mam chore dzieci jak z tym zyc

Hej Jestesmy juz po wizycie w poradni genetycznej i metabolicznej i cózsie okazało.Panie z poradni genetycznej powiedziała mi ze na 99% jest pewna ze zaburzenia mojej córki sa spowodowane przedłuzajaca sie zółtaczka w wieku niemowlecym.Winąlekarza dziecinnego było to ze jako niemowlak nie trafiła do specjalistycznego szpitala i zółtaczka która miała ok 4 miesiecy buszowała w jej organizmie.Normalnie mozna sie pochlastac :( Urodziłam zdrowe dziecko a lekarz mi je zmarnował czy to nie okrótny zart :(:(.W kwietniu beda jej dopiero robic badania z krwi.A w poradni metabolicznej pobrali krew i czekamy na wyniki nawet do 6tyg. Zapisałam tez ja do poradni dermatologicznej bo pani genetyk podejrzewa ze Maja ma nowotwó niezłosliwy na stopie.Chodzi o taka rozlana sina plame na stopie która ma od urodzenia i która z wiekiem sie powieksza. Dzieciaki prawie zdrowe Bartek troche kaszle a my w poniedziałek jedziemy do CZD Maja jak wczesniej pisałam chodzi na IS i tam teraz wprowadzili dogo terapie mam chec cos wiecej sie na ten temat dowiedziec moze sie okaze ze ta forma terapi by jej sie przydała Pozdrawiam wszytkie mamusie i ich słoneczka

Witam. madziarko-od czego u nas sa opóżnienia trudno mi poiwedziec Ale jak slysze od lekarzy to prawdopodobnie nasilona i długo utrzymująca sie zoltaczka .Fabian miał 2 tyg. jak trafiiśmy na patologie noworotka z nasilająca sie zoltaczka (rosła w zastraszającym tempie) groziła nam transfuzja wymianna, ale cudem obyło sie bez.Dostawail antybiotyki, wlewy z glukozy, leżał pod lampami.I do tej pory na wypisie ze szpitala mam napisane, ze zółtacka z przyczyn nie wyjasnionych. Pozatym mój synek urodził sie z rozszczepem podniebienia,i w szpitalu karmilam go piersia,miałam bardzo dużo pokarmu, lecz on z ta dziurką nie nadanrzał lykac, któregos dnia po karmieniu zsiniał mi trafił pod tlen:( Moj synekjest rehabilitowany od 4 miesiaca zycia, ze wzgledu na wzmożone napiecie miesni(szczególnie mocno ma napiete nozki) Powolutku idziemy do przodu ,mowa jego nadal jest znacznie opóżniona.Fabian jest mneij sprawny ruchowo, aczkolwiek i w tym kierunku już widze poprawe,zaczyna sobie radzic. Dodatkowo jest bardzo pobudzony (ponoc to też wina zóltaczki), miał problemy z wysiedzeniem sekundy w jednym miejscu ) Dodam jeszcze że łapałam sie wszystkiego co mozliwe, .Mamy za soba pierwsza wizyte u uzdrowiciela ;) Pozdrawiamy serdecznie i życzymy duuuuużo zdrowka wszystkim

Nie ma to jak żle wpisac swój nick:) To oczywiscie byłam ja :)

przepraszam za błedy, ale klawiatura mi szwankuje i Poprawiwm sie *noworodka* oczywiscie :)

Chciałam się tu dopisać bo dawno temu byłam zwykłą czytelniczką forum (pisałam w wątku mam oczekujących na dziecko), urodziłam chorego dzidziusia...Kiedy po dłuższym czasie chciałam z kimś pogadać zauważyłam, że na kafeterii nie ma miejsca dla takich mam jak ja, cieszę się że powstał wreszcie ten wątek.

