mam chore dzieci jak z tym zyc

Hej I moja córka juz sie na chodziła :(Dzis została w domu bo katar i kaszel.Znowu sie zaczeło tylko pare dni w szkole i juz chora.A jak tam wasze dzieciaczki tez dopada je choróbsko jesieni.Zwarjowac mozna.Całe wakacje dajesz dziecku preparaty na wzmocnienie odpornosci a tu i tak choruje. Pozdrwiam was serdecznie buziaki dla maluchów

hej i jak tam u was?? My juz po zapaleniu oskrzeli mam nadzieje ze teraz tylko bedzie lepiej.mam super wiadomosc własnie sie dowiedziałam ze dostalismy sie z Maja na 2 tyg turnus rehabilitacyjny.Wkoncu sie udało :0 zaczynamy 28 sierpnia ale najwazniejsze ze sie udało.Pozdrawiam serdecznie

widze ze czas stanol tu w miejscu.....

Witam mam syna niepełnosprawnego,urodził sie z dzieciecym porazeniem mozgowym ijest niewidomy od urodzenia praktycznie roslinka i chciałabym zapisac go do jakies fundacji ale niemam zielonego pojecia jak to zrobic,chciala bym aby moj syn mial to konto na ktore mozna przekazac jeden procent podatku poniewaz pragne aby moje dziecko miało pozadna rehabilitacje 1%podatku,jesli ktos ma jakies informacje na ten temat bardzo prosze o pisanie na mój adres mail; marta24863@onet.pl.Z góry serdecznie dziekuje.....acha dodam jeszcze ze jestesmy z Jeleniej Góry,woj.dolnośląskie

Czesc Jestem załozycielka tej strony z Kafeterii.Dawno mnie tam nie było i dopiero teraz czytam Twoja wiadomosc. Moja córka nalezy do Fundacji Zdążyc z Pomocą w Warszawie juz 3 lata i tez zbieramy 1 %. Spróbuj u nich wszystko mozna załatwic poczta.wejdz na strone internetowa tam jest wszystko opisane.Jak tak własnie zrobiłam Życze Ci powodzenia i duzo siły w walce o zdrowie twojego dziecka. Pozdrawiam Asia

odezwij się czasem napisz co u Ciebie pozdrawiam:)

Czesc U nas nastapiła wielka zmiana.Mamy synka.Przez cała ciąze bałam sie że tokso znowu sie odezwie ale mielismy duużo szcześcia.Synek jest zdrowy ma na imie tomus i jest dla nas wielka pociecha że jako kolejny z dzieci okazał sie zdrowiutki. Maja chodzi juz do pierwszej klasy szkoły specjalnej a Bartuś do przedszkola.Jak widac wszystko idzie ku lepszemu.A co tam u was jak sobie radzicie . Pozdrawiam cieplutko Asia

