mam chore dzieci jak z tym zyc

Dziekuje za cieple slowa ale teraz mam inny problem.Mialam przez wiele lat dla syna spacerowke Gracco voyager6 ale zaczyna mi sie sypac slyszalam ze mozna jakos przez NFZ sie starac czy moze ktoras z was mam wie cos na ten temat? Jakie trzeba spełnić warunki itp? bede bardzo wdzieczna za wiadomosci,pozdrawiam Aneta

Hej Anetko ja czekam na odpowiedz w sprawie twojego wózka mam kogos kto pracuje w NFZ ale nie obiecuje na 100 % bo ona zajmuje sie innym działem.Jak bede cos tylko wiedziała to dam ci znac.Masz racje człowiek jak przezyje czyjąs smier dopiero docenia co ma.Ja do tej pory mysle o tych wszystkich co zgineli.Nie oceniam ich jako polityków tylko jak zwyczajnych ludzi.Ja tez sie ciesze za kazdym razem jak spotykam sie z innymi przypadkami choroby Bartusia ze to tylko jedno oczko ,ze mogło byc o wiele gorzej.Najwazniejsze ze nasze dzieci wiedza ze maja w nas oparcie. Bylismy z Bartusiem w Kajetanach i niestety na badaniu wyszło ze nie słyszyna lewe ucho.Teraz czekamy na termin w szpitalu na nocne badania gdzie bedzie wiadomo naczym stoimy.Niby nic nie wskazuje ze nie słyszy ale aparatura powie nam wszystko. Maja ma w maju pierwsze badania w sprawie autyzmyu..Słyszałam ze jestcos takiego jak autyzm dzieciecy i z tego sie wyrasta.Zobaczymy:( Na koniec kwietnia jedzie na zielona szkołe ale jak na złosc rozchorowała mi sie i od wtoru nie chodzi do szkoły.Mam nadzieje ze po tej konskiej dawce witamin do 30-stego jej przejdzie. Pozdrawiam was moje mamusie i zycze udanego wekendu:):)

Hej;-) dziewczyny dzis rozpiera mnie energia i uśmiech nie schodzi z twarzy i chyba nic mi tego dnia nie zepsuje;-)mimo ze kacper od rana płacze i nie wiem o co mu chodzi aż łapią mnie nerwobole ale dlugo myslalam co zrobic z ta rehabilitacja i opieka do synka i wszystko zaczyna mi sie ukladac.nasza pani rehabilitantka d ktorej chodzimy na zajecia z przedszkolu integracyjnym i tak sie sklada ze przyjmuje prywatnie dzis do niej zadzwonilam z zapytaniem czy mogla by przyjc prywatnie i sie zgodzila a co ciekawe to nie wezmie od nas 50 zl jak tu biora za godz tylko jak powiedziala Od swoich dzieci biore po 20 zl;-) Tak wiec juz zajec z rahabilitacji nie stracimy nadrobimy w domku,a oligo i logopede to bede chodzic z 2 dzieci rehabilitantka ma sie za mna wstawic u pani Dyrektor;-) Asiu bylo by super jesli cos bys wiedziala bo ja sie dowiedzialam nawet nie wiem czy to prawda ze musze kupic sama i oni mi zwroca kase cos sytuacja jak przy pampersach.Asienko mam nadzieje ze bedzie dobrze umojego kacpra tez podejrzewali zanim zrobili konkretne badania bylismy u 4 laryngologow,okulistow i innych specjalistow.To nocne badanie to EEG?Co do coreczki zycze ci by wyrosla bo masz duzo ciezsza sytuacje niz ja a radzisz obie na medal;-) Co to Katastrofy po Smoleńskiem ja rowniez nie patrze na tych ludzi jako politykow bo nawet malo sie na niej znam ale zal mi ze tak zgineli w taki sposob,wrogowi bym tego nie zyczyla-oni tez byli ludzmi i mieli rodziny. My teraz lecimy na ur meza bratanka potem spacer i ma wpasc kolezanka trzymajcie sie cieplutko Aneta.