Troche inna mamo przykro mi ze tak sie stało.Ale ciesze sie ze załozyłam ten watek.Taka prawda kazdy sie cieszy jak ma zdrowe dziecko i nie widzi problemu a jak nas to spotyka to nie ma do kogo buzi otworzyc kazdy tylko patrzy na ciebie i twoje dziecko jak na dziwolaga.Napisz cos wiecej o twoim słoneczku.Pamietaj nie jestes sama.Na poczatku ciezko sie otworzyc.Ja tak naprawde nie dopuszczałam mysli ze mam chore dziecko dopóki nie miałam w reku zaswiadczenia o niepełnosprawnosci mojej córki.Teraz dopiero potrafie o tym spokojnie mówic.Ba teraz potrafie walczyc o jej zdrowie i nigdy nie jest za pozno.Tym bardziej ze mam 2 chorych urwisów. Czarna 28 widze ze sprawa zółtaczki sie powtarza.Tylko szkoda ze ja tak pozno sie o tym dowiedziałam.Moze była wiekasza szansa na wczesniejsza diagnoze i co za tym idzie terapie.Szkoda ze przez 6 lat nikt mi słowem nie powiedział ze złótaczka moze wywołac takie spustoszenia

Bartuś80 wiele z tego co piszesz pasuje do mnie. Mój synek ma przepuklinę oponowo-rdzeniową. Ma wiele problemów natury fizjologicznej i duży problem z nóżkami, większość swojego życia spędzi na wózku, mam nadzieję że chociaż troszkę zdoła poruszać się na własnych nóżkach. Pod względem umysłowym jest zupełnie sprawny, może nawet lepiej rozwinięty niż zdrowe dzieci. Ma niespełna dwa latka a już można go doskonale zrozumieć potrafi sklejać krótkie zdania :-) ogólnie przesłodki uroczy chłopczyk z wieloma problemami.

Troche inna mamo bede trzymac kciuki za twoje maleństwo.Wierze ze medycyna kiedys pójdzie tak na przód ze nasze dzieci beda miały szanse na dormalne zycie i ze twój szkrab kiedys sam stanie na nózkach.Najwazniejsze to sie nie poddawac.Wiem ze bywa ciezko i to czasem cholernie ale czy nie pojawia sie na twojej buzi usmiech kiedy mały wykona nowa czynnosc albo powie nowe zdanie.To tak mało a dla nas jak duzo.Ja sie ciesze z tego ze mója córka w wieku 6 lat nie bazgrze po malowankach jak kiedys bez ładu i składu tylko juz albo dopiero juz stara sie malowac w liniach.Takie małe sukcesy czynia tak wiele.Czy chodzicie na jakas rehabilitacje?? I jak maluch sobie z tym wszystkim radzi.Pozdrawiam was goraco:)

Witam Bartuś- dokladnie jak piszesz mi też żaden lekarz nie mówil, ze moga to byc skutki żóltaczki, Dopiero prywatnie trafillam na świetnego fizjoterpaeute i lekarza, z innego miasta niz moje , i on mi powiedział, ze Fabiana problemy sa typowymi dla zóltaczki. Ja również jak ty długo bronilam sie przed słowem NIEPEŁNOSPRAWNY :( Pozdrawiam wszystkie mamy i ich sloneczka kochane

Czarna 28 a czy ktos ci mówił co z tym mozna zrobic.Mi powiedziano ze na razie jest dobre to co robimy czyli IS logopeda i psycholog.Najwazniejsze ze u majki widac postepy.Zastanawiam sie nad dogoterapia ale najgorsze jest to ze nie ma nic takiego w okolicy trzeba by było dojezdzac kawał drogi.A jak twoje malenstwo sobie radzi czy tez idzie do przodu??

mój synek ma "tylko" astmę oskrzelową, może to nie wiele a i tak bywa ciężko. bywają noce gdy ma jakąś infekcję, że modlę się żeby się nie udusił :(