Witam wszystkie Wspaniale Mamy. Ja mam na imie Jolanta jestem mama Corka- 24 lata, syn 22 lata, syn 19 lat i corka Amelka 5 lat. Najmlodsza coreczka urodzila sie w 31 tygodniu ciazy z 1 punktem w skali Apgar, ttory dostala za to, ze ruszyla raczzka czy nozka, z waga 1510 gram pozniej waga spadla do 1230 gram. Corka spedzila w inkubatorze 3 miesiace respirowana ponad miesiac (dzialanie tlenu ale to bylo ratowanie zycia) Nie musze pisac jakie sa rokowania takiego wczesniaka, ktory dostal 1 punkt , ktorego pluca nie sa rozwiniete aby podjac prace, bywaly dni, ze odchodzila od nas kilka razy ciagla reanimacja. Bylo oczywiscie niedotlenienie okoloporodowe bo lekarze nie rozumieli mnie ze nie dam rady urodzic bo skoro troje duzych dzieci (syn 19 lat 4400 gram) silami natury a to malensto tez dam rade i czekali chociaz ja prosilam o cesarke, Pozniej byly wylewy srodczaszkowe, zapasci i naprawde codziennie cos sie dzialo a to nerki przestawaly pracowac a to serce cos nie tak ciagly strach przed infekcja. A ja caly czas w rozterce jak ta kruszynka cierpi, czy nie powinnwm Jej pozwolic odejsc, na jakie zycie Ja skazuje???? Udalo sie po 3 miesiacach z waga 1996 gram wyjsc do domu. NEONATOLODZY TYCHY = PROFESJONALISCI, PIELEGNIARKI = ANIOLY. Udalo sie uratowac zycie ale jakie ono teraz bedzie ? Rokowania byly b. obciazajace. Rehabilitacja w osrodku raz w tygodniu tylko nam przyslugiwala ale znalazlam prywatnie i przyjezdzal do domu 3 razy w tygodniu. (metoda Bobath) po pol roku po kolejnym usg mozgu okazalo sie, ze wszystkie wylewy sie wchlonely, rehabilitacja jeszze tylko 2 miesiace i zakonczylismy. Moja corka Amelka dzis: Nosi okularki lekka wada w jednym oku jak na tak dlugie i intensywne leczenie tlenem uwazam , ze lepiej byc nie moglo. Najpier zaczela chodzic w wieku 16 miesiecy a zaraz po tym raczkowac. Amelka przez dwa lata byla pod opieka endokrynologa i brala leki na tarczyce. Corka ma problemy ze sluchem ale to nie jest wada, ktora miala ale Ona stracila czesciowo sluch w wieku 20 miesiecy my zauwazylismy, ze gorzej slyszy a lekarze zdecydowali sie uwierzyc i przeprowadzic badania jak powiedzialam, ze bez skierowania do audiologa nie wyjde z gabinetu musze dodac , ze odkad corka skonczyla 15 miesiecy mieszkamy w Angli i tutaj lekarze choc mieli cala historie leczenia i stan w jakim przyszla na swiat przetlumaczona przez tlumacza przysieglego w nic nie wierzyli, obejrzeli i stwierdzili,ze dziecko rozwija sie prwidlowo, nie ma wskazan do rehabilitacji czy opieki specjalistow. Co miesiac bylam w Polsce na kilka dni jak juz bylysmy tym lataniem b. zmeczone a specjalisci w Polsce byli tez twierdzili ze sami nie wierza jak Ona w takim stanie super jest to nie ma obaw udalo mi sie tutaj zalatwic pediatre dla Niej (jego pomoc oceniam b. slabo jakiekolwiek proby proszenia o skierowanie na badanie np. hormonow czy sluchu albo serca czy zwykle badanie moczu albo morfologii pelzly zwykle na niczym zawsze twierdzil ze skoro watpie w jego dobre diagnozy to powinnam wrocic do Polski i tam leczyc dziecko). Roztalismy sie po kilku miesiacach bo stwierdzil , ze nie widzi powodow zdrowotnych dla ktorych mialaby byc pod opieka pediatry. Tak wiec w lewym uchu b. duzy ubytek sluchu slyszy dopiero na poziomie 80-90 decybeli, w prawym uchu lepiej, Amelka slyszy przy 30-40 decybeli. Nosi aparaty, zaczela mowiic kilka pojedynczych slow w wieku okolo 4 lat teraz ma duzza pomoc w szkole i zaczyna laczyc i budowac proste zdania typu 'boy drinking' czasmi poproszona powie wiecej 'boy drinking juice' jak narazie mowi bardzo niewyraznie, niedbale ale nauczyciele zauwazaja postepy. Amelka rozumie i mowi tez pojedyncze slowka po polsku. Ma problemy z pisaniem i rysowaniem ale Ona tego nie lubi. Zna literki, cyferki, liczby i kolory. Lubi sie uczyc i jest bardzo ciekawa wszystkiego. Jest radosna i wiecznie szczesliwa, ma duzo zaufania do kazdego i obcych ludzi tez, nie rozumie, ze to moze byc niebezpieczne. Jest coraz mniej uparta i mniej nerwowa, latwiej Ja przekonac do czegos czego nie zna. Pojawilo sie jak miala 3 lata pofejrzenie o autyzm ale szybko zostalo rozwiane. Jest opozniona ale szkola uwaza, ze przy pomocy Ona to dopbrze nadrabia. Raz udalo sie uzyskac wizyte u psychologa, pani psycholog zapoznala sie z histria Amelki, obserwowala jak wykonuje zlecone zabawy i stwirdzila, ze nie yrzeba sie martwic Ona sobie ze wszystkim poradzi poprosilam o wizyte za pol roku powiedziala, ze nie ma takiej potrzeby. Ja jednak uwazam, ze gdyby dostala wiecej pomocy specjalistow(logopeda, psycholog i wiecej indywidualnych lekcji to szybciutko dogonilaby rowiesnikow i zaczelam starania o to aby aby corka zostala uznana jako dziecko o specjalnych potrzebach a co za tym idzie aby na to wszystko gmina dala pieniazki szkole, w ktorej mala jest ale nie jestem pewnwaczekam juz kilka miesiecy i jak narazie cisza ale dostalam poparcie szkoly. Tak wyglada Amelka po tak trudnym starcie jak cofam sie myslami wstecz i przypomne jak wtedy widzialam Jej przyszlosc to o takim dniu dzisiejszym nie odwazylabym sie snic. Teraz czekam na wnuczke moja najstarsza corka jest w 21 tygodniu ciazy i kilka dni temu dostalam wiadomosc (corka mieszka w Polsce) ze mala ma wade serca Zespol Fallota jest mi naprawde cizko a corka w czarnej rozpaczy. Ja caly czas szukam sposobu aby Ja zapewnic, ze bedzie dobrze i cos mnie tutaj przyprowadzilo jak czytam jak walczycie o swoje dzieci to wiem, ze bedzie dobrze. Caly czas mowie starszej corce pamietaj jakie problemy miala Amelka i popatrz na Nia teraz. Mysle, ze pomogloby jej gdyby spotkala mame dziecka z taka wada i doswiadczeniami, ktora powiedzialaby jak to wszystko wyglada jak i gdzie najlepiej operowac i wogole jak postepowac. Gdyby zobaczyla ze dzieci z taka wada tez zyja. Jezeli zaglada tu jakas mama dziecka z Tetralogia Fallota to bede wdzieczna za wypowiedz. Pozdrawiam wszyskie wspaniale mamy - mama czworki i juz niedlugo babcia. Asiau gratuluje.

