Czemu dziecko miało bezczaszkowie i bezmózgowie

Hej dziewczyny Milo czytać że jesteście już przy końcu lub połowie ciąży.... U mnie tez czas leci niesamowicie Kuba ma już 13 miesięcy i jest strasznym nicponiem....... Armiatka , Smutna to co czujecie to całkiem normalne (jak dla nas oczywiście). Gdy byłam w ciąży z Kubą to dopiero wtedy uświadomiłam sobie, jaka tragedia mnie spotkała...Kuba kopał jak oszalały a ja płakałam i zastanawiałam się dlaczego Mikołaj tak nie mógł kopać. Ostatnio mam w ogóle dziwne akcje z mężem od jakieś czasu nie rozmawiam już o Mikołaju nie wiem mam wrażenie że teraz gdy jest Kuba to on po prostu zapomina, pewnie to tylko moja wyobraźnia. A ja bez przerwy zastanawiam się jakby teraz wyglądał czy Kuba jest do niego podobny, czy też śmiałby się tak szyderczo i słodko? Moje myśli są skupione na czymś zupełnie innym są gdzieś daleko.

Załamana11 - paiętaj, że mąż i Kubuś bardzo Cię potrzebuja i też nie jest im łatwo żyć w cieniu Mikołajka. Rozumiem Cię jak nikt, bo sama codzień zastanawiam się jak wyglądałaby dzisiaj moja malutka . Zawsze będę się zastanawiać i zawsze będzie w moim sercu ale pamiętaj, że liczy się to co masz tu i teraz. Żadna z chwil, które przeżywasz z mężem i z Kubą już nie wróci więc ciesz się nimi całym sercem, a Mikołajek też będzie szczęśliwy oglądając was z nieba. On wie jak bardzo go kochałaś. Pozwól sobie i swojej rodzinie cieszyć się życiem w jego pełni, bo kiedy jeśli nie teraz ?

Armiatko po przeczytaniu Twojej relacji z pobytu na turnusie rehabilitacyjnym nasuwa mi się jedna myśl : miało być tak pięknie, a wyszło jak zawsze. Pewnie lepiej i owocniej wykorzystałybyście ten czas w domu. Szkoda Poli bo mało na tym skorzystała, a Ty się przy tym nerwów najadłaś. W sumie to dobrze, że wróciłyście do domu. Mogłaś zapytać czy nie dali by Ci papierka, że umiesz obsługiwać maszyny do rehabilitacji może w przyszłości by Ci się przydał i uczyłabyś studentów fizjoterapii :) Dziewczyny, a co u Was ? Smutna jak Wasze samopoczucie ?

Jeśli chodzi o naukę studentów fizjoterapii to jest pewne grono bardzo odporne na wiedzę i jeśli armiatka trafiła na turnusie na takich osobników, to się nie dziwię że Pola nie skorzystała, a nauka takich niestety nic nie da... A u nas dobrze, chociaż zamiast łatwiej mam wrażenie, że jest mi coraz ciężej i coraz częściej się rozklejam... drugie badania prenatalne wyszły prawidłowo i przed nami jeszcze 4 długie miesiące radości, ale też niepewności i strachu... koleżanki i znajome zaczynają mnie zasypywać ubrankami, wanienkami, nosidełkami, fotelikami itp, a ja nie potrafię jeszcze myśleć o żadnej z tych rzeczy i cieszyć się nimi, przerażają mnie... obiecałam sobie, że może w lipcu jak już będę po obronie pracy mgr zacznę przynajmniej sprzątać pokoik przeznaczony dla malutkiej, ale boję się, że i tak nie dam rady...

No powiem Wam że turnus masakra. Kto sobie chce poczytać zapraszam na stronę Poli: https://www.facebook.com/pages/Pomagamy-Poli/226257940754470 trzeci post od góry. U nas 34 tydzień ciąży. Hania kopie niesamowicie. Czekam, kiedy ją zobaczymy. Puki co teść pomalował nam ściany. Niczego więcej nadal nie przygotowaliśmy. Ale zaczynam już odczuwać taką potrzebę. 1 czerwca czwarte urodziny Poli. Po tych urodzinach zacznę przygotowania. A co tam u Was dziewczynki?

No jesteśmy już po turnusie. Tragedia... Nie będę od nowa wszystkiego pisać. Kto chce może poczytać na facebookowej stronie o Poli: https://www.facebook.com/pages/Pomagamy-Poli/226257940754470 trzeci post od góry. A u nas 34 tydzień ciąży. Z przygotowań to tylko ściany nam teść pomalował, odświeżył. I nic po za tym... Ale zaczynam odczuwać już potrzebę ogarniania rzeczy dla Hani. 1 czerwca będą 4 urodziny Poli. Pewnie po tych urodzinach zacznę się już szykować. A co tam u Was dziewczynki?

po twojej corce nie widac, ze jest chora. moze ma troche inny ksztalt glowki, ale tak to jest ok.

