naczyniaki mózgu

Lacoste13 to trzymaj się tam!!!!!!!!!!!!!!! będzie dobrze:) widze że i tak jesteś optymistką i widze że zawsze masz dobry humorek:) to dobrze że masz tak!!!! buziaki i mocno kciuki trzymam:)

lacoste powodzonka :) na pewno będzie dobrze :)

Lacoste - powodzonka jutro!!! już będziesz miała za sobą!! :)) Inezja - ja na razie też jeszcze nie mogę planować drugiego dziecka, latem będę miała angiografię i wtedy się okaże co dalej z moim naczyniakiem, ale mam nadzieje, że jeszcze będę miała małego dzidziusia :)) U mnie z psychiką tez raczej kiepsko, ta choroba niestety odbiła się na moim psychicznym samopoczuciu, ale jakoś trzeba dawać radę :))

Dziewczyny a z czego wynika teraz Wasze złe samopoczucie psychiczne? Ja już chce aby było jutro - i chyba nie dochodzi do mnie jeszcze jak poważny zabieg będę miała wykonywany.... narazie stresu brak :)) idę spać, rano prysznic, makijaż i idziemy "turlać tego dropsa" :D :)

Paulamarc bądz dobrej myśli bo napewno będzie dobrze i dzidziuś będzie:) Lacoste 13 ja mam złe samopoczucie psychiczne i czasami ogarnia mnie strach i nawet na pogotowiu kiedyś często byłam bo wydawało mi sie że coś sie dzieje w tej głowioe.Ty może nie masz tak bo nie jestes po wylewie a jak sie ma wylew to jedną nogą jesteś na tamtym świecie i ten kto to przeżył to ma takie napady paniki jak tylko zle sie poczuje.Daj znać jak tam po zabiegu:) ty robisz tak jak ja nawet na zabieg mam makijaż:):) buziaki

lacoste13 jak tam nie milcz tak tylko sie odezwijjjjjjjjjj!!!!

Troszkę sprawy sie skomplikowała, po embolizacji około 1/3 naczyniaka dzień po mam ograniczone pole widzenia na prawo ... No i wstępnie lekarz powiedział mi ze embolizacji juz robić nie bedą jeżeli po pierwszej mam takie objawy, na operacje sie nie nadaje, na naswoetlanie za Duzy :( za dwa miesiące angiografie i mam nadzieje ze wydarzy sie cud i sie zmniejszy :) no i mam nadzieje ze wróci mi wzrok :)

Hej lacoste13.masakra ale bardzo mozliwe ze wzrok wróci... a da sie przyzwyczaic z tym?? bo jak za 2 lata u mnie w głowie nic sie nie poprawi to ja chce go zoperowac a wtedy własnie tak bede widziec jak ty teraz.Umiesz pisac teraz??a tak jak sie czujesz?? masz jakies bóle głowy?? trzymam kciuki za ciebie bardzo mocno!! trzymaj sie cieplutko!!

Pisać potrafię ale z dość wielkim trudem i chyba bardziej z pamięci klawiatury niż poprawności wzroku. Mam nadzieje ze mi sie to zmieni, bo nawet samochodem teraz nie mogę jechać ani nic. Inwazja a lasery bolą?

Lacoste - kurcze, to niedobrze, ale może za jakiś czas wróci Ci to widzenie, ja po pierwszej embolizacji miałam straszne dretwienia z lewej strony i palce i język i twarz, ale przeszło, Ty masz w innym miejscu naczyniaka, ale może też to się jakoś ustabilizuje, Trzymaj się!!!

Lacoste13 lasery takie normalne wogole nie są odczuwalne a te co ja miałam w czechach tą gamme knife to jak ten cały kask na głowe mi zakładali to dostałam 4 znieczulenia do głowy i potem wkrecili mi 4 śruby do głowy to bolało bardzo ale naświetlanie potem wogóle nie bolało a po naswietlaniu nie miałam nic dolegliwości.Teraz jestem po gamma knife rok i czasem mam chwilowe niedowidzenia prawej strony i lekarz mówi że te naczynie sie zamyka i ma nadzieje że te niedowidzenia będą chwilowe a nie że zostaną na zawsze bo tak tez może sie zdażyć.I tak wzrok mi sie popsół i dziś mam pierwszy dzień okulary na nosi.Też samochodem jeżdze i własnie wtedy mam najwieksze trudnosci ze wzrokiem a ostatnio jechałam średnicówką i całkiem nie widziałam na prawą strone i była masakra!!! jechałam środkowym pasem powoli aż mi to nie ustąpiło byłam wtedy sama i panika była straszna.trzymaj sie!!

