WERONIKA POTRZEBUJE POMOCY - AUTYZM !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Zdecydowanie się z tym zgadzam, wiem, że dla postronnych osób może to być szok i pewnie zaraz ktoś napisze parę nieprzychylnych słów w moją stronę ale cóż... Ja też wielokrotnie spotkałam się z sytuacją, kiedy rodzic przyszedł zapisać dziecko na terapię i zanim jeszcze podał nazwisko już pytał o wsparcie finansowe, prezenty,wycieczki i gratisy. No naprawdę tak jest! Staramy się wspierać rodziny najbiedniejsze, ale aż się we mnie gotuje kiedy przychodzi rodzina w wypasionych ciuchach, super wóz, wczasy itp i oni chcą bonusy i jest to ich największe zmartwienie. Jeśli zorganizuję wycieczkę to obowiązkowo wszystkie bilety wstępu gratis, nocleg gratis i wyżywienie gratis, wtedy mamy komplet dzieci, nawet takich, które zostały zapisane na terapię kilka miesięcy temu ale pierwszy raz na oczy zobaczyłam dziecko na wycieczce...skąd rodzice wiedzieli o imprezie? Od znajomych, bo te dzieci uczą się w jednej szkole bądź przedszkolu i rodzice się informują nawzajem... Wszystkie spotkania, typu opłatek bądź mikołaj kończy się zawsze tak samo...rodzice w rękawach wynoszą ciastka i soki ze stołów...no naprawdę! istna komedia! Mogłabym tak pisać i pisać, tych przykładów podać całe mnóstwo! Szkoda tylko dzieciaków, po kilku latach pracy mogę śmiało powiedzieć, że praca z dzieckiem niepełnosprawnym to minimalne wyzwanie w porównaniu do pracy z rodzicami tych dzieciaczków!

Rzadko się widzi pełnych pośwęcenia rodziców, udają tylko, że się troszczą o dziecko, bo sami nie są w stanie wymienić samochodu na mniej kosztowny, sprzedać biżuterii itp ... Domagaja się pomocy od tych, którzy są biedniejsi.... Bywa, że chore dziecko jest ich kartą dochodową, cała rodzina z niego żyje, a dziecko ma najmniej... Dlatego nie warto pomagać.

ale przy odpowiednio intensywnej terapii jest szansa, że osoba z autyzmem będzie normalnie żyć i pracować. Warto się starać.

Siuśka niestety ma rację :-( Też jestem logopedą i pracuję w Ośrodku Rehabilitacyjnym i potwierdzam jej słowa :-O Jakie to jest strasznie przykre, kiedy się patrzy na te chore dzieci i czuje się i widzi, ze to dziecko jest jedynie jakąś kartą przetargową... Na pierwszej stronie, prawie rok temu ;-) zapytałam skąd jest to dziecko, bo byłam gotowa prowadzić jej terapię za darmo, ale jak widać nikogo to specjalnie nie zainteresowało :-( a więc chodzi jedynie o pieniądze? Jednak jeśli ktoś chce, to super, że pomoże, ja im dłużej w tym siedzę tym bardziej otwierają mi się oczy :-(

test wpisu

I jeszcze do Suiśki i innych osób - jesteście po prostu żałosne! Opisujecie jakieś skrajności i zniechęcacie ludzi do pomocy. Przeciętna sytuacja rodzin z dziećmi niepełnosprawnymi jest prawie tragiczna. Znam wiele osób i Hondy nie ma nikt. W prawie każdej z tych rodzin pracuje tylko jedna osoba, często są to rodziny rozbite - poczytajcie dane statystyczne w Polsce w przypadku autyzmu 80% facetów odchodzi od żon! Nie chce się wierzyć ale tak jest! A co do tych genialnych ośrodków rehabilitacyjnych za darmo to piszcie może przy okazji gdzie takie są! Ja miałam dziecko bardzo ciężko chore, i mimo że mieszkam w niemałym mieście, to kasa chorych oferowała mi jedną godzinę rehabilitacji w miesiącu... I to jeszcze trzeba było czekać na to w kolejkach... Co do MOPS - to tam trzeba pięć razy chodzić żeby doprosić się takiego cudu, jak wózek inwalidzki! Nie mówię już o tym, że brak udogodnień dla niepełnosprawnych, podjazdów i wszystkiego praktycznie. Też nie przyszłam kiedyś na umówioną wizytę - ale dlatego, że dziecko zachorowało i nie stać mnie było nawet na kartę telefoniczną żeby odmówić spotkanie. A nie z powodu, że moje Ferrari się zepsuło... Pewnie coś takiego pomyślała rehabilitantka, bo nie chciała mnie już potem przyjąc... Przez wasze idiotyczne posty, wiele dzieci nie będzie miało szans na normalne życie. Pomyślcie o tym przed snem, głupie baby....