Hej napisz do mnie na meila ja znam mame której dziecko ma te wade to wszystko ci napisze.Trzymaj sie dzielnie majeczka80@interia.eu

polecam szczególnie ten artykuł: http://www.dlarodzinki.pl/rodzice/kariera-prawo-finanse/jak-zglosic-dziecko-do-fundacji-i-otrzymac-1-proc-podatku,173_3850.html

dlaczego przestałyście pisać????odezwijcie się jak się mają Wasze dzieciaczki?szczególnie Maja,Bartuś i mały Tomuś?

hej

Nie spodziewałbym się, że podczas rozliczania z us można komuś coś dać. Nigdy wcześniej tego nie robiłem i żałuję, bo przekazanie 1% na Obywatelską Fundację Pomocy Dzieciom jest super proste, a dzięki stronie pomocdzieciom.eu wiesz jak to zrobić.

Nie spodziewałbym się, że podczas rozliczania z us można komuś coś dać. Nigdy wcześniej tego nie robiłem i żałuję, bo przekazanie 1% na Obywatelską Fundację Pomocy Dzieciom jest super proste, a dzięki stronie pomocdzieciom.eu wiesz jak to zrobić.

witam i pozdrawiam wszystkie mamusie...Toksoplazmoza-straszna choroba mój synek choruje na tą chorobe ma 3 miesiące i jeszcze nie byliśmy w domu...u mojej pociechy ten wstrętny pasożyt atakuje mózg i z tego powodu mamy wodogłowie i jesteśmy po założeniu a po 2 tygodniach wyciągnieciu zastawki komorowo otrzewnowej między czasie zapalenie opon mózgowych zapalenie płuc i zapalenie ucha...w tej chwili leczymy gronkowca którym się zaraził podczas operacji...może w tym tygodniu uda nam się wyjechać do katowic na założenie po raz drugi zastawki...wczesniej nie słyszałam o toksoplazmozie miałam zrobione badania w pierwszym trymestrze wynik był ujemny wydawało by się ze to dobrze a własnie taki wynik powinien dać mojej pani ginekolog do myślenia ze trzeba powtórzyć takie badania jeszcze w drugim i trzecim trymestrze.Z moich przemyśleń i komplikacji jakie ma moj synuś wychodzi na to ze zaraził się w drugim trymestrze i ja przypuszczam ze zaraziłam sie jedząc truskawki a jadłam ich naprawde sporo takie zachcianki ciążowe...drogie przyszłe mamy badajcie się na toksoplazmoze jak najczęściej a unikniecie takiej historii jak moja...pozdrawiam

t

dziś po wizycie dalej nie wiadomo kiedy pojedziemy do katowic poniewaz znowu podniosły sie odczyny zapalne...mam doła strasznego powoli sobie przestaje dawać rade

Simka, mam dziecko z wadą serca i choroba genetyczną. Walczylo o życie pół roku. Teraz walka trwa nadal ale już nie ma bezpośredniego zagrożenia życia. Teraz chcemy po prostu w miarę normalne żyć. Wiem, że jest ciężko. Strach i bezsilność s czasami odbierają nadzieję. Ale nie można się poddać. Dziś moje dziecko jest najbardziej pogodna osobą, jaka znam. Dla obcych wygląda jak zdrowe dziecko. Nie widać ile przeszło musisz wierzyć, że Twojemu też się uda. Mógł się i ufaj Bogu.

dziękuje pozdrawiam cię serdecznie miło ze można komuś powiedzieć co się czuje a ponoć najlepiej się zwierza komuś kogo się nie zna

Witam.. Jestem mamą dwojki wspanialych dzieci.. W tym chorej na toksoplazmoze coreczki Zuzi.. Ma teraz 4 latka ale to jest moja malutka kochana roslinka.. Oprocz toxoplazmozy ma wodoglowie i karte informacyjna ze wdzystkimi mozliwymi powiklaniami i chorobami przy tej chorobie.. Serducho sie kraja ze na takie nieuleczalne choroby musza chorowac dzieci.. Ale coz... Widocznie tak musi byc.. Codziennie budzac sie rano czlowiek zadaje sobie pytanie..dlaczego my? Czy w przeszlym czasie zrobilismy cos zle? Ale zaraz nasuwa sie odpowiedz.. To nie jedt kara, to jest DAR OD BOGA... Radzimy sobie juz tak 4 lata i zyjemy z dnia na dzien nie zastanawiamy sie co bedzie jutro.. Wazne co jest dzis.. Kazdy jej usmiech, nawet placz posuwa nas do dalszego zycia.. A najwazniejsze jest to ze kazdy ja kocha najbardziej na swiecie i to ze jest wsrod nas taka jaka jest!

