Temat dla tych ktorzy sie poddali i nie tylko

Siostrzenica nie ma typu trzeciego czyli osteopetroza z kwasica nerkowa. Tak jak juz pisalam, nie siedzi sama, nie chodzi, zaczyna sciskac zabawki w raczkach i zaczela przewracac sie z plecow na brzuszek, ma tylko dwa male zabki, widzi nadal i slyszey, pozostale dzieci w mlosdszym wieku od siostrzenicy stracily wzrok i sluchu, a ona widzi i to bardzo dobrze i slyszy tez dobrze, duzo sie smieje, uwielbia jak sie z nia rozmawia Nie miala jeszcze przeszczepu, ale pewnie tak bedzie Jedna dziewczynka w wieku 9 miesiecy zmarla zaraz po porzeszczepie, rozmawialam z matka, minal ponad rok od jej smierci, a matka tej dziewczynki nadal sie obwinia, mowila mi ze czuje sie winna za jej smierc ale nie mowila czemu, plakala przez telefon, byla bardzo zalamana U siostrzenicy widac poprawe ruchowa, ale malo je, ma czeste i dlugie bezdechy i ten refluks jest straszny, noskiem az sie ulewa. Rozmawialam z siostra o mleku, ale nie chce o tym slyszec, powiedziala ze nie ma takiej mozliwosci, nie odstawi jej mleka.Co mam robic?? Ja oczywiscie od dzis zero mleka, z miesem zobacze, ja pewnie przestane jesc, ale z mezem bedzie gorzej.

jak się poszuka to wszystko się znajdzie :)

