Zapalenie ucha, Perlak, Tympanoskleroza, Otoskleroza i wszystkie inne schorzenia

Mar78: dokładnie odniosłam takie samo wrażenie, kiedy wczoraj na wizycie u swojego lekarza w ns powiedziałam o tym jak lekarka z Kajetan na siłę chce mi wykonać operacje UL to stwierdził, że jednak to nieporozumieniem jest fakt, że w Kajetanach nie ma się jednego lekarza prowadzącego, bo inny lekarz chciał mi w styczniu ustalać termin operacji ucha prawego, a ta nagle na ucho lewe się przerzuciła i nie wyjaśniła dlaczego w ogóle chce podjąć taką decyzję - jak dla mnie to idiotyzm.

Witam, muska - fajnie, że się odezwałaś, choć przykro mi, że uszy dokuczają :( W Kajetanach brak lekarza prowadzącego, niestety wywołuje lekkie niedoinformowanie i niespójność, choć mnie osobiście bardziej chyba przeszkadza to, że w chwili obecnej terminy kontroli są takie, że gdybym nie miała dodatkowego dobrego "zaplecza lekarskiego" to byłoby naprawdę trudno... A u mnie jak na razie, po ostatniej operacji i gruntownym wyczyszczeniu ucha, nie jest planowany ŻADEN zabieg, i jest to pierwszy tak pozytywny moment w leczeniu.... :) :) Chwilo trwaj...

Skislope, trzymam kciuki! Tak się składa, że ja już powoli tracę nadzieję, wiem że wielu z nas przechodzi po kilka operacji, tak już jest, ale ciężko pogodzić się z tym że ta kolejna to niestety nie ostatnia. Ja przeszłam 2 operacje, 1szą ze stwoerdzeniem perlaka, ostatnia w listpadzie już podobno bez perlaka (choć w uchu mialam dziurę po 3 misiącach), no i niestety stwierdzono u mnie znów perforację błony. Na kamerce pod mikroskopem dziura w błonie jest duża i centralna, jakieś białe ślady - dowiedziałam się w ubiegłym tygodniu, że cierpię na tympanosklerozę i że jest to ciężkie do wyleczenia, stąd nieudane próby. Nie bardzo wiem co robić, wiem ze muszę kontynuowac leczenie, ucho w porządku, tylko ta dziura no i powrót niedosluchu 40db. Operacje mialam w Kajetanach, przy drugiej wahalam sie czy nie sprobowac u dr Morawskiego (opcja cięcia za uchem), ale zadzwonili z terminem z Kajetan i poszłam tam po raz drugi. Raczej nie chciałabym już tam kontynuowac leczenia, gdyz męczy mnie po prostu brak informacji przed i po zabiegu i pozostawienie samemu sobie. Niby można założyć ze jak ma być dobrze to będzie, ale wolałabym móc porozmawiac z osobą operującą np. Rozważam ponowną konsultację z dr Morawskim lub pierwszą z prof Niemczykiem, dlatego trzymam też mocno kciuki za hanuleczkę....Wszystkiego dobrego!

Ami, dziękuję bardzo za kciuki i baardzo współczuję złych wieści :( Trudno nie zwątpić gdy słyszy się o konieczności kolejnych zabiegów i braku skuteczności leczenia, wiem bo sama przez to przechodziłam. Mam nadzieję, że u Ciebie zmiana operatora i placówki, będzie dobrym rozwiązaniem Pozdrawiam, również trzymam kciuki i przesyłam najlepsze życzenia :)

Muska, napisałam do Ciebie maila,bedzie mi miło jak odpiszesz :)

Do Kajetan jeździmy z córka i żoną od trzech lat około pięćset kilometrów. Pierwsze wrażenie po przybyciu do Kajetan bardzo pozytywne. Wszystko nowe, dobrze wyposażony ośrodek i wydawałoby się że zatrudnia profesjonalistów. Kontrole raz w roku. Oczy nam się otworzyły po przybyciu na operację wszczepienia implantu dla aparatu BAHA. Lekarz zbierający informację przed narkozą zdziwiony był, że takie implanty jeszcze zakładają. Po wybudzeniu córki z narkozy pani pielęgniarka poradziła, żeby dać jej się napić wody i tu nasze zdziwienie - czy można ? . Po zabiegu pani doktor na oddziale udzieliła informacji, iż sam aparat zostanie założony po tygodniu jak pojawimy się na kontroli, a reszta informacji przy wypisie. W dniu wypisu chcieliśmy dowiedzieć się co dalej z aparatem i jak dbać o miejsce założenia implantu. Pan doktor po wielu pytaniach z naszej strony poinformował nas tylko że aparat może być już założony przy następnej wizycie za tydzień, a miejsce założenia implantu należy odkażać i smarować, a wszystkiego dowiemy się za tydzień. Stwierdził : cytuję „Oni założyli implant i swoje już zrobili”. Jakie było nasze zdziwienie po tygodniu gdy wróciliśmy. Pomijam fakt że czekaliśmy trzy godziny na przyjęcie, oczywiście nie było mowy o założeniu aparatu w tak krótkim terminie po zabiegu ( jak twierdzili poprzedni lekarze) termin mamy za miesiąc, przy okazji i przez przypadek dowiedzieliśmy się, że trzeba jeszcze zapisać się na ten aparat piętro wyżej (dobrze że żona jest dociekliwa i się zapytała). Jakie zdziwienie było pani doktor, że nie zdejmowana była nakładka plastikowa na implant podczas pielęgnacji miejsca zabiegu i nasze jeszcze większe, że nikt nam o tym nie powiedział przy wypisie ( bez komentarza). Takie są nasze doświadczenia z Kajetanami ( jak na razie), którymi chcieliśmy się podzielić też z innymi osobami ( może w czymś pomogą) i do wyciągnięcia wniosków przez kierownictwo szpitala.

