Mój świat legł w gruzach - w 23tc dowiedziałam się, że noszę CHORE DZIECKO

mlodl sie do Judy Tadeusza, to patron od rzeczy ciezkich

kochana, u mnie ciaza cala przebiegala prawidlowo, w 30 tygodniu na usg okazalo sie ze malutka jest mniejsza o jakies 3 tygodnie. Lezalam w szpitalu wlasnie na hipotrofie malutkiej. Dostalam jakies leki ktore mialy lepiej ukrwic macice itd... lekarze nie wiedzieli dlaczego jest mniejsza, wszystko bylo ok niby. Straszyli mnie ze to czy bedzie zdrowa to okaze sie po porodzie dopiero. Wzieli mnie w 38 tygodniu na wywolanie. Tak strasznie balam sie tej chwili kiedy urodze i bede wiedziala czy z mala jest wszystko dobrze. Urodzilam sliczna coreczke, coprawda wazyla tylko 2340 i miala 51cm, ale okazalo sie ze wszystko jest z nia ok, dostala 10 pkt. Teraz rosnie jak na drozdzach, ma 1,5 miesiaca a wazy juz 3560 :D. Nie ma sie co zalamywac, tutaj dziewczyna dobrze powiedziala, teraz jest taka technika ze operacje paluszkow zrobic to zaden problem, z serduszkiem tez sobie poradza napewno, byc moze bedzie czekala go operacja, ale mam kolezanke ktorej dziecko mialo operacje na serduszko po urodzeniu a teraz jest zdrowym i wesolym chlopcem. Co moge ci jeszcze poradzic, ja jak sie dowiedzialam o chorobie mojej corci pojechala do Lesniowa, tam jest klasztor dla rodzin, w ktoras niedziele miesiaca jest specjalne blogoslawienstwo dla kobiet w ciazy, ja pojechalam i jak wychodzilam to poczulam taka sile i wiare ze co by sie nie stalo to bedzie ok i sobie poradze. Tu masz strone mozesz napisac prosbe przez internet nawet http://www.lesniow.pl/ Zycze Ci duzo wytrwalosci i nie poddawaj sie :)

Obojętnie jakie to dziecko będzie twoim obowiązkiem jest go kochać i się nim opiekować.

Bardzo ci wspolczuje. Sama jestem w ciazy i czekam na ostatnie USG. Mysle, ze gdybym sie dowiedziala o jakiejs ewentualnej wadzie, udalabym sie na konsultacje do innego lekarza (tak, jak pisalas - czekasz) i jesli potwierdzilby diagnoze poprzedniego, i zalecil terminacje, to chybabym sie zdecydowala na nia. Ale ja moge sobie tak pisac, to tylko hipoteza i nie wiadomo, jak naprawde bym sie zachowala. Zycze Wam duzo zdrowia i blednej diagnozy. Oby bylo dobrze.

Bardzo współczuję Tobie,ale bądz dobrej myśli bo na pewno wszystko sie ułoży i moze będzie ok Tego Ci życze z całego serca

Ja moge jedynie wypowiedziec sie na temat wady serduszka ubytkow miedzykomorami i miedzyprzedsionkami moj synek mial taa wade...jest juz po operacjiw Zabrzu stad jestesmy i jest juz zdrowym chlopcem:) ta wada w sumie jest chyba jedna z najlzejszych ale jednak wymaga otwierania klatki...Moj synek mial duze ubytki i byl operowany juz jak mial 3 miesiace..Ale niektore dzieci nie wymagaja natychmiastowej operacji a nawet u niektorych moga ubytki sie zrosnoc. Glowa do gory bedzie dobrze..

bardzo ci wspólczuję,ja bym się jednak na to badanie nie zgodziła.bo ono nic nie naprawi,a może tylko wam zaszkodzić.ale spróbuj pochodzić po innych lekarzach.może postawią inną diagnozę.myśl pozytywnie.kochaj nad życie dzidziulka-ono naprawdę cię potrzebuje.szczególnie,jeśli jest chore.przykro mi.

jeśli jesteś wierząca to poczytaj sobie na temat Ojca Jamesa z Brazylii bodajże On jest. Uzdrawia chorych - mówię poważnie, znam osobę którą wyleczył ze stwardnienia rozsianego, leczy ludzi także z raka... Moja mama u niego była, gdy się nad nią modlił aż zemdlała. Znam nawet kilka takich przypadków. Jak wierzysz to jedz na spotkanie z nim, on przyjeżdza do polski bardzo często. Wiara czyni cuda :)

