Dzieci po cool-capie

Witam! Zakładam ten wątek, ponieważ nigdzie w sieci nie spotkałam się z dyskusj%

Witam! Zakładam ten wątek, ponieważ nigdzie w sieci nie spotkałam się z dyskusją na ten temat, a wiem jak bardzo my, matki dzieci po cool-capie, potrzebujemy porozmawiać ze sobą o swoich przeżyciach, obawach i nadziejach. Mam nadzieję, że będzie to miejsce naszych spotkań po ciężkim dniu lub w chwilach kiedy po prostu będziemy potrzebować pogadać z kimś o naszych troskach, a mamy ich niemało. Serdecznie zapraszam wszystkich rodziców na to forum. Pozdrawiam!!

co to jest ten cool cap?

To specjalistyczny czepek do chłodzenia głowy noworodka, który uległ ciężkiemu niedotlenieniu mózgu na skutek powikłań przy porodzie. Pozwala ono ograniczać szkody, jakie w mózgu dziecka powoduje niedotlenienie. Chłodzenie cool-cap spowalnia proces nieodwracalnego niszczenia komórek mózgu, a dzięki temu zabiegowi dziecko ma szansę na uniknięcie wózka inwalidzkiego. W Polsce powstanie w przyszłości sieć klinik i oddziałów, które będą stosowały tę metodę. Chodzi o to, by była ona tak ukształtowana, by można było z każdego miejsca w kraju dowieźć dziecko przed upływem sześciu godzin od narodzin do specjalistycznego ośrodka.

Witam! Jakoś nikt nie pisze nic w tym temacie. Może jednak? Cały czas czekam. Pozdrawiam!

Hej! Adam też ma nieprawidłowe EEG-pojedyncze napady, ale leków nie bierze, gdyż nie zaobserwowaliśmy u niego żadnych objawów. Drgawki miał tylko jakieś tydzień po urodzeniu.Też nie jest zdiagnozowany. Ma wzmożone napięcie w części grzbietowej i rękach. Stąd odruch wyprostny, który bardzo przeszkadza w dalszych postępach, a bardzo ciężko go zwalczyć. Dlatego nie można go stawiać na nogach, żeby nie utrwalać nieprawidłowych wzorców, nie można go też nosić przodem do siebie czy też ze zwisającymi całkiem wyprostowanymi nogami- najlepsza dla niego jest pozycja embrionalna. Wydaje mi się, że wasza rehab powinna traktować Olkę po prostu jako wcześniaka, a nie dziecko ratowane cool-capem. Ważne jest chyba to jakie szkody dla niej przyniósł przedwczesny poród i jak z nimi walczyć, a to że była pod cool-capem to tylko próba ratowania komórek mózgowych przed obumarciem. Wydaje mi się że powinna rehab ją pod kątem właśnie wzmożonego napięcia i w ogóle nie brać pod uwagę tego że była pod cool-capem. Bo pomyśl sama- jak by twoja córcia nie miała tego szczęścia i nie znalazłaby się pod nim to jak by ją rehab? Może się mylę, ale my w ogóle nie mówimy o Adamie jako dziecku po cool-capie ale raczej dziecku z niedotlenieniem okołoporodowym. Adam serce, tarczycę i wszystko inne ma ok. Tylko ta pupa jest jak cykająca bomba, czekać kiedy wybuchnie, a wtedy znów szpital i cała praca pójdzie na marne. Mam pytanie co do badań tarczycy, to stwierdziliście że coś jest nie tak po tym podstawowym badaniu TSH? Adaś też się bawi zabawkami, też pcha do buzi, ale rączki ma jeszcze bardzo nie poradne, często jeszcze zaciska kciuki, ogólnie ręce ma słabe w porównaniu z nogami, którymi kopie i wierzga. To że zabawki pcha do buzi to jest jak najbardziej prawidłowe. Też gaworzy: eje, geje, nie, guuu, i pluje się, ogólnie językiem ostatnio dużo kombinuje. Znam jeszcze dwie mamy. Jedna z Opola, druga z Bielska. Ta pierwsza ma z synkiem podobne problemy, natomiast druga z córką nie ma w ogóle żadnych, rozwija się prawidłowo- naprawdę duże szczęście.