Wiem co czujesz bo mój maluch czesto choruje na oskrzela juz jak miał miesiace dostał antybiotyk.Teraz niby juz zdrowy ale nie wiem co sie dzieje bo nie ma temperatury a kaszle w nocy strasznie.Pytałam lekarza ale on rozkłada rece i sam nie wie co mi poradzic.Dziwie sie bo ten kaszel wyrywa mu sie tak jakby z górnej czesci klatki piersioweja i dodam ze gardło tez ma czyste.Teraz jedziemy w poniedziałek do CZD i boje sie zeby mu tam sie nie pogoryszło bo ostatnim razem wyszlismy z ostrym katarem :) A ile ma latek twoje maleńswo i jak zdiagnozowano ze to astma oskrzelowa?

Bartus-ja ciągle słysze ze to co robimy jest wystarczajace , czyli rehabilitacja, byla 3 razy w tygodniu, teraz jest 2 bo jest przedszole logopeda raz w tygodniu po godzinie , prywatnie 1 w miesiacu nastawiawianie Fabka nożek(bo robia sie przykurcze) i do tej pory chodziliśmy na hipoterapie, ale na zimę mamy przerwe bo mały ciagle chorował, na wiosne zaczynamy konie lecz już prywatnie bo niestety Kasa Chorych nie doklada juz pieniazków tam gdzie chodziliśmy wczesniej:( Teraz od września moje słoneczko poszło do przedszkola, wiec to dla niego jest najlepsza forma rehabilitacji:) Mój synek podobnie jak Twoja coreczka nie lubi i nie umie malowac Nie ciagnie go wogole w tym kierunku Nie interesuje go plastelina, ciastolina, farby :( Najgorsze jest to ,z e wogóle nie da sobie pomóc, pokazac , wszystko konczy sie wyrywaniem, i placzem :( Strasznie zalezy mi na zajeciach integracji sensorycznej, ale tam gdzie chodzimy na rehabilitacje, jest sala i wszystko ale niestety nie ma osob wykwlifikowanych w tym kierunku:( Znalazałam na internecie te zajecia alen iestety prywanie i nosze sie z zamiarem zadzwonienia i popytania

tez myślałam o dogoterapi, ale nie ma w moim miescie czegoś takiego :(

Nie martw sie ze mał♦y nie chce rysowac.zobaczysz terapia zrobi swoje potrzeba tylko troche czasu.Ja u majki widze duze postepy jakie osiagneła w ciagu poprzedniego roku w tym godzinnym przedszkolu no i oczywiscie teraz jak poszła do integracyjnego.Wierz mi tamten rok był przełomowy .Mały ma dopiero 3 latka wiec jeszcze ma troche czasu.Wiem ze mozesz sie denerwowac ze za wolno wszystko idzie ale zobacz jak u naszej Majki poszło .Przez 5 lat prawie zadnych nowych słów a teraz próbujemy juz prostych gier i puzli.Porostu nasze dzieci beda potrzebowac troszke wiecej czasu.Szkoda ze w twojej okolicy tak trudno o dobrych specjalistów.My tez prywatnie chodzimy na IS za 45 min płace 70 zł raz w tyg do tego tez prywatnie logopeda psycholog i to co ma w zerówce integracyjnej.Tez sie zastanawiałam nad hipoterapia wiem ze 30 min kosztuje 30 zł i kasa chorych nie zwraca.Powiedzieli mi zebym sie odezwałana wiosne bo teraz maja konie pod dachem i nie ma wolnych miejsc chyba ze o 6 rano.Wiec poczekamy do wiosny jak koniki pójda na dwór

" oraz syna 7 miesiecy z toksoplazmoza wrodzona oczna" jak to? przeciez badanie na tokso jest pierwszym badaniem jakie robi sie kobietom w ciąży...

Czesc dziewczyny jak wykonuje sie eeg u malych dzieci czyli 8 miesiecznych bo we wtorek nas to czeka.???