Dziękuję za każde życzliwe słowo i historie Wasze oraz Waszych dzieci. Dają one nadzieję i wiarę, że może być dobrze, ale przede wszystkim, że WARTO JĄ MIEĆ choć to takie trudne tak na co dzień:( Nati, Tobie szczególnie chciałabym podziękować za wypowiedź i przeprosić za nietakt z mojej strony - wystarczyło wczytać się w Twoją stopkę, ale ja chyba wciąż jestem nieprzytomna:O Ogromnie mi przykro z powodu Twojego synka i jednocześnie jestem pełna podziwu dla Twojej postawy, determinacji, siły i po prostu ogromnej miłości do dziecka jeszcze nienarodzonego. Obyś doczekała się szczęścia, na które zasługujesz, bo jesteś wspaniałym człowiekiem również dlatego, że po tak ogromnej stracie potrafisz służyć dobrym słowem, a tego mi chyba teraz najbardziej potrzeba.

A co do zrośniętych palców, to naprawdę żaden problem. Mój syn też miał zrośnięte, poszedł na operację i wszystko jest ok. Choć dziwi mnie, ze lekarz zauważył to na usg. Jeszcze raz życzę ci, aby diagnoza okazała się pomyłką

zycze Ci aby to byla jedna wielka pomylka lekarzy tak jak pisaly tu inne mamy nic nie jest przesadzone a ja wierze ze dasz rade i bedzie dobrze !

u mojej znajomej na usg stwierdzono u dziecka wodogłowie, urodziła w 4tym miesiacu ciazy dziecko z waga 800 gr, jak ręka. Dzisiaj Mała ma 3 latka i jest zdrowa. Wodę sciagneli z niej odrazu po urodzeniu,że nawet śladu nie ma. rehabilitacje, konsultacje i dziewczynka jest w pelni szczesliwym dzieckiem. Może to nie wiele Ci pomoże ale dobrze,żebyś wiedziała ze przypadki sa rozne i wszystko mozna leczyc. U mojego kolegi jak byl maly wykryto kardiomopatie przerostowa (mozliwe ze cos w nazwie pomylilam bo nie pamietam juz dokladnie) mial przerosnieta komore serca (serce do przeszczepu), co na to lekarze? dajemy rok zycia i nie wiecej. To bylo 15 lat temu i jest zdrowy do dzis dnia. Z lekarzami roznie bywa dlatego koniecznie poradz sie innego dodatkowo

Bukaa, DZIĘKUJĘ za dobre słowo i Twoja wypowiedź:) Jeśli mogę spytać - które paluszki miało zrośnięte Twoje dziecko? w jakim wieku palce zostały zoperowane? czy Twoja ciąża przebiegała całkowicie prawidłowo i według usg dziecko było zdrowe i nie miało żadnych nieprawidłowości? Mam też pytanie do mamy, która urodziła wcześniaka w 33 tc również z dysmorfią twarzyczki - czym objawia się dysmorfia u Twojego synka? czy wiedziałaś o tej nieprawidłowości już w ciąży? kiedy zdiagnozowano u Twojego synka hipotrofię? jaki był powód hipotrofii? jakie były rokowania lekarzy?

a POTEM BEDZIE KOLEJNY SPOT REKLAMOWY POMOZCIE KAROLINIE I JEJ CHOREMU DZIECKU O TRESCI POMAGAM ... QRWA TAKIE DZIECI POTEM MUSZA CIERPIEC POL ZYCIA

