Autyzm

gosciu z Bielska.dziekje za odp.wysle i ja tam kupę. bo z poradni metabolicznej w czd nic nie wyszlo.wszystko ok. w czwartek mamy genetyka.ciekawa jestem co nam powie.

Rybko mini mini czasem piszesz z sensem,odradzasz,doradzasz a czasem jak dziewczynka z podstawówki:/

Kiki- my nie robiliśmy opiatów i peptydów. W genomie mi powiedziała babka, ze, żeby badanie było wiarygodne na dwa tygodnie trzeba wrócić gluten i mleko. A, ze nam wyszły nieszcelne jelita wiec i tak wywaliśmy gluten i mleko- zreszta juz wczesniej zaobserwowałam ze córka źle na te produkty reaguje. Kajsad- napisz coś o tej poradni metabolicznej wiecej. Po co to? I jeszcze o poziom aminokwasow chcialam zapytac- co to? Sorki za moze głupie pytania, bo pewnie o tym pisałyscie wczesniej, ale podczytuje Was niedawno, a badania już dawno sobie odpuściłam, bo jak nam wyszły nieszczelne jelita nad tym sie skupiłam.... Bede wdzieczna.

Aminokwasy w większości powstają z rozłożonych przez organizm białek, poza aminokwasami złożonymi. Bynajmniej czesto u dzieci z zaburzeniami trawienia, problemami jelit itd maja problem z tym rozkładem. U naszego syna wykazało zupełny brak rozkładu białek z mięsa. Aminokwasy są ważnym budulcem mięśni, wpływają na układ odpornościowy, regulują hormony i tj napisałam wpływają również na rzeczy takie jak trawienie osłonek wirusów. Mój syn boryka sie z bardzo uciążliwym wirusem opryszczki juz prawie od roku. próbowaliśmy już środki antywirusowe i tylko zapobiegały opryszcze podczas gdy ja bral, po odstawieniu opryszczka wracała po tygodniu-dwóch. Odkąd wykazało brak rozkładu białek zaczelam malemu podawac zestaw aminokwasów plus jeden z nich dodatkowo w wysokiej dawce L-lizyne (on działa bardzo mocno na wirusy). Teraz opryszczka powraca rzadziej i trwa 2-3 dni a nie 10-14. Jeszcze potrwa zanim zupełnie sie pozbędziemy wirusa m.in dlatego ze maly ma wysokie stężenia rtęci a ta niestety lubi wzmagać wirusy zeby układ odpornościowy walczyl z nimi a ja zostawił w spokoju. Ale jest juz duzo, duzo lepiej i cigle sie oprawia. Gościu a czy podajesz dziecku probiotyki skoro macie problem z przepuszczalnym jelitem?

Kiki- a jakie badania moge zrobic, zeby sprawdzic te aminokwasy? Tak, daje probiotyki, a dodatkowo w naturalny sposób staram sie poprawic flore jelit w temacie probiotykow- daje co rano do mleka (kokosowo-migdalowego) zmielone ziarna lnu, slonecznika razem z łupkiem i dyni razem z łupkiem.

Gościu z bielska a ile kosztuje to badanie w genomie?

gosciu z bielska. niektore wrodzone choroby metaboliczne daja objawy autyzmu.warto sprawdzic. http://www.czd.pl/index.php?option=com_content&view=article&id=89:poradniametaboliczna&catid=7:poradnie&Itemid=194 mysle ze warto.na termin czekalismy ok.1,5mies.na nfz. do genetyka czekalismy 8miesiecy.idziemy w czwartek

Kiki 86, powiem szczerze, że jestem zawstydzona... niby 4 lata "walki" z autyzmem, różnorakie badania, a nie wiedziałam o testach na wirusy :P My robiliśmy na zlecenie P. dr subpopulacje limfocytów i immunoglobulin IgG4 w Łodzi - P. dr powiedziała na podstawie tych wyników, że mały ma wirusa w organiźmie. On do 3,5 roku nam w ogóle nie chorował, a później się zaczęło... tzn. w wieku 3,5 roku miał ostre zapalenie trzustki i wątroby a później tylko przeziębienia i katar, nic poważnego. Oprócz tego kilkakrotnie robiliśmy organix, CDSA/P 2.0™ (Comprehensive Digestive Stool Analysis 2.0/Parasitology) w Genova Diagnostics, w laboratorium we Francji - Philippe Auguste robiliśmy 2 razy, przed chelatacją i po, porphyrin profil, peptydy - cały autystyczny panel, badanie genetyczne - kariotyp - w Krakowie, grzyby w tym aspergilus w Opolu, borerioze w Bielsku, IgE ceruloplazmina w Bielsku, Immunologia TSH 4gen, fT4, biochemie, cu miedź we krwi - Bielsko, Zwłóknienie watroby - HA/PIIINP/TIMP-1 - dr wysyłała nie wiem gdzie i nagalase w Holandii. To tyle co mi na daną chwilę się przypomina :)

A tak, żeby się "gość" nie powtarzał to jestem Gosia Bielsko:) to ja od tego regresu :) pisałam post powyżej o badaniach w odpowiedzi na zapytanie Kiki 86.

jestem tu nowa i mam a przynajmniej podejrzewam że moja córka ma autyzm. Przez długi czas od momentu jak zauważyliśmy problem(regres kiedy miała 1,5 roku) staraliśmy się znaleźć przyczynę. Były czasami momenty straszne. Walenie głową i ogólna autoagresja. Chodzenie po wszystkich. Zjadanie wszystkiego. Godzinne układanie w rządku. Teraz ma 4 lata i dalej nic. Centrum w Olsztynie zawiodło nas. Pani psychiatra powiedziała że nie może stwierdzić autyzmu bo dziecko nie mówi. Wyobrażacie sobie moją minę kiedy to usłyszałam? Przecież ona może nie mówić jeszcze kilka ładnych lat. Teraz dopiero dotarła do mnie informacja że najważniejsza jest dieta. Dlatego już dzisiaj zaczęłam opracowywać plan działania i jutro na zakupy żeby dostosować wszystko. Mam orzeczenie z poradni i niepełnosprawność dla małej ale mimo wszystko w duchu wiem że to autyzm chociaż dużo ludzi mi nie wierzy. Traktujemy ją normalnie jak pozostałe dwie córki, żeby nie robić z niej chorej na siłę. Teraz w wieku 4 lat rozumie co to znaczy kiedy wołam obiad albo zmienić pampersa albo bajka. Ale na tym się kończy. Gadam do niej dwoje bzdety a ona patrzy na mnie zabawnie i się uśmiecha. Przez dwa lata nauczyła się naśladować głosy zwierząt i raz zawołała kilkakrotnie pod rząd mama.Liczę na zmiany po wprowadzeniu diety. Może macie jakieś propozycje co jeszcze mogłabym zrobić i jakie produkty podawać, suplementy albo probiotyki jeśli w ogóle trzeba

Gosiu z Bielska- widze ze bardzo sie dokopaliscie daleko w testach. Jak jestes zaznajomiona z genova lab to zrób ONE test. Pełen obraz, niedoborów, wchłaniania itd, wszystkie poziomy aminokwasów, witamin, minerałów, antyoksydantów itd W wynikach dalej jest też wykaz kwasów żołądkowych i procesu trawienia, pokazuje też dokładny rozpad tluszczy, białek i węglowodanów a nawet metali w układzie pokarmowym. Generalnie masz wszystkie poziomy czego tylko sie da. Wasza historia bardzo przypomina naszą. Problem z wątrobą, trzustką, wirusami i jelitami-choc te ostatnie już są w niezłym stanie (nie przeciekają, nie ma już candidy i ma dobre poziomy dobrych bakterii). A co wam wyszlo w porphyrins profile?

Ta, centrum autyzmu w Olsztynie, pani neurolog na moje stwierdzenie, że syn często nie reaguje na imię, zawołała małego po imieniu, kiedy wychodziliśmy, mały odwrócił się, a ona; przecież reaguje, patrząc się na mnie, jak na kretynkę, pani logopeda też z centrum stwierdziła, ze ok, mowa jest krytyczna, ale ogólnie, to przesadzam, to było pół roku temu, międzyczasie zrobiliśmy diagnozę integracji sensorycnej, tam też wykluczyli autyzm. Załapaliśmy się do synapsis, dużo się zmieniło, dużo sami pracowaliśmy no i zobaczymy, właśnie nas diagnozują

Moze jest opóźniona w rozwoju? Terapia? Jeżeli to są wszystkie umiejetnosci, które córka posiada to, no co napisać. Mam nadzieje, ze nie. Wedlug mnie podstawą jest terapia. Dieta jest również ważna, ale najpierw musisz zrobic podstawowe badania, a nie wprowadzac diete "na wariata". Na temat diet wiem niewiele, bo nie stosuję, kiki jest to chyba najbardziej zorientowana w temacie.

zmonika- dietę trzeba wprowadzać powoli bo mozesz wywołać bardzo zle reakcje w organizmie. Do tego watroba moze nie pociągnąć ilości toksyz z komorek. Zacznij od cukru i produktów mlecznych, po miesiacu-dwóch ograniczaj gluten aż do wykluczenia.

zmonika123 i dodatkowo zanim wprowadzisz dietę i witaminy moze warto zrobic testy, bo pozniej bedziesz musiała znow wprowadzać gluten i kazeine no i odstawić suplementy. Z tych ostatnich probiotyk jest podstawą, do tego wyciąg z pestek grejfruta na grzyba (ale tu musisz mieć dobre próby wątrobowe bo bardzo obciąża wątróbe), kwasy omega- czyli dobry tran lub moge polecic lepsze zastępstwo jesli bedziesz zainteresowana no i witaminy z minerałami. Do tego kompleks B i duże dawki vit C. To tak na początek. Ale wazna sprawa to zeby suple zadziałały trzeba miec te naturalne, nie syntetyki ze sklepu no i najlepiej zrobic najpierw test na niedobory bo wtedy łatwiej coś poradzic. Jakby co chetnie służę.

Gdańsk i Olsztyn to chyba największe porażki w kwestii rozpoznania i leczenia autyzmu, u gościa opisującego córkę widać jak na dłoni, że jest to autyzm klasyczny, rozumiem nie rozpoznać autyzmu u takich dzieci jak ma plamiasty czy nie taka znowu nowa, czy inne dzieciaki z forum, ale tutaj to jest klasyka, autoagresja, brak rozumienia, brak mowy...

monika diagnoza to podstawa. musisz znalezc dobry osrodek gdzie zdiagnozuja corke.dostaniesz wytyczne ci do dalszej terapi

Monika a co do diagnozy to popieram koleżanki. Ja nie mieszkam w Polsce ale z najlepszymi opiniami spotkałam sie o Synapsis (ale oni przyjmują zgłoszenia do 2 roku zycia) albo Prodeste w Opolu, oni sa prywatni i kosztuje kolo 1500zl ale podobno dają swietna diagnozę funcjonalna a to podstawa do działania.

