ksara572 0 Napisano Grudzień 28, 2010 Akroo niestety podczas pierwszej operacji guz nie był całkowicie usunięty, z racji jego położenia. Operował mnie doc Zieliński. Zazdroszczę Ci Twoich wyników i bardzo mnie cieszy to że ktoś wrócił do zdrowia, zwłaszcza tak młody! Trzymaj się i pracuj nad sobą to i kg zaczną spadać ;) Ja będę walczyć dalej! Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Akroo Napisano Grudzień 28, 2010 U mnie stwierdzono, że guz został w całości usunięty, ale zobaczymy co to wyjdzie w rezonansie w marcu.. i jeszcze będę miała robione testy na hormon wzrostu.. Wtedy będzie wiadomo dokładnie. Ale mam nadzieję, że już nic mi tam nie wróci i się nie odnowi, chociaż słyszałam, że często bywa tak, że guz tego typu (akromegalia) lub się odnawiać... ;/ Ksara572 Przykro mi, że u Ciebie guz nie mógł zostać całkowicie usunięty. :( A czy będziesz miała jeszcze jakąś operacje? Albo jakieś dalsze leczenie farmakologiczne w celu unicestwienia guza? pozdrawiam wszystkich ! ;* Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Po!!! Napisano Grudzień 28, 2010 Ja mam podobnie jak Kasia572 a oper. miałam w kwietniu .Jak narazie pierwsza. Po badaniach IGF1 w normie ale przy obciazeniu glukoza nie!!! Endo. zalecił ponownie zast. SOMATULINE -nie lubie ich . Jade po nowym roku do Zielinskiego ciekawe co On powie , mam nadzieje ze nie naswietlania. Ja mam dosc czasem brak mi sił,a musze funkcjonowac mam syna. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość meheret Napisano Grudzień 28, 2010 Witam, właśnie dowiedziałam się ze mam mikrogruczolaka przysadki (3mm) i związaną z tym hiperprolaktynonemię. Ogólnie z problemami z tym związanymi borykam się już od dobrych 7 lat ale to ze diagnozę postawiono dopiero teraz pozostawię bez komentarza... słyszałam że przy tej wielkości podejmuje się raczej leczenie farmakologiczne ale w sumie nie sam fakt leczenia mnie martwi. Boję się że zmiana w hormonach zmieni mi sylwetkę (w końcu nie wiem jak długo ten obcy siedzi w mojej głowie)... w szczególności chodzi o to, ze mam dość duży biust, już po leczeniu torecanem parę lat temu na skutek czego dostałam porządnych objawów hiperprolaktynonemii (bo oczywiście leczono mnie koniecznie na błędnik pomimo ze tomograf tej diagnozy nie potwierdził) nie jest tak jędrny jak był kiedyś (ale nadal ok), martwię się ze po wyleczeniu gruczolaka biust mi zmaleje a zostanie rozciągnięta skóra no i... wiadomo Bardzo proszę jeśli jest ktoś po leczeniu, niech powie czy i jak ciało się zmienia... Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
ksara572 0 Napisano Grudzień 28, 2010 Akroo jestem po 2 operacjach, a kolejna mogłaby mi tylko zaszkodzić póki co więc na razie będę ponownie na zastrzykach z Sandostatyny LAR Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Po!!! Napisano Grudzień 28, 2010 kSARA572 Prosze jeśli możesz napisz kiedy miałaś pierwszą operacje i po jakim czasie drugą .Pozdrawiam Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Akroo Napisano Grudzień 29, 2010 Ksara572 bardzo Ci współczuję, przez tyle już przeszłaś, a jeszcze nie jesteś do końca zdrowa.. :( Ale trzymam kciuki, że wszystkie Twoje problemy ze zdrówkiem wkrótce się zakończą sukcesem! ;) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
