Chorzy na toczeń

witam ponownie dzis maz byl w szpitalu.wyczekal sie chlop[ina na ta wizyte ponad 6 miesiecy. obejrzeli,wyslali na badania,przeaanalizowali cala teczke badan ,wynikow i analiz z ponad 3 lat.nazbieralo sie.... stweirdzili ze to nie toczen a gosciec. dostal leki-plaquenil,prednisolone.skrytykowali zazywanie glukozaminy,chrzastki rekina i lyprinolu. ciekawa jestem czy pomoga mu te leki....naczytalam sie tyle na forach. jedni tewierdza ze bez lekow ani rusz, inni ze leki tylko usmierzaja bol i to wsztsko.... krecka juz dostaje

Nie wiem co mam powiedzieć. Dobrze, że to nie toczeń, ale nie wiem czy gościec nie jest gorszy, bo nie bardzo wiem co to jest. A co do leków to jednego jestem pewna. Gdyby nie one już bym nie żyła. W ostatnie wakacje zrobiłam sobie przerwę od leków. Z kilku powodów. Jednym z nich było sprawdzenie czy muszę je brać(łudziłam się), a drugim to, że chciałam zrobić testy alergiczne, a sterydy zmieniają wynik więc będąc na lekach nie dowiedziałabym się prawdy. Były jeszcze inne powody, ale te są najważniejsze. Pewne jest jednak to, że po pewnym czasie byłam tak słaba, że tylko spałam, a moje wyniki (z krwi) były bardzo, ale to bardzo niskie i to bynajmniej nie wszystkie objawy tego, że nie brałam leków.

Cześć motylki długo ostatnio nie pisałam ale jestem tuż przed egzaminem czeladniczym no i cały mój czas zajęła nauka i wyjazdy na zajęcia. Muszę się wam pochwalić, że mam już o niebo lepsze wyniki niż ostatnim razem. Przykro mi Jutrzenko że tak źle się czułaś bez leków ja od pierwszego kwietnia jestem bez sterydów i tych wszystkich pomocniczych leków. No jedynie biorę tylko leki na wątrobę i muszę wam powiedzieć że moje wyniki poprawiły mi się dopiero jak zaczęłam redukować sterydy. Teraz na szczęście ogólnie czuję się dobrze, dokuczają mi tylko wieczorne bóle stawów biodrowych i brak apetytu :). Ja przez te 2 i pół roku przyzwyczaiłam się do tej naszej choroby i teraz nie jest to wszystko takie trudne. Mój tata ostatnio był w szpitalu i spotkałam kilka osób które chorują na RZS lub gościec i powiem wam że mimo wszystko wolę ten nasz toczeń niż tamte straszne i bolesne choroby. chociaż oczywiście wolałabym na nic nie chorować. Ja we wtorek mam wizytę u dermatologa bo chyba też się na coś uczuliłam i dostaję jakieś dziwne swędzące wysypki. A wolę się upewnić co to jest dokładnie bo u mnie choroby się mnożą jak grzyby po deszczu:/ ale żyć trzeba dalej. Pozdrawiam was wszystkich i dużo zdrówka życzę....

Cześć motylki długo ostatnio nie pisałam ale jestem tuż przed egzaminem czeladniczym no i cały mój czas zajęła nauka i wyjazdy na zajęcia. Muszę się wam pochwalić, że mam już o niebo lepsze wyniki niż ostatnim razem. Przykro mi Jutrzenko że tak źle się czułaś bez leków ja od pierwszego kwietnia jestem bez sterydów i tych wszystkich pomocniczych leków. No jedynie biorę tylko leki na wątrobę i muszę wam powiedzieć że moje wyniki poprawiły mi się dopiero jak zaczęłam redukować sterydy. Teraz na szczęście ogólnie czuję się dobrze, dokuczają mi tylko wieczorne bóle stawów biodrowych i brak apetytu :). Ja przez te 2 i pół roku przyzwyczaiłam się do tej naszej choroby i teraz nie jest to wszystko takie trudne. Mój tata ostatnio był w szpitalu i spotkałam kilka osób które chorują na RZS lub gościec i powiem wam że mimo wszystko wolę ten nasz toczeń niż tamte straszne i bolesne choroby. chociaż oczywiście wolałabym na nic nie chorować. Ja we wtorek mam wizytę u dermatologa bo chyba też się na coś uczuliłam i dostaję jakieś dziwne swędzące wysypki. A wolę się upewnić co to jest dokładnie bo u mnie choroby się mnożą jak grzyby po deszczu:/ ale żyć trzeba dalej. Pozdrawiam was wszystkich i dużo zdrówka życzę....

Cześć motylki długo ostatnio nie pisałam ale jestem tuż przed egzaminem czeladniczym no i cały mój czas zajęła nauka i wyjazdy na zajęcia. Muszę się wam pochwalić, że mam już o niebo lepsze wyniki niż ostatnim razem. Przykro mi Jutrzenko że tak źle się czułaś bez leków ja od pierwszego kwietnia jestem bez sterydów i tych wszystkich pomocniczych leków. No jedynie biorę tylko leki na wątrobę i muszę wam powiedzieć że moje wyniki poprawiły mi się dopiero jak zaczęłam redukować sterydy. Teraz na szczęście ogólnie czuję się dobrze, dokuczają mi tylko wieczorne bóle stawów biodrowych i brak apetytu :). Ja przez te 2 i pół roku przyzwyczaiłam się do tej naszej choroby i teraz nie jest to wszystko takie trudne. Mój tata ostatnio był w szpitalu i spotkałam kilka osób które chorują na RZS lub gościec i powiem wam że mimo wszystko wolę ten nasz toczeń niż tamte straszne i bolesne choroby. chociaż oczywiście wolałabym na nic nie chorować. Ja we wtorek mam wizytę u dermatologa bo chyba też się na coś uczuliłam i dostaję jakieś dziwne swędzące wysypki. A wolę się upewnić co to jest dokładnie bo u mnie choroby się mnożą jak grzyby po deszczu:/ ale żyć trzeba dalej. Pozdrawiam was wszystkich i dużo zdrówka życzę....

Cześć motylki długo ostatnio nie pisałam ale jestem tuż przed egzaminem czeladniczym no i cały mój czas zajęła nauka i wyjazdy na zajęcia. Muszę się wam pochwalić, że mam już o niebo lepsze wyniki niż ostatnim razem. Przykro mi Jutrzenko że tak źle się czułaś bez leków ja od pierwszego kwietnia jestem bez sterydów i tych wszystkich pomocniczych leków. No jedynie biorę tylko leki na wątrobę i muszę wam powiedzieć że moje wyniki poprawiły mi się dopiero jak zaczęłam redukować sterydy. Teraz na szczęście ogólnie czuję się dobrze, dokuczają mi tylko wieczorne bóle stawów biodrowych i brak apetytu :). Ja przez te 2 i pół roku przyzwyczaiłam się do tej naszej choroby i teraz nie jest to wszystko takie trudne. Mój tata ostatnio był w szpitalu i spotkałam kilka osób które chorują na RZS lub gościec i powiem wam że mimo wszystko wolę ten nasz toczeń niż tamte straszne i bolesne choroby. chociaż oczywiście wolałabym na nic nie chorować. Ja we wtorek mam wizytę u dermatologa bo chyba też się na coś uczuliłam i dostaję jakieś dziwne swędzące wysypki. A wolę się upewnić co to jest dokładnie bo u mnie choroby się mnożą jak grzyby po deszczu:/ ale żyć trzeba dalej. Pozdrawiam was wszystkich i dużo zdrówka życzę....

Cześć motylki długo ostatnio nie pisałam ale jestem tuż przed egzaminem czeladniczym no i cały mój czas zajęła nauka i wyjazdy na zajęcia. Muszę się wam pochwalić, że mam już o niebo lepsze wyniki niż ostatnim razem. Przykro mi Jutrzenko że tak źle się czułaś bez leków ja od pierwszego kwietnia jestem bez sterydów i tych wszystkich pomocniczych leków. No jedynie biorę tylko leki na wątrobę i muszę wam powiedzieć że moje wyniki poprawiły mi się dopiero jak zaczęłam redukować sterydy. Teraz na szczęście ogólnie czuję się dobrze, dokuczają mi tylko wieczorne bóle stawów biodrowych i brak apetytu :). Ja przez te 2 i pół roku przyzwyczaiłam się do tej naszej choroby i teraz nie jest to wszystko takie trudne. Mój tata ostatnio był w szpitalu i spotkałam kilka osób które chorują na RZS lub gościec i powiem wam że mimo wszystko wolę ten nasz toczeń niż tamte straszne i bolesne choroby. chociaż oczywiście wolałabym na nic nie chorować. Ja we wtorek mam wizytę u dermatologa bo chyba też się na coś uczuliłam i dostaję jakieś dziwne swędzące wysypki. A wolę się upewnić co to jest dokładnie bo u mnie choroby się mnożą jak grzyby po deszczu:/ ale żyć trzeba dalej. Pozdrawiam was wszystkich i dużo zdrówka życzę....

Witam wszystkie motylki.Mam pytanie.Moja 13letnia córka od 7 lat choruje na toczeń układowy,cały czas była na calkorcie w różnych dawkach.Obecnie lekarze zdecydowali o odstawieniu calkortu.Wyniki są dobre,co drugi dzień robimy badanie moczu i białko jest ujemne.My mamy toczeń układowy z zajęciem nerek więc do tej pory wyniki z moczu były wiarygodne i od razu wiedziałam czy coś nam się kluje jak białko rosło.Teraz jest ok tylko moja córcia ma bóle mięśni szczególnie ud i obniżenie nastroju.Jakaś taka smutna się zrobiła,milcząca.Cze ktoś się spotkał z taką reakcją na odstawienie sterydu.Aha podpowiedzcie mi proszę czym smarować "motyklowe"zmiany na buzi.Bo też czasami moja córcia je miewa.Dużo zdrówka wszystkim życzę.

Witam motylki kochane.Mam pytanie.Czy ktoś miał podobne symptomy po odstawienu sterydów.Bolące mięśnie ud i ogólnie zły nastrój?Takie objawy ma moja 13letnie córcia,która choruje na toczeń od 7lat.Cały ten czas brała calkort w różnych dawkach.Teraz lekarz podjął decyzję o odstawieniu Podpowiedzcie proszę czym smarować "motylkowe"zmiany na buzi.Pozdrawiam i dużo zdrówka życzę.

Miałam kłopot z wysłaniem swojej wypowiedzi,stąd ta powtórka.Jeszcze raz wszystkiego dobrego!!!!!

Mi nigdy nie udało się odstawić leków na stałe, ale wiem, że przez czas, w którym ich nie brałam byłam słaba, nerwowa(przy lekach też niestety jestem), nie miałam ochoty (a wręcz nie mogłam) jeść. Motylka na twarzy niczym nie smaruję więc nie doradzę. Mi sam znika, a jestem przyzwyczajona do niego więc nie dziwi mnie moja twarz w lusterku. Co do problemów technicznych. Jeśli po kliknięciu "wyślij wypowiedź" wyskoczy komunikat "504 Gateway Time-out The server didn't respond in time. " to wypowiedź i tak znajdzie się na forum. Wiem, bo sama też miałam z tym problem.

Do Jutrzenki!! Nie wiem na jak długo uda nam się być bez calcortu.Mamy steryd odstawiony pierwszy raz do czasu zachorowania,czyli od 7 lat.Nie bierzemy od 20tego kwietnia.Następną wizytę mamy 21ego maja.Mam nadzieję że bóle nóg nam minął bo nie są bardzo mocne ale uciążliwe.

Ja wizytę mam w ten czwartek. Mimo tego, że teraz cały czas biorę leki moja mama mówi, że nie wyglądam "ciekawie". Czyli, że prawdopodobnie moje wyniki nie będą dobre. Ja sama też nie czuję się zbyt dobrze, ale to może z przemęczenia. Z nerkami nie mam jeszcze problemów, a "kontrola" mojego tocznia polega na robieniu co 2, 3 tygodnie badań krwi.

Ciesz się kochanie ze Twoje nereczki nie są zaatakowane.My przeżyłyśmy( w związku z nimi) już kilka rzutów,sepsę,niewydolność nerek.A wszystko przez lekarza,który nie dopilnował Dominisi a znał już diagnozę.Wystarczyło ją po prostu zacewnikować.Teraz jest super nie licząc tych bólów,które moja córcia odczuwa jak gigantyczne zakwasy. Zdrówka!!

boze, jakie to czlowiek ma szczescie jak jest zdrowy...i wtedy sie tego nie docenia. tak mi przykro jak czytam wasze posty :( moj maz niby ze zdiagnozowanym gosccem,ale nasz lekarz rodzinnyi tak obstaje przy toczniu. leki ktore dostali tak sa stosowane w obu chorobach. staram sie go wspierac,ale leki ktore dostal dziwnie na niego wplywaja.staje sie agresywny,konfliktowy :( ciekawa jestem jak dlugo bedzie je bral.bole sa okropne,zwlaszcza dlonie i kolana. tez robimy w domu paskowe badania moczu na obecnosc bialka-ale narazie jest ok.pluca tez....

lakika75-przepraszam ze pytam ale czy moglabys mi powiedziec w jaki sposob doszlo do zdiagnozowania choroby u twojej coreczki? cos ja bolalo? szukalam w internecie jakies objawy tocznia u dzieci ale nic nie znalazlam. nasza coreczka urodzila sie ze zmianami skornymi( na brzuszku miala krwawe znamie) ktore jednak ostatnio zanika.jedna ma stale czerwone polisie.podobno alregia na mleko hmmm.... sama sie juz dopatruje wszystkiego chyba.poprostu boje sie..,..

Kochani , to co czytam, to aż mnie strach ogarnia. Znam sposób na Wasze problemy jeśli ktoś chce sobie pomóc( szczególnie mama dziewczynki, która choruje na toczen od lat 7 ) jak będzie jej zycie wygladało za kilkanascie lat skoro juz takie leki zażywa? Napiszcie do mnie na e-maila, to wtedy udzielę więcej informacji i pogadamy

Symptomów(że z dzieckiem coś się dzieje) było kilka.Najpierw chudła,potem stała się smutna,następnie szybko się męczyła,bolały stawy,potem stawy obrzękły a ob wyszło początkowo 40 potem doszło do 200. Żadnych zmian skórnych nie miała.

Do elaw! Proszę o kontakt na mojego maila.Ja próbowałam wczoraj wysłać maila na Pani adres,niestety otrzymałam wiadomość z systemu,że są problemy z wysłaniem wiadomości .Proszę o kontakt!Zaintrygowała mnie Pani wiadomość.Jak zawsze zdrówka dla Wszystkich!

Witam mam pytanie czy ktoś z was może wie do kogo sie udac z toczeniem w Opolu?? Pozdrawiam

Do elaw!Dziękuję ślicznie za kontakt.Niestety my bierzemy immunosupresanty i z tego co zrozumiałam z maila , w związku z tym nie możemy brać tego preparatu.Jeszcze raz dziękuję.Wszystkiego dobrego!!

Do Lakika75, niestety do momentu zażywania leków immunosupresyjnych nie mozna pic alveo. Dzięki,pozdrawiam i dużo zdrówka życzę, szczególnie dla Małej

Elav Czy Alveo to jest tprodukt który w jakis sposób usypia tocznia?

mówicie ze mamy mądrych lekarzy w polsce? smieszne. moja mama chorowała na to paskudztwo ponad 7 lat. a pod koniec przyczepiało sie do niej wszystko co było możliwe. lekarze? moim zdaniem nie robili nic zeby jej pomóc. a wiecie dlaczego? bo poprostu nie mieliśmy wystarczająco dużo pieniędzy. mysle ze wiecie co mam na mysli...

Motylki piszcie! Jaka jest u Was pogoda? U mnie wiosennie, słonko i burza na zmianę. Jak Wasze samopoczucie? U mnie w miarę dobrze, choć zauważyłam, że jak kończy się weekend to gorsze, ale to chyba normalne. Jak zdrowie? U mnie może być, tylko stawy mnie strasznie bolą. Proszę piszcie. Wasze doświadczenie w walce z chorobą może się komuś przydać!

do elaw dlaczego nie można pić Alveo i jednocześnie brać leki immunosupresyjne??? ja to piję i teraz się zaczęłam zastanawiać czy to ma sens, bo leki nadal biorę. z góry dziękuję za odpowiedź i pozdrawiam

Witajcie Dawno mnie tu ie było.Czy ktoś z Was ma już zajęcie nerek ?Niedawno wróciłam ze szpitala po pięciodniowych kroplówkach z solumedrolu.Nie czulam się po nich najlepiej,oczywiscie spuchłam. jutrzenko,pisalaś o jakichś ziołach,może warto by sprobować?czy ta zielarka to homeopata? pozdrawiam wszystkie motylki.

Ja pisałam o ziołach, ale to dlatego, że ktoś tu o jakiejś zielarce pisał. Chciałam się dowiedzieć czegoś więcej. Na razie nie miałam czasu się do niej wybrać, ale na pewno to zrobię. Myślę, że w wakacje najpóźniej.

zdarza się, że ZELAZO jest za wysokie? hemoglobinę mam w normie