Witam Wszystkie dziewczynki co tam u Was dobrego słychać maj87 Co tam u Ciebie słychać :) Mama :):):) Jak tam spotkałaś jakiegoś bociana mam nadzieję że tak armiatka Termin porodu coraz bliżej myślami jestem przy Tobie i Hani . Wszystkiego Najlepszego dla Poluni z okazji urodzinek :) Smutna XX Jak Ty sie czujesz ( wybrałaś juz imie dla córuni ) Załamana11 Co tam u Ciebie jak Ty się czujesz . Oczywiście pozdrawiam wszystkie dziewczynki i przesyłam uśmiech i trochę optymizmu a to dla naszych Aniołków (*)(*)(*)(*)(*)(*)(*)(*)(*)(*)

Hej dziewczyny. U mnie w miarę ok poza dołami, które łapię w najmniej spodziewanych momentach. Wróciłam do pracy i jakoś tak leci. Odwiedzamy Wirgiliuszka kiedy tylko możemy, zapalamy znicze żeby miał jasno. Rozmawiamy o nim bardzo często. Zauważyłam, że sprawia mi ogromną radość jeżeli ktoś pyta o Niego. To mój osobisty Anioł Stróż. Rozmawiam z Nim nie przeszkadza mi, że odpowiada mi cisza, często wyobrażam sobie, że tule Go w ramionach. Cały czas powtarzam Mu, że ten stracony czas odbijemy sobie w niebie. Mocno w to wierzę. Może to wydać się dziwne ale te wszystkie przejścia bardzo zbliżyły mnie do Boga chyba nigdy tak mocno w niego nie wierzyłam jak teraz. Czuję potrzebę pójścia do Kościoła, modlenia się i jest mi z tym dobrze.

Ja przestałam już wierzyć w cokolwiek... za 3 tygodnie minie rok od śmierci Kacperka.. nie był to łatwy rok dla mnie, ale jakoś dawałam radę.. całą swoją niespełnioną wtedy miłość macierzyńską przelałam na kicię, którą jak już Wam wspominałam, znalazłam wracając z cmentarza 2 tygodnie po odejściu Kacperka... może sobie to wmówiłam, a może rzeczywiście była ona prezentem od niego... Ale przyszedł kolejny pechowy czerwiec i okazało się że nad nią tak samo jak rok temu nad moim synkiem wisi wyrok śmierci.. i znowu muszę podjąć tą cholernie trudną decyzję i znowu wracają wszystkie wspomnienia z najdrobniejszymi szczegółami sprzed roku i znowu przechodzę to od początku... i może gdybym jeszcze wierzyła było by mi łatwiej bo mogłabym temu tam na górze wykrzyczeć całą swoją złość i wszystkie swoje żale... ale nie wierzę, nie chcę wierzyć w to że może być taki okrutny i bezlitosny... Staram się jakoś trzymać ze względu na malutką, ale nie jest to proste, ona też zaprzyjaźniła się kicią, co rano budziło ją kocie mruczenie, gdy tylko kicia przytulała się do brzucha mała zaczynała się od razu wiercić :) teraz kicia jest za słaba leży w swoim kąciku, a malutka rano nie chce dawać o sobie znać, robi to znacznie później, czym nie ukrywam też trochę mnie stresuje...:(:(:(

maj87 Dobrze że rozmawiacie o Wirgiliuszku podobno rozmowa to też lekarstwo na zranioną dusze.Piszesz że jesteś teraz bliżej Boga Ja na samym początku byłam daleko od niego , obwiniałam o wszystko gdzie on jest i jak może pozwolić żeby takie małe kruszynki odchodziły i cierpiały. W tym roku mija 4 lata w lipcu. Moja wiara wróciła może dlatego że jednak łatwiej mi żyć ze świadomością że mój Kubuś jest w niebie i jest mu tam dobrze. SmutnaXX Przytulam mocno , musisz też myśleć o malutkiej bo ona czuje że jej mamusia jest smutna, jeszcze raz mocno przytulam :)