Rozumiem, ze jest ci ciezko i ze nerwy cie ponosza, ale nie masz prawa wyzywac nikogo od glupich bab tylko dlatego, ze ktos wyrazil swoja opinie, czy podzielil sie swoimi obserwacjami. Twoja ostatnia wypowiedz zupelnie zniecheca do jakichkolwiek akcji charytatywnych. Pewnie nawet z tego nie zdajesz sobie sprawy. Osoby z postawa roszczeniowa tak maja.

do pupy- pani obraźliwe wpisy potwierdzają jedynie to, co napisałam wcześniej ja jak i kilka innych osób. Nie będę się powtarzać, nie opisywałam żadnych skrajnych przypadków i o ferrari nie pisałam. Pisałam natomiast o chamstwie i postawie roszczeniowej matek chorych dzieci. Tym bardziej dzieciakom współczuję, w niezdrowej atmosferze na pewno szybciej nie wyzdrowieje bądź nie osiągnie sprawności. Droga pani Pupo głęboki oddech proszę i zapraszam do placówek wsparcia. Odnośnie darmowej pomocy, jak już pisałam, nie każdy rodzic chce takie miejsce znaleźć a później podporządkować się regułom tam panującym. Moja placówka np musiała zwrócić prawie 30 tys. zl. z funduszy unijnych bo nie zostały one wykorzystane z powodu braku chętnych! Jedna godzina terapii to średnio 60-80 zł, pomyślmy ile dzieciaków z tych pieniędzy mogłoby skorzystać. Były to pieniądze do wykorzystania tylko i wyłącznie na terapię a nie na wycieczki lub prezenciki. W tej placówce z pomocy korzysta ponad 100 dzieci, mogłoby o wiele więcej gdyby ich rodzice zechcieli włożyć w to nieco trudu...

Pisałam natomiast o chamstwie i postawie roszczeniowej matek chorych dzieci. Tym bardziej dzieciakom współczuję, w niezdrowej atmosferze na pewno szybciej nie wyzdrowieje bądź nie osiągnie sprawności. Droga pani Pupo głęboki oddech proszę i zapraszam do placówek wsparcia. Nigdy moja noga nie postała ani nie postanie w żadnej z placówek wsparcia, bo nie chcę czuć si.ę jak żebrak - a tak właśnie ludzie się czują, kiedy muszą korzystać z waszych akcji charytatywnych. Jestem ciekawa, ile drogie panie zarabiacie w tych placówkach - czy może 720 zł? Mam nadzieję że nie więcej - a jeżeli domagacie się czasem podwyżki to w takim razie chamstwo i postawa roszczeniowa.... Kiedy ktoś ma ciężko chore dziecko i nie ma pieniędzy nawet na podstawowe potrzeby to trudno nie być sfrustrowanym. Więc "taka postawa" matek świadczy jedynie że im zależy. Żeby tego nie rozumieć, trzeba być nie tylko zwyczajnie głupim, ale i pozbawionym empatii. W tej placówce z pomocy korzysta ponad 100 dzieci, mogłoby o wiele więcej gdyby ich rodzice zechcieli włożyć w to nieco trudu... A nie przyszło ci Siuśka do główki, że rodzice tych dzieci i tak wkładają sporo trudu? I może są już tak zmęczeni że nie mają siły na więcej? Wiem że praca na ciepłej posadce jaką są takie ośrodki rozleniwia i wydaje się że wszyscy się tylko obijają. Ale zajmowanie się cały dzień dzieckiem, które trzeba samemu karmić, ubierać, zmieniać pieluchy, czuwać w nocy to naprawdę ciężka praca. Do tego nikt za ciebie w domu nie posprząta, ugotuje, nie zrobi zakupów. To głównie wasza wina, że nie wykorzystujecie funduszy unijnych. Pewnie wasz ośrodek jest za mało prężny - to włóżcie w to więcej trudu, poróbcie ulotki i zostawcie w gabinetach lekarskich - jak znam życie gros ludzi pewnie nie wie o waszym ośrodku.