niestety mieszkam chyba w zacofanym miejscu gdzie to ja mówię lekarzowi co ma mi dać a on posłusznie pisze bo nie wie i tak chyba do czego to służy. Żenujące. Aktualnie zmieniłam lekarza bo przeprowadziliśmy się w miejsce gdzie jest ośrodek dla dzieci niepełnosprawnych w Szymanowie. Dziecko ma możliwość aby tam pójść ale po diagnozie. To od czego mam zacząć. Był już neurolog i słuch. Do tego terapia na obniżone napięcie i logopeda z psychologiem. Nigdy nie skierowano mnie na żadne badania laboratoryjne a z tego co widzę jest mocno wskazane. Jeśli chodzi o nabiał to dziecko nie chce jeść nic innego więc ograniczę a z cukru to zrezygnować chcemy dla zdrowia całej rodziny. Dzisiaj nie dostał mleka i cukru w ogóle i chodzi szczęśliwa i zadowolona. Nawet intensywnie bawi się z siostrami. Jest spokojniejsza dużo. Chciałbym żeby jej wszystko przeszło. Ma rozwój na poziomie dziecka 1,5 rocznego. Intelektem przewyższa ją nasza trzecia córka w wieku prawie dwóch lat a ona ma już 4. Liczę na cud ale nie łudzę się że może być tak już zawsze. Każdy psycholog twierdzi na prawie 100 procent że autyzm, również ze wczesnego wspomagania. Nie ma diagnozy i na SI miałabym problem dojechać ale bardzo jej pomagała wcześniej. Ale diagnozę niestety nie może wydać zwykły psycholog tylko dr Zawistowska. Muszę zmienić psychiatrę ale nie mogę się w ogóle do tego cholernego Olsztyna dodzwonić. To może ktoś tak po kolei o czym mam mówić do tego lekarza.

To w kwestii suplementów. Macie jakieś konkretne nazwy? Bo jeśli chodzi o tran to znalazłam KIRKMAN i gdzie w takim razie kupować jeśli musi być fest dobry

zapiszę sobie te opole i spróbuję zadziałać jutro żeby się dowiedzieć więcej.

Uprzedzam ze testy niosą za soba spore koszty. Jednak naprawdę warto je zrobic. Sama mieszkam i robie testy zagranicą ale dziewczyny napewni napiszą ci co i jak. Chyba widziałam calkiem dobre testy w labolatorium w Poznaniu bo mieli niezłego organixa. Generalnie badanie jelit z kupy pod kątem candidy, pasożytów i flory (dobre zle bakterie). Dalej testy alergiczne i na nietolerancje. Pełne badanie krwi i próby wątrobowe. Warto też zrobic testy na metale ciężkie jak jest możliwość. Tj mowie zaraz ci moze kubulkowa mama, kajsad, plamiasty i nie taka znowu nowa podrzuca więcej, co i gdzie w Polsce. Z doświadczenia na naszej skórze wiem ze test niedoborów też duzo rozjaśnia. Jesli chodzi o dobre suplementy to trzeba ściągać zagraniczne. Wcale nie wypadają duzo drozej niż polskie a różnica olbrzymia. Z najlepszych firm masz BioCare, Kirkman, Higher Nature- są w 100% naturalne i antyalergiczne. Ja pomoge chętnie jeśli bedzie potrzrba.

Kiki 86 Wyszło nam tak - a) przed chelatacją i b) po chelatacji - wprowadziliśmy też gluten, żeby zobaczyć jak reaguje - peptydy (peptydy mieliśmy na diecie 56 a bez diety 144 ): uP a)23 b)28 7cxP a)3,4 i tak samo b) 6cxP a) 0,8 i b) 0,7 5cxP a)5,3 b)3,7 pcP a) 21 b) 10 cP a) 244, b) 116 pcP/uP a) 0,91 b) 0,37 5cP+pcP/up+7cP a)0,9 b) 0,4 pcP/5cP a) 4 b) 2,7 pcP/cP a) 8,7 b) 9 cP/uP a) 10,3 b)4,1 Total porphyrinuria nmol/gcr = 163, norma 148-242

A zapomniałam jeszcze dodać, że robilismy też testy na nietolerancje pokarmową i na celiakie. Młody ma nietolerancję na mleko krowie, żyto i minimalnie na jajka. Kiki 86 bardzo chciałabym z Tobą po korespondować, może mogłabyś napisać do mnie na maila - mam mnóstwo pytań o badania itp. kubicagosia@wp.pl

Basiu- wysłałam Ci maila.

przepraszam, słownik zmienił Gosiu na Basiu :)