maj87 Dobrze że rozmawiacie o Wirgiliuszku podobno rozmowa to też lekarstwo na zranioną dusze.Piszesz że jesteś teraz bliżej Boga Ja na samym początku byłam daleko od niego , obwiniałam o wszystko gdzie on jest i jak może pozwolić żeby takie małe kruszynki odchodziły i cierpiały. W tym roku mija 4 lata w lipcu. Moja wiara wróciła może dlatego że jednak łatwiej mi żyć ze świadomością że mój Kubuś jest w niebie i jest mu tam dobrze. SmutnaXX Przytulam mocno , musisz też myśleć o malutkiej bo ona czuje że jej mamusia jest smutna, jeszcze raz mocno przytulam :)

maj87 Dobrze że rozmawiacie o Wirgiliuszku podobno rozmowa to też lekarstwo na zranioną dusze.Piszesz że jesteś teraz bliżej Boga Ja na samym początku byłam daleko od niego , obwiniałam o wszystko gdzie on jest i jak może pozwolić żeby takie małe kruszynki odchodziły i cierpiały. W tym roku mija 4 lata w lipcu. Moja wiara wróciła może dlatego że jednak łatwiej mi żyć ze świadomością że mój Kubuś jest w niebie i jest mu tam dobrze. SmutnaXX Przytulam mocno , musisz też myśleć o malutkiej bo ona czuje że jej mamusia jest smutna, jeszcze raz mocno przytulam :)

Kochane mamy. Ja jeszcze w dwupaku. 39 tydzień. Termin mam na 20 czerwca. Wczoraj miałam KTG i USG, wszystko ok. Moja Hania waży już 3360 wedłuh USG. Mam już małe rozwarcie na 2 cm. Czekam. Już wszystko przygotowane. Nastawiam się na poród siłami natury. Ale lekarz powiedział, że gdyby tylko coś szło nie tak, jedno małe ale, robi cesarkę i koniec. Nasza mała patronka Hania czuwa nad nami. Jestem tego pewna. Dam znać jak już się rozwiążemy. A co u Was? ps: a moja Pola czerwca już 4 lata skończyła. Czas tak szybko lecie... I goi rany. To były pierwsze urodziny, których nie przezywałam jako wspomnienie tragedii, traumy, ale jako fajna uroczystość i święto Poli.

przeczytalam ten watek (niecaly, ale wiekszosc) i podziwiam was dziewczyny. przy okazji nachodzi mnie refleksja, jak nie warto przejmowac sie glupotami, skoro najwiekszym szczesciem jest zdrowe dziecko. a czasem niestety tego nie doceniam.

Dziunia dzięki za dobre słowa. Armiatka trzymam za was kciuki i czekam na dobrą nowinę. A u mnie jakoś powoli leci, jest lepiej i mam nadzieję że będzie kiedyś tak jak u ciebie. Narazie zbyt wiele wspomnień aby podjąć decyzję o dziecku. Napiszcie coś dziewczyny , bo jakoś pusto się zrobiło.

armiatka czymam kciuki

No a ja nadal w dwupaku. W czwartek, jeśli nic się zamo nie ruszy kładę się na oddział i podadzą mi oksytocynę. Jak nie zadziała czeka mnie CC. Smutna.X.X - również przeżywam strasznie chwilę kiedy sobie uśiwadamiam, że mała się od jakiegoś czasu nie ruszała. I czekam, czekam... Za to jak zacznie kopać, to wiem, że jest zdrowa i sprawna, bo wali po rzebrach i mostku jak szalona. Smutna, dla mnie ciąża też nie była łatwa... A teraz te godziny przed porodem... Już jest tak blisko, tak niewiele brakuje, a ja nadal mam dystans, bo jeszcze tyle się może wydarzyć, zadziać... Do puki nie zobaczę dzieciątka zdrowego w moich ramionach, nie będę mieć spokoju. Tak więc czekam. Dziękuje Wam za kciuki. Mam nadzieję, że niebawem będziemy 3mać kciuki za Was.

Armiatka 3mam mocno kciuki żeby wszystko przebiegło bez komplikacji i żebyś jak najszybciej mogła przytulić Hanię :) U nas do rozwiązania jeszcze 12 tygodni... nie jest łatwo, ale staram się myśleć tylko i wyłącznie pozytywnie, w końcu limit nieszczęść wykorzystałam chyba już z nadmiarem... dzisiaj mija dokładnie rok od momentu kiedy lekarz wykrył bezmózgowie u Kacperka... z dni które były potem niewiele pamiętam, były tylko łzy i jeden wielki smutek.. mam nadzieje że tym razem będzie inaczej.. że następne dni będą już tylko coraz lepsze...

Armiatko gratuluję. Hania jest przesłodka :) Czekamy na relację !