Masz racje wykonuje sie i ja w pierwszym trymestrze miałam bardzo dobre wyniki.zaraziłam sie prawdopodobnie pod koniec trzeciego trymestru i nie miałam robionych ostatnich badan .Niestety zrzadzenie losu :(

:( jak to trzeba wszystkiego pilnowac, ciaza dopiero przede mna i chyba bede biegac na badania co tydzien....

Masz racje.Ja juz doswiadczona matka tez niby pilnowałam i co usg to czy mam zdrowe dziecko potem posypały mi sie płytki krwi było za mało i lekarz oraz ja z tego wszystkiego nie zrobilismy tych cholernych badan.O cytomegali dowiedziałam sie na przykład dopiero w CZD jak inne mamy lezały ze mna w pokoju.Nawet nie wiedziałam co to jest :(.Ciesze sie tylko ze skonczyło sie na oku bo tokso powoduje naprawde duze spustoszenia w organizmie małego człowieka.Mam nadzieje ze mój syn bedzie radził sobei w zyciu z jednym okiem.Na razie rozwija sie super oby nie zapeszyc.Mam nadzieje ze nie bedziesz musiała doswiadczyc tego co ja i inne mamy chorych słoneczek,Trzymam kciuki:)

mój synek ma 3 i pół roku. choruje od piątego roku życia, a to katarek, gardełko ,oskrzela czy płuca. Średnio 10 razy w roku antybiotyk. przy czym zdarzają się okresy że ma np 3 antybiotyki z rzędu. lekarze wpadli na to że coś jest nie tak jak dwa razy w lipcu złapał zapalenie oskrzeli i wysłali nas do alergologa. tam badania najpierw z krwi a potem testy wynik: alergia na roztocza kurzu domowego i zarodniki grzybów i pleśni. niestety zbyt późno zdiagnozowano alergię i wyszła z tego astma oskrzelowa. bartuś 80 nie chcę Cię straszyć ale Kacper też ma te napady kaszlu szczególnie w nocy. może to też jakaś alergia zróbcie mu testy...nigdy przy żadnej infekcji nie miał temperatury,teraz jest na lekach zawierających sterydy. najgorsze jest to że gdy się za bardzo śmieje albo na biega to wymiotuje(ale to też jest podobno objaw astmy...)

czy nikt dziecku nie robil eeg??????? ja w ciazy mialam robione wszystkie badania jakie byly mozliwe niby z plodem bylo wszystko ok ja mialam toxo i cyto ale juz od dawna jestem nosicielem czyli dziecku to nie mialo zagrazac po urodzeniu wyszlo ze dziecko niema cyto i toxo chodzilam cala ciaze prywatnie do lekarza dbalam o siebie bardzo no i przypalentala sie do mnie jeszcze cholestaza ciazowa,nadcisnienie niewiem sama juz co wplynelo na to ze moje dziecko jest opoznione psychomotorycznie ma maloglowie prawdopodobnie jakas chorobe metaboliczna i padaczke zalamac sie mozna

Bartuś- mój synek też chodzi do przedszkola integracyjnego Wiem,z e to potrzeba czasu , cierpliwosci i rehabilitacji, ja tak bym chciała zeby on zaczał więcej mowic, narazie sa pojedyncze słowa i jakies w jego jezyku, które rozumiem tylko ja :) Magdo - ja robilam synkowi EEG, 2 lata temu Z tym, e my robiliśmy w jednym dniu EEG i tomograf. W poniedziałek rano musieliśmy siestawic w szpitlau, porobili małemu wyniki.Cały dzien nie moglam pozwolic mu spac, musiałam go nosic (bo jeszcze wtedy nie chodził).Dopiero wieczorem o 22 pozwolono nam sie połozyc ale niestety nie na długo bo o 2 wnocy pielęgniarka obudziła nas, aby maly rano do badania byl zmeczony i zasnał Tak chodziliśmy do 7 rano. EEG jest wykonywane we snie naturalnym wiec dziecko musi byc zmeczone aby usnelo do badania. Ale niestety mój synek mimo to ze był zmeczony nie chcial do badania usnac, przeszkadzaly mu kabelki i wszystko inne.Ogólnie jak dziecko ejst spokojne to jest to chwila moment i po badanium, niestety moj synek wszystko utrudniał Ale na sczeście udało sie go supac na jakies 15 min, i zrobiliśmy badanie, potym miał tomograf pod narkoza i wtedy dopiero mu sie zachciało normalnei spac Samo badanie jest bezbolesne i szybciutkie, tylko wszystkoz akezy od dziecka Pozdrawiam

