Autyzm

Brylanciku.u nas nerologicznie ok.psycholog-psych tez.powiedzieli ze pozostaje nam jedynie genetyk.

To wyzej pisalam ja-kajsad. Mamo kubulka napisze ci na fb o badaniu wlosa.napisalam dlugi post i kafe za spam to uznaje...nie moge zalogowac sie na swoim nicku. Mi osobiscie rady ogryzka rowniez pomogly.gosciu,wierz mi mamy wystatczajaco duzo problemow i trosk.przykre komentarze w sieci nie sa tym o czym marzymy.

Brylanciku u nas neurologicznie też wszystko ok ale dostaliśmy od niej mnóstwo skierowań. do genetyka, audiologa, na rezonans wam nic nie dała? My jedziemy jutro do psychologa prywatnie a wciąż czekamy na państwową wizytę dziś dostałam od pediatry mojego dziecka namiar na pania psycholog która się zajmuję róznymi zaburzeniami, autyzmem, SI też się wybiorę niestety prywatnie ale jakbym miała czekać na te państwowe wizyty to bym jajo zniosła. Mimo że wybieramy się prywatnie to na państwowe też czekamy. Ja własnie nie bardzo rozumiem po co do tego genetyka??Czy te badania mogą wykluczyć bądz stwierdzić autyzm?

do psychiatry jedziemy jutro nie do psychologa :-)

agaz-rozne sa podloza autyzmu.jest jakis procent dzieci,ktore maja podloze genetyczne.nam w poniedzialek neurolog(juz 2 w naszej karierze)powiedzial,ze skoro wszyscy specjalisci wykluczyli po ich stronie autyzm-to zostaje nam jedynie genetyk.zapytalam,co bedzie jak i genetycznie bedzie wszystko ok?to powiedzial,ze i taka sytuacja moze sie zdarzyc.na genetyka,dlugo sie czeka.kolezanka dala mi namiary na pradnie genetyczna,ktora ma terminy od reki.180 zł.maja podpisana umowe z nfz i robia badania na podstawie skierowania od lekarza pierwszego kontaktu.

agaz nie wiem czy nie szybciej,taniej i przede wszystkim profesjonalnie byoby udac sie do osrodka,ktory zajmuje sie diagnoza zaburzen ze spektrum autyzmu.zobacz,jezdzisz od specjalisty do specjalisty i co z tego masz?tylko kolejne skierowania.czyli kasa i czas leci.nie lepiej udac sie do konkretnych specjalistów?wiedz jedno-psycholog nie ma uprawnien,aby wystawic dignoze dziecku.w kraju,w ktorym przyszlo nam zyc diagnoze moze wystawic jedynie psychiatra badz neurolog. jak chcesz dam ci namiary na zespol:psycholog kliniczny+psychiatra ktorzy pracuja w synapsis i zdiagnozuja ci dziecko.bez 1000papierkow i badan.laczny koszt diagnozy ok.600zł.

Brylanciku- dzieci autystyczne mają najczęściej obniżone napięcia mięśniowe, natomiast EEG wychodzi dobrze. To dobry znak, bo taka diagnoza wyklucza upośledzenie umysłowe na 100%. Autyzm też to raczej nie jest. Pozostają jakieś blokady psychiczne, dlatego ten psychiatra i psycholog.

Aha i nie życzę sobie ataków na Ogryzka. To już nie pierwszy raz zresztą. Dziewczyna pisze szczerze i pomaga bardzo. Nie wszystkim musi się podobać a zwłaszcza anonimowym gościom :P

Mamo Aspika, ale mój mały ma obniżone napięcie, to znaczy lekarz stwierdził, że jest lekko na luzie, ale w normie.

Brylanciku- przypomnij mi, z czym jest problem oprócz mowy. Pewnie pisałaś, ale nie kojarzę.

Jeżeli napięcie mięśniowe ma w normie, to znaczy, że nie ma ONM. Ludzie maja rózne napięcie i jeśli jest wyższe lub niższe niż średnia krajowa, ale w normie, to wówczas nie mówimy ani o ONM ani o WNM, ponieważ jest to cecha osobnicza, a nie dysfukcja CUN.