Bartus-jesli chodzi o autyzm, to chyba jednak sie z tego nie wyrasta, ale terapia bardzo duzo daje, a Twoja corka juz chodzi na terapie i ma osiagniecia. wiesz-jak pierwszy raz uslyszalam autyzm w odniesieniu do mojego dziecka w oczach stanely mi lzy. ale pozniej sobie uswiadomilam, ze jak zwal tak zwal, przeciez dziecko wcale sie nie zmieni od slowa autyzm-to nadal to samo dziecko. jedynie diagnoza autyzm zmienia tylko to, ze czlowiek wiecej rozumie swoje dziecko i lepiej wie co robic, by bylo lepiej dziecku

Gosik podziwiam twoje podejscie zapewne jestes rewelacyjna mama. Ja się głupia cieszyłam ze zajecia bede miec w domu a tu Mi Kacper sie rozchorował normalnie jakies fatum od poniedzialku mam. Pozdrawiam was mamy

Gosik masz racje jak zwał tak zwał i nic tego nie zmieni ale nas nakieruje jak mozna pomóc naszej corce.Przynajmniej bedziemy wiedziec czy jest czy nie.\ Anetko niestety potwierdzam wiadomosc .NFZ nie refunduje spacerówek tylko wózki inwalidzkie.Chyba bedziesz musiała kupic na własna reke. U nas tez Bartek choruje.Ma zapalenie oskrzeli.Wsciec sie mozna.Chcielismy w majówke pojechac do Lichenia ale nic z tego nie wyjdzie i siedzimy w domku.Dobrze ze z Maja lepiej i juz w piatek wyjezdza. a teraz was zaskocze .Wiecie na kiedy mamy specjalistyczne badanie słuchu?Na 6 grudnia.Niezłe mamy te terminy. Pozdrawiam was serdecznie Asia

Ojej to strasznie odległy termin bo nawet polowy roku nie mamy.No ale coz trzeba czekac.My mamy wirusoke na szczescie tylko no i dzis mi kacper wstal o 3 rano gdzie o 22 juz spal ja nie wiem czy on mniej snu potrzebuje czy jak? Asiu dorwałam nr do pewnego sklepu oddalonego od mojego miejsca zamieszkania o 100 km i tam sie dowiedzialam ze ja mowiac wozek spaceroka nie otrzymam dofinansowania bo sie faktycznie nazywa inwalidzki i mam na ten cel od NFZ-tu 1800 zl tylko musze miec wniosek od lekarza np neurologa i zlozyc papiery w NFZ osobiscie i czekac w kolejce na tel bo moze to trwac nawet pol roku acz nie koniecznie;-) Pozdrawiam was dziewczynki i ide wypic kawe bo zaraz zasne;-)

Hej Moje mamusie i juz po wolnym.Majoweczka szybko mineło niestety u nas deszczowo i chłodno:( Maja wróciła z nad morza i z tego co mi mówia było super.Jak by nie moja córka.Chyba zawdzieczam to ekipie która nad nia czuwała.Najwazniejsze ze poradziła sobie przez te 8 dni i wiem ze juz na takie wyjazdy moze jezdzic.Powiem wam ze przez wszystkie noce mi sie sniła.Nawet nie wiedziałam ze tak bede mocno za nia teskniła. Bartek ma w czerwcu komisje i zbieram papiery.jak pomysle ze znowu natrafie na lekarza który nie ma pojecia o chorobie (toksoplazmoza ) i bedzie mi twierdził ze to nic powaznego.Czysta paranoja. Mam nadzieje ze dzieciaczki Wasze lepiej sie czuja.Moze wkoncu zawita do nas ciepło.U nas taka brzydka pogoda ze biedny Bartek stoi tylko przy drzwiach i wyje bo chce na dwór. Pozdrawiam Was serdecznie i piszcie co sie u was dzieje.:):)

Hej Niestety mam złe wiadomosci.U majki stwierdzono autyzm z nietypowymi objawami.To znaczy ze tylko niektóre odruchy sa typowe dla autyzmu reszta to opóznienie. łudziłam sie ze bedzie dobrze z e z tego wyjdzie ale niestety. Mam prosbe mozecie napisac jak wy sobie z tym radzicie gdzie szukacie pomocy jakie zabiegi mozna robic aby dziecku pomóc.To dal mnie nowy temat i musze wszystkiego szukac od poczatku Maja bedzie miała jeszcze 3 spotkania z psychologiem a potem bedzie pełna opinia. szczerze to chyba gdzies tam wgłebi serducha czułam ze to autyz ale nie chciałam sie sama przed sobaprzyznac do tego.Nie wiem jak Maja poradzi sobie w zyciu ale bede sie starac zeby zapewnic jej dobry start w przyszłe zycie.