aż żal cie czytać :-( bardzo jestes ograniczona i aż ziejesz jadem, bo nikt ci nie wrzuca pieniędzy przez okno :-O i może jeszcze mamy przyjść do ciebie dop domu i błagać cię żebys łaskawie zgodziła się przyprowadzać swoje dziecko na rehabilitację? zal mi ciebie bo masz chore dziecko i to jest naprawdę ogromne obciązenie w zyciu, ale chyba jeszcze większym obciązeniem jest twoja psychika i postawa roszczeniowa. Oczywiście tego nie widzisz i ty na pewno tego nie masz :-O

Wyjaśnij mi pomarańczko, na czym polega wg ciebie moja postawa roszczeniowa? Dziecko rehabilitowałam sama w domu, i pod względem fizycznym jest dobrze, a teraz ma do tego zajęcia w szkole. Nigdy o nic nikogo nie prosiłam. Zaczęłam zbierać 1% podatku, ale wy tu ludzi zniechęcacie do płacenia, twierdząc że rodzice wydają te kwoty na telewizory i wycieczki zagraniczne. Powiedz mi także, skąd mam wziąć pieniądze na utrzymanie siebie i dziecka - bo może się zdziwisz, ale 720 zł mi nie starcza. Jestem zszokowana tym, że się dziwisz. Z kim wcześniej nie rozmawiałam, każdy był oburzony jak nasze państwo traktuje rodziny dzieci niepełnosprawnych. Nie wiem gdzie pracujesz pomarańczko i czy miałaś w ogóle do czynienia z dziećmi niepełnosprawnymi i ich rodzinami. Jeśli tak, to na pewno mieliście szkolenia z udziałem psychologa który tłumaczył wam na pewno jak postępować i że frustracja rodzin jest rzeczą normalną. Piszesz, że mi współczujesz, a sama ziejesz jadem i złośliwością...

ja też mam 700 zł i co??? mam zakładac sobie fundację, bo mi nie starcza do pierwszego? Czy wy macie inne żołądki? Ja też potrzebuję na jedzenie,pieluchy, specjalne kaszki, prąd, gaz... myślisz że tylko ty masz 700zł na miesiąc? Posługujesz się dzieckiem, zeby wyłudzić pieniądze, bo jest wiele innych kobiet, które mają tyle co ty a o pieniądzach od innych z fundacji nie mają co marzyć, bo im zwyczajnie nie przysługuje :-O

i dlaczego uważasz że to wyłudzanie??? Mogę je wydawać tylko na leki, rehabilitację, i specjalistyczne pomoce, środki higieniczne - syn ma prawie 8 lat, a rozwojowo jest na etapie 1,5 roku i musi byc pieluchowany...

moze gdybys korzystala z osrodkow rehabilitacyjnych to syn bylby na wyzszym etapie rozwoju? pomyslalas o tym ? mimo wszystko podziwiam cie, ze sobie jakos radzisz.