No poziom tsh jest ważny dla rozwoju mózgu i dlatego po pierwszym badaniu gdy wyniki były złe Ola dostała leki. Jak miała złe tsh to była ospała nieruchliwa , spokojna aż było to przerażające. Lekarz mówił że się czepiam, ale ja trzymam rękę na pulsie. Nasza mała nóżki ma bardziej napięte. Też ją mamy nosić podobnie jak wy. Oj to super że Adaś drgawek nie ma ja się pocieszam tym, że mózg się rozwija i rośnie - jego plastyczność i dynamiczność pomogą małej i już z naszego życia czasem ten problem zniknie. Nasza rehab powiedziała że Ola już nie może pchać zabawek do buzi że powinna się nimi bawić a nie pchać do buzi, zaś logopeda powiedziała że to normalne. U nas mała jest jedynym takim dzieckiem po cool-capie i nikt też wcześniej nie miał.

Do neurologopedy chodzę co kilka m-cy, a raz w tyg do logopedy, też fajna babka, masuje mu buzie i jamę ustną. A co wasz neurologopeda mówi, robi? Wykonuję masaż Shantala, całe ciało.A ta szczoteczka sensoryczna to co to jest, jakaś na baterie. Ja masuję go taką zwykłą do mycia rąk, tylko taką delikatną. Adaś bardzo lubi się kąpać. Chodzicie na basen? My nie, ale myślałam o tym. Macie tam kogoś do ćwiczeń?

Mój mąż robi elementy masażu Shantala bo mała nie lubi zbytnio go. Ta szczotka jest taka jak do rąk tylko delikatne włókna ma. Na allegro ją kupiliśmy ona jest przeznaczona dla dzieci autystycznych ale ogólnie się ją stosuje dla dzieci nadwrażliwych. Jak chcesz to ci link prześlę stosuje się ja przez 3 tygodnia czesząc odpowiednie części ciała. Potem jest 3miesiące przerwy. Mała ma masaże buźki, ja sama ją masuje też, no i ma elementy masażu Castillo moralesa. Ona nie chętnie je i nigdy nie jest głodna nie mamy sposobu by ją nakarmić, nawet po 5 godzinach nie otworzy nam buzi do jedzenia.

my mamy w szpitalu taką wielką wannę mini basen. Wchodzi do niego dziecko z rodzicem i wykonują ćwiczenia. Mała lubi się pluskać chlapie i super nogami macha

A skąd znasz masaż Shantala czy ktoś cię instruował

Wyślij mi link na tę szczoteczkę, może to ta sama co moja, ale kto wie? Fajnie macie z tym basenem... Masaż Shantala sobie obejrzałam kilka razy na YouTube, popisałam na kartce i tyle, nie trzeba jakoś specjalnie tego ćwiczyć, byle dziecko się przyzwyczaiło, na początku Adam też nie był zadowolony. Miałam też fajną książkę o masażu dzieci, tam pisało,że jeżeli dziecko lubi być masowane w pewnych partiach ciała a w innych nie, to masuj je tak jak lubi, to ma być przyjemność. I pisało też że można spróbować masować w ubraniu, gdyż dzieci rehabilitowane kojarzą rozbieranie z ćwiczeniami, zwłaszcza Vojtą.

O masażu Castillo moralesa nie słyszałam. Coś więcej mi napisz, a i tak poszukam w sieci. Co to takiego?