Kochane mamusie z okazji waszego naszego :) swieta zycze duzo radosci usmiechu i wiary ze kazdy nastepny dzien to tylko lepszy dzień.Spełnienia marzeń i wszystkiego dobrego.Od Bartka i Majki :):)

Bartus-nie wiem jaka jest roznica pomiedzy typowym a nietypowym autyzmem. Slyszalam, ze pierwszy krok to dieta-bezmleczna, bezglutenowa i w niektorych przypadkach bezcukrowa. Kolejny etap-trzeba przebadac, czy nie ma pasozytow, drozdzycy i cos jeszcze z tej serii-badania kalu. Drozdzyca nie zawsze wychodzi w badaniach, wiec lepiej przeleczyc-sa rozne formy leczenia-leki, ziola badz homeopatia. Ja sie zastanawiam nad ziolami... Czy jestes moze z Warszawy? Z panstwowych osrodkow polecaja Koszykowa. Kiedys byli oddzialem szpitalnym a od niedawna sa poradnia. Skierowanie do nich wystawia psychiatra badz pediatra. Nie za dlugi termin oczekiwania tam jest. Wlasnie dzis wrocilam z wizyty u tamtejszego psychiatry. Wczesniej jak rozmawialam z nimi przez telefon, to mowili, ze u nich moze byc nawet 3 x w tyg na 2 godz. A dzisiaj sie dowiedzialam, ze tylko raz w tyg. Troche sie zdolowalam. Kolejny osrodek to Krasnal na Tarchominie. Ale u nich tez tylko raz w tygodniu. W przypadku autyzmu mozliwa jest pomoc z Osrodka Pomocy Spolecznej - Specjalistyczne Uslugi Opiekuncze (SUO)-przychodzi terapeutka do domu. Pelna odplatnosc wynosi 31PLN, ale mozna miec z OPS'u czesciowe dofinansowanie. Tylko ze czasami taniej wynosi stazysta z prywatnych osrodkow. Ja niedawno zrezygnowalam z SUO, bo nie bylam zadowolona z panienki, ktora przyslali do mnie. Coraz bardziej przekonuje sie, ze na panstwowa terapie w przypadku autyzmu nie ma co liczyc. My prywatnie chodzimy na SI do takiej kobiety, ktora zajmuje sie dziecmi z autyzmem. Ona przygotowuje nam sekwencje do pracy w domu. Zapisalismy sie do prywatnego osrodka. Tam nam tez daja sekwencje i program zajec-jest w tym zestaw cwiczen i zabaw, ktore mozemy wykonywac w domu, ktore oni wykonuja w osrodku. Z tego co pamietam, Maja chodzi juz na SI. A nam te zajecia bardzo duzo daja. Polecam do przeczytania ksiazke Ellen Notbohm "10 rzeczy o ktorych chcialoby ci powiedziec dziecko z autyzmem". Ksiazka napisana w prosty przystepny sposob przez matke chorego chlopca, ktory "wyszedl" z wielu problemow. Jeszcze jej nie przeczytalam do konca, ale pare praktycznych rad juz nam pomoglo. Teraz czytam wstrzasajaca ksiazke autobiografie kobiety chorej na autyzm i jestem w szoku... Zbierasz 1 % podatku w fundacji, wiec moze warto wybrac sie do jakiegos prywatnego osrodka, chociaz na konsultacje i rade co robic wiecej niz to co do tej pory robiliscie. W Wawie to np. Scolar, Sotis, Synergis. My na diagnozie bylismy w Scolarze-bardzo sprawnie przeprowadzona diagnoza, a przy przekazaniu diagnozy dostalismy sporo cennych uwag-co robic dalej i bylo to dopasowane do naszego konkretnie dziecka. W panstwowych osrodkach chca nas odeslac do przedszkola. i nie potrafia dostrzec, ze nasze dziecko nie moze pojsc do przedszkola. Jedynie w prywatnym osrodku powiedzieli-najpierw terapia indywidualna, a zycie w grupie odlozyc na dalszy plan. I to rozumiem-podejscie indywidualne do kazdego przypadku jest najwazniejsze.

