ROGOWIEC DŁONI I STÓP

Witam dziewczyny! Nie wiedziałam że jest tak dużo ludzi z rogowcem. W mojej rodzinie rogowiec był od zawsze. Jeśli w danym pokoleniu rodził się jako pierwszy chłopak to miał rogowca, każde następne dziecko nie miało, jeśli rodziła się pierwsza dziewczynka to nikt z danego pokolenia nie miał rogowca. Mój dziadek urodził się jako pierwsze dziecko, ale tu zaszła zmiana, wszystkie dzieci, wnuki i prawnuki mojego dziadka rodziły się z rogowcem, bez względu na płeć, jedynym dzieckiem które nie ma rogowca jestem ja. U nas występuje rogowiec stóp i dłoni, zainteresowałam się tym, bo chciałam pomóc mojej siostrze (14l) i bratanicy (3l)- Siostrze zaproponowali przeszczep skóry, ale to nie zagwarantowałoby poprawy, mogłaby go zrobić odpłatnie w wieku 18-lat. Siostra jest szczupłą, wysoką, ładną dziewczyną, jej jedyną zmorą są ręce i nogi, próbowała peelingów, kremów ale nic nie pomaga. Tutaj przeczytałam jak mogę jej pomóc, dziekuję za wszystkie pordy. Proszę też o kontakt, jeśli jest tu jakaś dziewczyna z okolic Katowic, Mysłowic :)

Właśnie ja zastanawiam się nad przeszczepem skóry, ale nie wiem czy to mozliwe

patrycja1911- Tak da się zrobić przeszczep skóry ale to po jakimś czasie odrasta..

A ktoś może orientuje się ile taki zabieg kosztuje?

byłam ostatnio u jeszcze jednego lekarza. Najpierw obejrzał, coś fachowo skomentował i diagnoza taka, że to rogowacenie i silne zaczerwienienie to reakcja na pot i garbniki skóry, dał diprosolic, jakieś maści natłuszczające, telfast, wit. PP, E i A i wiecie co?na 3dzień unikania butów skórzanych i wcierania tego sterydu 1 raz dziennie, skóra zbladła, zmniejszyło się rogowacenie (tzn. nie jest takie grube ale niestey jest). To dało mi nadzieję, że się może tego pozbędę. Dziś byłam u niego i rzeczywiście mówi, że ciut lepiej, mam jeszcze moczyć w siemieniu lnianym.za2 tygodnie mam to mrozić azotem (nagrzewane UVB i UVA były już stopy).Mam nie drapać, nie dotykać, tylko wcierać.Kazał też kupić kserial. Za dwa tygodnie może zacznę, jak wrócę z wakacji. Stresuję się, jak chodzić po plaży. Mieliście już mrożenie tego paskudztwa?

Jak czytam co tu piszecie to krew mrozi sie z żyłach,przeszczep skóry!!!??? przeciez przyczyna jest w organiźmie ,w gospodarce tłuszczowej,czegos organizm nie produkuje,ja to tak rozumiem i tak na pewno jest. Co da przeszczep,tylko kupe bólu,ludzie nie róbcie się Majkelem Jaksonem. Trzeba to zaakceptować i tylko odpowiednia pielęgnacja może zminimalizować rogowiec,ale całkiem nigdy sie tego nie pozbędziemy.Jest jeden sposób,podaje sie specjalne sterydy i rogowiec zupełnie sie traci,ale sterydy takie rozwalaja zupełnie gospodarke tłuszczowa organizmu,przeciwskazaniem jest wysoki poziom cholesterolu i chyba problemy z krążeniem(ja mam za wysoki cholesterol i zrezygnowałam z takiego sposobu leczenia,zbyt ryzykowny) po odstawieniu tych sterydów po pewnym czasie rogowiec wraca. KREMY Z MOCZNIKIEM,XSERIAL, i nie oczekiwać cudów,pokochajcie siebie inni tez was pokochaja .