Dziewczyny ale autyzm to zespół zaburzeń o nieznanym podłożu. To nie jest tak ze któryś ze specjalistów zauważy cos "ze swojej dzialki" skąd Wam to przyszło do głowy? Nawet badania genetyczne służą raczej wykluczeniu pewnych schorzeń typu fraX czy zespół Retta które faktycznie dają objawy takie jak autyzm ale autyzmem nie są! Są jednostkami chorobowym których niektóre objawy pokrywają sięz tymi zw spektrum autyzmu. Większość autystykow jest zdrowa...jasne ze często mają coś neurologicznego ale nie jest to warunek konieczny ani wystarczający. podobnie z badaniami metabolicznymi. Pisałam kiedyś o tym. Wiele chorób metabolicznych daje -zwłaszcza na początku - objawy takie jak autyzm. Często jest to opóźnienie umysłowe itp. Dlatego też robi się e badania żeby te choroby wykluczyć a w razie potwierdzenia - odpowiednio leczyć. Jak się da. Są to choroby bardzo rzadkie i często leczy się je tylko objawowo. Raczej nikt wam nie odpowie na pytanie skąd ten autyzm. Wcale nie jest tak ze większość autystykow ma cos " nie tak" neurologicznie. W ogóle te punkty wspólne trudno wyłapać bo spektrum jest tak szerokie że aż czasem pewne zachowania o objawy się wykluczają.

ja osobiście uważam, że autyzm może mieć podłoże genetyczne ale nie w sensie "genu autyzmu" tylko np upośledzonych zdolności do detoksyfikacji organizmu, przez co w organizmie zaczynają zalegać różne syfy i mieszać w rozwoju...nie wiem, czy się jasno wyraziłam,coś mam ostatnio zaćmienia :)

Nie taka- nie zgodzę się z Tobą. Jeżeli coś jest nie tak i nawet w badaniu neurologicznym wychodzi wszystko dobrze, to neurolog prowadzi dalsze badania, nie mówi mamie, żeby poszła sobie do innego lekarza. Jeżeli jest cień podejrzenia, że choroba może mieć podłoże neurologiczne. Poza tym neurologia jest bardzo słabo zbadaną nauką. Ja chodziłam do różnych neurologów z moimi dziećmi od urodzenia. Żaden nie był mi w stanie powiedzieć, czy u dziecka wystąpią zaburzenia i jakie. A ponieważ to się zmienia z roku na rok, nie wierzę, że neurolog spławia matkę z problemem wątpliwym. Sama mogę zmienić lekarza jak widzę, że stawia mi złe diagnozy. Odwrotnie to się nie zdarza, chyba że lekarz jest naprawdę bardzo słaby. I na dodatek nieodpowiedzialny. Dziećmi z autyzmem opiekują się najczęściej neurolodzy. My tutaj nie widzimy dziecka, więc trudno się wypowiadać czy słusznie odesłał Brylancika czy nie.

dziewczyny przede wszystkim dzięki, że się za mną wstawiłyście :) a co do tematu neurologa to ja już byłam u tylu z 2 dzieci i w zasadzie każdy mnie odsyłają mówiąc że autyzm czy SI ale neurologicznie wszystko ok i mam pomocy szukać u psychiatry, psychologa a na kontrolę przyjść za rok ewentualnie, nie wiem czy są to dobre czy złe diagnozy, każdy mnie odesłał, badania były wykonane, ale skoro tez wyszły dobrze to po prostu mnie odesłali i wierzę że tak jest, ze to po prostu nie ich działka bo cóż ma neurolog więcej zrobić? to samo było z laryngologiem, posprawdzali, obadali i finito, skoro jest ok to idźcie szukać gdzie indziej, WNM i ONM też nie są do końca działką neurologa a fizjoterapeuty, czasem ortopedy, nie można mówić że skoro neurolog nic nie znalazł to autyzmu nie ma, co do genetyki ja się skłaniam za tym, że jest to genetyczna choroba, być może nie u wszystkich ale z mojej obserwacji wynika że jednak tak, możliwe że o podłożu metaboliczym ale.. tutaj nieco się sprawy komplikują, gdyż po 3-4 pokolenia w tył ludzie żyli inaczej, jedli inaczej a tego typu zaburzenia miały te same objawy więc jak się to ma do diety? ja nie do końca wiem co ma na celu wizyta u genetyka, bo rozumiem że wykrycie jakiś prawidłowości genetycznych jest ważne na przyszłość, a nie w kontekście leczenia, nic mi po tej wiedzy na tu i teraz, ale może się mylę, nie widzę po prostu sensu tych badań genetycznych które nic nie wnoszą