aha-autyzm moze pozostaje. choc slyszalam o przypadku gdzie jeden chlopiec z tego calkowicie. Ale objawy, roznego rodzaju problemy mozna zminimalizowac-do tego stopnia, ze bedzie moglo dziecko normalnie zyc. Ludzie wychodza z tego i osiagaja wyzny. Jest np profesor w Stanach, ktory mial autyzm i aspergera. a teraz jest prof i znany jest na calym swiecie i napisal autobiografie. wielu "wielkich" ludzi mialo autyzm, tylko kiedys nie bylo tego pojecia "autyzm" - mowili "dziwaki, dziwadla, swiry"

trochę (niestety tylko trochę) się na tym znam, w związku z moim zawodem. Pierwsze co chcę napisać to to, iż autyzm trudno się diagnozuje (często jest cała "komisja" złożona ze specjalistów) i jest strasznie szerokie spectrum rodzajów (a co z tym związane - objawów) autyzmu. Ktoś napisał o diecie. Rzeczywiście przyjmuje się, że cukier wzmaga pewne objawy autystyczne u dzieci (głównie chodzi tu o agresję i jako taką ruchliwość). W ośrodku, z którym miałam do czynienia bardzo ogranicza się cukier i produkty, które go zawierają. Co do samej terapii... Dużo zależy od tego jaki jest rozwój umysłowy twojej córki, jaki poziom upośledzenia. Wśród autystyków są zarówno dzieci głęboko upośledzone, jak i nadzwyczaj inteligentne. Z tymi pierwszymi terapia polega m.in. na ćwiczeniu pewnych bardzo prostych czynności (tyle razy, by przyniosły efekt). W przypadku dzieci w "lepszym" stanie te czynności są bardziej skomplikowane. Np. uczy się dziecko kolejności przyrządzania prostego posiłku (od jego zrobienia do umycia naczyń) poprzez narysowanie w kuchni poszczególnych etapów (można też zrobić zdjęcia). Cierpliwość to podstawa (ale tej macie drogie i tak sporo). Bartuś pisałaś o możliwości "wyrośnięcia" z autyzmu. Rzeczywiście w pewnych przypadkach jest to możliwe, dzięki mozolnej rehabilitacji i nieustannej pracy z dzieckiem (chodzi o jego stymulowanie). Ale niestety raczej rzadziej niż częściej się z tego wychodzi. Jeśli autyzm łączy się z upośledzeniem (a właściwie na odwrót), to już jest problem... Najważniejsze rzeczy- tak bardzo ogólnie, to dieta i przede wszystkim stymulowanie dziecka (np muzycznie, plastycznie) i naprawdę ogromne pokłady cierpliwości i konsekwencji. Wiem, że to, co napisałam jest bardzo ogólne. Autyzm jest dzisiaj nie do końca poznaną chorobą. Nie wiadomo dlaczego w ogóle się pojawia. Wśród objawów, które charakterystyczne są dla autystyków zaliczyć możemy większą koncentrację na przedmiotach, niż na ludziach (często ludze ich nie interesują), brak myślenia abstrakcyjnego (należy do nich mówić tylko konkretem), stereotypie (lubią np jeden określony sposób zabawy jakąś zabawką, czy potrafią uderzać klockiem przez parę minut o podłogę, to tylko przykłady). Autystycy na ogół mówią o wiele później, niż dzieci normalnie się rozwijające. dosyć czesto nie reagują na swoje imie, jak już zaczną na dobre mówić często nie mówią "ja rozbiłem", tylko np "Krzyś rozbił". Drogie mamy, które jesteście zaniepokojone zachowaniem dziecka i rozważacie autyzm. Zwykły psycholog często nie posiada kompetencji, by orzec lub całkowicie wykluczyć autyzm. Podkreślam, że często autyzm jest diagnozowany przez grupę specjalistów w tej dziedzinie. Dlatego, jeśli coś was niepokoi- zasięgajcie rad wielu specjalistów. Autyzm można z dużą pewnością orzec w wieku 3 lat. Ale oznaki autyzmu są o wiele wcześniejsze na ogół (np dziecko panicznie boi się nowych rzeczy, nowego otoczenia, bądź zupełnie nie zwraca uwagi na ludzi wokół, sprawia wrażenie, że żyje tylko w swpim świecie). Im wczesniej zdiagnozowany autyzm, tym większe szanse na zniwelowanie jego objawów.