ksara572 0 Napisano Grudzień 29, 2010 do Po!!! pierwszą operację miałam w maju 2009, później byłam na zastrzykach, ale ponieważ GH był nadal wysoki to podjęłam z moim lekarzem decyzje o drugiej operacji w lipcu 2010 Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość megii77 Napisano Grudzień 30, 2010 Życzę Wam wszystkim wszystkiego dobrego w Nowym Roku, przede wszystkim zdrówka, zdrówka i jeszcze taz zdrówka. Specjalne uściski dla ann123, smolidoli, tu kasi i lusi79:-) A tak a propos Lusi? Nie wiecie dziewczyny co się z Nią dzieje, ostatnio jakoś nie pojawia się na forum??? Buziale:-) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Dynda 0 Napisano Grudzień 30, 2010 chciałam się w czymś doradzić.. więc tak: od ponad 2 lat bolała mnie głowa tylko nie w sposób boli biore pigułke przechodzi, bolała mnie tak że jedyne ci mi pomagało to sen zresztą po przebudzeniu ból głowy wracał, jest to uczucie jakby głowa ciążyła, jakby coś w środku mnie ściskało cały czas, sztywniała mi do tego szyja więc po 1,5 rocznym bólu nie dałam rady już tego znieść więc zrobiłam sobie badania, zostałem skierowany na rezonans głowy i wyszło że mam czaszkogardlaka o wymiarach 12x8x9 mm zostałam skierowana na endokrynologie ale wszystkie hormony wyszły w porządku, badania wzroku też więc postanowiono że bede miał aco 6 miesięcy rezonans głowy przez okres 1 roku i teraz tak od jakichś 3 miesięcy czuję sie fatalnie, budzę się rano wstaję z łóżka i boli mnie głowa nie do zniesienia, czuje że nie pewnie stoje i nie wiem czy się przewróce czy nie, mam wrażenie jakbym nie miała sił bolą mnie oczy ale widzę dobrze, mam problemy z pamiecią a tak szczerze to nie mam pamięci robiąc od 4 lat te same rzeczy w pracy czasami cięzko mi przychodzi przypomnieć sobie jak to się robiło, gdy na czymś się skupiam ból się nasila, w styczniu mam kolejny rezonans ostatni i mam takie pytanie kiedy usuwa się tego guza? w ogóle to mam jakieś dziwne jazdy jakby coś nie dobrego działo się z moją osobowością z moją psychiką dni w których mam chociaż dwie godziny bez bólu są ostoją tego że nie wmawiam sobie tych bólów, pomaga mi wysiłek fizyczny ale na moment przez godzine czuję się lepiej ale po tym mam duże problemy z zaśnięciem, kiedy wycina się takie guzy bo mi powiedzieli że jest za mały żeby coś z nim robić ? i czy te objawy co mam są napewno od niego ? bo ja na tym się nie znam i niczego już nie jestem pewna.. jezeli ktoś miał podobny przypadek albo coś gdzieś o tym się dowiedział to z góry dziękuję za informację.. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
kika85 0 Napisano Grudzień 30, 2010 Monia33 Zostało Ci jeszcze kilka dni a ja dalej nie mam terminu:( Jak tam będziesz to zapytaj doktora o mnie mam na imię Beatrycze na pewno będzie wiedział o kogo chodzi hihi:) Akroo Czy mogłabyś mi podać Twojego miala, skype albo GG bo chciałabym zapytać o kilka spraw a nie chcę zaśmiecać forum. Buziaki Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
kika85 0 Napisano Styczeń 1, 2011 Monia 33 Dzisiaj dzwonił do mnie dr Zieliński mam termin na 27 stycznia więc raczej się nie spotkamy jak będziesz już po to napisz jak Twoje samopoczucie. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Moniia33 Napisano Styczeń 1, 2011 do kika85 Dobrze że chociaz masz już termin i wiesz na kiedy się szykowac, ja sie powoli zaczynam stresowac /sam fakt pojscia do szpitala/bo to jeszcze jutro i w poniedziałek sie kłade a we wtorek operacja z tego co wiem. Odezwe się jak juz bedzie po. Pozdrawiam gorąco w Nowym Roku:) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Akroo Napisano Styczeń 1, 2011 kika85 mój mail to kiniusia4545@interia.pl pytaj o co tylko chcesz, będę odpowiadać, jak tylko będę znała odpowiedź na zadane pytania ;) Monia33 Zobaczysz, wszystko bedzie dobrze, bede mocno trzymala kciuki, aby się udało. ;) Jak będziesz po wszystkim to odezwij się ;) ściiiskam ;* Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Dostienex Napisano Styczeń 2, 2011 Witajcie:) Ja