A to dziwna dla mnie sprawa; chyba że się nie znam a może coś się zmieniło w tej kwestii. A mianowicie mówię/piszę o czasie jaki musi minąć od implantacji do założenia procesora. Ja czekałam trzy miesiące na całkowitą osseintegrację zaczepu z kością, czasami ten czas skracano do dwóch miesięcy...chyba że masz kolego na myśli Baha z zaczepem na magnez (?). A Kajetany to Kajetany...Czeski Film...nikt nic nie wie i nikt nic nie powie.

Polecam zapper nunczako,J.Taratajcia

....dopiero dopatrzyłam że mowa o "tradycyjnym" zaczepie; co nie zmienia faktu że ten czas założenia procesora jakich krótki.

Witam, jak pisałam wcześniej, muszę się dość pilnie zdecydować na trzecią operację, wolę poza Kajetanami. Czy ktoś może potwierdzić na własnych przykładzie czy z polecenia innych, do którego lekarza najlepiej się w tym temacie skierować? Czy był ktoś operowany np. przez dr Morawskiego albo prof. Niemczyka? Proszę o info, ponieważ nicewiele na temat operacji tych lekarzy nie wiem, a musze się gdzieś skierować, dzięki wielkie.

Obaj C***anowie znają się na rzeczy. Ale z tych dwóch bardziej dostępny jest dr.Morawski bo profesor Niemczyk; wiadoma sprawa jest człowiekiem mocno zajętym. Tak czy owak najpierw trzeba się dostać do tego ośrodka itd. A kto podejmie się zabiegu .... z tym może być różnie,może i nawet sam profesor. Z pewnością będziesz mogła z kimś normalnie porozmawiać a nie jak jest w znanym nam wszystkim ośrodku :P

Hmmm... z normalną rozmową na Banacha to bym trochę polemizowala, jest jak wszędzie i dużo zależy do kogo się trafi ale Kajetan żaden osrodek nie jest w stanie przebic :D Byłam operowana przez prof. Niemczyka za pierwszym razem (rozległy perlak UL), za drugim (second look) był to lekarz z jego zespołu, i udało sie stsn zapalny opanowac na tyle, że problem już nie wrócił. Sluch co prawda kiepski, ale too akurat w moim przypadku nie było najważniejsze. Także mogę z czystym sumieniem polecić.

Dzięki za odezwę :) Orinetowałam się i tak: aby operował prof NIemczyk w miarę szybko - muszę iśc do niego na wizytę i na zabieg prywatny (operuje podobno w klinice chirurgii plastycznej w Wawie, nawet w 2 tyg, eh). Co do dra Morawskiego, miałabym blisko, być może jeszcze operuje na Śląsku, ale nie wiem czy postawić na niego, niespecjalnie można sie coś w necie dowiedzieć, trzeba by zaufać:) Skislope, jak sobie radzisz ze słabszym słuchem?

witam wszystkich forumowiczów. zdiagnozowano u mnie perlaka, chciałabym zrobić operację u prof. Niemczyka w Krajmedzie. Proszę o opinię odnośnie tej kliniki. boję narkozy i chcę jak najwięcej wiedzieć o sprzęcie jakim tam dysponują, czy jest ewentualnie drugi anestozjolog i jakie są Wasze doświadczenia w tej placówce. będę b. wdzięczna za info.

do Ami: Radzę sobie całkiem nieźle, tak mi się przynajmniej wydaje. Dużo patrzę na usta, generalnie bezpieczniej się czuję jak widzę rozmówcę. W pracy często podsumowuję spotkanie z szefem, coby mi nic nie umknęło. Teraz jest trochę lepiej bo po ostatniej operacji poprawił mi się słuch w uchu prawym, ale wysokich częstotliwości tym uchem też już dobrze nie słyszę. Zastanawiam się nad aparatem na słabsze ucho, w Kajetanach proponowali mi na nie co prawda kolejny zabieg (obecnie UL jest po 4 operacjach), ale nie zgodziłam się - mam poczucie, że to już nic nie da, a nie chcę się męczyć kolejnymi operacjami, jeśli nie mam nawrotu perlaka.