Kurczę, to faktycznie problem z tym jedzeniem macie nie mały. Ale wy jesteście chyba jeszcze na etapie rozszerzania diety? Pamiętam że Adaś też nie chciał jeść nowych rzeczy i bałam się że go nie odstawię od piersi, ale wszystko jakoś samo się unormowało, może Olka potrzebuje więcej czasu, a może po prostu jest niejadkiem. Wiem tylko jedno: zmuszanie do jedzenia daje efekt odwrotny do zamierzonego, więc lepiej poczekać. Ja tak moralizuję, a sama nieraz się denerwuję jak młody nie je i jeszcze mu macham łyżką przed nosem, a on się wkurza na to. Lepiej odpuścić, przecież się nie zagłodzi.

Wracając do twoich pytań- dostaję na Adasia zasiłek pielęgnacyjny, tak chyba się on nazywa, ten 150zł, zawsze mi się mylą nazwy, bo są dwa rodzaje 150zł i 400zł. Obecnie jestem na urlopie wychowawczym, więc tych 400zł nie dostanę bo trzeba się zwolnić z pracy, a biorę zasiłek wychowawczy 400 i coś, więc to mi się teraz najbardziej opłaca, a potem zobaczymy. Powiem ci że ciężko jest, rehabilitacja, dojazdy no i samo życie jest coraz droższe, a pensje i zasiłki stoją w miejscu. My właśnie jesteśmy pod wczesnym wspom w por. psych-ped. Tam właśnie ma 2 godz. SI na m-c, a dwie sobie płacę, żeby raz w tygodniu chociaż miał to SI. Tam też mam logopedę, ale tylko pół godz. tygodniowo, normalnie kpina. Jednak nie narzekam, bo w ośrodku ma dwie godz. tygodniowo bobathy, a ponoć to bardzo komfortowa sytuacja, rzadko tak się komuś udaje i to do tej samej rehab.

Adam też ma prawą rękę lepszą, jeszcze do niedawna w ogóle nie używał lewej, ale już jest z nią coraz lepiej. Powiem ci że nie zdawałam sobie nigdy sprawy z tego jak bardzo ciężko jest takiemu dziecko wykonywać podstawowe, zwykłe czynności. Dla nas to coś oczywistego a dla nich kosmos! Biedaczki:-(

Postaram się wieczorami tu zaglądać, bo wtedy mały śpi, męża nie mam cały tydzień, więc mam chwilę spokoju. Pozdrawiam, idę już spać.;-)

Witam moje drogie!Ciesze się ,że was znalazłam. My tez jesteśmy po Cool-Capie.Serdecznie Cię pozdrawiam Iwka.Magda i Antosia:)

Madziu napisz jak twoje dziecko się miewa i jak się rozwija

Witaj! Nie mogę znaleźć na allegro tych aukcji, ale ja się pojawią to dam ci. To jest lin do metody Castillo Moralesa. link.http://sonia.low.pl/sonia/art/c_morales_zbior.htm Zapytaj swojego logopedę czy ma o tym pojęcie. Bo to masaż wibracyjny twarzy ale i całego ciała. Mojej małej wibracje pomagają. Ja właśnie staram się o to wczesne wspomaganie. Ale to ho ho nie lada procedura i od wrzenia pewnie je dostaniemy. Ola ma 2 razy wizyty reahb w szpitalu i 3 razy prywatnie. Ja ci proponuje byś zgłosiła się o pomoc do jakiejś fundacji tam zdobędziesz środki na rehabilitację Adaśka. Ja bez fundacji bym nie dała rady. Czy ty robisz Adasiowi "naleśniki" z Intergracji Sensorycznej? Czy bujasz go w jakiś sposób. Jeśli nie to daj cynk podpowiem ci coś. A jakie ty sama ćwiczenia robisz z maluszkiem

Czy Adaś miał kolejny już rezonans czy tylko ten jeden? Mała miała tylko 1.