Ja też się skłaniam ku opinii, że może mieć podłoże genetyczne. Dopiero kiedy poznałam to zaburzenie, zrozumiałam zachowania mojego męża, który ma skrajnie trudny charakter. Pewne cechy u dorosłych nie występują (miny, gesty), ale inne tak. Brak jakichkolwiek cech społecznych, nie potrzebują nikogo. Nie liczą się z uczuciami innych (tak to wygląda a oni nie rozumieją tego). Nigdy nie dotrzymują obietnic, bo nie przywiązują wagi do tego i zapominają. Są rozkojarzeni, chaotyczni, często nie potrafią znaleźć swoich rzeczy, nie potrafią załatwiać spraw w urzędach (dają się we znaki problemy z organizacją). Nie podążają za modą, nikogo nie naśladują, robią swoje nie zważając na opinie środowiska. To tak w skrócie, bo mogłabym napisać książkę. A więc jednak genetyka :O Swoją drogą strasznie dominujący ten gen :(

ostatnio sporo grzebałam w informacjach z dziedziny genetyki i autyzmu i zastanawiam się na ile kraniosteneza może mieć wpływ na rozwój autyzmu, podejrzewam, że mój Tadek ma kraniostenezę i to już wrodzoną, a z objawów jakie mogą się pojawiać przy tym schorzeniu wiele by się zgadzało z autyzmem, co więcej jak wypytałam teściową również miał problemy z ciemiączkiem a raczej jego brakiem, co też mi pasuje do tej znów dziedzicznej układanki :) mnie już teraz nie interesuje skąd ten autyzm, skupiam się na tym co z tym zrobić dalej, w kontekście ciąży u mnie to już nieistotne bo więcej dzieci nie zamierzam mieć, jedynie sensowność badań genetycznych widzę w tym czy Tadka potomstwo również prawdopodobnie będzie autystyczne, czy da się tego jakoś uniknąć

Mamo Aspika mój mąż ma to samo :/ plus agresywne zachowania, to on narzuca wszystkim zasady i wszystko jest pięknie dopóki ktoś nie będzie się stawiał :( popadanie w swój świat, oddanie bezgraniczne swoim pasjom, mapom, historii, zapamiętywaniu cyfr itd..

ja poszłam dalej i przepytałam podstępem teściową o ojca męża i wychodzi na to że był taki sam, co więcej dziadek również.. wzięłam na tapetę także swoja rodzinę ale w mojej rodzinie dominują inne zaburzenia :D bardziej w kierunku ADHD

Ogryzku- w mojej rodzinie nie ma żadnych zaburzeń neurologicznych. A teściowie są całkiem normalni ;) Szwagier też. Teściowa ma dużo koleżanek a teść ma niespotykaną łatwość w nawiązywaniu kontaktów z ludźmi. Mąż przeprowadził się do mnie 11 lat temu a ciągle nikogo nie zna. Moja rodzina to dla niego obcy. Sąsiedzi nie tacy jak trzeba, po prostu wszyscy są źli, niedobrzy i nawet nie ma z kim pogadać :O

hehhe ja mam taki wywiad medyczny rodzinny że jak to niektórzy się ze mnie śmieją za sam wywiad powinni mi dać rentę :D moja mama miała 3 udary :/ u mojego ojca w rodzinie połowa dzieci umierała i nadal umiera z powodu wady serca (6cioro rodzeństwa od taty zmarło tuż po porodzie lub w ciągu kilku lat życia), plus inne choroby... koszmar.. u mojego męża natomiast dziesiątkuje rodzinę rak (ze strony ojca) i choroby krążenia, po stronie matki - choroby płuc, więc moje dzieci mają duże obciążenie genetyczne

Ja wlasnie zapisalam Igora do Poradni Chorób Metabolicznych wkatowicach.Termin juz na 6 luty.Musze zaczac Go badac w tym kierunki.zle kupy,brak apetytu,nie przybiera na wadze...

autyzm to objaw choroby a nie choroba sama w sobie.tak wiec,dla mnie wazne jest dotarcie do "wadliwego"ogniwa w organizmie mego dziecka. w usa trwaja badania kliniczne nad lekiem dla autystow.ale tylko dla tach,u ktorych stwierdzono podloze genetyczne. ja bylam z D u ortopedy-traumatologa,neurologow,fizjoterapeutow i wielu innych lekarzy.zostala nam poradnia genetyczna i immunologiczna. moja cioteczna siostra,w czerwcu bronila licencjat z fizjoterapii.ogladala go ona jak i jej wykladowcy na zajeciach.oprocz tego,mielismy konsultacje w ramach wwr.kazdy rozklada rece.