Witajcie:) Verciu przeczytalam wszystko o czym napisalas, szczerze to czytajac plakalam i ze szczescia i z rozpaczy.Szczescia dlatego bo to ogromna radosc wiedziec, ze nie jest sie samym, a rozpacz dlatego bo tak trudno mi dotrzec do siostry.Slowa Sw.Franciszka i Kochanowskiego, to sama prawda, a slowa ktorych autorzy uzyli sprawiaja, ze lzy leca jedna za druga, dlatego bo tak trudno przekazac ich prawde ludziom. Zaraz odniose sie do mojej Kochanej siostrzenicy, ktora jest juz w szpitalu i przeprowadzane sa badania. Matrix-Ja poza sianiem KIELKOW, pietruszki, lubczyka, szczypioru...nieczego innego obecnie nie SIEJE! A jesli masz na mysli forum, to jak juz pisalam, wyrazilam swoje zdanie w temacie "Tarczynek" i w temacie "Mam czerniaka", jak juz pisalam ludzie ktorzy stosuja sie do metod konwencjalnych maja prawo glosic te metody, ja stosujac niekonwencjonalne, a dokladniej naturalne metody leczania, mam takie samo prawo glosic wszystko co juz wiem. Bez urazy, ale wiedza Verci jest ogromna, to bardzo INTELIGENTNA kobieta, czego o Tobie powiedziec nie mozna. Oczywiscie jak kazdy tu piszacy masz prawo wypowiedzi i mi one nie przeszkadzaja, im wiecej osob czyta moj temat, tym wieksze szanse na to, by uswiadomic to innym, nawet jesli to bedzie tylko jedna osoba, to dla mnie juz wiele! Jesli chodzi Ci o Pomocna dlon i mnie, mozesz sobie myslec co chcesz, nawet ze my to jednosc, bo to prawda, mamy dwa ciala, ktore laczy podobny duch, wiec nie mam nic przyciwko, moge byc Pomocna dlon, Vercia, Roksolana, Gonda...i kim tylko chcesz. A teraz odniose sie do mojej chorej siostrzenicy. Verciu Kochana, to tak wlasnie wyglada z tymi badaniami DNA, nie ma jeszcze potwierdzenia ze to w 100% ta wlasnie choroba, ale wszystkie dotychczasowe badania na nia wlasnie wskazuja. Biopsja szpiku wykazala ze jest w nim wiele zmian, ale byc moze odwracalnych, rezonans i rengent, wykazaly, ze sa bardzo duze zmiany w kosciach, poza czaszka praktycznie we wszystkich kosciach sa duze zmiany wskazujace na wlasnie ta chorobe. Jej mozg pracuje w chwili obecnej, jest swiadoma, widzi i slyszy, nie mowi, ale probuje i glosno sie smieje. Za dwa dni skonczy 18mc, nie siedzi sama, jesli ja sie trzyma w pozycji siedzacej, przez chwile utrzyma sama glowke, ale to tylko chwila, zaczela juz jakis czas temu chwytac zabawki w raczkach, lekkie ale udaje sie je, wczesniej byl z tym problem, nie chodzi, probuje przekrecac sie na brzuszek, ale zeby wrocic do pozycji poprzednej, nie ma sily, dlatego trzeba ja pilnowac 24h na dobe, bo moze sie udusic, bez brak sily by wrocic do pozycji lezacej na pleckach.Bardzo czesto miewa bezdechy, siostra ma zakupione specjalne urzadzenie do kontroli oddechu, jesli cos sie dzieje z oddychaniem, uzadzenie to uruchamia alarm, bardzo glosny.Od jakis 3mc doszly krwotoki z noska, tak jak pisalam przechodzila zapalenie ucha ostanio, wczesniej miala miala zmiany skorne na ustach i nosie, tak jak przy opryszczce, lezala w szpitalu, bo na ustach zrobily sie az strupki, siostrzenica wtedy miala problem z jedzeniem.Ma tez plesniawki w jamie ustnej, taj jak niemowleta. Dzisiaj rozmawialam z profesorem z Nimiec, ktory zajmuje sie badaniami DNA siostrzenicy, powiedzial mi, ze profesor ze szpitala w PL musi sie z nim skontaktowac, wszystko mu dokladnie powie, jak obecnie wyglada sytuacja przeprowadzanych badan, wyglada na to, ze w PL nadal olewaja wszystko. Siostra musi zadzwonic do lekarza ktory sie tym zajmowal, powiedziec co mowil lekarz z Niemiec i czekac na telefon.Tak to wyglada, az slow brak. Obecnie przeprowadzane sa badania w szpitalu, rozmawialam dzis z siostra, pobierali juz dwa razy krew, poniewaz bardzo szybko krzepnie w probowce, robia sie skrzepy:( bardzo mnie to zmartwilo, ale nie martwilam siostry, wiem co oznaczac moze wysoka krzepliwosc krwi, bo sama mialam wysoka, nie pisalam tu o tym, ale za kazdym razem kiedy pobierano mi krew byl z tym problem, igla az odskakiwala tak gesto krew mialam, juz to naprawilam, przy ostatnich badaniach nie bylo az takiego problemu jak wczesniej. Bardzo mnie martwi stan krwi siostrzenicy, wiem dobrze, co moze spowodowac tak wysoka krzepliwosc krwi. Mam kontakt z siostra od rana, czekam na kolejne wiesci. Verciu-tak wiemy ze przy tej chorobie przeszczep szpiku jest wskazany, jednak w jej przypadku jest to ogromne ryzko, caly szpik trzeba usunac, potem podawac sterydy, ona jest slabiutka i moze tego nie przezyc, nie wzpominajac o przeszczepie i komplikacjach zwiazanych z nim.W chwili obecnej nie ma potwierdzenia diagnozy, wiec nawet przeszczepu nie zalecaja, ale mowili o mozliwosciach, jesli diagnoza zostanie potwierdzona...powaznie chore dziecko, wedlug lekarzy w PL ma czekac nawet 10lat na wynik?To jest chore! Po rozmowie z lekarzem w Niemczech wywnioskowalam ze moze juz cos wie, jednak lekarz z PL nie kontaktuje sie z nim, a on moze przekazac wszystkie informacje lekarzowi, ktory potem przekazuje siostrze...To jest zgroza, ze tak powaznie chore dziecko, ktore cierpi, musi tyle czekac.Mi serce peka, gdybym mogla to osobiscie bym powiedziala lekarzowi w PL co mysle, ale nie mam do tego zadnych praw. Siostra mowila, ze lekarze nie zrobili podstawowych badan takich wlasnie jak ALT i AST, zabrala wszystkie badania do szpitala, lekarze jej mowili ze nie widza badan ktore powinna miec koniecznie zrobione...Czekam jak pisalam na wiadomosci od siostry. Pomodlcie sie prosze o moja Kochana siostrzenice, by jeszcze miala szanse by sie wyleczyc.