Był rehabilitowany w domu , a później doszło do tego przedszkole specjalne - tam co drugi dzień miał coś, a teraz ma szkołę specjalną - też oczywiście z logopedą, rehabilitantami. Za przedszkole musiałam płacić jak za normalne, szkołę mam na szczęście za darmo - z wyjątkiem obiadów i składki klasowej. Pod względem fizycznym jest nieźle, bo chodzi i nawet trochę biega, ale pozostała niesprawność umysłowa i to jest znacznie trudniejsze do wyprowadzenia, a czasem niemożliwe.

tylko zaburzenie układu nerwowego!!!!!!!!!

Ostro, ale niestety prawdziwie. :(

Ja tez mam niepelnosprawne dziecko. Ale mam to szczescie, ze nie mieszkam w Polsce. I tu wszelkie organizacje zajmujace sie pomoca takim rodzinom nie skladaja sie z pan siedzacych w biurze z kwasna mina i czekajacych na nieznosnego petenta - rodzica i chore dziecko. Sami przychodza do domu, dzwonia, wysylaja informacje na temat rehabilitacji, pomocy finansowej, przysylaja wolontariuszy, ktorzy pobawia sie i zajmasie dzieckiem aby matka mogla sobie na kanapie z dupa w gorze polezec albo isc do fryzjera. Bo tu doceniany jest wysilek jaki wklada sie w wychowyanie niepelnosprawnego dziecka. Az zal czytac co tu niektore wypisuja. Dno drogie panie!

Do Pupy: Pracuję w takiej organizacji, która dociera do dzieci w ich środowisku domowym, wolontariuszy też mamy wielu gotowych przyjść z pomocą umęczonej matce by ta właśnie miała czas dla siebie. to bardzo ważne by matka mogła zająć się również sobą. Ale nie można oczekiwać, że wszystko przyjdzie do nas samo...najpierw trzeba trochę dobrej woli i chcieć znaleźć taką pomoc a nie tylko pieniądze na pieluchy. Bo tu o pieniądze nam poszło...Pomoc jest potrzebna jak najbardziej, ale niekoniecznie ma polegać na daniu pieniędzy w rękę mamie. Chodzi o to, by takiej matce dać wędkę, czyli pracę, czas wolny, pomoc psychoterapeuty itp. po to, by sama zechciała szukać pomocy dla swojego dziecka, by miała na to czas i siłę. Nie dawajmy matce złowionej już ryby...Co jej z pieniędzy, które wyda w dwa dni, często oczywiście na bardzo potrzebne rzeczy typu materiały higieniczne itp, ale co jej z tego jeśli za kilka dni znowu tych pieniędzy nie będzie i znów będzie musiała wyciągać rękę po więcej...Dajmy takim ludziom możliwość zadbania o siebie i swoje życie a także o życie swojej rodziny, więc wskażmy miejsca, gdzie może się udać po fachową pomoc, pracę, terapię. Dajmy jej wsparcie merytoryczne, możliwość dokształcania, powrotu do zawodowej aktywności, pomóżmy w opiece nad chorym dzieckiem, by umożliwić jej tą pracę. Nie dawajmy pieniędzy do ręki, bo tak jak mówię, pieniądze po kilku dniach się rozpłyną i znów nie będzie co jeść. Na tym polega pomoc. A do tego dobre chęci samej mamy i zmiana naszej polskiej, paskudnej roszczeniowej mentalności. Nie czarujmy się, z nieba nikomu nic nie spadło. Do Gyrty: Jeśli mowa o opiece za granicą-owszem, państwo i organizacje mają o wiele większe możliwości wsparcia. Jest o wiele więcej pieniędzy przeznaczone na profesjonalną pomoc rodzinom, nie tylko tym z pogranicza. Specjalistów też jest więcej i ich zarobki też są adekwatne do ogromu ich ciężkiej pracy zarówno fizycznej jak i psychicznej. o tym to już nikt nie pomyśli.Tu w Polsce mam koleżanki po studiach magisterskich i podyplomowych, matki 2 dzieci, które zaczynają pracę o 6.30 bo miejskimi autobusami dowożą sprawniejsze dzieciaki z ich domów rodzinnych na zajęcia w placówce, przez 8 godzin prowadzą terapię tych dzieci, później odwożą dzieci do domów i wreszcie mogą wrócić do swoich rodzin. Pracują za najniższą krajową pensję. Więc nie dziwię się, że nie mogą słuchać narzekań niepracujących matek na brak pieniędzy i trudy rodzicielstwa. I nie dziwię się że denerwują się kiedy czytają takie wpisy jak Pupy. W takim kraju żyjemy, że nikomu nie jest łatwo. A tym kobietom mimo wszystko się chce pracować z waszymi chorymi dziećmi a wam drogie mamy się nie chce... Ale to, że lepiej jest żyć za granicą wie każdy Polak, lepiej się tam żyje nie tylko matkom niepełnosprawnych dzieci i żadnego odkrycia w tym nie ma.