W zyciu kazdy robi,co uwaza za stosowne i slusznie moim zdaniem.Nikt nikogo nie powinien oceniac.Wolnosc wyboru posiadamy wszyscy. Jednak,chcialabym zaznaczyc,iz w imie zasad powinno sie miec wyznaczona linie limitu,ktorej nie nalezy przekraczac.......to jest bardzo trudne dla nas wszystkich,jednak jest wazne.Pozwala zyc umiarkowanie. Przekroczenie tej cieniutkiej kreseczki powoduje,ze zaczyna sie zyc i wszystko robic "na sile".Nazwalabym jeszcze to inaczej - robic cos "KONIECZNIE" tak a nie inaczej,aby do celu.Taka postawa jest zgubna,powoduje totalne zaslepienie.....czesto udaje sie dojsc do celu,ale zwyciestwa nigdy nie widac,bo go poprostu nie ma.......cena dojscia do upragnionego punktu jest tak duza,ze przekracza wszelkie wyobrazenie. Zycze nam wszystkim,abysmy nigdy nie zbladzili w szukaniu coraz,to lepszych sposobow na zycie z rogowcem i nigdy nie zatracili sensownego rozumowania tzn.NIE PRZEKROCZYLI TEJ LINI LIMITU !!!!! Pozdrowionka

Wiecie co? ja juz bym nawet nie zwracała na moje stopy uwagi... gdyby one nie były aż tak żółte... deermatolog przepisał mi jakiś krem... prwda stan moich stóp poprowaił się pod tym względem, że są gładziutkie... ale tak żółte jak nigdy. Znacie może jakieś kremy, które poprawią ich kolor... nie spodziewam się i nie liczę na cud, ale chociaż odrobinę chciałabym żeby się poprawiły.

Aaa i z tym przeszczepem skóry chyba mi odbiło... ale brałam pod uwagę każdą opcję byle tylko się tego pozbyć;/

Droga patrycja1911,może już jestem nudna z tym balsamem Xserial 10 ,ale jeżeli nie próbowałaś to spróbuj ,mi bardzo pomógł,bardziej na ręce niż na stopy. Jeżeli dobrze pamiętam ty masz tylko na stopach,spróbować możesz na pewno ci nie zaszkodzi:) acha jeszcze dobra jest maśc na recepte Diprosalic. Pozdrawiam.

A może załączy ktoś zdjęcia rogowca??? Podejrzewam go u siebie. Szukałam w googlach na temat rogowacenia skóry dłoni i stóp i tu trafiłam. Pojawiło to się u mnie w wieku ok. 4-5 lat. Obecnie mam 20. U mnie w rodzinie nikt nic podobnego nie ma. Chodziłam do różnych dermatologów, ale żaden nie potrafił powiedzieć co mi jest. Przepisywali rożne maści, które raz działały raz nie. Jeden nawet powiedział ze to rak skóry, nieźle mnie przestraszył, ale na szczęście się mylił. Moja skóra nie jest żółta jak opisujecie, no może czasami po maściach, po prostu się łuszczy, twardnieje, na stopach czasami nawet takie jakby strupy się robią, piety i okolice przestrzeni miedzy palcowych czasami pękają tak, że utrudnia to chodzenie. Dzieje się tak gdy zaniedbam pielęgnację. Ale żeby stopy wyglądały jako tako muszę codziennie ostro szorować pumeksem i często smarować kremem. Z dłońmi podobnie. Nigdy nie chodzę w japonkach czy nie wyjeżdżam nad wodę bo po prostu się wstydzę swojej choroby. i Już nawet nie mam siły odwiedzać kolejnego dermatologa.

Do agataaa8999. Na forum nie da sie wstawic zdjęcia,więc podaj mi swój e-mail,zrobie zdjęcie moich stóp i dłoni i prześle Ci:) kto chce jeszcze?:D zakochacie sie we mnie od pierwszego wejrzenia:D haha:) Tylko droga agataaa8999 jezeli okaże sie,ze wygląda to u ciebie nieco inaczej to nie znaczy,ze nie jest to rogowiec,bo ta choroba ma kilka odmian. Pozdrawiam wszystkich zrogowaciałych.pa.

_marzena_ Dziękuje Ci bardzo za zainteresowanie. Mój meil: agataa899@o2.pl Wyczytałam tu na tym forum, że rogowiec ma kilka odmian, ale ja nie znam żadnej. Nie znam też żadnej osoby z podobnym schorzeniem. Musi to być naprawdę rzadka choroba:(

Do agataaa8999 prosze uzbroj sie w cierpliwość,przez burze komputer mi wysiadł i nie mam tez internetu,nie za bardzo mam jak wysłać ci te zdjęcia,jak będzie wszytko ok to wyśle.pozdrawiam.

Rozumiem. Poczekam. Mam pytanie do Was: czy tez po wystawieniu chorobowej zmienionej skóry na słońce (np opalanie na plecach) odczuwacie poprawę??? Póki co zakupie polecany xerial 50 i zobaczę czy mi pomoże.

Witam, przeglądałam to forum niedawno i chętnie zapytałabym o kilka spraw. Zacznę od tego, że też choruję na rogowiec skóry. (Atmosfera tego forum trochę przypomina spotkania grupy AA - za wyjątkiem rodzaju choroby na szczęście. Ale wszyscy przedstawiają się tak samo.) Trafiłam na forum nie dzięki dermatologowi, ale pedikiurzyście, który zasugerował, że to może właśnie to. Zaznaczył, że nie jest dermatologiem, tylko coś tam słyszał, wspominał, że w przypadku rogowca pod warstwą zrogowaciałej skóry często cieńsza jest warstwa tkanki mięśniowej. Coś w tym może jest, Metoda, jaką zastosował,(to była pierwsza wizyta w tym gabinecie) w pierwszej chwili mnie zszokowała - mianowicie skalpel. Fakt, że przez dwa dni cieszyłam się ładną nową skórą. Dwa dni, bo po dwóch dniach skóra popękała w niektórych miejscach do krwi. Ale około dwóch tygodni efekt różowej skóry się utrzymywał, później, oczywiście, paskudztwo odrosło. Jedna z kosmetyczek poradziła mi kiedyś, żeby po wtarciu kremu wieczorem owijać stopy folią, a następnie nałożyć skarpetki. Skóra nie ma dostępu powietrza, więc nie wysycha tak szybko, rzeczywiście jest rano zmiękczona. Tyle że sama metoda jest lepsza na zimę, latem ciężko sobie zaaplikować coś takiego, Wydaje mi się poza tym trochę męczące dla skórytakie odcinanie dostępu powietrza, nie mówiąc już o niewygodzie i szeleszczeniu folii (oczywiście nie aluminiowej) przy każdym ruchu. Chciałam zapytać, czy u Was zły stan skóry stóp i dłoni wiąże się też z ogólną suchością? Moja skóra jest sucha prawie patologicznie, zastanawiam się, czy nie mam atopii. Stosuję emulsję Emolium i to pomaga, przynajmniej nie swędzi. W wieku dojrzewania wystarczały mi oliwka i jakikolwiek balsam, teraz mam 30 lat i muszę stosować kosmetyki z apteki. Bardzo dobrze działają też Lipikar i i inne tego typu specyfiki, ale Emolium jest z nich najtańsze. Również stosuję Xerial 30, Xerial 10 jest w moim przypadku za słaby, a znów Xerial 50 prawie poparzył mi dłonie, zanim nałożyłam go na stopy. Staram się również pielęgnować stopy, dłonie oczywiście też, choć nie mam na dłoniach dużych problemów, jeśli nie mam zbyt dużo do czynienia z obowiązkami domowymi. Chciałabym zapytać jeszcze o namiary do dermatologa w Trójmieście, który potrafi zdiagnozować rogowiec. Jak pisałam, czytając to forum dokonałam wstępnej diagnozy, ale chciałabym wybrać się też do lekarza. Cieszę się, że jest to forum, dobrze było odkryć, że nie jestem sama - wiem, że nie jest to oryginalne wyznanie, ale za to szczere. Znalazłam kilka praktycznych porad, odkryłam, że wielu ludzi stosuje podobne triki. Dziękuję za to i pozdrawiam wszystkich. Rozpisałam się okropnie, ale nazbierało się.

Witam Wszystkich , Bardzo sie cieszę ,że jest takie forum. Temat rogowca dotyczy również mnie i mojego syna . Mam ich dwóch jeden tylko z nich ma rogowiec i chociaż nie mówi wiem ,że ciężko mu sie z tym żyje. Mam poczucie winy ,że to ja mu zafundowałam to . Oczywiście tak jak czytam, mozna z tym żyć ja już z tym żyje kilkadziesiąt lat jednak z wiekiem stałam się bardziej wrazliwa na spojrzenia , na dotyk i zapytania w oczach lub w słowach. Dzisiaj kiedy wszyscy tak dbają o higienę ciała dotknięcie kogoś a zwłaszcza kobiety z ostrą skórą na dłoniach staje sie przyczynkiem do pytań co to? A wieszcie mi ,że odpowiadać na to i inne pytania jest bardzo trudno . Stosowałam różne kremy to z tego forum dowiedziałam się , że należy stosować kremy z mocznikiem. Kupiłam ostatnio XERIAL 30 dużo sobie obiecywałam , jednak chyba jednak nie jest to czego oczekiwałam. Pozdrawiam

Jest ciężko wierzę ja też to mam, widze że nie jestem sam. Bardzo o to dbam i staram się żeby moje dłonie i stopy wyglądały jak najlepiej. Jest to krępujące jeszcze dla mnie ponieważ chciał bym znaleść sobie dziewczyne która naprawde mnie zrozumie bo nie chciał bym zostać sam. Jakoś z tym trzeba przecież żyć na to się nie umiera. Pozdrawiam

JAGA 60 KUP SOBIE BALSAM XSERIAL 10,MAŚĆ MOŻE BYĆ ZA MOCNA,TO,ZE JEST WYŻSZY NR TO NIE ZNACZY,ZE TO JEST LEPSZE.I POPROŚ O RECEPTE NA MAŚĆ DIPROSALIC,TO MAŁA 15 GRAMOWA MAŚĆ,KTÓRĄ STOSUJE W GORSZYCH CHWILACH KIEDY CZUJE,ZE SKÓRA MA ZAMIAR PĘKNĄĆ.

Witam, Mmarzena bardzo dziękuję za radę . Jak tylko je kupię i zastosuję postaram się zdać relację. Pozdrawiam

Witam Wszystkich! Mam 29 lat, na imię Anna i czuję się "bella" mimo "tej" przypadłości, której nazwę poznałam całkiem niedawno, a mam ją od urodzenia, czyli rogowiec skóry dłoni i stóp. Odziedziczyłam ten defekt, podobnie jak moja jedyna siostra po mamie i babci, a podobno miała ją także moja prababcia. Kiedy byłam dzieckiem sądziłam że jak dorosnę to mi to przejdzie. Było mi trudno i w przedszkolu i szkole, bo wciąż musiałam pamiętać, że mam inne ręce i unikać zabaw z dziećmi w kółku. Zawsze wtedy robiło się koło mnie pusto. Ale byłam dzielna i nie przejmowałam się tym za bardzo. Raz po raz ktoś zadawał mi pytanie: A co ci się stało w ręce, oparzyłaś się? A ja nie zaprzeczałam bo nawet nie wiedziałam dokładnie co jest nie tak z moimi dłońmi i jak to wytłumaczyć. Mama próbowała dowiedzieć się czegoś więcej o tej chorobie kiedy byłyśmy małe, ale w latach 80-tych niewiele na ten temat wiedziano. Raz zapisano jej jakiś krem z opiłkami szkła, który wypróbowała na sobie i nic to nie pomogło, później zalecano witaminę A w ogromnych ilościach i też nic, odpuściłyśmy... Piszę do Was Wszystkich, którzy tak użalacie się nad sobą i mówię Nie warto! Bo czymże jest rogowiec przy wszystkich chorobach które mogą Nas spotkać? Teram mogę stwierdzić, że mam rogowiec i jestem szczęśliwa! Gdyby inni nie uświadamiali mi, że moje dłonie są inne mnie one wcale by nie przeszkadzały. Wielokrotnie gruba skóra uchroniła mnie od poważnego skaleczenia, zakłócia czy oparzenia:) To fakt, że inność zawsze powoduje jakieś kompleksy. Będąc nastolatką martwiłam się, że przez te ręce zostanę starą panną i będę sama. Myliłam się, znalazłam cudownego męża, któremu nigdy moje ręce czy stopy nie przeszkadzały, nigdy nie dał mi odczuć, że coś jest nie tak, mimo, że pewnie zaraz się zorientował. Ponieważ chcemy mieć dziecko mam obawy, że pewnie i ono będzie miało rogowiec. Chciałam udać się do genetyka, bo ponoć częściej dziedziczą rogowiec dziewczynki... ale to chyba nie ma sensu bo reguły pewnie nie ma. Dla mnie rogowiec nie jest problemem bo ja innych rąk nigdy nie miałam i dla mnie to jest normalne, ale nie chciałabym aby moje dziecko musiało borykać się ze wstydem, czy odrzuceniem przez rówieśników. Ja sobie z tym poradziłam, zawsze byłam dobrze ubrana, ładna, miałam najlepsze stopnie w szkole i przede wszystkim byłam silna. No i mój rogowiec nie jest zbyt widoczny mimo że całe dłonie są nim pokryte tak jak i stopy. Teraz prawie nikt nie zauważa że coś mi dolega, mam wypielęgnowane paznokcie i już dawno nikt nie spytał co mi jest. Jeśli jednak mój potomek odziedziczy rogowiec po mnie to cóż, pomogę mu sobie z tym poradzić zaszczepiając w nim tak jak to robiła moja mama wiarę w siebie i nie wstydzenie się swojej odmienności a uczynienie z niej czymś co wyróżnia nas od innych i z czym naprawdę da się żyć!!! Jedyne co mnie ciekawi to skąd bierze się ta choroba co ją powoduje nawet u praprzodków... Kiedyś sądziłam że tylko nasza rodzina ma ten problem bo nie spotkałam nikogo kto też miałby "takie ręce". Niedawno odkryłam rogowiec u koleżanki z pracy! Dziwne uczucie, jakby łączyła nas jakaś więź tego samego problemu. Nie rozmawiałam z Nią o tym bo nie wiem jak by zareagowała, jest zamknięta w sobie, samotna, izoluje się od innych, myślę że to może być wina rogowca. Ale ma we mnie ciche wsparcie:) podobnie tak jak i Wy wszyscy zrogowaciali! Trzymajcie się ciepło! Anabella.