Pomodle sie Rzodkiewko. Wiesz dziecko znajomego ma dziecko z autyzmem, troche starsze od twojej siostrzenicy. Wczoraj od razu wyslalam mu linki dotyczace lekarza ze Stanow. On duzo mowi tez o leczeniu autyzmu. Wczesniej namawialam go na odrobaczenie dziecka, oczyszczenie organizmu. Przeciez teraz kazdy w miare oczytany czlowiek, po prostu nie analfabeta, wie o wplywie szczepionek na wystepowanie autyzmu. Rodzice, ktorzy zmienili diete dziecka mowia o nieslychanej poprawie w krotkim czasie. Medycyna konwencjonalna nie ma w tej dziedzinie sukcesow, wiec nawet jesli sie nie wierzy w naturalna, to jednak warto sprobowac. I czuje sie dziwnie, nie wiem czy nie uwaza mnie za namolna. Wiem, ze stosuje medycyne konwencjonalna. Jak kiedys mu wspomnialam o diecie to mi powiedzial, ze wszystko maja czyste, ze wsi, mleko, mieso... Ech.. Jednak probuje, strasznie mnie boli, ze to dziecko moze pozostac w tym stanie, chociaz tak latwo je wyleczyc. Ludzie daja sie tak latwo manipulowac, przystosowuja sie do zlego, jakby byli bezwolni. Czy zatracili zdolnosc myslenia?

Rzodkiewko mam! Bralam dwie lyzeczki od herbaty na wieczor. Rano bralam tez dwie platyny.

Proba generalna, nie moglam wczesniej dodac wypowiedzi,zobacze jak teraz.

Juz mozna normalnie pisac, wczesniej mialam z tym ogromny problem. Wynik sie troche poprawil, dzis jest nizszy, dlasze wyniki badan beda w poniedzialek.Siostra jest juz w domu, poniewaz lekarze siostrzenicy nie moga pomoc, tak jest za kazdym razem. Siostra rozmawiala juz z lekarzem ktory zajmuje sie (kieruje) badania DNA w PL, niestety obecnie go nie ma, w poniedzialek ma dzwonic ponownie. Dziewczyny, napisze do Was zaraz maila.Roksolana nie mam Twojego maila, czy Vercia moze mi go podac?Chyba, ze Ty mozesz podac mi swojego...?

Roksolana-Dzieki za informacje, zaraz przyjme miedz:)

ziewam

I tutaj widać dokładnie kto jest matrixxxem.

Tak oczywiscie ze Vercia moze ci podac moj adres mailowy. Nie chcialabym go tu podawac. Chyba Pomocna podawala swoj, ale teraz nie znajde.

idę zażyję miedzi...tak fajnie się tu czyta i siedzi ,będzie mi potrzebna bo bez niej nie dam rady

Rzodkiewko jak tam badania wyszły u ENDO,te guzy na szyi i temperatura zdiagnozowane??????????????????????????????

ojtaktak39,kto nie zazyje miedzi ten na kafaetrii nie wysiedzi he he he

kamaussia.25,badania u Endo???co Ty pleciesz,niech lepiej Endo sam siebie zbada:)

"ojtaktak39 dokładnie kama telefon do USA i pół godziny rozmowy ...wiesz ile to kosztuje? totalny matrix ,ta rzodkiewka jest tak ważna ,że na oddziale wali się i pali ,ale on rzodkiewki nie zostawi i przez phon w słuchawce w dziurkach w starym modelu ją zeskanował TK zrobił i zobaczył ,że guzy topnieją ,że będzie dobrze ...jaka zryta nawiedzona biedna nieświadoma fantastka z działu sajen -fikszym ,boże kto to czyta i słucha ...co ja pacze wiesz jak chcę sobie poprawić humor zawsze wchodzę na rzodkiewkowe pole ...od razu mi lepiej ,prawie jak kabaret Paranienormalni chociaż jeszcze dużo brakuje ,ale i tak jazda bez trzymanki hahahaha ...nie ma jak na poprawe humoru rano i wieczorem rzodkiewkowe pole " http://f.kafeteria.pl/temat.php?id_p=3242156&start=8760

rzodkiewko,co mówią lekarze o globalnym ociepleniu w twej szyi? temperatura spadła po rozmowie z lekarzem z USA ,przecież ty nie uznajesz lekarzy...ciekawa też jestem ile kosztuje 30 min. do USA bo mam tam wujka ,hę?

rzodkiewko,co mówią lekarze o globalnym ociepleniu w twej szyi? temperatura spadła po rozmowie z lekarzem z USA ,przecież ty nie uznajesz lekarzy...ciekawa też jestem ile kosztuje 30 min. do USA bo mam tam wujka ,hę?