inezja23 widzę ze mamy dokładnie to samo. Ja rozmawiam ze swoim mózgiem aby zaczął normalnie funkcjonować :) nie wiem co z pracą, czy mam wracać czy nie bo nie jestem za bardzo w stanie czytać i pisać - znaczy jestem ale mało efektywne to moje czytanie - a z drugiej strony zawsze do maili mogę sobie readea zainstalować. Wróciłam właśnie ze spaceru z moim maleństwem i jakoś tak optymizm mnie dopadł :) Wspominałaś coś o tym, że jak lasery Ci nie pomogą to bedziesz chciała usunąć to tradycyjnie. Zanim podejmiesz jakieś działania obiecaj mi proszę, że pojedziesz na konsultacje do Lublina. Radiolodzy którzy tam pracują i embo jakie wykonują to naprawdę mistrzostwo świata, neurochirurdzy to samo - i wiesz co jeszcze .... rozmawiałam z jednym lekarzem i powiedział mi, że jest otwarty na wszystkie zagraniczne rozwiązania itd i pytałam się o gama knife, sam stwierdził, że dr Markiewicz w Lublinie ma tak rewelacyjne wyniki w naświetlaniu, że nawet Pragi nie potrzeba - a z Sosnowca fakt faktem do Pragi od razu kierują.

Hej Lacoste13 taki mam własnie plan że jak dalej będzie cos nie tak to tam pojade do Lublina a jak tam moge sie dostać?? jak ty to załatwiłas że tam sie leczysz??mija ci coś ten wzrok????To jak z tobą dalej będzie??dowiesz sie po angiografii??pozdrawiam

może w takim razie trochę więcej o Lublinie napiszę dla osób którzy kiedyś tych informacji będą potrzebować tak jak my teraz. Szpital znanej nam każdemu z Leśnej Góry "Na dobre i na złe" może uczyć sie podejścia do pacjenta od neurochirurgii w Lublinie. Zabieg angiografii jak również embolizacji wykonują radiolodzy i tutaj chylę czoła ekipie w Lublinie. Pierwotnie zabieg miał mi wykonywać dr Maciej Szajner ale z racji niedogadania się był akurat na urlopie a wcześniej angio robił mi PRZECUDOWNY lekarz Paweł Poluha. Z informacji zdobytych wiem, że embolizację w Lublinie robią tylko oni. Więc finalnie całą sprawą zajął się dr Paweł Poluha i szczerze powiem, że takiego lekarza na swojej drodze jeszcze w życiu nie spotkałam. Inteligenty młody facet, mając CZAS na DOKŁADNE omówinienie wszystkiego zarówno przed jak i po zabiegu. Niestety u mnie wystąpiły komplikacje ale wiem, że on zrobił kompletnie wszystko co w jego mocy aby tak nie było. Ale ... z racji, że po pierwszej embo już mam problem powiedział, że niechętnie podejmą sie drugiej, albo zrobią ją wiedząc że jeszcze troszkę mogę gorzej widzieć ale dzięki temu zmniejszą naczyniaka do rozmiarów niezbędnych do użycia lasera. Co do dostania się do Lublina to sprawa jest taka sama jak do dostania się do wszystkich innych szpitali. Idziesz na wizytę do neurochirurga - i kierują Cię na oddział neurochirurgiczny, bo musisz leżeć na tym oddziale z racji, że radiologia nie ma swoich łóżek - i po temacie. :) :) Mam nadzieję, że moje widzenie z dnia na dzień będzie lepsze :)

Lacoste13 dzięki za info:) poczekam sobie jeszcze 2 lata i jak cos będzie nie tak to będe działać w kierunku Lublina.A tobie życze dużo siły i poprawy wzroku!!!

Witam Mój naczyniak ujawnił się 2 lata temu omdleniem. Dzisiaj jestem po czwartej embolizacji, czekam na leczenie gamma knife i mam nadzieje że na tym się skończy. Na początku stwierdzono u mnie także padaczkę objawową. Naczyniak tętniczo - żylny lewej okolicy skroniowej jest sporych rozmiarów (liczy się go w centymetrach). Choroba prawie w ogóle nie daje już objawów, kiedyś drętwiały mi palce prawej dłoni i kawałki lewej części twarzy, zostały mi szumy uszne.

Kora12 a gdzie miałas Embolizacje robione?

właśnie ... najważniejszego Wam nie napisałam - od dwóch dni widzę już prawie normalnie - w poniedziałek wracam do pracy :) jupi jupi wczoraj nawet prowadziłam samochód - radość większa niż w momencie odebrania prawa jazdy :)

Kora12 a gdzie będziesz mieć gamma knife?? ja jestem po gamma knife. Lacoste13 to super że wrócił ci wzrok:):):)

Witam Embolizacje miałam robione w jednym z Ślaskich szpitali, a dalej się będę leczyła w Gliwicach.

kora12 jestes ze śląska?? Ja też lecze sie w gliwicach miałam tam tez naświetlania a mieszkam w Zabrzu.

Czy to przypadek czy latach 80-tych na Śląsku naczyniaki powstawały :) ja tez z Katowic :)

Owszem, racja Śląsk i lata 80-te.....