choroba aspargera jest szczególną odmianą autyzmu. Asparger polega na szczególnych umiejętnościach matematycznych, przy typowych autystycznych "objawach" (problemach ze sferą społeczną przede wszystkim, nieumiejętnością rozumienia języka opartego na metaforach- np autystyk powiedzenie "zostawić kogoś na lodzie" rozumie dosłownie). Asparger to całkiem inna bajka... Ludzie z aspargerem na ogół mają inteligencję w normie lub nawet powyżej. Dziecko z aspargerem będzie np gapiło się w zegar, bo tak mu się podobają cyfry. Tacy ludzie mają ogromne możliwości matematyczne, a często również muzyczne. Z waszych opisów wynika, że u waszych dzieci raczej chodzi o "zwykły" autyzm. Podkreślam, że raczej się z tego nie "wyrasta", jedynie można w dużym stopniu poprawić funkcjonowanie człowieka (dużo zależy od czasu diagnozy i rodzaju terapii). Niestety Polska jest daleko w tyle za krajami zachodnimi:(

I jeszcze jedno... Życzę wytrwałości w walce o dzieci i dla dzieci, zwłaszcza z polska biurokracją. Miałam okazję podziwiać rodziców dzieci upośledzonych, chorych. Myślę, że na ich przykładzie można doskonale nauczyć się na czym polega miłość bezgraniczna. Zawsze zastanawiam się, skąd biorą tyle sił:) I równocześnie kibicuję. Bycie rodzicem zobowiązuje. Trzymajcie się mamy. Też mama

Asparger polega na szczególnych umiejętnościach matematycznych, przy typowych autystycznych "objawach" Mam Aspergera, i jeszcze takich głupot nie słyszałam. Asperger to bardzo lekka odmiana autyzmu, w zasadzie trudno nazwać go autyzmem w ogóle. Osoby nim dotknięte mają po prostu pewne cechy autystyczne. Jest ich masa, nie ma sensu ich tu przytaczać, na pewno jednak zdolności matematyczne nie są podstawowym kryterium Aspergera. :) Zdarza się, że Aspergerowcy przejiwiają szczególne zdolności w jakiejś dziedzinie, nie musi być nią jednak matematyka.... Wymogiem stwierdzenia Aspergera jest inteligencja w normie - lub powyżej - za to autyzm stwierdza się u osób z inteligencją poniżej normy - więc trudno tu mówić, żeby osoby z autyzmem były inteligentne. Cechy autystyczne mogą się pojawić także przy upośledzeniu umysłowym i różnych chorobach psychicznych - wtedy nie oznaczają autyzmu, ani Aspergera, tylko wynikają z choroby. U schizofreników stwierdza się też często zaburzenia autystyczne....

do 12341234 przepraszam, nie napisałam "np" przy cechach matematycznych (to jest taka ciekawostka, myślę, że bardzo interesująca). I właśnie na twoim przykładzie można przekonać się, jak myślą autystycy. Pisałam o tym, że biorą konkret, zapominają o reszcie, nie potrafią czytać między wierszami. W mojej wypowiedzi było też sporo innych informacji. Jeśli chodzi u umiejętności matematyczne, to było duże uogólnienie. Więc teraz konkretnie wytłumaczę ci o co mi chodziło. U aspargerowców występuje tendencja do obsesyjnych zainteresowań pewnymi przedmiotami (tak jak napisałam może to być zegar i cyfry na nim lub cyfry w kalendarzu). Natomiast na pewno wykazują większę umiejętności techniczne, matematyczne, informatyczne niż społeczne czy humanistyczne. Moj post odebrałaś właśnie bardzo powierzchownie, gdy wydźwięk był taki, iż autyzm jest dziedziną bardzo szeroką i niejednoznaczną. Do podstawowych cech tego zaburzenia zaliczyć możemy upośledzenie kontaktów społecznych, języka. To, że aspargerowcy mają inteligencję w normie, czy nawet powyżej nie sprawia, iż żyje im się "normalnie". I może się zdziwisz, ale w obowiązujących klasyfikacji zespół aspargera zaliczany jest do autyzmu.