Armiatko masz śliczne córeczki :) i muszę się zgodzić z maj87, Hania jest przesłodka :) Gratuluję

Witam.. szukając wiadomości w internecie trafiłam na to forum może Wy potraficie odpowiedzieć na moje pytanie bo naprawdę jestem przerażona.. Prawie ćwierć wieku temu urodziłam dziecko z wadą jak w temacie.. moja córeczka żyła tylko 50 minut.. o tym, że jest chora dowiedziałam się już jak się urodziła po chwili dowiedziałam się, że ma siostrę bliźnaczkę która zmarła po 5 dniach.. to była ogromna tragedia dla mnie..byłam pod opieką lekarza przez całą ciążę i nikt nie powiedział mi, że urodzę bliźnięta i że jedno jest bezczaszkowcem.. Moje młodsze dzieci wiedzą, że mają dwie siostrzyczki na cmentarzu ale nie mówiłam im nigdy o tej wadzie bo sama niewiele o niej wiem.. dziś dowiedziałam się, że zostanę babcią i zamiast się cieszyć boję się :( Proszę powiedzcie mi czy anencefalia jest w jakiś sposób dziedziczona? Czy istnieje zagrożenie, że moja córka urodzi dziecko z tą wadą? :(

Z tego co wiem to bezczaszkowie jest wadą rozwojową a nie genetyczną więc zagrożenie że powtórzy się w kolejnym pokoleniu jest bardzo małe. Proszę się nie martwić na pewno wszystko będzie OK. Ale córka powinna koniecznie brać kwas foliowy.

Nam pani genetyk powiedziała, że nie jest to wada genetyczna ani dziedziczna tylko tak jak pisze Anka 500 rozwojowa. W bardzo wczesnym etapie ciąży dochodzi do zaburzenia może zadziałać jakiś czynnik środowiskowy, a że zarodek jest bardzo wrażliwy dochodzi do uszkodzenia. Dowiedziałam się ostatnio, że oprócz kwasu foliowego ważny jest w organizmie matki poziom witaminy D która odpowiada za kostnienie. Okazało się, że ja miałam lekki niedobór chociaż jak na naszą strefę klimatyczną wynik podobno zadowalający.

Ja słyszałam jeszcze o witaminie B12

czesc dziewczyny w tym tygodniu dostalam wyniki badan genetycznych. ogolnie wyniki dobre. kariotyp u nas obojga prawidlowy, badanie na wrodzona trombofilie prawidlowe jednak i tu cytuje: W PRZEPROWADZONYCH BADANIACH MOLEKULARNYCH U OBOJGA PACJENTOW STWIERDZONO JEDNAKZE MUTACJE A222V (C677T) W JENNYM ALLELU GENU MTHFR (CZYLI W FORMIE HETEROZYGOTYCZNEJ). czyli py tej mutacji w przypadku niedoboru kwasu foliowego lub/ wit. B12 czynnik ryzyka posiadania potomstwa z wada cewy nerwowej. Z tych informacji wyniki ze moja córka urodzi sie z ta wada wlasnie z przyczyn genetycznych, a nie tak jak otychczas myslalam ze byl to przpadek tak jak mi powtarzali kolejni lekarze.

camelka, ale sama napisałaś, że w przypadku NIEDOBORU KWASU FOLIOWEGO i WITAMINY B12 jest CZYNNIK RYZYKA zatem musisz przyjmować zwiększoną dawkę kwasu foliowego i wit. B12 żeby zapobiec temu

łatwo się pisze przyjmować zwiększoną dawkę, dbać o siebie i ryzyka nie będzie, ono zawsze będzie i będzie także cały czas strach i obawa że coś jednak się nie uda... podjęcie decyzji o ponownej próbie wcale nie jest takie proste i oczywiste...

dokładnie nie zawsze ma sie ta pewnosc ze wszystko bedzie dobrze i ze ten kwas foliowy moze temu zapobiedz w szczegolnosci ze oboje z mezem mamy ta mutacje ktora odpowiedzialna jest za ta wlasnie wade. dlatego nasze ryzyko zwieksza sie dwukrotnie. tak samo jest z powtorzeniem sie tej wady kolejny raz u nas jest to ryzyko powiekszone. tylko dziwi mnie to jak lekarze potrafili mowic ze to przypadek skoro okazalo sie ze jednak nie

lekarze tak twierdzili, bo w zdecydowanej większości przypadków tak właśnie jest - jest to PRZYPADEK podwyższone ryzyko jest, ale jest to nadal tylko PODWYŻSZONE RYZYKO, a nie 100% pewność, a to bardzo wiele w ogóle oszacowano Wam procent prawdopodobieństwa, że urodzi Wam się dziecko z tą wadą?