Witam wszystkich, Mam 27 lat a o naczyniaku dowiedzialam się gdy miałam 12 lat. Po pierwszej emboliZacji miałam wylew ale dobrze się wszystko skonczylo. Tak więc jestem po 5emboliZacji i wyświetlania, które nic nie dało. W 2007 gdy byłam w ciąży dostalam kolejnego wylecz po nim mam spastyczna rękę i zaburzenie czucia. Teraz po pięciu latach chciałam mieć kolejnego dziecko i rzucilam leki na depresję co się skończyło szpitalem i tam zrobili mi badania kontrolne. Mam jeszcze trochę tego naczyniaka i cały lęk wrócił. Wczoraj miałam angiografie i musze się podjąć embolizacji albo operacji. Strasznie się boję operacji a w ostatnich latach nie było już możliwości leczenia pozostałej części naczyniaka leczyć embolizacyjnie, dlatego strasznie się boję i jeszcze ta moja nerwica. Muszę powiedzieć że teraz mieszkam w Niemczech, ale do tej pory liczyłam się w Lublinie. Chciałam się zapytac czy jest ktoś po operacji chirurgicznej naczyniaka i jak to przebiegalo?

Witaj Giada, ja nie miałam operacji ponieważ mam naczyniaka na pniu mózgu a to miejsce nie jest operacyjne. Powiedz mi jak twoje dziecko ?? w którym miesiącu miałaś wylew ?? czy dziecko urodziło się zdrowe ?? Nie zrozumiałam co masz z ręką - sparaliżowaną ?? Jak sobie w zyciu radzisz ?? czy w ogóle ruszasz tą ręką - radzisz sobie jakoś ?? Napisz jak się czujesz !! Życzę Ci wszystkiego najlepszego i trzeba mieć nadzieję że będzie wszystko dobrze !! Pozdrawiam

Witaj Gabi..Moja córeczka niedawno skończyła 5 lat. Jest zdrową dziewczynką. Wylewu dostałam w pierwszy dzień 8 miesiąca. I tak leżalam w szpitalu w Katowicach(Ligota) przez 2 miesiące. Po 6 tygodniach zrobili cesarkę, to był straszny okres. A rękę mam nie calkiem sprawna, ale wszystko robię sama. Wszystko byłoby ok gdyby nie moja depresja/nerwica. Teraz się bardzo boję gdy ona wróciła i po angiografii, gdzie się okazało ,że jeszcze tej malformacji troche jest. Musze czekać na konsultację z neurochirurgiem co robić dalej. Przez ostatnie 2 lata brałam leki na depresję i była bardzo szczęsliwa, a teraz jak zapragnełam drugiego dziecka(mialam zgode neurologa, ktory powiedziałam ze juz wszystko jest ok) rzuciłam leki i zaczelo się. Szpital, kontrlone badania(tomografia, rezonans), wszystko wrocilo. Po angiografii lekarka powiedziała ze bede musiec przejsc emboilzacje lub operację.Narazie jeszcze nic nie wiem, wiec sie pytałam czy ktoś przeszedl operację, bo w Lublinie zawsze mowili to to ostateczna i ryzykowna decyzja. A ty Gabi jak drugo wiesz o swojej chorobie i czy miałas wylew? Pozdrawiam

A zainterosował mnie temat o gamma knife..Co to dokladnie jest i czy kazdy przypadek się do tego nadaje?

Giada ja miałam dwa wylewy i raz mi sączył, miałam udar i paraliż całej prawej strony. Mając naczyniaka ryzykiem jest zajście w ciążę i dlatego ja niestety na razie nie mam dziecka ale jakbym miała to tylko jedno bo na drugie już bym się nie zdecydowała więc podziwiam Ciebie że mimo tego co przeżyłaś chcesz drugie dziecko. Giada miej nadzieję że będzie wszystko dobrze. Poczytaj moje wcześniejsze wypowiedzi. A jak przechodziłaś ciążę do tego 8 miesiąca ?? Życzę Ci wszystkiego dobrego :)

Gabi a skąd wiedziałaś, że Ci się sączył? Ja dzisiaj rano horror przeżyłam, wzięłam około 6 rano swoje maleństwo do łóżka no i zaczęłam mu śpiewać i całować w główkę, nagle poczułam w ustach smak krwi, czuje że coś leci mi chyba z buzi, doszłam do lusta i cała jama ustna w krwi, byłam pewna, że to jakiś wylew albo coś, okazało się, że najprawdopodobniej tak nieszczęśliwie pękła mi troszkę warga i z niej tyle krwi - mam nadzieję, że to było z wargi bo ciężko było stwierdzić. Boję się tego, że naczyniak będzie mi się sączył albo coś a ja tego nie zauważe.

Gabi..jesteś po dwóch wylewach i jesteś całkiem sprawna? ja też przeszłam 2. A w ciąży czułam się dobrze jeśli chodzi o głowę. Wylewu dostalam tak nagle, gdy się obudzilam.