trzymaj sie ! bede trzymac za ciebie kciucki aby wszystko bylo dobrze

To nie zmienia faktu, że to są dzieci!A Ty dupo wołowa- obyś nigdy nie musiał/musiała przeżywać tego co przeżywają kobiety mające chore dzieci!Do Twojej wiadomości, każda kobieta pragnie zdrowego dziecka, ale od niej samej tak naprawdę niewiele zależy!Więc daruj sobie te przykre komentarze, nie Tobie to oceniać. karolina- nie musisz przepraszać. Ja wiem jak wiele znaczy dobre słowo,sama bardzo go potrzebowałam w czasie naszej walki. Pozwalało mi to bez względu na wszystko wierzyć, że nam się uda, że zdarzy się cud, że to pomyłka. Ty też nie możesz myśleć inaczej, jak widzisz wiele opisów lekarzy jest pomyłką, a nawet jeśli coś jest nie tak to wszystko zależy od wysokości zwyrodnienia. Może Twojemu dziecku wcale nie będą potrzebne operacje?Tego nie wiesz więc musisz żyć nadzieją, musisz zobić wszystko by dzidzi w Twoim brzuszku było dobrze. Ja do samego końca dbałam o mojego Piotrusia jak o najdroższy skarb świata, zrobiłam wszystko by był z nami. Mam nadzieję, że Twoje dziecko wynagrodzi Ci te miesiące nerwów i neipewności, życzę Ci tego bardzo! A wiesz czy to będzie chłopiec czy dziewczynka?Bo chyba nie napisałaś albo ja nie zauważyłam. Dziękuję Ci za miłe słowa w moim kierunku. Ale uwierz, że pomimo, że trzymam się bo wiem że mam dla kogo żyć bo mam wspaniałego mężczyznę obok i rodzinę która była przy mnie cały czas, nie jest mi łatwo. Wczoraj minęło pół roku odkąd odeszło moje szczęście, i tylko pęknięte serce i blizna na brzuchu po nim została. I niezmienna miłość... Trzymaj się Kochana!Ja trzymam kciuki za Was najmocniej jak potrafię!

nie rozumiem, dlaczego nie zgadzasz się na to badanie-pomyśl o dziecku, diagnoza to szansa na pomoc. poza tym nie wiem, czego wymagasz od lekarzy-żeby płakali razem z Tobą? oni płaczą, ale Ty tego nie widzisz. lekarz musi przede wszystkim oddzielić emocje od swojej pracy. trzymaj się, dużo miłości dla Ciebie.

aneta 21..w czwartym miesiacu?? chyba cos ci sie pomylilo..... masz tu siatke centylowa zobacz kiedy dziecko osiaga wage 800 gram.... 22 tc 374 gram (10 centyl) 575 gram (50 centyl) 754 gram (90 centyl) 23 tc 351 gram (10 centyl) 588 gram (50 centyl) 839 gram (90 centyl) 24 tc 364 gram (10 centyl) 640 gram (50 centyl) 958 gram (90 centyl) 25 tc 409 gram (10 centyl) 726 gram (50 centyl) 1106 gram (90 centyl) 26 tc 483 gram (10 centyl) 841 gram (50 centyl) 1280 gram (90 centyl) 27 tc 584 gram (10 centyl) 983 gram (50 centyl) 1476 gram (90 centyl) 28 tc 708 gram (10 centyl) 1148 gram (50 centyl) 1689 gram (90 centyl) 29 tc 852 gram (10 centyl) 1331 gram (50 centyl) 1915 gram (90 centyl) 30 tc 1014 gram (10 centyl) 1529 gram (50 centyl) 2151 gram (90 centyl) 31 tc 1189 gram (10 centyl) 1738 gram (50 centyl) 2392 gram (90 centyl) 32 tc 1377 gram (10 centyl) 1955 gram (50 centyl) 2634 gram (90 centyl) 33 tc 1572 gram (10 centyl) 2175 gram (50 centyl) 2873 gram (90 centyl) 34 tc 1772 gram (10 centyl) 2395 gram (50 centyl) 3105 gram (90 centyl) 35 tc 1975 gram (10 centyl) 2611 gram (50 centyl) 3326 gram (90 centyl) 36 tc 2177 gram (10 centyl) 2819 gram (50 centyl) 3531 gram (90 centyl) 37 tc 2374 gram (10 centyl) 3015 gram (50 centyl) 3718 gram (90 centyl) 38 tc 2565 gram (10 centyl) 3196 gram (50 centyl) 3880 gram (90 centyl) 39 tc 2746 gram (10 centyl) 3358 gram (50 centyl) 4015 gram (90 centyl) 4 miesiac to okolo 16 tydzien i dziecko wazy okolo 80 gram!!!!!!

no to początek 5 go, pisalam ze nie pamietam dokladnie dosyć dawno to było. nie sądziłam,że aż to jest takie najważniejsze. A z ta siątka się wogóle nie zgadzam. Mój mały w 22 tyg ważyl 425 gr chodziło mi o sam fakt jak to było,co wykryli lekarze a jak sie skończyło. W tym przypadku to jest ważne a nie który to był miesiac?!