Gościu- skąd u Ciebie tyle jadu! Żenada. Wracając do tematu autyzm to zaburzenia o nieznanym pochodzeniu. Zgadzam się z Nie taką znowu nową, żaden specjalista nie powie nam co jest przyczyną zaburzeń u naszego dziecka. Mój neurologicznie, laryngologicznie,metabolicznie też bez zarzutu. Byliśmy w poradni genetycznej, robiliśmy badania i czekamy na wyniki, ale nawet tam powiedziano nam, że w przypadku autyzmu tylko ok. 2% wyników może wskazywać na podłoże genetyczne. Możemy liczyć tylko na rozwój genetyki, może kiedyś coś odkryją. Agazgaga genetyk na pewno nie wykluczy ani nie potwierdzi autyzmu. Mamo Aspika- w naszym przypadku dokładnie tak było, neurolog obejrzał dziecko, zbadał odruchy, zlecił eeg, wyszło dobrze więc nas spławił. Nasz pediatra również neurolog, też badał małego przejrzał wyniki i też powiedział, że pod kątem neurologicznym wszystko jest ok. Dodam, że chodziliśmy do poradni neurologicznej w Mazowieckim Centrum Neuropsychiatrii i nie widzę na razie podstaw, żeby iść do innego neurologa.

neurolog sprawdza czy u dziecka z jakimiś dysfunkcjami nie ma zaburzeń typowo neurologicznych, które sugerowałyby uszkodzenie CUN. W tym celu wykonuj***adanie fizykalne - bada odruchy i zleca badanie obrazowe MRI, USG, CT, zeby sprawdzić czy mózg nie jest uszkodzony, ma prawidłową budowę itp. oraz EEG, które informuje o tym jak mózg odbiera rózne bodźce (w uproszczeniu). Ludzie de facto nie maja zielonego pojęcia ani o ONM ani o WNM - to nie są dysfunkcje mięśni tylko CUN i 3/4 rehabilitowanych dzieci nie ma tak naprawdę tego problemu, ale to już inna historia. Fizjoterapeuta i ortopeda są od "leczenia" skutków uszkodzenia CUN, a nie od diagnozowania. Zatem jezeli neurolog stwierdza, że nia ma zburzeń typowo neorologicznych - mózg nie jest uszkodzony i jest prawidłowej budowy, odsyła dalej. I tyle.

nie do końca tak jest z tym napięciem mięśniowym, bo po badaniach neurologicznych CUN może wyjść że jest prawidłowo rozwinięty a rehabilitacja napięcia nic nie daje bo przyczyną problemów z motoryka jest autyzm, moim zdaniem diagnostyka układu nerwowego jest zbyt słaba, mało rozwinięta by można było to dokładnie określić, w każdym razie łatwo można dostrzec wyraźną różnicę w rehabilitacji dzieci z problemem napięcia mięśniowego ot takim o podłożu fizykalnym, a dziećmi z uszkodzonym CUN bądź autyzmem który nie jest tożsamy z uszkodzeniem CUN

W takim razie nie wiem od czego to zależy, że jeden neurolog szuka dalej przyczyny zaburzeń a inny odsyła do innego specjalisty. Może zależy od obciążenia wywiadu? Na zasadzie, że dziecko musi coś mieć :O Plamiasty i Brylanciku- miałyście obciążony wywiad okołoporodowy lub inną historię? Czy wasze dzieci starają się czasami sprawić wam przyjemność? Albo komuś innemu?

Ja mialam obciązony wywiad.Maly urodzil sie mocno owiniety pepowiną, (mimo,ze dostal 10pkt) od samego poczatku zółtaczka do ok 3 m-ca zycia...obnizone napiecie miesniowe.alergie,zapalenie kratni i oskrzeli....

Darcia- a neurolog odesłał CIę czy diagnozował?

Mamo Aspika ale co rozumiesz przez diagnozowanie? bo Tadek np miał wykonane badania i skoro nic nie wyszło to zostaliśmy odesłani, co można jeszcze diagnozować? Tadek ma mocno obciążony wywiad okołoporodowy bo nie dość że wcześniak, to 7Apgar, problemy z żółtaczką, napięciem mięśniowym, leżał w inkubatorze więc to wszystko wpływa na obciążenia, ale i tak zrobiono mu tyle badań i nic, teraz co rok chodzę z nim na kontrolę i wizyta jest krótka bo nic się nie zmienia wszystkie odruchy ma prawidłowe w badaniu neurologicznym, to co zawsze zgłaszam co mnie niepokoi to mi mówią że mam iść do psychiatry