Ciekawy temat :)

Podaje Wam ludzie malej wiary nr.telefonu do Dr.Andrzeja Kulisza, ktory mieszka w Ameryce, osobiscie mozecie zadzwonic i zapytac czy wczoraj dzwonila do niego kobieta z PL w sprawie chorego dziecka. Prosze to jego numer: +19183980252, mozecie osobiscie sprawdzic, bedziecie wiedzieli przy okazji jaki jest koszt polaczenia do USA. Roksolona-Siostrzenica zostanie zbadana przed Dr.Antosik w sobote. Nie mam do Ciebie maila, moze pozniej mi Vercia napisze. Verciu-jesli chodzi o przeszczep, to najpierw trzeba poczekac na wyniki badan DNA, dopiero po tych wynikach lekarze podejma decyzje, a nawet jesli do niego dojdzie, to trzeba wzmocnic organizm tak slabego dziecka, wiec to i tak jescze potrwa. W tym czasie trzeba zadbac o to by wzmocnic jej organizm.

pierwsza naiwna ona go tylko papuguowała na zlość to nie jest ta sama osoba.

Rzodkiewko znalazlam adres Pomocnej Dloni i do niej napisalam, twojego adresu chyba tu nie bylo..? Czekam wiec na wiadomosc. Tez chcialabym wam cos napisac, ale coz tu mozna powiedziec, poza ojej....

Rzodkiewko napisalam, ze odnalazlam adres Pomocnej Dloni i do niej napisalam. Ty chyba tez nie podawalas tu swojego adresu? Bardzo bym chciala dostac twoja wiadomosc...

stała bywalczyni ,a gówno wiesz tumanie:) dzwoniłam ,piszczy tylko rzodkiewko :) haha

Roksolana-wyslalam juz do Ciebie maila.Mialam juz spac...;)

Mowi sie ze pieklo jest zamkniete od srodka.

Jak to jest możliwe, zapytacie? Przecież medycyna to wielkie ogólnoświatowe dobro. Skąd, więc taki wniosek, że kiedy lekarze strajkują to ludzie mają się lepiej? Cóż wynika to z badań i statystyk. Niestety przytoczyć muszę statystyki amerykańskie, bo u nas nie ujawni się za nic w świecie liczby zgonów spowodowanych błędem lekarzy, reakcją na leki czy zbędnymi zabiegami chirurgicznymi. Lekarz na lekarza ręki nie podniesie i krzywdy mu zrobić nie da, to przecież wiemy wszyscy z codziennych obserwacji. A więc w USA, w roku 2001 śmiertelności wynosiła prawie 800 000 osób. I z roku na rok ta liczba rośnie. Jeśli jednak lekarze strajkują to śmiertelność spada nawet o 35%. Ktoś może mi zarzucić, że jestem przeciwko lekarzom. W żadnym razie. Jestem za ostrożnością i wiedzą. Jestem za podejściem indywidualnym. Jestem przeciw standardowemu traktowaniu każdej choroby, wrzucaniu każdego pacjenta do jednego worka, z napisem „rak- to dajemy chemię, „grzybica to dajemy antybiotyk i następny proszę.

MOj wpis tez jest nieobecny.

Moze tu mi ktoś pomoże? ;-( bo w innych tematach mnie olali.... Otóż nie mam siły juz żyć glownie przez stan mojego ciała.... Czuje sie jak wrak. Mam chyba grzybice układu pokarmowego(wzdecia, częste gazy, przelewanie, burczenie, zaparcia to jest bardzo męczące), oraz inne problemy ze zdrowiem a do tego jestem dorosłym dzieckiem alkoholika czyli problemy również z psychiką, poczuciem własnej wartości itd ;-( :-/ i nic mnie przez to w zyciu nie cieszy, przez gazy i nieśmiałosc unikam wielu rzeczy a mam 21 lat i powinnam cieszyć sie życiem a nie ciagle mieć pod górkę! ;-( na prawde niektórzy mają wszystko a ja.....? Ani zdrowia ani przyjaciół ani miłości... Te dwa ostatnie jeszcze daje radę przeżyć ale bez zdrowia jest licho (z gazami jest na prawde ciezko żyć... ) jedyną rzeczą dla ktorej jeszcze nie popełniłam samobójstwa jest chyba strach no i nie chce zeby moja mama cierpiała bo ona bardzo mnie kocha.... NIE MAM SIŁ, NIE WIDZĘ SENSU, MOJE ŻYCIE JEST DO DUPY ;-( na codzień staram sie nie narzekać ale ostatnio jest coraz gorzej... Pisze to tu bo mam nadzieje ze moze ktoś ma podobnie jak ja... I cos doradzi... Ja na prawde nie widzę sensu tego wszystkiego ;-(