Ja pracuje i staram się z mężem jakoś tak to poustawiać by mała tego nie odczuła. Wożę ją i chodzę tam gdzie mogę, aż czasem sił brak. Często się zamartwiam, ale nie upadam na duchu. Bo będzie dobrze i tymi słowami pocieszam Ciebie i siebie. Jesteśmy mądre i odważne pomożemy naszym dzieciom i choć teraz są problemy to złego dobre początki. Pozdrawiam

Hej! Będzie dobrze dziewczyny. My mieliśmy to szczęście ,że nasza Antosia na dzień dzisiejszy nie wykazuje żadnych nieprawidłowości w rozwoju. Też przeszła szereg badań i rehabilitację. Bogu i lekarzom dzięki ,że teraz jest od tego wolna. Prawda jednak jest taka ,że wszystko jeszcze się może wydarzyć w wieku szkolnym który dla takich dzieciaczków jest najbardziej przełomowy.

? :o

Witaj Magdo! No wreszcie! Cieszę się, że się odezwałaś i że ten wątek może ożyje wreszcie i inni rodzice się znajdą. Cieszę się rownież że u was wszystko ok. Mieliście naprawdę dużo szczęścia, aż trudno uwierzyć, chociaż tak naprawdę to każde z naszych dzieci miało dużo szczęścia, że trafiło pod cool-cap, bo gdyby nie to, to lepiej nie myśleć...

Aniu, Adam miał tylko ten jeden rezonans i na drugi bym sie nie zdecydowała, gdyż to badanie nie wnosi nic prócz wiedzy o stanie obecnym mózgu, a sama narkoza jest zawsze ryzykiem. Dla zaspokojenia ciekawości chyba nie warto, chociaż ciekawa jestem, nie ukrywam. O co chodzi z tymi naleśnikami?:-) Tego nie robiłam, ale "kąpię" młodego w makaronie i czasem w kisielu(cholerstwo śliskie i niebezpieczne), makaron bardzo lubi. Maczam mu też ręce i stopy w miodzie, a potem wkładam do bułki tartej, mąki, kaszy,itp. Jak robię ciasto to też mu daję do rączek. Takie mam zalecenia. Do tego jeszcze smaki, zapachy. Napisz co ty tam jeszcze masz z SI. Te naleśniki mnie zaintrygowały:-)

Bujamy Adasia na rękach, bo jeszcze nie sprawiłam sobie huśtawki, mamy małe mieszkanie, już teraz wszystko jest podporządkowane małemu, pełno gratów, ale coś muszę wymyślić,np w drzwiach ją zawiesić. Bujanie jest podobno bardzo rozwijające, a także kręcenie w kółko. Jest tego w pigułę! Nigdy bym nie wpadła na to że takie są metody rehab.! Obecnie nie ćwiczę z nim, wykonuję tylko uciski stawów(też dobra rzecz), moja rehab stwierdziła, że jednak Adam jest zbyt niecierpliwy przy ćwiczeniach, stąd ja sobie z nim nie radzę, a co za tym idzie źle ćwiczę i utrwalam złe wzorce. Z rehab Adaś ćwiczy bardzo chętnie, a ze mną nie chce. Dużo masz tej rehabilitacji!!! W każdym dniu bobathy? Powiem ci że nasza stwierdziła że 3x wystarczy, bo ćwiczenia można też przedobrzyć. Ja jej mówię, że jeżeli trzeba to prywatnie będzie przyjeżdżać, niech tylko powie, ale twierdzi że nie jest to konieczne. Mam potwierdzone, że można przesadzić z rehab, podobno mózg może sobie nie poradzić z nadmiarem bodźców. Mam nadzieję że tak jest, bo nie chcę czegoś zawalić. Czasami czuję się jakbym stąpała po cienkim lodzie, każdy krok to niepewność.

Pa dziewczynki, idę spać|-)

Madziu A ile ma teraz Antosia?

Naleśniki to zawijanie dziecka w kocyk lub w karimatę i turlanie. Raz w jedną stronę raz w drugą.