ja bym usunęła Tylko mnie nie zabijcie

no podziwiam Cie- a byłaś już w ciąży?Masz dzieci?

jestem w 7 miesiacu.

no podziwiam Cie- nie potepiam Cię za Twoje zdanie bo każdy ma własne sumienie. Ale potrafiłabyś usunąć ciążę kiedy czujesz już to dzieciątko?Teraz mając pod sercem nowe życie, nieważne czy zdrowe czy chore. Przecież to jest część Ciebie... To pytanie retoryczne, nmie musisz odpowiadać bo jużnapisałaś co byś zrobiła.Ja bym nie potrafiła. Ale to odrębny temat. JAk napisałam, nie oceniam Cię i nie neguje Twojego zdania. Życzę szczęścia, przede wszystkim szczęśliwego rozwiązania i zdrowego Maluszka. karolina- kiedy masz wizytę u lekarza?

Droga Autorko, wiem jak się czujesz, bo mnie też w ciąży straszono chorobą dziecka. Na szczęście mały urodził się zdrowy. Ja jednak o czymś innym chcę napisać - przejrzałam trochę internet i z tego, co doczytałam, cechy dysmorficzne twarzy wcale nie świadczą na 100% o jakieś chorobie. Zmieniają tylko trochę wygląd. Wiadomo w jaikm stopniu Twoje dziecko ma te chechy? Może to naprawdę nic wielkiego? np tylko szerzej rozstawione oczka? Zrośnięte paluszki można zoperować, serduszko być może też. Więc myślę, że jest nadzieja, a to najważniejsze!!!

autorko cechy dysmorficzne i wada serca nie musza oznaczac uposledzenia umyslowego dziecka! znam przypadek dziewczynki ktora ma bardzo duze cehcy dysmorficzne i wiele wad, w tym zrosniecie palcow.(jakis zespol genetyczny) przeszla kilka operacji, rehablitacje i kilka lat temu zdala mature i dostala sie na studia! chyba nawet medyczne!! wiec nic nie jest przesadzone!! dziecko moze bedzie wygladac trche odmiennie ale to nie znaczy ze musi byc uposledzone!

jaki to szczeście mić zdrowe dzieci!!!

Dziękuję za nowe słowa otuchy i pozytywne przykłady!!!:) Wierzcie mi, że to dodaje otuchy i człowiek nabiera chęci do walki! :) To prawda, że największym szczęściem jest ZDROWE DZIECKO! Jeśli ma się coś na co dzień, to jakoś trudno to docenić:( Do parzonej dupy...---------> czy Twoim zdaniem na tym świecie jest tylko miejsce dla ZDROWYCH, ŁADNYCH i MĄDRYCH, a inaczej "NORMALNYCH" w Twoim mniemaniu oczywiście?:O Niby dlaczego to tak zwani "normalni" mają decydować o tym kto ma się rodzić i żyć na tym świecie, a kto nie? Kto dał im takie prawo? Właśnie dzięki takim osobom jak Ty ludzie niepełnosprawni nie mogą być szczęśliwi na tym świecie, a nie dlatego, że posiadają jakieś ułomności:O To naprawdę smutne i odbierające nadzieję... Do majki2---------> nikogo nie zmuszam do łez z powodu mojego dziecka ani do współczucia, ale wystarczy ludzkie traktowanie mojego dziecka, a nie przedmiotowe... Niestety takie właśnie podejście jest lekarzy. Jakby moje dziecko miało być zepsutym przedmiotem, którego nawet nie warto naprawiać:O W końcu można postarać się o nowy:O A przede wszystkim lekarz nie ma prawa odbierać nadziei zwłaszcza, że nie zna diagnozy!!! Nati--------> to dziewczynka, wymarzona dziewczynka... A badanie u specjalisty mam za niecałe 3 tygodnie:O Strasznie długo:O Do tego czasu będę chodzić na częstsze usg u mojego lekarza, bo muszę być na bieżąco monitorowana. Modlę się by dzieciątko choć trochę przybrało na wadze od ostatniego mierzenia i ważenia, bo bez tego też jest bez szans:( Jeśli możesz i chcesz to napisz co było powodem nieprawidłowości u Twojego synka? Czy myślisz o tym by podjąć próbę zajścia w kolejną ciążę? Czy to za wcześnie?

karolina- a miałaś mierzone przepływy pępowinowe tzw. dooplera? Bo dzidzia czasem nie rośnie jak są złe przepływy. Jak leżałam w szpitalu to kobietom, które miały złe przepływy radzono jak najczęściej leżeć na lewym boku, podobno to troszkę pomaga. Bądź dobrej myśli, może Malutka akutrat przybierze na wadze i będzie większa. Głowa do góry. Pisz na bieżąco, jestem bardzo ciekawa jak będzie się rozwijała sytuacja u Was. Trzymam kciuki! Jeśli chodzi o nas i nasz przypadek... Mój synek miał zarośniętą krtań. Nie wiadomo skąd, dlaczego. Fachowo nazywa się to zespół CHAOS. A najsmutniejsze jest to, że od ponad 20 lat odnotowano tylko około 50 takich przypadków na świecie. Miliardy urodzonych dzieci na całym świecie a tak niewiele z tą chorobą. I akurat mój synek znalazł się w tej okrutnej statystyce. Wiedza medyczna jest zbyt mała jeśli chodzi o ten zespół, nie ma zbyt wielu infromacji na ten temat bo zwyczajnie to się nie zdarza... To nie była wada genetyczna tylko rozwojowa. Nie ma odpowiedzi dlaczego tak się stało. A z tym co miał w gardełku wiązało się to, że płucka mu się nie rozwinęły tak jak powinny. Wiem,że lekarze zrobili wszystko by Go ratować. Był sprowadzony profesor chirurg, cały zespół, przy cesarce ok. 20 osób. Po urodzeniu nie odcinano Mu pępowiny tylko jeszcze na miom tlenie robiono Mu tracheotomię. Niestety po wpuszczeniu powietrza do płucek nie rozprężyły się, nie zaczął oddychać. Z tego co powiedzieli lekarze to po prostu coś w pewnym momencie nie zadziałało tak jak powinno kiedy się rozwijał. I stąd to wszystko. Co do próby zajścia w kolejną ciążę, fizycznie jest to narazie niemożliwe, jestem po cesarce i rada od lekarza jest taka by odczekać rok. Ale i psychicznie to chyba jeszcze za wcześnie. Czas jak narazie wcale nie leczy ran, ból wciąż jest taki sam... :(

Kochanie nei zalamuj sie.. wiem ze b ez sensu są pocieszenia ze wszystko bedzie ok, ale pamiętaj że to NIE DZIECI SĄ DLA NAS ALE MY DLA DZIECKA!!!! Nie próbuję nawet pojąc co czujesz choc wiem ze dla kobiety w ciazy nie ma nic gorszego niz dowiedziec sie o chorobie dziecka... ja jestem w 7 m-cu- mam ciąże zagrozona i musze lezec i szlag mnie trafia kiedy pomysle że na początku mialam wymagania ze ma byc chłopiec a marzylam o córci.... człowiek jest beznadziejnie głupi, nie docenia tego co ma do momentu kiedy to straci.....To co cie czeka bedzie bez wątpienia niesamowicie trudne, nie wiem co mówiłabym gdyby to dotknęło mnie- wiem tylko że do momentu kiedy nie wezmę dziecka na rece nie mam gwarancji czy jest zdrowe czy chore, wiem, ze nawet gdy urodzi sie zdrowe, byle przypadek- np. zadławienie, może zmienic dziecko w roslinke, wiem ze nasze zycie od momentu zajscia w ciąże zmenia sie i nigdy juz nie opuszczą nas problemy zmartwienia......Powiem tylko tyle, że Pan Bóg czuwa i zawsze trzeba modlic sie o cud- bo cuda się zdarzaja......trzymam bardzo mocno kciuki bo twoja siła da sile dziecku.....

Karolino, mój syn miał zrośnięty palec serdeczny i mały u prawej ręki. Na operację poszedł, gdy miał 2,5 roku, lekarze odradzali wcześniej. Po zabiegu pozostała mu blizna, bo musiał mieć przeszczepioną skórę z brzucha, więc nie ma szans, aby nic nie było widać. Ciąża przebiegała z niewielkimi problemami, bo w 5 miesiącu musiałam mieć założony szew, ale urodziłam w terminie. Lekarz na usg niczego nie zauważył, co mnie nie dziwi, bo juz nawet po urodzeniu trudno to było wypatrzeć. Poza tym syn jest zupełnie zdrowy. Więc jeszcze raz powtarzam, że zrośnięte palce nie są rzeczą, która trzeba się martwić :)