do 12341234 pisząc, że autystycy mogą być bardzo inteligentni, opierałam się na klasyfikacji zgodnie z którą aspargerowcy też są wliczani do spectrum autyzmu... Poza tym istnieje dosyć szeroka skala badania inteligencji i nawet jak ktoś ma 30 IQ, to mówimy, że jego inteligencja tyle wynosi. Spotkałam dzieci, których nikt nie podejrzewałby o żadne zaburzenie, mające tylko jakieś niewielkie "odchylenia" od normy (widoczne dla specjalisty), które miały autyzm. Zapewniam cię, że ich inteligencja mieściła się w normie (a nie były aspargerowcami). Gdy się ma autyzm, niekoniecznie jest się upośledzonym.Po prostu można więc tzw cechy autyzmu. W drugą stronę- upośledzenie wiąże się często z autyzmem. Nie wiem też czy można napisać, że schizofrenicy mieli autyzm, raczej autystycy schozofrenię. Autyzm diagnozuje się w wieku 3 lat, schozofrenię (najwcześniej) w wieku wczesnej dorosłości (a nawet później). Proszę nie łap mnie za słówka(=nie czepiaj się), bo to nie o to chodzi. Może dokonałam uogólnień, ale czasami inaczej się nie da. Zresztą pewnie nikogo tutaj nie interesuje asparger, bo wszystko wskazuje na to, że dzieci opisywane w tym topiku mają raczej "zwykły" autyzm

U aspargerowców występuje tendencja do obsesyjnych zainteresowań pewnymi przedmiotami (tak jak napisałam może to być zegar i cyfry na nim lub cyfry w kalendarzu). Natomiast na pewno wykazują większę umiejętności techniczne, matematyczne, informatyczne niż społeczne czy humanistyczne. Ja mam na 100 % aspergera, i zapewniam cię, że nie mam ani zainteresowań obsesyjnych przedmiotami, ani szczególnych zdolności matematycznych. Jestem bardziej humanistką i mam talent plastyczny... Ale przyznam, że są takie stereotypy związane z Aspergerem. Tylko te wszystkie "talenty" są mocno wyolbrzymiane, i u większości osób trudno je zauważyć w ogóle. Asperger jest zaburzeniem ze spektrum autyzmu i cechuje go duża rozmaitość objawów, które u jednych występują, u innych nie. Więc żeby w ogóle próbować go u kogoś zidentyfikować nie pomoże kilka linijek tekstu czytanego na forum, tylko co najmniej kilkadziesiąt godzin rycia w necie da choć blade pojęcie.

Gdy się ma autyzm, niekoniecznie jest się upośledzonym.Po prostu można więc tzw cechy autyzmu. W drugą stronę- upośledzenie wiąże się często z autyzmem. Nie wiem też czy można napisać, że schizofrenicy mieli autyzm, raczej autystycy schozofrenię. Autyzm diagnozuje się w wieku 3 lat, schozofrenię (najwcześniej) w wieku wczesnej dorosłości (a nawet później). Rozumiem, o co ci chodzi, ale mylisz pojęcia. Określenie autyzm jest zarezerwowane dla choroby zwanej autyzmem wczesnodziecięcym - jej nazwa jest mylna, bo występuje tez u dorosłych. Przy autyzmie jest zawsze upośledzenie, ze względu na niski iloraz IQ. Czasem u niektórych osób występują też cechy autystyczne - ale wtedy nie mówi się o autyzmie, ale zaburzeniach autystycznych. Należy do nich Zespół Aspergera, którego nie nazywa się autyzmem, tylko zaburzeniem ze spektrum autyzmu. Również osoby upośledzone często przejawiają wiele cech autystycznych, podobnie jak w przypadku wielu chorób psychicznych - jak np. padaczka, schizofrenia -( diagnozuje się ją już u dzieci - jest tzw. schizofrenia dziecięca, która może występować już we wczesnych latach szkolnych.). Należy odrózniać pojęcie autyzmu od autystyczności - czyli niektórych cech tej ciężkiej choroby....

a wiec jak zwal tak zwal. ale z tego co wiem, to autyzm wcale nie oznacza braku inteligencji. tylko trudno okreslic czy dziecko nie zainteresowanego kontaktem i wspolpraca jest intelignentne czy glupie, bo niby w jaki sposob to zbadac u tekiego dziecka??? ale nie chcialam o tym. czy ktos z was wie jak dziala na dziecko z autyzmem wielomiesieczna przerwa w terapii grupowej i czy sa jakies teksty specjalistow na ten temat? wlasnie chca nas wyrzucic z terapii grupowej na co najmniej kilka miesiecy lub dluzej:(

hej wiecie moze jak skonczyla sie sprawa pani Mirosławy?

