Chorzy na toczeń

Jedno i drugie nie jest dobre (ale wybieramy mniejsze zło i bierzemy na "tocznia" te paskudztwa). Wiem tylko, że po arechinie oczy "lecą" bardzo. Sama tego nie brałam, jednak słyszałam dużo (i same złe nowiny). Okularki niestety zaczęłam już nosić.

Dziękuję Ci Jutrzenko za odpowiedz. Powiedz jeszcze, czy dużo utyłaś po tych sterydach?

Amariko - Medrol to steryd. Jeśli lekarze zeszli z dawki 12 mg do 8 mg, to bardzo dobry kierunek :) Arechin jest lekiem przeciwmalarycznym, łagodniejszym od sterydów. Czyli jest u Ciebie poprawa. Faktycznie - u wielu osób uszkadza on wzrok, dlatego konieczne są częste kontrole u dobrego okulisty. Ale czyż skutki brania sterydów nie są jeszcze gorsze? Wydaje mi się, że tak. Oczywiście trzeba wziąć pod uwagę, iż organizm każdego z nas działa inaczej i może okazać się, że Arechin będzie na Ciebie wpływał gorzej niż Medrol, a może też być na odwrót. Jeśli obawiasz się kłopotów ze wzrokiem - może warto skonsultować to z okulistą zanim zamienisz leki. W ostrzeżeniach Arechiny jest bowiem napisane: Leku nie mogą stosować pacjenci z wadą wzroku i słuchu oraz przed zastosowaniem leku należy przeprowadzić kontrolę wzroku. Controloc to tylko lek osłonowy stosowany (także, bo nie tylko)właśnie przy sterydach, pomoże Ci ochronić żołądek przed szkodliwością innych leków. Ostenil natomiast - to lek osłonowy - tym razem przeciwko osteoporozie, która może także pojawić się w wyniku przyjmowania Medrolu. Arechinu osobiście nie brałam, brała go moja znajoma zanim przeszła na encorton. Na szczęście wzroku jej nie uszkodził.

Ja od 10 lat (od początku) biorę encorton. Bywa lepiej i gorzej, biorę mniej lub więcej, ale nigdy nie udało mi się odstawć encortonu. Chociaż lekarka próbowała (ja też). Nic. Nie mogę zejść poniżej 10 mg na dzień. Jak mam większe dawki to "puchnę", sterydy zatrzymują wodę w organizmie, jak nie biorę (najdłużej kilkanaście dni) to powoli robię się słabsza, bolą mnie stawy, brzuch, przestaję jeść i nic mi sie nie chce

Odstawienie glikokortykosteroidów to nie taka prosta sprawa. Trzeba pamiętać, że długotrwałe przyjmowanie ich w dużych dawkach (w przypadku encortonu o ile pamiętam taką magiczną dawką jest 7,5 mg) wywołuje stan polekowej niedoczynności kory nadnerczy. Ujawnia się ona właśnie w momencie odstawienia leku, toteż nie wolno tego robić nagle, z dnia na dzień. Należy powoli zmniejszać dawkę, zawsze pod kontrolą lekarza.

Spróbuję pomału odstawić medrol i przejść na arechin. Wasze rady są dla mnie bardzo cenne. Piszcie jak najwięcej Pozdrawiam Was

7,5 mg encortonu to duża dawka? Kiedyś brałam nawet 70mg dziennie i jeszcze miałam kroplówki z solumedrolu. I wiem, że lek trzeba odstawiać powoli i z lekarzem. A mogłabys napisać o tej polekowej niedoczynności nadnerczy, bo nic o tym nie słyszałam, a jestem ciekawa o co chodzi. DROGIE MOTYLKI POGODY DUCHA NA TE JESIENNE DNI. TRZYMAJCIE SIĘ I NIGDY, ALE TO NIGDY SIE NIE PODDAWAJCIE! A i piszcie na forum. O wszystkim (i o niczym też):)

Steroidy to naturalnie produkowane hormony wydzielania wew. Kiedy przyjmujemy kortykosteroidy jako lekarstwo, nadnercza wstrzymują własną produkcję tych związków. Proces ten jest odwracalny: po wycofaniu leku gruczoły nadnerczy podejmują funkcję kontrolowania poziomu hormonów we krwi. Jednak w przypadku długotrwałej terapii gruczoły nadnerczy tracą zdolność ich wytwarzania, a same ulegają zmniejszeniu lub całkowitemu zanikowi. Uważa się, że dawki powyżej 20 mg dziennie (ta dawka odpowiada normalnej ilości kortykosteroidów produkowanych przez nadnercza) zażywane przez długie okresy czasu prowadzą do atrofii gruczołów nadnerczy. /na podst. "Toczeń, choroba podstępna"/ Dawka 7,5 mg encortonu jest małą dawką. Wówczas jest niskie ryzyko, że gruczoły nadnerczy przestaną działać. Jeszcze fragment z powyższej książki: Dawki kortykosteroidów poniżej 10 mg dziennie zaliczane są do niskich, średnie - około 30 mg, 60 mg i powyżej - wysokie. Są to ilości oparte na dawkach prednizonu (5mg prednizonu odpowiada mniej więcej 25 mg kortyzonu).

A czy ktoś ma kłopoty z pamięcią i ogólnie z koncentracją, bo ja mam. Zastanawiam się, czy to może być działanie tocznia, czy też wysokiego cholesterolu? Mam też trudności z zasypianiem i jestem bardzo drażliwa i nerwowa.

Osobiście obserwuję u siebie lekkie kłopoty z pamięcią. Ostatnio kupiłam sobie nawet BuerLecitine - ale poprawy jakoś nie widzę ;) Niektóre chore osoby doświadczają znacznych zaburzeń pamięci. Objawy te mogą, choć nie muszą być skutkiem działania leków lub aktywności samego tocznia. U części osób dochodzi do zaburzeń pamięci, w momencie zajęcia przez toczeń centralnego systemu nerwowego. U niektórych pacjentów występuje deficyt pamięci, mimo iż nie twierdza się żadnych ośrodkowych zmian neurologicznych. Przypuszcza się więc, że obniżona zdolność do uczenia się i zapamiętywania to tzw objawy szczątkowe i odzwierciedlają one zaburzenia CUN, spowodowane przez zniszczenia dokonane przez toczeń w całym organiźmie lub przez stosowane leki (np. glikokortykosterydy).

Jeśli chodzi o pamięć to mogłobyby być lepiej. Przynajmniej u mnie... Mam coraz gorszą, a uczę się jeszcze i chcę iść na studia więc to jest pewien problem (już nawet orzechy nie pomagają). A tego czego kiedyś się nauczyłam to już chyba u mnie w głowie nie ma...

Coś mi się przypomniało. Kiedyś miałam robione EEG i wyszły mi zmiany w lewej półkuli, ostatnio też miałam robione kontrolne EEG i zmiany się na szczęście na razie nie pogłębiają. Z tomografii głowy (z kontrastem) nic mi nie wyszło.

Zauważyłam, że u mnie gorzej jest z tą pamięcią kiedy jestem zmęczona lub zdenerwowana.Wściekam się wtedy sama na siebie i robi się błędne koło.

kawalerka... Dziękuję i czekam... Jeśli chcesz możesz napisać na mojego e-maila: d.rybarczyk@wp.pl Pozdrawiam

Czy u Was też występuje takie okropne zmęczenie? Wiem, że jest to jeden z objawów tocznia, ale mam wrażenie, że u mnie ujawnia się ze zdwojoną siłą. Najchętniej tylko bym spała. Po powrocie z pracy jestem padnięta. Poranne wstawanie jest udręką. Mój lekarz mówi, iż jest to zespół przewlekłego zmęczenia, jednak nie chce przepisać na to żadnych leków. Każe z nim walczyć - a ja już nie mam sił. Może ktoś z Was bierze jakieś leki na takie przemęczenie?

Ja-motyl, a jak się odżywiasz ? może źle łączysz potrawy, stąd osłabienie.

Zanim zaczęłam brać leki /medrol/ też odczuwałam wielkie zmęczenie, znużenie czy całkowity brak energii.Teraz jest o wiele lepiej, chociaż od czasu do czasu znowu dopada mnie taka bezsilność. Dobrze, że możesz chociaż spać.Ja natomiast w ciągu dnia jestem strasznie senna, a kiedy położę się spać to często nie mogę usnąć do 1 lub drugiej w nocy.

cbadef - co do odżywiania, to z pewnością źle :( . Raczej nie zwracam uwagi na łączenie pokarmów. amarika - podobno glikokortykosterydy wzmacniają pacjentów. U mnie to nie działało. Nawet gdy brałam duże dawki, czułam się wiecznie zmęczona. Taka trudność zasypiania, o której piszesz zdarza mi się teraz niezmiernie rzadko (sporadyczne przypadki). Miałam coś takiego podczas zażywania niemieckiego zamiennika Encortonu - Calcortu. Wówczas też, gdy już usnęłam męczyłam się niesamowicie niekończącymi się snami (widocznie u mnie ten lek bardzo pobudzał odpowiedzialną za marzenia senne część mózgu i wydłużał fazę REM). Współczuję amarika i życzę głębokiego snu. :*

Od kilku dni znowu jestem bardzo zmęczona i brak mi energii. Na dodatek zaczynają mnie boleć stawy i mięśnie.Chyba choroba się zaostrza

Może nie choroba tak działa tylko jesień... Na mnie działa bardzo. Przygnębiająco i depresyjnie. Tak jak i zbliżająca się matura... Ta nasza jesień nie jest Polska, złota i piękna, tylko ponura, deszczowa i okropna. Fakt faktem, że może to być zaostrzenie choroby.

To prawda taka pogoda na mnie również działa bardzo przygnębiająco.Mimo, że nie możemy wystawiać się na słońce, ale słoneczna pogoda wprowadza mnie w lepszy nastrój, bardziej pozytywnie patrzę na świat.

Wiem o czym mówisz. Kiedy sie budzimy, odsłaniamy zasłonki i jest jasno, widno i słonecznie to działa to jak taki "kop". Od razu mamy lepszy humor mimo, że przed nami ciężki dzień. A jak się budzimy, w pokoju jest szaro, a na dworze deszczowo to poziom energii drastycznie spada. Nic nam się nie chce, jesteśmy rozdrażnieni i dzień ciągnie się niemiłosiernie. Jak już już wrócimy do domu i możemy odpocząć okazuje się, że jest już ciemno jak nocą i nie wiadomo co ze sobą zrobić.

Amariko, niekoniecznie to zaostrzenie choroby. Być może to "tylko" nasilenie "naturalnych dla toczniowców" objawów. Niepokojące zaostrzenie choroby na pewno potwierdzą lub wykluczą badania. Oczywiście "naturalnych" i "tylko" piszę w cudzysłowie. Mój lekarz zawsze mi powtarza, że bóle mięśni, stawów, itp. to objawy tocznia i muszę nauczyć się z nimi żyć. Czasem będą większe, czasem mniejsze. W ostateczności mam się ratować łagodnymi środkami przeciwbólowymi. Problem zaczyna się wtedy, gdy pogarszają się wyniki badań. Dla mnie natomiast właśnie te "tylko" objawy - są bardziej uciążliwe, niż złe wyniki badań, które nie zawsze zauważam. A właśnie, tak z ciekawości - co ile robicie badania kontrolne? Jutrzenka - nie martw się maturą. Rozumiem, że to dla Ciebie duży stres, ale pamiętaj, że stres nasila objawy choroby. Będziemy trzymać za Ciebie kciuki. :)

No tak, źle wstawiłam kreseczkę w loginie i dziwię się dlaczego od razu post mi wyskoczył i hasła nie żądał ;)

Byłam w szpitalu w sierpniu potem w pazdzierniku, a teraz mam się zgłosić za trzy miesiące, czyli w styczniu albo lutym i za każdym razem mam wykonywane badania.Leczę się w szpitalu MSWiA na Wołoskiej w Warszawie na oddziale reumatologii. Moją znajomą prowadzi lekarz dermatolog w szpitalu na Lindleya w Warszawie. Słyszałam, że dermatolog też może prowadzić tocznia, mimo, że ona też ma toczeń układowy.

Ja badania krwi robię teraz co 3-4 tygodnie. Na razie nic się nie dzieje, ale bywało, że nawet kilka razy dziennie miałam w szpitalu pobieraną krew (przy zaostrzeniach).

Jakie robisz badania, czy tylko morfologię, czy coś jeszcze i czy robisz to prywatnie, a jeśli nie to kto daje Ci skierowanie?

Robię zawsze pełną morfologię i ob. Odkąd jestem w szpitalu dla dorosłych za każdym razem dostaję też skierowanie na badanie moczu. A skierowania na badania wystawia mi albo lekarz prowadzący albo mój lekarz rodzinny. Przez 10 lat jeszcze nigdy nie robiłam badań krwi prywatnie. Jeśli moja reumatolog(w szpitalu dziecięcym) nie chciała mi już wystawić skierowania, bo koniec roku i te sprawy to lekarz rodzinny nigdy nie odmawiał. Teraz jestem prowadzona w poradni dla dorosłych i jak na razie żadnych problemów ze skierowaniem na badania nie było.

Jutrzenko, zazdroszczę Ci tak komfortowej sytuacji. :) Ja badania kontrolne robię zazwyczaj co dwa - trzy miesiące, (w okresach spoczynku choroby). W większości muszę je wykonywać prywatnie - tylko czasami mam zlecenie od lekarza pierwszego kontaktu. Gdy proszę o skierowanie zbyt często - nie jest to mile widziane. Mój lekarz prowadzący nie może wypisać mi skierowania, ponieważ chodzę do niego prywatnie. Staram się więc dzielić koszty - raz NFZ, raz ja ;) Kontroluję wówczas morfologię, OB, APTT, INR, Fibrynogen, Prolaktyna. Od czasu do czasu robię kreatyninę, bilirubinę, enzymy wątrobowe, CRP, potas. W trakcie każdej hospitalizacji mam robione bezpłatnie w szpitalu (no a jak długo unikam szpitala, to sama prywatnie robię )specjalistyczne badania toczniowe (w tym na zespół antyfosfolipidowy, który też u mnie stwierdzono) i są to: test antykardiolipinowy IgG, IgM; autoimmunologiczny 1 (ANA, Test HEp-2, wzór fluorescencyjny); autoimmunologiczny 2 (n-DNA); Test Combi (AMA, APCA, ASMA, LKM). To tak pokrótce ;) Badania specjalistyczne są niestety bardzo drogie (dziś zapłaciłam za nie 209zł :/ ) Ostatnie trzy tygodnie, ponieważ jestem na Imuranie (a przy nim przez pierwszy miesiąc zaleca się wykonywanie badań raz w tygodniu), dostałam od lekarza pierwszego kontaktu zlecenie stałe na morfologię, koagulopatię i enzymy wątrobowe. A jak to jest u Ciebie amarika??

Ja robię badania tak jak pisałam wyżej, czyli w szpitalu. Jednak w szpitalu lekarka zaleciła mi jeszcze żebym się zapisała do poradni reumatologicznej między tymi pobytami na oddziale reumatologii.