Czemu dziecko miało bezczaszkowie i bezmózgowie

no jeśli tak to wiadomo, ale w większosci miejsc tych powodzi nie było i da sie wyhodowac coś swojego

tyle że wiesz w moim ogrodzie i wokół domu wody nie było zatrzymała sie jakieś 100-200metrów od niego,co nie znaczy że piwnica nie toneła i studnia nie została tym sciekiem zanieczyszcona.

No no no... Widzę że sporo się zmieniło na forum :) Właściwie to już jest troszkę nie na temat... :) Długo do Was nie zaglądałam bo starałam się nie szperać w internecie żeby się nie denerwować. Jestem już w 21 tygodniu ciąży i jestem przeszczęśliwa bo wszystko jest ok. Będę miała Synka (daj Panie Boże). Teraz już się tak bardzo nie boję i coraz bardziej wierzę w to że wszystko skończy się dobrze :) Oczywiście do końca ciąży będę miała jakieś obawy, ale na to już nic nie poradzę. M.X. - z tą cytomegalią to lekarz mi mówił że po 2 miesiącach powinno się ponownie wykonać badanie krwi i najprawdopodobniej będzie po wszystkim. Będziesz mogła znowu się starać o dzidzię :) Tego Ci z całego serca życzę :) Załamana - serdeczne gratulacje i buziaczki dla Twojego Maleństwa :) Pozdrawiam Was wszystkie serdecznie :)

przepraszamy, juz nie bedziemy się wcinać w temat zdrówka dla was wszystkich!!!

Elia - bardzo sie cieszę. Jesteś nadzieją dla innych kobiet. Cieszę sie Twoim szczęściem.

elia jak długo czekałaś zanim zaszłaś w ciążę :O) czymam kciuki i pozdrawiam :O)

dziewczyny byłam u lekarza i pytałam o badania genetyczne a on powiedział że są płatne i nie dał mi skierowania tylko telefon do poradni takiej , nie wiem jak to jest piszcie.... jak nie to ide do innego lekarza , a jak płatne to napiszcie ile kosztują. a i powiedział jeszcze że te badania tak nie mają sęsu bo wychodzą w % i tak do końca nigdy nic nie wiadomo piszcie jak coś wiecie pozdrawiam i czekam za waszymi radami ,pozdrawiam

dzień dobry jakie powinno się zrobić badania przed zajściemm w ciążę żeby się upewnić czy wszystko ok i nic dzici nie będzie groziło według was po takich przejściach .i ilemam czekać żeby znów zajść w ciążę (w grudniu straciłam jasia)

,,a i powiedział jeszcze że te badania tak nie mają sęsu bo wychodzą w % i tak do końca nigdy nic nie wiadomo" Jeżeli będę jeszcze kiedykolwiek w ciąży nigdy w życiu nie pójdę do lekarza. To była moja trzecia ciąża.W 5 mcu usłyszałam ,że niestety ciąża zagrożona, nic z tego nie będzie, główka się nie rozwija, robi się malutka itp... Załamałam się, przyjechałam do domu i nie wyrobiłam z nerwów........zapaliłam papierosa. Mój mąż jak zobaczył tego papierosa zrozumiał bez słów,że ,,coś się stało". Pocieszał mnie jak mógł, nawet próbował żartować,że mniejsze czapeczki też można kupić... Kolejne 6 USG to coraz to większe głupoty słyszałam.Na dwóch ostatnich dowiedziałam się ,że będę miała cesarkę,że wód płodowych już prawie nie mam...Dzień po ostatnim USG dostałam bóli, pojechałam do szpitala.Było ok 23.Na izbie przyjęć lekarz mnie zbadał i mówi,że mam rano przyjechać, bo za szybko przyjechałam.No to mu mówię,że przyjechałam od razu, bo tę cesarkę mam mieć i opisuję mu tę ,,moją sytuację", popłakałam się do tego. Zaczął mnie uspokajać i mówi,że on tu nic takiego nie widzi,że rodzę normalnie SN zdrową córeczkę.Ale poprosił o te opisy USG, przejrzał je każde po kolei i widać było,że jest zakłopotany.Kazał mi się ponownie rozebrać i wykonał ponownie USG. W końcu stwierdził,że nic z tego nie rozumie i na wszelki wypadek zostaję.O 24.30 zostałam przyjęta na oddział. 24.45 położna przyszła sprawdzić rozwarcie i krzyczy do mnie , abym przestała przeć i woła do innej, aby narzędzia przyniosła...tamta nie zdążyła...wody odeszły,pękłam i urodziłam zdrową córeczkę. Nie muszę chyba Wam pisać co czułam,śmiałam się i płakałam na przemian...normalnie zwariowałam :-)

A moja Oleńka ma dziś 9 lat

Jesli chodzi o badania genetyczne to sa bezpłatne w przypadku ciąży po 35 roku życia lub w przypadku wystapienia wady genetycznej u dziecka Bezczaszkowie nie jest wadą genetyczną, lecz rozwojową. A badania denetyczne tylko inwazyjne sa wiarygodne.

po urodzeniu dziecka z wadą (nieważne czy rozwojową czy genetyczną czy jakąkolwiek inną) badania prenatalne i nieinwazyjne i inwazyjne są bezpłatne w kolejnej ciąży

Kasiu.... Jesteś moją imienniczką!!!! Ja przeszłam podobną masakrę w ciąży. Diagnoza jaką usłyszałam 18 marca 2009 roku - brak struktur mózgowych - zniszczyła mnie całkowicie. Kolejne diagnozy tylko potwierdzały krytyczny stan córki, do tego odkrywano co raz to nowe wady. W rezultacie urodziłam córkę w 30 tyg przygotowana na śmierć dziecka. A tu się okazuje, że dziecko żyje, ma się dobrze i nie chce umierać. Borykamy się z rozszczepem kręgosłupa. Ale córka ma się dobrze. Ma niecałe 3 lata i zaczyna chodzić.

dzieki za informacje, bo to bardzo ważne. Córka mojej przyjaciólki urodziła dziecko z wadami rozwojowymi po przebytej różyczce i niestety żadnych badań przy kolejnej ciązy nie było. Uzasadniono to właśnie tym, że wady rozwojowe powstają spotanicznie i żadne badania nie sa w stanie przewidzieć np. zachorowania na rózyczkę czy powstanie innych wad rozwojowych. Natomiast przy wadliwym kariotypie rodziców lub jednego z nich prawdopodobieństwo wystąpienia powikłań u dzieci jest bardzo duże, dlatego wyklucza sie te nieprawidłowości u rodziców. A jesli kariotyp rodziców jest prawidłowy to wszelkie abberacje też są dziełem przypadku.

Margo, ja jestem właśnie mamą, która urodziła dziecko z aberracją chromosomalną (triploidia - letalna). Nasze (mój i męża) kariotypy są oczywiście prawidłowe, a wada naszego dziecka wzięła się z powodu braku jednego z pierwszych i podstawowych podziałów komórki jajowej jeszcze przed zagnieżdżeniem zarodka. Zresztą 2% wszystkich ciąż, to płody z triploidią z tym, że ciąże z triploidią kończą się w 99.9% samoistnym poronieniem w I trymestrze. Ja nasze dziecko donosiłam praktycznie do samego końca i urodziłam żywe co graniczy prawie z cudem. W kolejnej ciąży miałam zapewnione wszystkie badania prenatalne łącznie z inwazyjnymi, z których jednak nie skorzystałam.

a znasz przypadek urodzenia dziecka wyłącznie z wada rozwojowa bez zmian genetycznych i kompleksu badań przed kolejna ciążą?

A o jakie badania pytasz? W moim przypadku było tak, że mieliśmy z mężem zrobione badania kariotypów i to wszystko. Właściwie to genetyk z góry założył, że nasze kariotypy są prawidłowe (jeszcze nie wiedząc jaką wadę ma nasze drugie dziecko ponieważ badanie robione było dopiero po urodzeniu dziecka z tego względu, że nie zgodziłam się w ciąży na badania inwazyjne), bo nasze pierwsze dziecko jest całkowicie zdrowe więc samo badanie odbyło się poniekąd jakby dla naszego spokoju psychicznego. Żadne inne dodatkowe badania nie były potrzebne, bo triploidia jest całkowicie przypadkowa.

camelka222 - Podziwiam Cię za to, że pomimo tego całego bólu nie poddajesz się.. Straciłaś dwójkę dzieciaczków,a mimo to mam nadzieję, że nie tracisz nadzieii na szczęście, które na pewno już wkrótce do Ciebie zawita :) Kasia.... - Cieszę się, że u Ciebie to była tylko pomyłka ;) PT - Ja miałam badania genetyczne, nie musiałam za nie płacić. Jeśli Twój lekarz nie chce dać Ci skierowania, to idź do drugiego. Ważne jest byś załatwiała skierowanie u lekarza NIE PRYWATNIE. ja miałam taki problem,że przy wizycie kontrolnej po porodzie nie było jeszcze podpisanej umowy z nfz i musiałam za wizyte zapłacić przez co skierowanie miałam wystawione z pieczątką prywatnego gabinetu, a takie skierowanie to tylko nic nie warta kartka, bo z taką to już badania płatne by były. Musisz iśc na kasę chorych, tam dostaniesz dobre skierowanie. Gdy będziesz się rejestrować będą o to pytać. Musisz się przygotowac na to,że możesz czekać nawet kilka miesięcy na pierwszą wizytę. Ja gdy dzwoniłam pierwszy raz w zeszłym roku w marcu by dowiedziec się co i jak, pani powiedziała, że wolny termin jest na październi. A gdy już miałam skierowanie i zadzwoniłam tam, to okazało się, że zwolniło się jakieś miejsce i trochę szybciej udało się nas zapisać. Pierwsze spotkanie to pogadanka, gdzie stwierdzą czy robić badanie czy nie. Ale myślę,że i tak wszystkim robią tym, którzy są przyjmowani. O badaniach pisałyśmy na forum daaaawno temu ;) wtedy ja się dowiadywałam co i jak. Aha, jak będziesz rozmawiać z lekarzem,to poproś o skierowanie także dla męża/partnera zawsze lepiej mieć pewność obojga. Jeśli chodzi o następne ciąże. Dostałam od poradni na piśmie, że WSZYSTKIE następne ciąże będą pod kontrolą poradni, wszystkie badania bezpłatnie. także wg mnie warto się udac nawet do kilku lekarzy,aby uzyskać w końcu skierowanie :)

dziękuję za wiadomość bo bardzo się tym martwiłam. nie rozumiem tylko tego jak mając 2 dzieci 7 i 6 lat teraz nie moge zajść wciążę alba dziecko mam chore albo poronie , życie jest nieprzewidywalne ale czy po takiej przerwie już nie możemy mieć dzieci przecież geny te same co przedtem, czy się myle, czy ktoś wie na czym to polega,.

PRZESŁANIE : oglądałam dzisiaj zdjęcia dzieci bezczaszkowych i nie dziwie się komentarz w stylu jak wy możecie to nosić NIECH DOWIEDZĄ SIĘ WIĘCEJ NA TEN TEMAT A POTEM PISZĄ bo te zdjęcia są szokujące ale one nie są do końca takie jak powinny być tam wlkepane bo ja urodziłam synka ale nic mu nie wystawało jak tam było pokazane czy też nic z tamtych zdjęć mój synek był cały jak zdrowe dziecko głowa była z przadu normalna wszystko na swoim miejscu oczy nos usta uszy czoło ,tylko tylniej kości czaszki nie było , myśle sobie że każda z nas to jednak indywidualny przypadek a ci co tak piszą niech wszystkich nie wkładają do jednego worka bo tak naprawde bezczaszkowie to nie musi być wcale jak na tych zdjęciach,niech się dowiedzą więcej na ten temat a nie po kilku zdjęciach oceniają matki które cięrpią po stracie swoich aniołków .

PRZESŁANIE : oglądałam dzisiaj zdjęcia dzieci bezczaszkowych i nie dziwie się komentarz w stylu jak wy możecie to nosić NIECH DOWIEDZĄ SIĘ WIĘCEJ NA TEN TEMAT A POTEM PISZĄ bo te zdjęcia są szokujące ale one nie są do końca takie jak powinny być tam wlkepane bo ja urodziłam synka ale nic mu nie wystawało jak tam było pokazane czy też nic z tamtych zdjęć mój synek był cały jak zdrowe dziecko głowa była z przadu normalna wszystko na swoim miejscu oczy nos usta uszy czoło ,tylko tylniej kości czaszki nie było , myśle sobie że każda z nas to jednak indywidualny przypadek a ci co tak piszą niech wszystkich nie wkładają do jednego worka bo tak naprawde bezczaszkowie to nie musi być wcale jak na tych zdjęciach,niech się dowiedzą więcej na ten temat a nie po kilku zdjęciach oceniają matki które cięrpią po stracie swoich aniołków .

Hej dziewczyny U mnie mija prawie miesiąc odkąd mój skarb jest na świecie, daję mi tyle szczęścia i miłości że sama nie mogę w to uwierzyć każdy dzień z nim to dla mnie radość. Jeśli chodzi o badania to chciałam tylko dodać że ja miałam skierowanie od lekarza prywatnego i nie było problemu a czekałam tydzień na wizytę więc pewnie zależy to wszystko od miejsca zamieszkania ja mieszkam na śląsku....

Witam Kochane Mamusie :) Dawno mnie tu nie było.......a tu takie wiadomości :) Załamana :) gratuluję Ci z całego serca......bardzo się cieszę Twoim szczęściem :) Rozumiem....jestem mamą trzech córek i wiem co to znaczy mieć w objęciach nowonarodzone dziecko......tylko, że z Hanią musiałam się wcześniej pożegnać.....za wcześnie........ Ściskam mocno i życzę Wam dużo, dużo zdrowia :) Armiatko :) przepraszam, ale dałam na miary "na Ciebie" wspaniałej mamie......Ani. Poznałyśmy się w szpitalu. To naprawdę dzielna kobieta. Ze świadomością choroby swojej córki, rozczep kręgosłupa i wodogłowie dzielnie walczyła o życie Milenki. Wiem, że Twoje doświadczenie i Twoja Pola dadzą Jej wielkie wsparcie. Z góry bardzo dziękuję :)

Wczoraj coś "zjadło" resztę wpisu :) Poruszyłyście temat badań genetycznych. Nie chcę nikogo wprowdzić w błąd ale moja lekarka poinformowała mnie, że jeśli tylko wyrażę chęć przeprowadzenia takich badań to skierowanie dostanę bez żadnego problemu. W związku z tym, że urodziłam córeczkę obarczoną tak ciężką wadą przy planowaniu kolejnej ciąży muszę być pod opieką specjalistycznej poradni. W naszym przypadku lekarze zgodnie twierdzą, że to na pewno nie genetyka "zawiniła" ponieważ mamy dwie zdrowe córki i to, że Hania była chora to jakieś, bliżej nieznane czynniki środowiskowe. Tylko, że nas to wcale w żaden sposób nie uspokaja. Medycyna nie daje jednoznacznej odpowiedzi. W czasie ciąży miałam robione badania......chyba na wszystko co możliwe.......i nic i ciągle pytanie "dlaczego" pozostaje bez odpowiedzi. Zrobiłam sobie "przerwę" w czytaniu różnych artykułów na temat tej wady i jestem spokojniesza :). Niestety - jak jedna mama zuważyła, bardzo przedmiotowo piszę się o dzieciach z tą wadą, odczłowiecza się je, nie daje się żadnych praw a wręcz straszy nimi. Już nie pamiętam, która mama podała na tym forum link jak wygląda poród dziecka z acranius.......nie kliknełam na niego przed narodzinami Hani bo się bałam..........i nie mam zamiaru klikać w dalszym ciągu. Każdy poród jest wyzwaniem dla kobiety. Rodziłam trzy razy a ten ostatni raz był najtrudniejszy bo choć posiadałam wiedzę o śmiertelnej wadzie mojej Hani to cały czas drżałam o Jej życie i martwiłam się czy nie cierpi, czy zdąże Ją przytulić ??? Jej ciepło czuje do dziś :) Pojawiła się na forum "nowa" mama- camelka222 :) od Niej dostałam list.......piękny list Aniołka do mamy. Mówiłaś, że on Ci pomaga w trudnych momentach....gdy tęsknisz za swoją córeczką. Jeśli możesz i chcesz prześlij go na forum. Dziękuję Ci, że zechciałaś podzielić ze mną swoimi doświadczeniami i być dla mnie "przewodniczką" :) M.X. o Tobie też nie zapominam :) I czekam....... :) Czas biegnie nieubłaganie, Hania 29 marca miałaby już cztery miesiące :) Spacerowałybyśmy przy pierwszych wiosennych promykach słońca :) Spacerujemy......do Niej :) Zrobiliśmy Jej piękny grobek, który "tonie" w wiosennych kwiatach i wszystkie pszczoły się zleciały :) i choć łzy same lecą to jakoś tak wesoło w tym kąciku u Hani :) z każdym dniem bardziej czuję Jej obecność. Wiem, że czeka :) Dla wszystkich naszych Aniołków :)

to jest list o którym pisała " mama:)", mi bardzo pomogł w tym trudnym czasie. za kazdym razem gdy zaczynalam plakac i bylo mi ciezko to go czytalam. dzieki niemu przestalam plakac-przekonajcie sie dlaczego. Kochana mamo, wiem, że mnie nie widzisz, nie słyszysz i nie możesz dotknąć. Ale ja jestem...istnieję ...w Twoim życiu, snach, Twoim sercu...Istnieję. Kidy byłem tam na dole ,w Twoim ciepłym brzuchu godzinami zastanawiałem się, jak to będzie kiedy będę już przy Tobie, w tym miejscu o którym powiadałaś gładząc się po brzuchu wieczorami kiedy chyba nie mogłaś zasnąć. Ja wsłuchany w Twoje opowieści i kojący głos chłonąłem każde słowo ,każdą informację, a potem cichutko, że by Cię nie obudzić, kiedy wreszcie zasypiałaś...marzyłem. Wyobrażałem sobie te wszystkie cudowne miejsca i Ciebie ,jak wyglądasz... Patrzyłem na swoje dziwne nóżki i rączki u których nie wiem czemu było po dziesięć palców i zastanawiałem się czy jestem do Ciebie podobny. Chyba nie myślałem bo Ty pewnie jesteś piękna, a ja taki dziwny.. pomarszczony...no i po co mi te dziesięć palców? A potem się wszystko jednego dnia zmieniło. Płakałaś głośno głaszcząc brzuch i już nie było opowieści. "To nie może być prawda" -mówiłaś godzinami. Słuchałem teraz jak płaczesz, krzyczysz, prosisz i błagasz.. A ja nie wiedziałem o co i dlaczego? Chciałem Cię bardzo pocieszyć więc wywracałem fikołki, żebyś poczuła, że ja tu jestem i Cię kocham. Ale wtedy ty płakałaś jeszcze bardziej. A potem nadszedł tez straszny dzień. Zobaczyłem, że ktoś świeci mi po oczach, straszne światło wpadło w głąb Ciebie. I nagłe wszystko zrobiło się czarne. A mnie coś wyciągnęło. I zrobiło się cicho. Ktoś trzymał mnie na rękach, ale to nie byłaś Ty. A potem usnąłem i kiedy otworzyłem oczy, wszystko wokoło mnie zalewał błękit we wszystkich odcieniach. Byłem ten sam, mały pomarszczony, z dziesięcioma palcami u rąk. Ale Ciebie nigdzie nie było. Obok mnie siedział mały rudy chłopczyk. Witaj powiedział i uśmiechnął się do mnie. Gdzie moja mama? - zapytałem. On wtedy opowiedział mi wszystko. Że nie każde dziecko trafia do swoich rodziców. Że to nie ma związku z tym jak bardzo mnie chcieli i kochali, że teraz tu jest moje miejsce, pośród innych małych Aniołków. Że będzie mi teraz Ciebie Mamo, brakowało, ale musimy oboje nauczyć się żyć bez siebie. I musiałem nauczyć się tak żyć. Nie, nie było mi łatwo. Płakałem tak jak Ty. I cierpiałem tak jak Ty. Ale jest mi tu naprawdę dobrze. Mam tu wielu przyjaciół, wiele zabawy i radości. Ale nie szalejemy całymi dniami na łące, mamo. Pomagamy starszym ludziom przeprowadzić ich na spotkanie tu w niebie. Znajdujemy ich rodziny, mężów, dzieci, żeby mogli się spotkać tu w niebie. Możesz być ze mnie dumna, mamo. Jestem grzecznym Aniołkiem, naprawdę. No...czasami tylko robimy sobie psikusy i troszkę rozrabiamy.. Wiesz kiedy się tu znalazłem jeden Aniołek ,mój Przyjaciel wytłumaczył mi że nie mogę się skontaktować z Tobą osobiście. Czasem tylko wolno mi pojawić się w Twoich snach ...nic więcej. Ostatnio jednak zacząłem się robić przeźroczysty. I skrzydełka mi nie działają tak jak kiedyś. Mój Przyjaciel popatrzył na mnie smutny i...zabrał mnie na ziemię. Usiedliśmy na białym krzyżu i nagle Cię zobaczyłem. Wiedziałem że to Ty. Poznałem Twój głos. Stałaś tam w deszczu i płakałaś. Powtarzałaś ze bardzo cierpisz...tęsknisz... Przyjaciel popatrzył na moje skrzydełka i powiedział że musimy coś z tym zrobić, bo nie możesz tak dalej cierpieć. Musisz żyć, bo wobec Ciebie jest jeszcze wiele planów. Bo są gdzieś dzieci którym musisz pomóc przejść przez życie i otoczyć je miłością tak wielką, jak tą która powoduje teraz Twój wielki ból. Więc piszę, mamo ten list. Pierwszy i ostatni. Musisz wziąć się w garść, uśmiechać ,żyć. Ja Cię bardzo mocno kocham i wiem że to z mojego powodu płaczesz ale tak nie można. Każda Twoja łza powoduje, że moje skrzydełka znikają. Kiedy Ty się poddasz, ja też zniknę. Tu na górze istnieję dzięki tobie i Twoim myślom o mnie. Ale tylko tym dobrym myślom. Mamo uśmiechaj się częściej. Każdy Twój uśmiech to dla mnie radosna chwila. Dzięki Tobie mogę jeszcze zrobić tyle dobrego. Proszę, mamo, żyj dalej. Nie jesteś sama ...pamiętaj o tym. Nie smuć się bo smutek powoduje, że znikam. Pamiętaj, że ja jestem cały czas przy tobie. Kocham Cię mamo..."