Czesc :):) Po pierwsze to chce Wam bardzo podziekowac bo to juz rok jak jestescie ze mna.Dziekuje za każdy wpis za te chwile serdecznosci i wiary ze bedzie tylko lepiej.Za kazdym razem jak jest mi zle wchodze tu nawet tylko po to by poczytac to co było.Nie myslałam ze tak szybko ten rok nam zleci. Bardzo sie ciesze ze założyłam ten topik i ze bedziecie BEDZIEMY sie nadal wspierac i dodawac otuchy::::::))))))))) BARDZO DZIEKUJE Mam dobra wiadomosc Maja nie ma jednak autyzmu.Po badaniach wyszło ze jest duze opóznienie ale ze to nie autyzm.Teraz czekam na wyniki badan genetycznych.Dalej drążymy co tak naprawde majce jest. Od niedzieli zaczynamy hipoterapie ,zobaczymy czy Maja wogóle zaakceptuje te forme terapi. Czekam tez na date komsji dla Bartka ale jakos sie nie spiesza,bo papiery złozyłam juz miesiac temu. Dziwne jest to ze chca was pozbawic rehabilitacji .Podany jest powód??Mysle ze nie powinniscie rezygnowac z dalszej terapi bo wiem po Majce ze jak chorowała i nie byłysmy miesiac na IS to było tylko gorzej.Kazdy dzien jest wazny. A co do Pani Mirosławy to nie było odzewu przynajmniej ja nic nie wiem. Pozdrawiam was moje kochane.:)

CZesc Kochane co tam słychac u was.Nic sie nie odzywacie. My czekamy teraz na wyniki tomografi Majki. Dajcie znac co u waszych dzieciaczków.Pozdrawiam :)

upaly chyba wszystkich wymeczyly, ze nikomu nie chce sie siedziec przy kompie, albo wszyscy powyjezdzali na wakacje. my niestety nie mozemy na razie nigdzie wyjechac. z chorym dzieckiem na diecie bez samochodu to chyba niemozliwe by gdzies wyjechac. wiec sie podlamalam... zrezygnowalam z terapi na koszykowej-tak jak pisalam wczesniej-nie ma co liczyc na terapie w panstwowych osrodkach po okresie "ochronnym" (czyt. po diagnozie) wszystko w mojej rodzinie wraca do "normy"-znow wysluchuje w obecnosci mojego dziecka, jak to wyrzadzam jej straszna krzywde prowadzac diete. chwilami mam ochote odciac sie od najblizszych i robic swoje i chronic dziecko przed kontaktami z ludzmi, ktorzy jej wmawiaja, ze matka je krzywdzi. ale jakos nie potrafie sie odciac od rodziny. terapeutow czy lekarzy wycinam, ale rodziny nie potrafie

Witam wszystkie mamy serdecznie. Czy mogę do was dołączyć? Mam dwoje chorych dzieci. Syn urodził się w 36 tc z wagą 3060 i był krótko niedotleniony przy porodzie, dostał 9pkt-ów. Po 9 dniach w szpitalu z dość jeszcze silną żółtaczką wyszliśmy do domu. Poza tym był zdrowy. Mieliśmy różne kontrole, ale rozwijał się prawidłowo. Jak miał 6 m-cy wyszła silna alergia, którą ma do dziś. Dopiero ok 2 latek okazało się, że nie rozwija się prawidłowo i cierpi na autyzm. Jest bardzo radosnym i sprawnym ruchowo dzieckiem, ale autyzm opóźnia jego rozwój bardzo. Córka urodziła się w 34 tc w hipotrofi, zamartwicy z wagą 1360g. Dostała 3 pkt-y, miała problemy z oddychaniem, z trawieniem. Ale dzielnie walczyła. Kilka tygodni spędziła w inkubatorze, ciągle coś się przyplątywało. Aż wkońcu zachorowała na zapalenie opon mózgowych. I prawdopodobnie to spowodowało, że jest dzieckiem z porażeniem mózgowym. Dziś ma rok i waży ok 5,5 kg. Ma nieprawidłowe napięcie mięśni, nie podnosi głowy, nie łapie zabawek, nie przekręca się na bok. Kontroluje tylko podnoszenie główki z leżenia na brzuszku. Ma też silną padaczkę i problemy z oczkami. Reaguje tylko na światło. Nie potrafię zrozumieć tej potwornej niesprawiedliwości, że moje dzieci chorują. Ciężko nie szukać winy w sobie, chociaż niczym nie zawiniłam. Ciężko też odnaleźć się wśród innych, którzy nie rozumieją takiej sytuacji. Pozdrawiam was wszystkie cieplutko. Nie miałam czasu przeczytać całego tematu, ale zrobię to w wolnej chwili.

