeżyć. W śr jadę na usg żeby sprawdzić jak się ma maleństwo.

Juz po pogrzebie. Ciezko bylo ale jakos dalam rade. NK trzymaj sie mocno a nie moga zaproponowac jakiegos leczenia? Nie ma jakiegos sposobu.. niestety nie wiem na czym polega ZT ale musze sie oczytac

badania prenatalne ujawniają wady genetyczne. Na genetykę nie mamy wpływu, wszystko zdarzyła się na początku, kiedy łączyły się komórki. Nie można pomóc dziecku. Ludzie z tym zespołem żyją, ale rzadko się zdarza że donosi się dziecko z takim obrzękiem (tak rozumiem lekarzy). Emi przykro mi,że musiałaś to wszystko przeżyć. Przed diagnozą nie wiedziała jak ludzie mogą funkcjonować po stracie dziecka, teraz zaczynam wszystko widzieć nieco inaczej. Jest mi źle ale wiem że może dojść do takiej sytuacji.

Naprawde wiem co czujesz. Mialam dokladnie to samo. Zawsze tak jest ze czlowiek dopiero tak naprawde o czyms mysli kiedy doswiadczy go zycie. Dlatego osob pobocznych nie warto sluchac jakiekolwiek by rady dawali. Ja gdyby nie moj narzeczony i jego rodzina bym oszalala. Moi rodzice przykladowo bardziej sie ciesza ze synka nie ma z nami. Od dawien dawna mi wlassciwie zyczyli wszystkiego co zle. Eh. A potem potulnie mi doradzali bym nie dala sie pokroic bo nie warto. Niestety wiem ze zespol jest genetyczny ale nawet nie mam pojecia jak on sie objawia dlatego musze troche poczytac. A co do samego obrzeku. Czasami obrzeki znikaja i sie wchlaniaja. Moj syn mial wodobrzusze wielkosci 3 do 4 cm a funkcjonowal bardzo bardzo dlugo wbrew temu co mowili lekarze. Serduszko sie rozwijalo. Tylko u nas inna wada zawazyla nad jego losem. Obrzek to byl tylko taki dodatek. Jestem z Toba.

witajcie, we wtorek zadzwonili ze Śląska, ilość chromosomów PRAWIDŁOWA. Boję się, że pobarali mój materiał genetyczny a nie maluszka (tak się dzieje w aż 10% przypadków). Wczorak pani doktor powiedziała, że nie zawze wada genetyczna wywołuje obrzęk. Możeliwe, że to coś innego. Zaczynam się zastanawiać czy nie zaszkodziłam dziecku. Pracuje z dziećmi. Ospa, rumień zakaźny... Mnie nic nie było, ale może na dziecko wpłynęło. Nikt mi tego nie chce potwierdzić ani zaprzeczyć. Boje się, że to moja wina. Od roku mam również niejasne wyniki toksoplazmozy. Dziś krytyczny dzień.