Witam moje kochane dziewczyny Moja Weronika jest też opóźniona ruchowa i wiem jak jest ciężko ale musimy być sile dla naszych aniołków. Ja się łudzę, że opóźnienia są spowodowane jej wcześniactwem a nie cytomegalią i zmianami nero-rozwojowymi. W styczniu mamy rezonans magnetyczny mózgu wiec się przekonamy. Nawet nie chce myśleć o konsekwencjach przedłużającej się żółtaczki, w trzeciej dobie byłyśmy już naświetlane a utrzymywała się ok 4 miesięcy. Jestem przerażona tym co piszecie. Oczywiście lekarze nie widzieli nic w tym dziwnego wcześniaki zawsze mają pod górkę to ich stały tekst. O cytomegalii nie będę pisała bo wyniki są złe a nawet bardzo złe. Napisze za to o mojej córci jest niesamowitym szkrabem, taka śliczna, kochana a jaka rozrabiara ponieważ nauczyła się pi wotować i po swojemu pełzać ale pełzaniem tego bym nie nazwała, tylko jakąś dziwaczną formą poruszania się dość śmieszną a co najważniejsze skuteczną. Bo mała dociera tam gdzie chce, wiec turla się z tych swoich karimat i placu zabaw i można znaleźć ją pod stołem gdzie obgryza namiętnie nogę, swoimi pięknymi dwoma dolnymi ząbkami. Bardzo kocha kwiaty szczególnie je miętosić do przesadzania też się bierze. Widzicie jakiego pomocnika w domu mam. Moja Weronika jest niesamowicie cudowna daje mi radość życia i ogromne szczęście. Słowa i język jest zbyt ułomny by opisać jakim prawdziwym darem jest moja córcia jak i dla każdej mamy jej dzieciątko. Tu przesyłamy serdeczne pozdrowienia wszystkim mamą i ich pociechom. Dziewczyny będzie dobrze musi być nasze dzieci zasługują na szczęście i pełne zdrowie.

Madzia Małogłowie, opóźniony rozwój ruchowy, zmiany neurorozwojowe, które mogą powodować padaczkę są typowymi objawami Cytomegalii. Wiem, że jak się przechodziło przed ciążą toxo to dobrze ma się odporność na całe życie z cyto jest inaczej bo to wirus ludzki i nawet jeśli byłaś wcześniej nosicielem to wcale nie jest powiedziane, że nie uaktywni się w trakcie ciąży gdzie Twoja odporność spada ale jeśli lekarz robił Ci badania pod kątem cyto i nic Ci nie mówił to może było wszystko ok. Może opóźnienie rozwojowe synka wynika z innej przyczyny i nie ma się co martwić może jakieś przyczyny ok porodowe nie wiem bo daleko mi do fachowej wiedzy. Głowa do góry jeśli będziesz go rehabilitowała to z pewnością wszystko pójdzie w dobrą stronę. Trzeba cierpliwości i spokoju bo nasze dzieci mają trochę trudniejszy start ale na pewno już wkrótce dogonią swoich rówieśników. Pozdrawiamy