przesylam Wam jeszcze link do pieknego utworu ktory jest o Naszych dzieciach tych chorych a także juz tych Aniołkow. http://www.youtube.com/watch?v=nhYcxTdtM-E

wzruszyłam się piękna piosenka.

Hej dziewczyny U mnie czas leci niesamowicie nawet nie wiem kiedy a już minęło 6 tygodni jak mój skarb jest na świecie....Właśnie śpi sobie smacznie... A ja dziś miałam dzień załamania oczywiście był płacz w samotności i ciężkie myśli... Często patrzę na Kubusia i zastanawiam się czy Mikołajek wyglądałby tak samo czy byłby do niego podobny???? Mam tyle pytań tyle żalu i smutku w sobie że ciężko jest żyć tylko Kubuś daje mi siłę by to wytrzymać...

A my zaczeliśmy starania o maluszka. Życzcie mi powodzenia!

elia82 - Chyba wczesniej Ci nie odpisałam. Twój wpis, że można powtórzyć badanie na cytomegalię po 2 miesiącach i,że już powinno być ok ,podniósł mnie na duchu.. Ucieszyłam się.. jednak.. odebrałam wyniki .. badanie zrobiłam po 3 miesiącach i wtedy miałam IgM 0,10 a IgG 43 a teraz Igm 0,10 ale niestety IgG 48.. Czyli dużo nie wzrosło,ale jednak to w górę poszło,a nie w dół :( niby alergia ma tez na to wpływ,jednak aleergię mam teraz mniejszą niż w styczniu.. Wizytę mam w czwartek.. W styczniu przy takich wynikach miałam "czerwone" światło.. teraz pewnie też będę takie mieć.. camelka222 - Pewnie nie jednej mamie ten list pomaga :) Załamana11 - Nie smutaj się :) Masz małego skarba przy sobie, drugi maluszek czuwa nad Wami w Niebie :) Mikołajek na pewno by nie chciał, abyś płakała.. Armiatka - To wspaniale,że się zdecydowaliście!! Super :) życzę powodzenia i 3mam kciuki!! ;)