Do agataaa8999 próbuje zrobić zdjęcie moich stóp i rąk ,ale to nie jest proste, nic na zdjęciu nie widać. Będę jeszcze próbowała innym aparatem,obiecałam i na pewno prześle. Bardzo mi się podoba podejście do problemu Anabelli 29,właśnie tak czuje,ja tez tak mam ,z ta różnica,ze jako dziecko miałam normalne ręce. Nie ma co za bardzo przyglądać sie dłoniom,trzeba zyć i umieć cieszyć się życiem i nie zrzucać winy na rogowiec,im więcej dajemy pozytywnej energii z siebie tym więcej wraca do nas,niezależnie czy mamy rogowca czy nie.

_marzena_ : Rozumiem. Anabella 29: Chciałabym mieć takie podejście jak Ty. Ja nie znam nikogo z rogowcem. Gdybym znała może byłoby mi raźniej. Ja mam takie szczęście (a może nieszczęście zależy jak kto widzi) z tymi chorobami niby nie groźne, ale bardzo utrudniają życie. Ehhh.. taki los... Pozdrawiam Was wszystkich

Ulgę na zrogowaciały naskórek może przynieść stosowanie Keranormu, który poprawia stan skóry osób cierpiących na rybią łuskę, więc w tym przypadku też powinien zadzialać.