Smyczek cytomegalia zostala calkiem wykluczona u mojego synka niema i niemial jej.zoltaczki tez nie

hej Jestesmy juz po wizycie w centrum i po raz pierwszy nie wiem co napisac.Spotkała mnie taka przykrosc ze do dzis jestem w szoku jak mozna tak potraktowac dziecko.Zaczne od tego ze pojechalismy tylko na badania kontrolne tz krew i mocz i postanowiono nas trzymac az 3 dni bo wiadomo ze szpital dostanie wtedy zwrot.Pojechałam juz z kiepskim nastawieniem bo lezac tyle dni z chodzacym dzieckiem to nic przyjemnego.Juz pierwszego dnia powiedziałam naszej pani doktor ze na drugi dzien chce wyjsc.We wtorek po obchodzie przyszła do mnie pani profesor i najechała ze ja chce wyjsc a kto zapłaci za pobyt dziecka w szpitalu.Ze jestem nie fer wobec szpitala ze oni go lecza a ja niewdzieczna chce juz wyjsc i ze ona da mi osobna sale zebym tylko została.Nawet nie dała mi dojsc do głosu ze moje dziecko kaszleze nic mu nie podaja i ze ma gluty do brody.Potraktowano mnie jak kolejna osóbke do odchaczenia .Bo to kasa sie liczy a nikt sie nie postawi w mojej sytuacji.Jednak podjełamdecyzje ze wychodze i uwazam ze słusznie bo sie okazało ze mały na dodatek złapał rota i jak wracalismy ze szpitala juz mi wymiotował.Wczoraj cała noc miał temperature i wymioty a rano biegunka.Dzis w dzien juz było lepiej ale teraz na wieczór powtórka.Nawet moja córka juz podłapała i mam szpital na własne zyczenie w domu.Ale wiem ze jest u siebie ze jest mu tu dobrze.Nie gniote sie w małej salce jeszcze z2 małych dzieci.Juz wiecej tam nie wracam.Teraz kazano mi leczyc dziecko w szpitalu zakaznym.Gdyby nie ten incydent to za 2 miesiace jeszcze raz bym musiał przyjechacna te 3 dni i znowu tylko krew i mocz.To paranoja ze kiedy nie ma wskazan do leczenia to trzymaja cie jak dojna krowe.A tyle dzieci czeka na przyjecie na oddział.Wyniki ma dobre i 5 stycznia mamy zakonczyc leczenie. Smyczek a co sie dzieje z twoim malenstwem .Napisałas ze kiepskie wyniki.Nie martw sie bedzie dobrze moze to jakies chwilowe POzdrawiam

Bartus- czym ogrzewasz pokoj syna? jak nawilzasz powietrze? ja jak wylaczylam calkowicie ogrzewanie-corka przestala kaszlec. a moze w ciagu ostatnich 3 lub 4 tygodni wprowadzilas cos nowego do diety synka? moja corka dusila sie w nocy jak podawalam gluten

Madziu Ciesze się, że Twoje maleństwo nie ma Cytomegalii sama wiem jak trudno z tą chorobą się zaprzyjaźnić. Trzymamy z Weroniką mocno kciuki za zdrowie Twojego synka. Jesteśmy przekonane, że dzięki rehabilitacji oraz Twojej troskliwej opieki mały pójdzie szybko do przodu i za jakiś moment będzie uroczym małym brzdącem nie różniącym się nic od swoich rówieśników. A Ty nas będziesz wspierała i mówiła że ciężka praca popłaca czego z całego serca Ci życzymy.

Trochę inna Mamo Serdecznie Cię pozdrawiam i cieszę się, że do nas dołączyłaś tu spotkasz same niezwykłe mamy, wiec pasujesz do nas jak ulał i jest nam miło, że powiększyłaś nasze grono o jeszcze jedną niezwykłą mamę. Mam nadzieję a w wręcz pewność, że spotkasz tu samych wyrozumiałych ludzi, którzy chętnie Ci dodadzą otuchy w trudnych chwilach i będziesz do woli mogła się wygadać a raczej wypisać. Pozdrawiamy Twoje dzieciątko i życzymy aby kiedyś stojąc na własnych nóżkach mógł mocno Cię ukochać.