Zmonika,jedna rada.zmien osrodek.skoro psychiatra mowi ze nie moze zdiagnozowac dziecka bo o zgrozo nie mowi!!!!bylo jej zapytac,czy jest swiadoma tego ze pewien odsetek dzieci autystycznych pozosfaje NIEMY?????i co do usranej smierci czekalaby na to az dziecko zacznie mowic aby postawic diagnoze? Druga sprawa,ze autyzm to nie jest brak mowy.to jest szerego zaburzen.z tego co napisalas corka ma 4lata.robi w pieluche.uklada rzeczy w rzadki i uderza/uderzala glowa w sciane.malo rozumie.nie mowi.wiesz,ja specjakista nie jestem.u swego dziecka nie podejrzewalam autyzmu, bo nie robilo i nie robi nic z tych rzeczy.a takie wlasnie przeswiadczenie mialam o autyzmie.jak na diagnozie powiedzialam psych ze myslalam i ludzie(zwykli)maja takie a nie inne wyobrazdnie to wiesz co mi odp.?ze owszem,jak zaczynali w latach 90(synapsis)to na koncu po wedrowkach przychodzily do nich takie dzieci.nikt nie wiedzial co im jest.i mniej wiecej tak sie zachowywaly. Sama widzisz,ze dziecko jest na nizszym poziomie rozwoju niz twoja mlodsza corka.nie wiem,ja bym nie liczyla na osrodek w Olsztynie tylko udala sie do rzetelnych specjalistow.bo inaczej beda zwodzili. A z jakiego powodu twoje dziecko ma orzeczenie niepelnosprawnosci?

Ja najpierw zrobilam testy na nietolerancje.celiakie.badanie wlosa.poziom mineralow w organizmie.pozniej poradnia metaboliczna.neurolog i eeg.alergolog.bylam tez w vega medice.ale odpuscilam.mielismy wizyte u gastroenerologa.a teraz idziemy do genetycznej. Morfologie z.rozmazem tez robimy.proby watrobowe.tarczyca.cukier.cholesterol.poziom witamin.poziom wiazania zelaza. Kal badamy w feliksie co kilka miesiecy.teraz zrobie jeszcze to badanie o ktorym pisal gosc z bielska. Chcialam zapytac o chelatacje.sama to robilas?tzn.na wlasna reke czy ktos rozpisal wam protokol.i jaka to byla metoda?dziecko lepiej po tym funkcjonowalo?

Nie, chelatacji nigdy nie wykonałabym na własna rękę. My mieliśmy czopki DMSA i EDTA, przepisane przez dr Cubałę. Najpierw przed podaniem chelatorów mielismy taki zestawik suplementacji: "Acetyl-_Lcarnitine -2 x dziennie 1 kapsułka, L-Carnitince – 2 x dziennie 1 kapsułka, Immunoforte – 3 x dziennie 1 kapsułka, Do smarowania nóg maść Authia – 2 x dziennie 1 kulka wielkości orzecha laskowego Ayur Gymnema – 2 x dziennie 1 kapsułka przez co najmniej 6 miesięcy Zinc Lozenges – 1 x dziennie Selen Plus – 1 x dziennie VitaKids Revised – 2 x dziennie 1 misiek Essentiale forte – 1 x dziennie Dicoflor – 1 x dziennie W dni z EDTA i DMSA nie podajemy cynku i selenu " mieliśmy takie zalecenia: "Chelatacja – czopki z DMSA i czopki z EDTA – jednego dnia weekendu podajemy czopek DMSA, a drugiego czopek EDTA – na noc 1 x dziennie – przez 6 kolejnych weekendów, Przed podaniem zrobić i przesłać morfologię i po zakończeniu także".

A czy lepiej funkcjonowało po chelatacji? trudno mi określić, nie widziałam żadnych zmian oprócz lepszych wyników (rtęć i ołów). Mój synek zawsze super funkcjonował do nieszczęsnego listopada 2013 :(