Witajcie! Droga agatooo8999 jak to nie znasz nikogo z rogowcem? A My Wszyscy? Przecież każdy z Nas doskonale Cię rozumie. I to nie ma znaczenia, że nigdy się nie spotkaliśmy. A czy rogowiec aż tak bardzo utrudnia życie? Według mnie nie! Kiedyś starałam się policzyć ile przemysł kosmetyczny na mnie zarobi w ciągu całego mojego życia:) zużywam przecież ogromne ilości kremów do rąk, takich zwykłych natłuszczających! Mam za to piękne paznokcie, prawie jak tipsy, które być może są zasługą tych wszystkich kremów, albo raczej wytwarzaniem nadmiaru keratyny:) Tak czy owak zewnętrzna skóra dłoni na tych zabiegach pielęgnacyjnych tylko zyskuje, zmarszczek prędko mieć nie będzie, te codzienne wklepywanie kremików i w ogóle...:) Dla mnie jedynym utrudnieniem w tej chwili jest zwyczajny ból dłoni i stóp; pieczenie dłoni kiedy dłużej wykonuję jakieś zajęcia domowe typu sprzątanie: trzymanie szczotki za długo, czy moczenie dłoni w wodzie lub pieczenie stóp przy długim staniu itp. Czasem wcale nie jestem zmęczona czuję że mogłabym przenieś góry, a tu ot co pieką mnie ręce i już po robocie:) Ale zawsze jest ktoś kto mnie wyręczy i o to chodzi! Widzę pewne ograniczenia w życiu z rogowcem np. pewnie nigdy nie wybiorę się do kosmetyczki na pedicure, choć paznokcie żelowe na ślub miałam:), nigdy nie poproszę męża o masaż stóp, choć przez skarpetki raz mi go robił :) i pewnie jest więcej innych rzeczy, których przez rogowiec nigdy nie zrobię, tyle że to nigdy nie znaczy na 100% nie! :) Polecam Wam moje podejście, które jest wynikiem prowadzenia normalnego życia i jego obiektywnych obserwacji, kochania ludzi, świata i siebie z rogowcem oczywiście:)! Pozdrowienia. Anabella 29

co zrobić by skóra na stopach na basenie nie robiła się biała? Macie jakiś sposób?

Anabella 29,zaskoczyło mnie,ze masz piękne paznokcie,ja też ! mam takie jak tipsy,bardzo mocne i ładne , koleżanki się zachwycają,nie mam tez problemu ze skórkami,bo paznokcie są otoczone idealnie ,nie wiem jak to opisać,skóra tworzy idealny brzeg,co jest naprawde dziwne biorąc pod uwage,ze z drugiej strony mam ręce jak chłopka:) może to typowe dla rogowca....jak inni? jakie macie paznokcie?

Do agataaa8999 właśnie wysłałam Ci zdjęcia moich zrogowaciałych stópek:) jeżeli ktoś chce to tez prześle,bardzo chętnie tez pooglądała bym sobie wasze stopy i dłonie. Mój adres e-mail jest widoczny i można mi przesyłać.Szkoda,ze na tym forum nie ma takiej opcji zeby tu wstawwić zdjęcie,no cóz to ie Nasza Klasa:))) Pozdrawiam wszystkich którzy tu piszą ,czytam wszystkie wasze wiadomości i jestem rozczarowana jeżeli przez dłuższy czas nie ma żadnych wypowiedzi.Pozdrawiam,pa.

Witam was wszystkich! W sumie racja. Teraz mam was:P zrogowaciali:) Moje paznokcie super mocne nie są. Gdy są trochę dłuższe łamią się, rozdwajają. Może dlatego, że brak mi systematyczności w stosowaniu kremów. Stosuję je, gdy stan skóry się znacznie pogorszy. Leń ze mnie:P Ja po zajęciach wymagającego długiego kontaktu dłoni z wodą z silną chemią np.mycie kabiny prysznicowej odczuwam silny dyskomfort. Skóra na dłoniach jest tak jakby ściągnięta, wygląda 10 razy gorzej niż normalnie:( Trudno mi to opisać. ... W sumie ja nie wiem czy mam rogowca. Żaden lekarz tego nie stwierdził jeszcze. Marzenko dziękuje Ci ślicznie za zdjęcia:*

witam....pozdrawiam serdecznie,ostatnio bylam bardzo zabiegana,nie majac czasu zaniedbalam czytanie tej strony.PRZEPRASZAM...mam nadzieje,ze troszke Wam brakowalam...dzisiaj zrozbilam sobie "DZIEN KOMPUTERA" i nadrobilam zaleglosci...przeczytalam Wasze wypowiedzi i zauwazylam,ze dolaczylo kilka nowych osob. Zycie z rogowcem.....jest latwe czy trudne???Nie wiem,ja staram sie nie skupiac na nim,jednak jego obecnosc czuje w wielu sytuacjach....nie lubie podawac reki,krepujace dla mnie jest to,bardzo....