Hej Witam serdecznie!! Mam nadzieje ze mój topik wesprze Cie na duchu tak jak mnie.Najgorszeprzeszłam z Wami i teraz łatwiej mi mówic i myslec o chorobie moich dzieci. Jeśli przeczytasz cały topik trafisz na jeden super tekst który stał sie moja dewiza.Nasze dzieci to nie jest jakas kara tylko dar.I tylko od nas zalezy jak nim pokierujemy.Wiem ze Ci cięzko bo sama to przechodzilam chociaz kazda choroba naszego dziecka jest inna. Wierz ze bedzie dobrze .Ja do tej pory mam chwile załamania dlatego wchodze tu i czytam. Mój synek nadal ma złe wyniki i teraz czekam na okuliste a u córki nadal choroba nie jest zdiagnozowana. Ale nadal ufam ze przyjdzie taki dzien gdzie bede mogła powiedziec ze juz nic mi wiecej do szczescia nie potrzeba Pozdrawiam serdecznie i zagladaj tu jak tylko bedziesz miała złe chwile.Asia

Witaj Asiu. Cieszę się, że ktoś jeszcze tutaj zagląda. Bardzo Ci dziękuję za ciepłe słowa. Na pewno będę tu zaglądać, bo wiem, że zrozumienie można spotkać u kogoś, kto sam wiele przeszedł. Przeczytałam oczywiście cały topik i płakałam nieraz. Też najbardziej wzruszył mnie fragment o tym, że chore dzieci to dar. Też tak uważam i nigdy nie żałowałam, że je mam. To moje największe skarby i może dzięki temu, że są chore, bardziej doceniam życie. Każdy najmniejszy sukces cieszy. Są oczywiście chwile załamania, troski o przyszłość, zmęczenia ciągłą rehabilitacją, wędrówką po lekarzach. Najgorsza jest bezsilność. Moja córeczka również ma na imię Maja, a synek Szymon. Szymon jest neurologicznie zdrowy. Robiliśmy mu wszelkie możliwe badania: słuchu, rezonans magnetyczny, badania genetyczne. Wszystko ok. Mimo to mój syn w wieku 6 lat mówi tylko kilka słów i to od niedawna, nie kontroluje potrzeb fizjologicznych, potrzebuje pomocy przy jedzeniu, ubieraniu. Jest natomiast sprawny ruchowo i jest bardzo żywiołowym i radosnym dzieckiem. Przeszliśmy długą drogę, a jeszcze wiele przed nami. Pozdrawiam. Ania

Wiesz co zastanowiło mnie to co napisałas ze mały jest neurologicznie zdrowy a nie mowi.Moja córkajuz lat 7 tez mówipare słow chociaz jak wyuczy sie ja jakiegos zdania to trudem ale powie.Tez neurologicznie jest zdrowa.Najgorsze jest to ze nie mamy zadnej diagnozy tylko mowia nam że to opóznienie.rehabilitujemy ja jak mozemy.Jesli chodzi o siusiu to moczy sie w nocy choc mocz jest oki nie ma bakteri w dzien tez zdarzy sie ze popusci.za to tak jak piszesz jest bardzo ruchliwa wszedzie jest jej pełno i wygladaem nie przypomina dziecka chorego. Wiem jak jest ciezko.Teraz zaczeła znowuzertówke integracyjna drugi raz do tego rehabilitacja i wizyty z małym u lekrzy. Ja sie zwolniłam z pracy bo nie ogarnialismy i przeszlam na zasiłek na synka bo tez ma niepełnosprawosc Trzymaj sie cieplutko bedzie dobrze :)))

Dziękuję. Na pewno będzie lepiej inaczej nic nie miałoby sensu. W sumie dopiero teraz diagnozowaliśmy syna w kierunku autyzmu i jeszcze ostatecznej diagnozy nie mamy. Z wielu rzeczy wyszedł, bo było dużo gorzej. Teraz ma kilka cech autystycznych. Ja też jestem na zasiłku na córkę. Z nią jest dużo gorzej i boję się co dalej. Moje dzieci też wyglądają jak zdrowe. Tylko Maja jest malutka i wygląda jak 2 miesięczne dziecko, a ma już rok. Ale poza tym to cudowne dzieciaki. Trzymam kciuki aby u Twojego synka było ok z oczkami. A córka na pewno wielu nowych rzeczy nauczy się teraz w zerówce. Pozdrawiam cieplutko.