Witam .. Jestem mama od dwóch miesięcy , urodziłam synka z zespołem HLHS , jest tu może jakaś doświadczona mama która wie co może mnie czekać ? jestem młoda mamą a lekarze traktują młodych rodziców w różny sposób i chciałabym się dowiedzieć czegoś od osób doświadczonych życiem . Pozdrawiam.

Ja jestem również młodą mamą, nie spotkałam się jeszcze z krzywym okiem lekarzy - wręcz przeciwnie. Niestety w Twojej sytuacji nie mogę podzielić się doświadczeniem, ale wszystkim rodzicom chorych dzieciaczków mogę polecić założenie subkonta w fundacji, np w Avalon, http://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/zaloz_subkonto.html - na stronie jest wszystko opisane, można zadzwonić, czy napisać i dopytać o szczegóły. Taki zastrzyk gotówki na pewno się przyda, można zebrać od kilku do kilkudziesięciu tysięcy i pieniążki przeznaczyć na dowolny cel, nie wyłącznie na leczenie.

Witam wszystkie Panie i Panów. Jestem studentką psychologii i piszę pracę magisterską na temat wsparcia społecznego oraz zasobów jakie posiadają matki, które mają przewlekle chore dzieci. Myślę, że istenieje dużo badań związanych z osobami chorymi natomiast ja chciałabym skupić się na osobach, które tę pomoc oferują swoim najbliższym czyli dzieciom. Nie mam jeszcze dzieci :), ale zapewne będę chciała i nie wyobrażam sobie jakie wielkie ciepienie oraz determinację PAnie przeżywają. Chcę prosić Panie o wypełnienie 3-ech kwestionariuszy oraz jeżeli mają Panie jakieś adresy internetowe związane ze wsparciem dla rodziców z chorymi dziećmi to jeszcze raz proszę o podanie. Życzę wytrwałości, pieniędzy na leczenie, jak najwięcej osób wspierających również Was, a przedewszystkim zdrowia dla potomków. Z góry dziękuję za pomoc. Karolina :) http://moje-ankiety.pl/respond-76394.html http://moje-ankiety.pl/respond-76410.html http://moje-ankiety.pl/respond-76403.html

Dar od Boga? Nienawidze tego stwierdzenia.

wiecie co, podziwiam was, tylko zastanawiam się nad niektórymi rodzicami, że mając np. jedno chore dziecko decydują się na kolejne, w życiu bym nie zdecydowała się mając już tak ciężko chore dziecko, dla mnie to tacy rodzice są nieodpowiedzialni. Do tego jak słyszę i czytam, że tak Pan Bóg chciał, no to wybaczcie, jak Pana Boga cieszy widok tak ciężko chorych dzieci . to tego w życiu nie zrozumiem, co Mu dzieci winne, które rodząc się nie zgrzeszyły a cierpią zaraz od urodzenia.

Bartuś jak wyniki badań genetycznych córki, coś wyszło ?

A może zaszkodziła szczepionka ? Moje dziecko po silnym odczynie poszczepiennym zaczęło miec problemy zdrowotne

ja przede wszsystkim chodzse do dobrego lekarza www.neurologwroclaw.com/ ktory wciaz daj emi nadzsieje ze z moim dzieckiem bedzie lepiej. korzystam z pomocy wsparcia w fundacjach... to wazne zeby miec wsparcie kiedy ma sie chore dzieci:(

Polecam naszego ulubionego i sprawdzonego pediatrę, Pani doktor Teresa Poleszuk-Spakowska to człowiek konkretny, cierpliwy, lubi dzieci, a dzieci lubią ją (nawet mój histeryk dał się zbadać z uśmiechem!). Nie ma chyba lepszego specjalisty. Pozdrawiam, Ola.

Jakoś musisz. NIestety, chroba nie wybiera i w takim przypadku to niczyja wina. Myśmy też na początku byli załamani - nasz syek ma autyzm, ale nasza pani psycholog tutaj u nas w Poznaniu, pani Ewa Gordziej NIewczyk, nam to przetłumaczyła i teraz myslimy pozytywnie. Terapia przynosi pożądane efekty ;)