również tak jak Wy od dłuższego czasu borykam się z gruczolakiem, a teraz mogę już właściwie powiedzieć, że najprawdopodobniej z lego pozostałościami - przeszłam operację w W-wie w Centrum Onkologii, jednak nie przyniosła ona zamierzonych efektów. Obecnie zmuszona jestem nadal przyjmować potężną dawkę Dostiexu (ponad 3 opakowania na miesiąc), który jak wszystkie wiecie jest bardzo drogi. Wcześniej Dostiex kupowałam w Polsce, jednak kiedyś wyszperałam na jakimś forum informację, że ten lek można kupić o wiele taniej na Polską receptę w Czechach. Od 1,5 roku regularnie co około 5-6 miesięcy jeżdżę po Dostinex do Czeskiego Cieszyna. W najbliższym czasie kiedy tylko pogoda będzie łaskawa, również będę musiała nabyć kolejne opakowania. W związku z tym, jeżeli byłby ktoś chętny, mogę kupić komuś Dostinex w cenie 200zł/8tbl. Możliwy byłby odbiór osobisty leku w Kielcach i oczywiście dołączony paragon z czeskiej apteki, aby nie było żadnych wątpliwości co do oryginalności leku. Ewentualnie skłonna byłabym umówić się gdzież na trasie Cieszyn - Kielce, kiedy będę wracać. Jeżeli któraś z Was jest zainteresowana zakupem, podaję mój adres e-mail: ab88@interia.pl Pozdrawiam Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Iwibal63 0 Napisano Styczeń 4, 2011 Mam pytanko do dziewczyn po operacji gruczolaka. Czy miesiączka jest przeciwskazaniem do operacji? Jak było w waszych przypadkach? Pozdrawiam Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Akroo Napisano Styczeń 4, 2011 Iwibal63 Szczerze mówiąc nie mam pojęcia, chyba nie. Nie umiem Ci na to pytanie niestety odpowiedzieć, ponieważ ja przez guza od długiego, długiego czasu nie mam miesiączki i u mnie nie było nic mówione na ten temat.. Ale chyba nie.. ;) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość daga 992 Napisano Styczeń 4, 2011 witam długo już tu nie zaglądałam bo odpuściłam sobie pewne tematy związane z gruczolakiem po rozmowie z doc. zielińskim w warszawie ale od lipca 2010 r. nastąpiła u mnie niesamowita zmiana okazało się iż pomimo hiperprolaktemi >300 jestem w ciąży , nie dość że hiperproalktemia to jeszcze wcześniejsze problemy i stwierdzona niepłodność na skutek tzw. przebytych schorzeń i "stanu technicznego podwozia" i pomimo iż jest to już 32 tydzień to nadal jestem w szoku choć on pomału mija, teraz od lipca regularnie jeżdżę do Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi biorę dostinex + inne leki co wykańcza mnie i psychicznie i finansowo a ostatnio zaskoczyli mnie lekarze i choć od samego początku mowa była o porodzie poprzez cesarkę z uwagi na gruczolaka to teraz wymyślili sobie że chyba przeprowadzą eksperyment naukowy i chcą porodu naturalnego gdyż jak twierdzą: MOŻE DOJŚĆ DO MIKROWYLEWÓW W OBRĘBIE MAKROGRUCZOLAKA I SPOWODUJE TO JEGO ZNIKNIĘCIE to w tzw skrucie i teraz pytanie co sądzicie w takiej sytuacji o tym sposobie rozwiązania ciąży Pozdrawiam Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość megii77 Napisano Styczeń 5, 2011 daga ja przez 10 lat byłam przekonana,że mam mikrogruczolaka przysadki mózgowej, po wizycie u pror. Zgliczyńskiego (półtorar oku temu) okazało się,że to prawdopodobnie niewielka torbiel, która powstała podczas rozwoju, ok 20% ludzi to ma i żyje z tym normalnie. po odstawieniu dostinexu czy norprolacu prolaktyna idzie zaraz w górę (choć nie dużo), wiec tak do końca nie jestem przekonana czy to torbiel....ale do rzeczy....gdy 5 lat temu zaszłam w ciąże mój ginekolog powiedział dokładnie to samo to "Twoi" lekarze.....czyli,żebym rodziła siłami natury..., tak też zrobiłam:-)...rzekomo miało dojść do tzw."udaru mikrogruczolaka: czyli tzw mikrowylewu...niestety (torbiel, gruczolak) nadal jest od 12 lat o niezmiennych wymiarach.....tak więc decyzja należy do Ciebie:-) pozdrawiam cieplutko i gratuluje ciąży!!!!! a miałaś problemy z zajściem w ciąże? gosia Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