Zapytam jeszcze, czy może ktoś był operowany przez dr Morawskiego? Będę wdzieczna za konultację!

Byłam operowana w styczniu w Krajmedzie u prof. Opieka świetna, wyczerpujące informacje, uważam, że bardzo dobre warunki. Po raz pierwszy (a była to moja 5 operacja, po 4 w Kajetanach), błona bębenkowa (jak na ten moment) nie zapada mi się, nie robią się żadne kieszonki retrakcyjne. Sam proces gojenia bez problemów (ucho suche, ładnie wygojone). Ale - nie odzyskałam słuchu (kosteczki nie pracują, przy second look będą poprawiać) i trochę szwankuje mi serce - myślę, że to może być po narkozie (potwierdził to mój kardiolog). To chyba tyle. Pozdrawiam serdecznie!

A ja dziś byłam w Opolu , no i jesienią mogę się spodziewać telefonu sprawie zabiegu implantacji drugiego ucha :)

Witam!Jestem pięć miesięcy po pierwszej operacji perlaka.Cztery dni temu byłam u mojego laryngologa który stwierdził,że ma dla mnie same dobre wieści gdyż ucho jest już ładnie wygojone.Ale wczoraj odkryłam,że przy dotyku,powyżej operowanego ucha boli mnie: i tu nie jestem w stanie prawidłowo stwierdzić,czy to jest kość czy po prostu skóra.Taki bolesny punkcik,nie mam żadnego wycieku z ucha,owszem czasem coś mnie zakuje tam w środku ale to raczej uważam za normę:)Czekam obecnie na RM i drugą operację,wizytę u laryngologa mam teraz dopiero w maju.Być może to nawet nie jest ból związany z uchem ale ja jestem panikara.Czy ktoś z was miał podobnie?

Mar78: to cieszę się razem z Tobą :D a u mnie zapewne się wszystko rozłoży w czasie i operacje wykonają mi zapewne dopiero w 2015 roku :)

Do Hanuleczka: Eh, może jeszcze trzeba z tym słuchem poczekać? Ucho goi się tak ok 2-3 miesiące. Czy Twoja operacja była przez przewód czy z cięciem za uchem? Mnie czeka cięcie i się trochę obawiam, pewnie dłużej się goi. Polecasz prof. Niemczyka? To on wykonywał zabieg i konsultował? Zdrowia życzę!****

Mój brat ma przewlwkłe zapalenie ucha i jeszcze nie ma postawionej ostatecznej diagnozy. Ma mieć konsultacje w Krakowie w Rydrygierze. Bardzo boi sie operacji.A ja mam problem - kto w Krakowie dobrze operuje ? Bo na tym forum czytam tylko o Kajetanach, a to w Warszawie. Bardzo proszę o namiary na dobrego lekarza w Krakowie (ew. szpitala).

Majka_56 a ja bym jednak odradzała Kraków :)

Dzięki Muska. Ale w takim razie jak odradzasz Kraków to co mogłabyś polecić. Z tego co przecztałam Ty leczysz się w Kajetanach, a może coś bliżej. Np Katowice ? Czy takie operacje stanowią duże zagrożenie dla życia ? Brat nie bardzo chce się zdecydować na operację, a z tego co przeczytałam takie chowanie głowy w piasek też jest niebezpieczne. Może napiszecie coś więcej. Proszę.

Do ami4 Myślę, że słuch już się nie poprawi. Od operacji minęło 2 miesiące, gdyby miało być lepiej, toby już było. Miałam cięcie za uchem, faktycznie goi się dłużej, ale to nie przeszkadza tak naprawdę.Tak - konsultację i operację miałam u prof. Niemczyka. Pozdrawiam serdecznie i też zdrówka życzę:).

Dzisiaj bylismy z bratem na wizycie u prof Pilcha. Miły człowiek.Pracuje w Katowicach.Czy tos go zna?

w KRAKOWIE polecam wybrać sie do szpitala UJ ul śniadeckich 2 doc. dr Jerzy Tomik oraz dr Marcin Konior to najlepsi specjaliści w Krakowie. miałam zabieg 2 razy pierwszy 10 lat temu a drugi w tym roku, obecnie jestem pod stałą opieką dr M. Koniora. Tomik operował mnie 10 lat temu więc się do niego zgłosiłam od razu ale tym razem moją sympatię wielką wzbudził M Konior, jest to lekarz z powołania, specjalista w każdym calu i do tego przesympatyczny , do dzieci tym bardziej. Jeśli przeczytasz opinie na jego temat to same superlatywy!!!!!!!

A ja dzisiaj wprowadzę odrobinę optymizmu :) Jestem po 2 operacji SECOND LOOK, i nie znaleziono wznowy perlaka, czyli pierwszy lekarz spisał się :) POZDRAWIAM WSZYSTKICH

Dorota - super wiadomość :) Cieszę się razem z Tobą :D

....a tu zaraz że to primaaprilis :D:D:D