"niewdzięczna pupo ja też płacę za przedszkole dla swoich dzieci, też płacę za jedzenie, pieluchy, rachunki, tak jak każdy...Ale nie siedzę w domu i żalę się że 700 zł mi na zycie nie wystarcza...oczywiście że nie wystarcza ale to trzeba iśc do pracy. Wiem, że zaraz pani napisze, że nie może i ść do pracy bo kto się dzieckiem zajmie...jest szkoła, jest świetlica, na pewno ma pani rodzinę. Trzeba tylko odpowiednio się zorganizować. Jakie ma pani wykształcenie? Ile lat przepracowała pani w zawodzie? " Nie wiem po co odpisuję na te sięgające dna posty, ale niech wam będzie. Do pracy rzeczywiście nie jestem w stanie iść. Szkół dla dzieci niepełnosprawnych jest tylko kilka, i są daleko - tak że dziecko musi być dowożone. W moim mieście są organizowane bezpłatne dowozy, co jest dużym plusem, ale przyjeżdżają mi po dziecko najczęściej ok. 7:40 - 8.00, czasem nawet 8:30, co gorsza codziennie inna godzina Z powrotem dziecko przywożą ok. 13: 30 - 14. Rodziny praktycznie nie mam - jestem jedynaczką, mój ojciec zmarł jak byłam mała, matka choruje psychicznie. Nie mam żadnych koleżanek - bo wszystkie znajomości jakoś się urwały, a cały wieczór siedzę w domu na dziecku.... Stażu pracy nie mam żadnego - bo dziecko urodziłam zaraz po studiach, wykształcenie mam też magisterskie, ale nieprzydatne na rynku pracy. Nawet nauczyciele ze szkoły do której chodzi moje dziecko uważają, że nie dałabym rady pracować, a nie wiedzą, że nie mam nikogo do pomocy. No i szkoła jest zamknięta całe wakacje i wszystkie dni okołoświąteczne... Co do dawania pieniędzy w rękę - nie ma niczego takiego. I nigdy pieniądze nie rozpadały mi się po 2 dniach.Nie macie w ogóle pojęcia o czym piszecie. Rzecz wygląda tak, że jeśli chcę coś kupić - muszę to zrobić za własne pieniądze - wziąć fakturę - wysłać do fundacji - i po jakimś czasie dostaje się zwrot kosztów. No i mogę dostać taki zwrot jedynie na rzeczy o których wspominałam - przedmioty ortopedyczne, środki higien, leki. A nie jedzenie, nie mówiąc o telewizorach czy wycieczkach zagranicznych (!) "Fizycznie jest ok ale głowa jak u malucha bo tego sama nie byłaś w stanie rehabilitować to teraz masz" Czy ty wiesz w ogóle debilko, na co moje dziecko choruje? Po co piszesz takie głupoty? Ma Zespół Westa - jest to odmiana lekoopornej padaczki, przy której z reguły rozwoju nie ma w ogóle. Niektóre dzieci z tym schorzeniem w wieku np. 8 lat - jedyne co potrafią robic - to unosić głowę jak 3- mies. niemowlaki. Widać, że nie masz kompletnego pojęcia o tych sprawach więc nie zabieraj głosu, bo się tylko ośmieszasz. Chodziłam do przychodni na rehab. z NFZ - była to jedna godzina w miesiącu - i polegała na tym, że babka pokazywała mi co robić samemu w domu. Robiłam te ćwiczenia 3 razy dziennie po pół godziny. A co do informacji i pomocy to nie ma żadnej. Jak obdzwoniłam kiedyś takie różne placówki w moim mieście, zajmujące się rzekomo pomocą - info znalezione z netu, dwie w ogóle nigdy nie odbierały tel. w jednej mieli brak środków, a w kolejnej - chrzecijańskiej - zaprosili mnie na ąkurs antykoncepcji naturalnej. I mój syn chodzi do szkoły, a nie ążadnej placówki terapeutycznej. Ma tam dobrych pedagogów i jestem im wdzięczna, ale ta szkoła jest najlepsza w moim mieście i jest w ogóle wyjątkiem. Bo co do reszty pomocy ze strony państwa - to zero. I taką Siuśkę szokuje fakt, że mogłaby zachęcać rodziców do przychodzenia do ich placówki. Jest to przykład postawy, o której pisze Gerta - pań siedzących za biurkiem z kwaśnymi minami. Podchodzicie do tego, jakbyście wyświadczali rodzicom nie wiadomo jaką łaskę. A to w końcu nie wasze osobiste pieniądze, i nie pracujecie za darmo tylko za kasę. Za którą robicie - jak to bywa w tego typu palcówkach - absolutne minimum. No i to co nazywacie błędnie roszczeniową postawą - kiedy jest ciężko to człowiek w naturalny sposób twardnieje... Ja też po jakimś czasie nauczyłam się jak rozmawiać z rozleniwionymi do granic możliwości paniami w urzędach, czy rejestratorkami w przychodni, które nie wiedzą nawet w jakich godzinach przyjmuje lekarz. Można się na to zgadzać, a można walczyć o swoje i normalność w tym kraju absurdów.

"Jeśli pani zazdrości pracy Siuśce i innym to wio do roboty a nie żerować na innych ludziach, pobierać kasę z mopsu i to z naszych podatków, podatków, które płacą ludzie ciężko charujący w życiu do choloery!" Napisz, jak definiujesz pojęcie pracy? Czy w pracy ma chodzić o robienie czegoś, czy też nadrzędnym celem jest otrzymywanie pieniędzy? Gdybym zamiast zajmować się dzieckiem poszła do pracy i "harowała" jak Siuska to byłabyś zadowolona? Mimo, że robiłabym mniej niż przy dziecku? Bo wg mnie połowa prac w Polsce to żerowanie - i to za znacznie większe kwoty niz 700 zł - bo jak nazwać inaczej panie za biurkami co po pół dnia popijają kawkę i nie wiedzą co robić z nudy? Denerwuje cię widzę, że dostaję pieniądze, bo dla ciebie praca z dzieckiem niepełnosprawnym jest bezwartościowa.... Tylko, może mi nie uwierzysz, bo widzę że jesteś bardzo sfrustrowana swoją pracą, ale ja skakałabym z radości gdyby mi się udało coś znaleźć... Bo niepracowanie i siedzenie w domu do przyjemności nie nalezy - wykańcza psychicznie... Ale jesteś zbyt ograniczona, żeby to zrozumieć....

"Ja też po jakimś czasie nauczyłam się jak rozmawiać z rozleniwionymi do granic możliwości paniami w urzędach, czy rejestratorkami w przychodni, które nie wiedzą nawet w jakich godzinach przyjmuje lekarz. Można się na to zgadzać, a można walczyć o swoje i normalność w tym kraju absurdów." odnośnie wypowiedzi puppy ( to również do siuśki ) - nie dalej jak wczoraj dzwoniłam do jednego ośrodka poleconego przez pedagoga specjalnego z przedszkola mojego syna w poszukiwaniu neuropsychologa dla mojego syna. Panienka, ktora odebrała telefon NIE CHCIAŁA podać mi nazwiska psychologa, który pracuje w tym ośrodku, NIE CHCIAŁA powiedzieć mi w jakich godzinach pracuje - to tak bardzo w skrócie dyskusja była dłuższa - a wieciejaki był jej głupi koronny argument " Bo my mamy rejonizację inikt pani dzieck ado nas nie przyjmie" Powiem brutalnie - Qa chciałam namiary na tego pscyhologa, bo chciałąm się z nim spotkać prywatnie i przedyskutować sprawę syna, cyz w ogóle beize mi w stanie pomóc! Ale głupia cipa NIE BYŁA CHĘTNA ŻEBY MI POMÓC!!! Niestety od początku kiedy syn się urodził i stwierdzone były dysfunkcję i wymagął codziennej rehabilitacji kilka razy dziennie NIE MA SZANS NA TO ŻBEY ROBIŁ TO SPECJALISTA. Ja się tego nauczyłam, nauczyła się nasza niania i RAZEM WSZYSCY TO robiliśy. Niestery w ośrodkach nie było mijesca nawet żeby syn był przyjmowany dwa razy w tygodniu!!!ZA wszyskot płaciliśmy - płącimy za neurloga, płącimy za rehabilitację, płacimy za logopedę, PŁACIMY ZA KAŻDEGO SPECJALISTE, więc bardzo CIę proszę SIuśka nie gadaj mi bzdur, że opieka i pomoc może być bezpłatna. Bo po pierwsze biurokracja i czas spędzony na szukanie pomocy jest zniechecający. I te betony w postaci panienek w ośrodkach mnie osobiście zniechęcają i nie rozumiem ich postawy roszczeniowej, ze za mało zarabiają! My z męzem razem pracujemy, mamy tyle szczescia, zę mamy dobre prace i stać nas na prywatną opiekę dla syna i pomoc w postaci oopłącanej niani. Jestem w tej kwestii praktykiem i drażni mnie wciskanie ciemnoty, że można uzyskać dużo za darmo! NIE DA SIĘ WYREHABILIRTOWAC DZIECKA ZA DARMO. 2 tygodniowy Turnus rehabilitcyjnyu kosztuje 4000!!!! codzienna porada specjalisty 70-100 PLN plus praca nasza indywidualna! To wszystko = KRWAWY WYSIŁEK!!!!!I jestem pełan szacunku dla osób podobnych puppie, które pomimo trucnej sytuacji RADZĄ JASKOS SOBIE!!!! A sytuacji gdzie spotykam betony i leniwe krowy w rejestracjach nie zliczę i nawet nie chce mi się opisywać, bo mogłabym książkę na ten temat napisać!!!! poirytowała mnie ta dyskusja i u urażonych przepraszam za ostry ton

Pani Pupo ile razy w tygodniu pani dziecko bierze udział w zajęciach rehabilitacyjnych na basenie, hipoterapii,ile godzin tygodniowo pracuje pani z psychologiem i pedagogiem?A terapia według metody NDT-Bobath ile godzin tygodniowo trwa? Są to sztandarowe metody pracy i rehabilitacji z dzieckiem z Zespołem Westa. Kiedy ostatnio byliście na turnusie rehabilitacyjnym? Jak duże dofinansowanie z PFRON mani wywalczyła na taki wyjazd?Jakie jeszcze inne formy terapii są stosowane u pani dziecka i wg jakich metod pani pracuje?A leki które podaje pani dziecku to depakina czy sabril? A może stosowała pani Celebrolyzyne? A ile dziecko ma lat? Kiedy zdiagnozowano chorobę? Jaka jest jej etiologia? Czy istnieje jakaś niepełnosprawność sprzężona u dziecka? Jak wygląda typowy dzień dziecka w dni nauki szkolnej i w dni wolne? Jakie czynności jest w stanie wykonać samodzielnie a jakie z pomocą drugiej osoby? Pytam o to wszystko bo jestem ciekawa ile pomogła pani swojemu dziecku a ile jeszcze mogłaby pani zrobić dla dziecka i siebie gdyby znalazła pani odpowiednią bezpłatną placówkę i z pewnością nie mówię tu o przychodniach nfz.

a dieta ketogenna? ACTH?

Sabil brał ale okazał się nieskuteczny - dopiero Topamax - i nie ma juz od lat drgawek, więc tym bardziej dieta ketogenna nie ma sensu. Problemem są jamy niedokrwienne w przednim płacie mózgu - bo jego niepełnosprawność i padaczka to efekt za póżno wykonanego cięcia cesarskiego. W szkole ma zajęcia rehab m. in. met. Sherborne , gimnastykę korekcyjną, dogoterapię, magnetoterapię i hydromasaż. Oprócz tego oczywiście inne zajęcia z nauczycielem - uczą się samoobsługi i komunikacji za pomocą piktogramów. Jego szkoła jest naprawdę wyjątkowa, ale z tego co słyszałam są i takie, gdzie nie ma w ogóle nic... Po prostu prowadzą ją ludzie, dla których to pasja Niezależnie od tego opłacam mu hipoterapię, i chodzę raz w tyg. na basen, kupiłam też psa do dogoterapii. Niepełnosprawność jest sprzężona, chorobę zdiagnozowano ok. 10 mca życia... Dofinansowanie z PFRON- u - chętnie ale do czego? Przecież te turnusy kosztują 4 tys. zł - a mi nie zostaje nawet 20 zł żeby odłożyć - jeszcze tu wszyscy krytykują zbieranie 1% podatku że to żerowanie na innych...

Właśnie chce pomóc i zorganizować zbieranie pieniędzy dla tej właśnie dziewczynki.Ile może to kosztować jej rehabilitacja czy leczenie.

Kazdemu sie vydaje ze za granica to pienidze leza na ulicy. Pravda jest inna. Wiecej sie zarabia i viecej sie vydaje. Bulka jedna 1 zl, mieso przecietnia 45 zl za kg,i to tanie bo moze kosztowas navet 200 zl za kg. komorne 2 pokoje moga kosztowac navet 5000 zl miesicznie. Viecej sie zarabia i vszystko viecej kosztuje. Matki tez vstaja o godz 6.00 rano zeby oddadac dziecko do przedszkola. Dzien pracy za granica to jest 9 godzin, lunch ktory nie jest placony a sie nie pracuje tyklo je. dojazd do pracy 1 godz rano, 1 godz. dojazd do domu. .........czyli dziecko jest poza domen 11 godzin. Kazdy mysli ze trava u sasiada jest bardziej zielona ale zapomial sam podlac svojej. Za granica szanuje sie prace, przerva na kave tez jest ale tyklo jak jest mniej pracy inaczej NIE, nie sidzi tez przed komuterem................ w pracy.

pomoc dla autystycznych dzieci jest darmowa, moj siostrzeniec chodzi do szkoly ze zdrowymi dziecmi, dzieki terapii nauczyl sie mowic, komunikowac swoje potrzeby, zalatwiac sie w toalecie i wiele wiele innych, wiec jak mozna mowic ze pomoc niepotrzebna bo choroba nieuleczalna, to fakt nieuleczalna ale terapia poprawia znacznie stan takiego dziecka, niewyobrazalnie jest wazne zeby dziecko mialo nieprzerwanie terapie, kazda przerwe od razu widac...nie wyobrazam sobie leczyc to dziecko w Polsce, tam wykryli u niego autyzm opiekunki ktore chodza do wszystkich dzieci od urodzenia sprawdzac jak sie rozwijaja, to one zauwazyly pierwsze objawy ktore nikomu nie przyszly by do glowy ze sa objawami choroby, dzieki temu dostal bardzo szybka pomoc...u nas napewno bylby w gorszym stanie bo rodzicow nie byloby stac na terapie, do tego pewnie by trafil do szkoly specjalnej co by tez na niego zle wplynelo:(

na to sa dzialy:macierzynstwo!!!!!!!!!!sp...!!!!!!!!!!!!!!!

kazdy potrzebuje kasy a nie tylko weronika