smolidoli 0 Napisano Styczeń 5, 2011 Ja bym nie ryzykowała.Ja gdy byłam w ciąży spotkałam się ze znajomą która wiedziała o mojej chorobie i powiedziała że pewna dziewczyna mając guza rodziła siłami natury i niestety .... ojciec sam wychowuje dziecko.Ja rodziłam 2x przez cc ale za drugim przyszły do łóżka położne i namawiały mnie na poród naturalny że mi pomogą i takie tam gadane miały lecz ja się nie zgodziłam.Na drugi dzień miałam cc i nigdy nie żałowałam tej decyzji.Każda osoba powinna podchodzić z rozwagą do sugerownych sposobów porodu,leczenia itp.Powinno się myśleć nie tylko o sobie ale o dzidziusiu który ma się narodzić.A co będzie jeśli wystąpią problemy?Uważam że dziewczyny dobrze piszą że decyzja należy do ciebie ale bądz rozważna i pamiętaj że masz prawo odmówić takiego sposobu porodu. Pozdrawiam Wszystkie osoby a w SZCZEGÓLNOŚCI STARĄ EKIPĘ BUZIACZKI DLA WSZYSTKICH. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Akroo Napisano Styczeń 5, 2011 zgadzam się ze Smolidoli . Tez bym nie ryzykowała, bo to różnie może być. Nie daj Boże gdyby doszło do jakiegoś pęknięcia guza podczas porodu, gdyby lekarze kazali Ci przeć.. Lepiej nie ryzykować.. ale to jest tylko moje zdanie, zrobisz jak uważasz. i oczywiście gratuluję dzidziusia :) pozdrawiam ;) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
maryskar 0 Napisano Styczeń 6, 2011 Witam, Wiele już się naczytałam i w podzięce za informacje przestawię swoją historię - może komuś pomoże. Pod koniec 2009r po 8 miesiącach bez miesiączki wykryto u mnie hiperprolaktynemię (PRL 490 przy normie do 25) i makrogruczolaka 15x12x10 mm, TSH 1.89 (norma 0.4-4.0) ale akurat trafiłam na takiego Endo, który uparł się że to moja tarczyca jest chora(choć jak widać wynik miałam ladny i idealnie moim zdaniem mieścił się w normach). W zw. z tym przez rok brałam Euthyrox z nadzieją, że pomoże na mojego gruczolaka. Każdy inny lekarz mówił, że to podejście jest co najmniej dziwne i że w tej sytuacji powinnam mieć jak najszybciej podany Bromergon albo Parlodel. Oczywiście miesiączka nie wróciła. W ciągu tego czasu w listopadzie 2010 miałam zrobiony rezonans który wykazał że gruczolak ma teraz wymiary 13x10x10 mm. Niestety chyba za późno zdecydowałam się na zmianę leku (biorę Bromergon od 5 dni) i pani Ginekolog powiedziała, że w moim wypadku to może nie wystarczyć, żeby wróciła miesiączka i że chyba operacja będzie niezbędna. Dodam jeszcze, że nie mam bulów głowy, nie miałam też mlekotoku mimo tak wysokiej PRL. Na koniec grudnia 2010 zrobiłam sobie jeszcze PRL -wynik: 519 (przy normie do 25) i TSH: 0.43 (zatem widać że niepotrzebnie w dużych dawkach brany Euthyrox przez rok wpędził mnie w niedoczynność). Mam 24,5 lata, czas myśleć o potomstwie a tu martwy punkt. Może któraś była w podobnej sytuacji? Piszcie albo tu albo na maila: maryskar@poczta.onet.pl Będę wdzięczna za każde słowo. Pozdrawiam towarzyszki w chorobie! Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość kasik69 Napisano Styczeń 6, 2011 Witam wszystkich w Nowym Roku 22 grudnia urodziłam prześliczną córeczkę, dziewczyna jak marzenie a jeszcze rok temu ginekolog mówił, że nie mam szans na dzieciątko. Po!!!! Jestem dowodem na to, że można być wyleczonym z akromegalii, w 2007 r miałam usuniętego gruczolaka i wyniki są teraz ok. Wprawdzie mam nieduzo pokarmu (pewnie wina prolaktyny) ale zawsze coś tam kapie więc nie jest źle. Smolidoli, Akroo Tu Kasia, dziewczyny dzięki za wasze wsparcie i za to, że na naszym forum możemy siebie wspierać. Bo psychiczna kondycja jest bardzo ważna. Wypełniłam teraz ankietę o akromegalii i uważam, że w ostatnim czasie pojawiło się zdecydowanie więcej info o naszej chorobie, np w szpitalu zobaczyłam ulotki o akromegalii. I wszystkim oczekującym na operację - nie poddawajcie się! Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość megii77 Napisano Styczeń 7, 2011 kasik69 Wielkie gratulacje:-)))!!!! i niech córcia przesypia całe noce:-)))!, a Ty odpoczywaj:-)! Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
ann123 0 Napisano Styczeń 7, 2011 Kasik 69 - gratulacje Kochana i duży buziak dla córci, nich się zdrowo chowa :) Daga- ja miałam pierwszy poród cc i nie było żadnej dyskusji- to był poczatkek choroby i ciężko było określić czy to aby napewno o gruczolaka chodzi i jaki ma przyrost podczas ciąży. Wzrok mi bardzo słabł, więc nie miałam wyboru do do porodu naturalnego. Teraz czekam na drugie dziecko i w sumie lekarz twierdzi, że raczej też cc Meheret- ja z farmakologią za pan brat 8 lat i żadnych zmian w wygladzie ciała nie uwidoczniono- raczej innego rodzaju skutki uboczne dla wnętrza organizmu- z serii jak mówią- lek na jedno pomaga, na inne szkodzi Megii, Smolodoli- uściski i pozdrowienia Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Akroo Napisano Styczeń 7, 2011 kasik69 Serdecznie Ci gratuluje bobaska! :) I mam nadzieję, że ja w przyszłości również będę mogła mieć dziecko ;) Jeśli już tu piszę to mam do Was takie pytanko.. Bo w sumie od tygodnia boli mnie głowa i czasem ból jest słabszy, a czasami taki kujący. Boli mnie w okolicy nad lewym okiem gdzieś tak.. Nie umiem dokładniej określić. Wiecie może od czego to może być ?? I przypomnę, że operacje na wycięcie gruczolaka miała pod koniec października i guz został całkiem usunięty.. więc chyba niemożliwe by nie daj Boże w tak szybkim czasie się odnowił.. ;( Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Moniia33 Napisano Styczeń 7, 2011 Witam kolezanki, pisze ze szpitala z Szaserów-we wtorek miałam operacje makrogruczolaka 2,5 cm,bede tu do poniedziałku-wtorku.Dzisiaj sie czuje leiej, głowa troche pobolewa-wyjecie tamponiady z nosa/nie miłe uczucie brrrr/a tak to ok,operacja trwała 2,5 godziny.Dobrze że mam to za sobą i mam nadzieje że cholerstwo nie odrośnie.Pozdrawiam wszystkie:) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość arachna Napisano Styczeń 8, 2011 Moja mama będzie miała operacje u doktotra Kunickiego w Centrum Onkologii warszawski . W 11/2009 była operowana w innym ośrodku z rozpoznaniem akromegalia, niestety poziomy igf są nadal wysokie a po tym czasie nasz endokrynolog powiedział że powinny spaść( podobno mogą być podwyższone 6 mies) Obecnie nie przyjmuje leków- jest też rozpoznana depresja. Nie wiem endokrynolog twierdzi że operacja może być trudna i nie zawszze te ponowne są skuteczne z drugiej striony trzeba cały czas brać leki. |Zobaczymy co dr Kunicki powie.Sama nie wiem co dalej Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
maryskar 0 Napisano Styczeń 9, 2011 Do Monia: A jakiego gruczolaka miałaś? Wydzielał jakieś hormony? prolaktynę, hormon wzrostu? Jeśli tak to w jakich ilościach i jak mniej więcej miałaś umiejscowionego guza (np. przedni płat przysadki)? Pozdrawiam, M Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Moniia33 Napisano Styczeń 9, 2011 do Maryskar ja akurat miałam nieczynnie hormonalnie gruczolaka, w siodełku tureckim był umiejscowiony. Pozdrawiam, Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach