rozszczep

Julanda ja dodawałam mleka modyfikowanego do kazdej zupki i obiadku i dzieki temu jadła. Możesz spróbowac. A wykichuje dlatego ze w nosek wchodzą jej te malutkie kawałki jedzenia, i pamietaj że jak cos jest za kwasne to tez nie zje bo rozszczepy to piecze w nosek

Dzięki Kasia, tez tak robie ze dodaje mleka albo kaszki zeby miało troche podobny smak do tego co je, ale to niewiele pomaga. ona chyba nie lubi jesc z załozenia. Jakos bede musiala sie przemeczyc do operacji (za miesiac) i nadal próbowac.

mój syn też ma 5 miesięcy i wszystkie słoiczki mieszam mu z mlekiem. W ten spsób je.Jak mu podawałam z wodą wo zawsze kończyło się wielkim płaczem. Julanda gdzie robicie operacje, że tak szybko bedą operowali rozszczep podniebienia?! z tego co mi wiadomo najszybciej robią to w IMID(my tam operujemy) i robią to między 7 a 9 miesiącem życia. Wiem, że rozszczep wargi i podniebienia robią szybciej, ale samego podniebienia juz w 6 miesiącu życia???

WItam wszystkich:) Korzystając z okazji że wszysycy piszece o rozszczepach i watpliwościach z nimi związanych tez sie wypowiem własnym doświadceniem. Mam synka (11miesiecy) ktory niedawno (a dokladnie tydzien temu) miał operacje rozszczepu calkowitego jednostronnego wargi i podniebienia. Operacje wykonywał doktor Surowiec w Instytucie Matki iDziecka w Warszawie.Jesli chodzi o ten Instytut moge o nim mowic w samych superlatywach.Lekarze sa bardzo profesjonalni,dokladni mają złote ręce.Udzielaja chętnie informacji o stanie zdrowia dziecka, mozna sie z nimi dogadac w kazdej płaszczyżnie.Mój synuś tydzien po operacji wyglada jakby miał lekka wysypke pod noskiem (sasiedzi ktorzy nie wiedzieli ze mial rozszczep tak sie wypowiadali) bardzo ładnie mu si wszystko goi.Nie ma wargi podniesionej do gory ani mega blizny:) W Instytucie robią operacje jednoetapowo(warge,podniebienie i delikatne podniesienie noska) ok 8 mca zycia dziecka (moj synek akurat chorował w tym czasie wiec sie przesunął termin, bo dziecko do operacji nie moze miec nawet katarku).W drugi dzien po operacji synek juz powiedzial mama :) Żeby nie było tak kolorowo to odrazu uprzedzam ze pierwsze 3 dni po operacji sa cieżkie dziecko jest rozdrażnione trzeba je karmic na siłę ale wszystko z czasem ustepuje.Warto tez przed operacja załatwic sobie ochraniacze na rece dla dziecka zeby nnie mogło zginać rączek i pakowac ich do buzi,ani zeby nie rozdrapało sobie ranki,ne ciągneło za szwy.Po tej opracji sa dalsze konsultacje za 6-8 tygodni. Jeśli chodzi o noclegi w W-wie to wiadomo Ze matka lub ojciec zostaje przy dziecku(oprocz pierwszej doby po operacji) a jeden z rodzicow moze nieodpłatnie przespac sie i wziasc prysznic u siostr zakonnych (adres jest w instytucie-na oddziale) .Jesli ktos ma watpliwości gdzie jechac ze swoim dzieckiem na operacje moge napisac z czystym sumieniem TYLKO I WYŁĄCZNIE DO WARSZAWY!!!! Spotkalam sie z ludżmi na oddziale ktorzy do Polanic Zdroju mieli 30 km i przyjechali 500km do Warszawy!!! A z innych miast przyyjezdzali na poprawki szczegolnie z Gdańska i Łodzi.. Najlepsi chirurdzy w tej dziedzinie sa w Warszawie w Instytucie Matki i dziecka!!!Także drogie matki zastanowcie sie dobrze zanim pojedziecie do innych klinik...Moje dziecko mialo operacje na nfz najpierw jechalismy na konsultacje w 2tyg zycia i juz na tej konsultacji wyznaczyli nam termin operacji ...Jak nie wiecie jak tam sie dostac wystarczy zadzwonic do Instytutu powiedza wam kiedy lekarz przyjmuje i kiedy mozecie przyjechac na konsultacje..a pozniej juz idzie z gorki :) Takze Mamuski głowy do góry :))) Podaje wam nr do instytutu : 22 3277261 :) Pozdrawiam i zachecam bo naprawde warto:)

Operacja bedzie przeprowadzona w Babicach u profesor Dudkiewicz, Jula bedzie miala wtedy ukonczone 6 miesięcy. Ponoc po 6 miesiącu juz robia takie zabiegi standarowo. Powiedz prosze w jakich proporcjach rozrabiasz mleko z zukami,ja tez dodaje mleka ale widac za mało i jej to nie smakuje, az drgawek dostaje ze wstrętu, nie to zeby jakies soki lubiła, ale soku nie jest w stanie wykichac co najwyzej blokuje buzie i wypycha łyzkę jezykiem, bo smoczkiem nie ma szans jej nakarmic, co najwyzej w snie, no ale zup nie bede jej w trakcie snu podawac.

Moja Julka tez nie trawiła zupek. Przez 2 mce tak naprawde codziennie próbowałam jej podawac i nic. Ale na 3 wszystko sie zmienilo.Teraz zje. Oczywiscie karmienie odbywa sie przez smoczek, w ktorym wycinam duza dziure nozyczkami i jak jest ciut za gesta to dociskam. O łyzeczce nie ma mowy, za duzy rozszczep. Moze ze 2 razy dodawalam mleko. Jutro piątek 13-tego:) Będa wyniki posiewu moczu i dzwonie do IMID o termin pojawienia sie na oddziale:) Ta data zawsze byla dla mnie szczesliwa! Oby i tym razem. A powiedzcie mi mamuski, które były w IMIDzie, czy ooperacje przeprowadza ten lekarz, ktory dziecko prowadzi w poradni? Ja rozmawialam z dr Piwowarem. Ciekawe, czy jutro juz beda to wiedzieli? Zostało 6 dni..... ;)

mamy,ktorych dzieci byly operowane np w Łodzi,Krakowie,Poznaniu i tez sa zadowolone.Moim zdaniem wszedzie mozna miec szczęscie do operacji lub..pecha.Nie ma reguły.

edyta2604 - mówisz 3 miesiące?! Jezu wytrzymała jestes, ja juz od miesiąca próbuje i tylko raz zjadła tak ze sie wyrywała do łyzeczki az sie popłakałam ze szczescie ale to był tylko jednorazowy zryw. Ja juz nie wyrabiam ze stresu, moja Jula cuda wyczynia zeby tylko nie jesc, pieluchce do buzi wkłada, głowe wciska w poduche albo w fotelik,moj dzien kręci sie wokól karmienia Julki. Sciągam jeszcze resztki mojego mleka i nawet tym gardzi.

edyta2604 - zycze duzo sił i pozytywnego myślenia, juz Wam niedługo zostało czasu do 18 maja.

aga_babaJaga nawet nie wiesz jak mnie bardzo pocieszyłaś. Moje szczescie pojawi sie za 2-3 tyg zdiagnozowali u syna rozszczep wargi i podniebienia. Jestem przerażona operacjami ale po Twojej wypowiedzi widze, że wszystko jest do przejscia. Planuję rodzic w Instytucie właśnie dlatego żeby malucha szybko zdiagnozowali. Jeszcze raz wielkie dzieki

Julanda ja daje pół słoika na raz a reszty mleka tyle ile mi zjada. Chociaż jak dałam krem z jagód i bananem(czy coś takiego) to musiałam dodać więcej mleka bo mu nie pasowało(?) a gdy daje np. "marchewkową z ryzem" to mogę tylko troszke dac mleka bo mu bardziej smakuje. Ogólnie wszystko robię na oko. Nie wiem czy dobrze postępuje, ale jakoś muszę sobie radzić. Ty masz o tyle lepiej, że tylko miesiąc jeszcze sie pomęczysz a my jeszcze 3 bo dopiero w 8 miesiącu będzie miał zszywany rozszczep

Witajcie!!! Nala. Dzięki- odebrałam. Też odbierz e-maila :) Edyta- zazwyczaj jest tak, że ten chirurg, który przyjmuje na konsultacji- operuje. Też miałam problemy z karmieniem synka-chodzi o stałe pokarmy. Nawet się tu żaliłam na forum:) Ale tylko z początku, potem wcinał aż mu się uszka trzęsły:) I tak jest obecnie. Ma 9,5m-ca próbuje raczkować. Śmiejemy się, że grubiutkie udka mu w tym przeszkadzają:) Andzia-Staś - pewnie, że wszystko jest do przejścia. Ale nie ma co ukrywać, że początek będzie ciężki. Poza tym, są rodzice którzy borykają się z znacznie poważniejszymi wadami swoich dzieci niż rozszczep. Tak więc głowa do góry i uśmiech na buźce :)

Zapomniałam dodać, że odkąd synek ma wyczyszczone uszko dosyć sporo zalegało woskowiny)- przespał mi kolejną całą noc:) Oby tak dalej, bo odrazu lepiej się czuję z rana.

witam, proszę o pomoc rodziców którzy operację mają już za sobą. My mieliśmy przed 2tygodniami i do dziś mamy problem z karmieniem a dokładnie z jedzeniem przez smoczek. Córcia zjada z pewnymi oporami tylko wtedy gdy mleko wyciskam ze smoka. To sposób, który pokazują jeszcze w szpitalu. Boję się tylko, że ona nie ma już ochoty ssać normalnie. Zastanawiam się czy zapomniała czy się rozleniwiła czy to po prostu ma jeszcze potrwać. Napiszcie proszę jak to było u Was. a i jeszcze jedno jak długo trzeba buzię płukać rumiankiem?mam nadzieję, że nie do rozpuszczenia szwów. z góry dziękuję i pozdrawiam

witam, proszę o pomoc rodziców którzy operację mają już za sobą. My mieliśmy przed 2tygodniami i do dziś mamy problem z karmieniem a dokładnie z jedzeniem przez smoczek. Córcia zjada z pewnymi oporami tylko wtedy gdy mleko wyciskam ze smoka. To sposób, który pokazują jeszcze w szpitalu. Boję się tylko, że ona nie ma już ochoty ssać normalnie. Zastanawiam się czy zapomniała czy się rozleniwiła czy to po prostu ma jeszcze potrwać. Napiszcie proszę jak to było u Was. a i jeszcze jedno jak długo trzeba buzię płukać rumiankiem?mam nadzieję, że nie do rozpuszczenia szwów. z góry dziękuję i pozdrawiam

Ach te zupki:) Zobaczymy po operacji jak nam pojdzie:) Mam nadzieje, ze juz lyzeczka pojdzie w ruch. I ze w koncu zacznie jesc owoce. A mamy tu sa wszystkie dzielne! :P

Edzia 13 jak piszesz mineły dopiero 2 tygodnie od operacji, więc mozliwe jest że twoje dziecko ma jeszcze uraz, pamieta ten ból... moze wystarczy poczekac. Drogie mamy moja Kalina ma naprawdę potezny rozszczep dr ktory operuje 25lat jeszcze nigdy nie widział tak wielkiego i pomimo tego od 3 miesiąca życia córka je łyżeczką i prawie nigdy nie lecialo jej noskiem, za to butelką nigdy nie umiała jesc. Z tego powodu że Kalina ma ciagle to napiecie miesniowe za wysokie i ma juz prawie 2 lata i nawet nie stoi o chodzeniu juz nie ma mowy, dostałysmy skierowanie do szpitala rehabilitacyjnego w Ameryce pod Olsztynkiem. Powiem wam jeszcze że Kalina bardzo długo nie chciała jesc zupek i obiadków ani kupnych ani gotowanych, gdzies ok 9 10 miesiaca dopiero powoli zaczeła jesc.

szczytno84kasia-dzięki za info, czyli jesli dziecko nie lubi nowego jedzenia to nic na siłe. Moja położna za porada lekarza pediatry poradziła mi dzis zeby do 6 miesiąca nie dawac zup ani sokow, a jesli juz bardzo sie chce to bardzo rozcienczone soki i zupy najlepiej samemu gotowac, dziecko ponoc nie jest gotowe na stałe pokarmy tak wczesnie, moj pediatra kazał mi wciskac wszystko po kolei.

też właśnie tak myślę, że 5 misiąc to chyba nie jest to aż taki mus, żeby podawać inne posiłki niż mleko..? ja mu daje 0,5 słoiczka dziennie. Daje tyle, bo samego np. deserku nie zje. Rozcieńczony z wodą wypiję, ale max 30 ml. Podaje 0.5 słoiczka bo oszczędzam mu płaczu.. jak mieszam z mlekiem to wcina, ale dla mnie wtedy to traci sens bo smaku aż tak nie czuje. Za czasem (6,7 m.ż.)zwiększe te porcje, ale póki co nie jest to za mało? ile wy podajecie?

ja dawałam poł małego słoiczka wiecej nie dała rady zjesc na raz

mysle ze poł słoika to jest wystarczająca porca, chodzi chyba raczej o to zeby dziecko zapoznało sie ze smakiem niz najadało, głowne jego posiłki to przeciez mleko. Poradzono mi tez jesli chce podawac nowe rzeczy to tylko jeden posiłek dziennie, albo zupa albo sok maksymalnie rozcienczony. Tak wiec na razie nie bede meczyc dziecko i powoli spróbuje podawac tak jak radza. Ponoc te rzeczy w słoikach na ktorych napisane jest od 4 miesiace, sa zbyt 'dorosłe' dla takiego dziecko, powinno sie je podawac od 6 m. i to tez rozwodnione. Zreszta na wyczucie mozna wywynioskowac ze tak naprawde to sa składniki ktory my jemy tyle ze w formie papki, i dla takiego malucha moze to byc szok pod kazdym względem. Moja Jula po wszystkim dostawała plam no i nie dziwie się.

dzięki dziewczyny!! Bałam się, że coś źle robię, ale widzę nie tylko ja tak myślę. Od razu mi lepiej:)

Piatek 13-tego......... wrrrrrrrrrrrrrrrr......... od dzis nienawidze tej daty!!! Operacja odlozona.... Julce w posiewie moczu wyszla bakteria coli... Szcescie w nieszczesciu, ze dr Piwowar to fantastyczny czlowiek:) Polecil wyleczyc Julę, od razu zrobic posiew i dzwonic. I operacja bedzie jak najszybciej:) Troche latwiej sie z tym uporac...

ja tez mam synka z rozszczepem wargi i podniebienia operowany był w usd w karkowie jestesmy zadowoleni operacja byla jak mial 4miesiace obeeznie ma 1,5 roku i prawie ani sladu po zabiegu z jedzeniem od poczatku razil sobie dobrze mial ktos dziecko operowane u doktora skirpana w krakowie???

a jesli chodzi o nie jedzenie u maluszka przed operacja...to probowalyscie dziewczny dawac dziecku nie rozcieńczoną zupę łyżeczką po tej nie rozszczepionej stronie???albo sprobujcie np.dac zupke do buzi i sprawnie zatkac odwrotną stroną łyżeczki(tym brzuszkiem od łyżeczki) otwór w podniebeniu żeby dziecko sobie mamlało a zupa nie szła nosem??Tylko ta łyżeczka powinna być jak najmniejsza...Sorki za te dziwne opisy ale ciezko to opisac słowami..staram sie pomóc ja przynajmniej takim sposobem jakos wykarmilam mojego malucha...a jesli chodzi o mleko z butelki ..to chyba ten specjalny smoczek dla dzieci z rozszczepem zdaje egzamin... A i małe sprostowanie odnośnie lekarzy...Nie byłam ani w Łodzi ani nigdzie indziej i nikogo nie oceniam ani nie neguje...pisze tylko co sama widziałam i słyszałam w W-wie jak inni ludzie wypowiadali sie na temat innych klinik i szpitali.Widziałam tez dzieci ktore własnie przyjechaly na poprawki z innych szpitali i klinik.Jesli chodzi o tego lekarza z Prokocimia co sie nazywa na S słyszałam o nnim i tez ponoc jest bardzo dobry :) Więc jesli kogos uraziłam swoją wypowiedzią to sorki ale zupełnie nie o to mi chodziło :)

AHa ANdzia-Staś ciesze sie ze cie pocieszyłam, w Instytucie bedziesz w dobrych rekach nic sie nie martw :) Fajnie masz że ominął cię ten szok po porodzie odnośnie tego że twoje dziecko ma rozszczep,bo ja o niczym nie wiedziałam całą ciąże :) No to życzę ci szczęśliwego i mało bolesnego rozwiazania :) no i cierpliwości w odciąganiu mleka :)

ja tez juz w ciazy wiedzialam ze maly bedzie mial rozszczep w sumie w 6 miesiacy juz lekarz powiedzial nam ze bedzie na 70% ale wiecie co dziewczyny jakos sie nie zaalamalam ciaza byla od poczatku zagrozona wiec pocieszalam sie mysla lepszy jakis rozszczep niz chore serduszko. JA pamietam ze moj maly tez mial problem z polykaniem zupek bo wszytsko przez nos szlo wiec zaczelam podawac mu kaszki takie nie za bardzo geste pozniej jogurty a na konu zupki i jakos poszlo teraz jest jeszcze przed 2 operacja zatem przed zszyciem podniebieniaa radzi sobie z jedzeniem dobrze wcina owoce zupy bez rozdrabniania czyli takie jak w domku sie gotuje i wszyscy jedza niestety przy takich dzieciach trzeba miec duzo wiecej cierpliwosci aha zeby dziecko przyzwyczaić do polykania gestszych rzeczy mozna dodawac kleik ryzowy do mleka przynajmniej ja tam mojemu robilam i poskutkowalo :D pozdrawiamy

edyta__ Wiem co czujesz, ja tez przerabiałam ten bol z odlozeniem opercji tylko na moje nieszczescie niestety juz bylam w W-wie a synek lezal juz na tej sali przedoperacyjnej i nieszcześliwie zakasłał :( wiadomo że każdy nie może sie doczekać operacji ale z drugiej strony pomysl sobie co by było gdyby nie wiedzieli że posiew zle wyszedl i co by i stalo z twoja dzidzia po takiej operacji :) to nie jest wcale wina piątku 13stego :) to tylko zbieg okoliczności ...NIE PĘKAJ jeszcze bedziesz miala okazje zatesknic za malym naprawde szeroko uśmiechniętym rozszczepkiem po wszystkim :) A póki co zabieraj sie ostro za leczenie :)

aga_babaJaga wiem, ze masz racje:) Z nowymi silami Julka jest od piatku (13;P) na antybiotyku, w czwartek powtarzamy posiew i jak bedzie jalowy, dzwonie do Wawy i max za tydzien jestesmy na oddziale:) Do tego od wczoraj mała nie chce jesc:/ Szcescie w nieszczesciu, ze dokarmiamy ja caly czas sonda, to zasypia i je, nawet nie wiedzac:) Zobaczymy. Widocznie tak mialo byc.

dziewczyny u mnie dzisiaj przelom:D niech to będzie motywacja dla innych mam!otóż mój synek ma 5 miesięcy i od dwóch tyg. dawałam mu ze smoka rozcieńczone zupki z mlekim. Zawsze najpierw zaczynam od paru łyżeczek. Gdy synek już nie wytrzymuje i strasznie płacze szybko dorabiałam mleko i dokręcałam smoka. Dziś na kolacje zdecydowałąm spróbować dać mu kaszke z łyżeczki.. i co?szok! nawet kapka mu się nie dostała do nosa!!! ani razu nie kichnął! pięknie zjadł 180mł! od dziś kaszka tylko z łyżeczki:D jestem tak szczęśliwa!kompletnie się tego nie spodziewałam!syn ma całkowity rozszczep podniebienia! je jak normalne dziecko bez rozszczepu!napradę zachęcam do stopniowego wprowadzenia łyżeczki!