rozszczep

Oczywiscie polecam prof. Dudkiewicz - my mielismy miec operacje na Koziej ale ze wzgl na wady malej odmówiono nam. Pani prof. wtedy polecila nam IMID i pomoc w ustaleniu terminu, jezeli nie mamy (juz mielismy, zapobiegawczo wpisalam Julke na maj:). Z IMIDu polecam dr Piwowara, ktory teraz nas prowadzi - nie dosc ze swietnie podchodzi do dzieci, osobowo, to na wizycie nie pogania, jasno wszystko tlumaczy, mnie bardzo podoba sie jego sposób bycia:)Tym bardzej ze bylam bez corki, bo Pani Prof. juz ja widziala i powiedziala, zeby jej nie ciagac. Mowi do mnie "mamuska, nie panikuj", o dziecku : " maluszek", córcia" itp. Zachowuje sie jak dobry wujek. To sa moje spostrzeżenia na dzien dzisiejszy, podkreslam. Po wszystkim bede moze bardziej zorientowana:)

jesli chodz o lekarza rowniesz polecam dr surowca.obaj maja cudowne rece ktore robia cuda na buskach naszych dzieci.jak ma byc dobrze to bedzie dobrze.pozdrawiam

Edyta na oddziale jest tablica informacyjna i tam masz wypisane te noclegi u sióstr ;) Jesli chodzi o lekarzy z instytutu to każdy podchodzi z sercem do rodziców i dzieci czy to dr Surowiec czy dr Piowar czy pani prof.. Pamiętam jak nam przełożyli termin dzwonie do Piwowara i błagam bo mój małż już miał wyznaczony urlop a on do mnie mamuśka nie panikuj obiecuje że tylko o tydzień i tak też się stało ;) Będe kciuczyć za czerwcowego rozszczepka aby dobrze poszło ;) Powodzenia i nie stresuj się mamuśka meliska na uspokojenie bo będzie wszystko dobrze ;)

edyta jesli moge doradzic nocleg to polecam bardzo ''szkolne schronisko mlodzierzowe nr 3''-syrenka.koralowa53a.recepcja tel48226328829 musisz zadzwonic i zarezerwowac miejsce.to jest 20 minut drogi pieszo do instytutu.polecam bardzo dobre warunki moj maz tam mieszkal ja bylam w szpitalu to byl u mnie w 15 minut.powodzenia bedzie ciezko ale dacie rade my jestesmy juz miesiac po operacji.trzymam kciuki mama.

Witam, Mam pytanie, moja 6 miesięczna Julcia jest 3 dni po operacji roszczepu podniebienia, ma dość wodniste kupki, czy któras z mam zaobserwowała cos podobnego po zabiegu i jak sobie z tym poradziłyście. Pielęgniarka mówiła ze tak moze być po zabiegu ale i tak sie martwie. Ile dni po zabiegu Wasze dzieci dochodziły do formy, tzn nie miały juz gorączki i były troszkę silniejsze. pozdrawiam i czekam na porady

kupki wodniste po operacji to norma. Nie ma się czym martwic. Do mleka możesz podać marchwianke. Możesz sama zrobić a możesz też kupić w aptece z hippa ors 200 super działa. Musisz też podawać lacido baby to konieczne. I smaruj pupę Bo teraz łatwo o bolesne odparzenia. Zaraz po kupie zmieniaj pieluszke. My tak robiliśmy i odparzen nie było. Biegunka u nas trwała lekko ponad tydzień. Z biegiem dni było ich coraz mniej. Aż potem wcale. Po tej operacji dziecko dochodzi do siebie w super szybkim czasie. Po przeszczepie do 3 miesięcy. Także ja oparacja w porównaniu do drugiej to pikus.

a gorączka była 4 doby

kto tu pisze - dziękuję za poradę, lakcid podaje zgodnie z zaleceniem lekarza, spróbuje marchwianke mam nadzieje ze pomoze. A jak walczyliscie z podwyższona temperaturą na początku Julka dostawała paracetamol ale juz nie chce ja faszerowac tymi czopkami tym bardziej ze ma stan podgorączkowy czyli 37, 2. A jak Wasza dzidzia radziła sobie z braniem paluszkow do buzi, zakładamy jej ochraniacze ale troche sie buntuje no dosyc uwaza na podniebnienie nie wkłada wszystkiego jak przedtem, ale i tak sie boje ze sobie zrobi krzywde. Mam jeszcze pytanie odnośnie smoczków, Jula do tej pora jadła smokiem roszczepowym nuka, ale teraz zwykłym jest strasznie ciezko nie bardzo potrafi ssac i nie akceptuje niczego w buzi, karmienie odbywa sie łyzeczką. Czy jest szansa ze przyzwyczai i sie do zwykłego smoczka?

julanda moj maly mial rozszczep wargi i podniebienia i tez jadl smoczkiem roszczepowym z nuka.na drugi dzien po operacji zaczelam karmic zwyklym smoczkiem ale tez z nuka one sa dobre bo sa miekkie.pierwsze dni bylo ciezko ale naciskalam mu palcem i powiekszylam dziurke,do dzis dobrze je,kaszki daje lyzeczka.usztywniacze zakladalam jeszcze przez pare dni w domu dla pewnosci nie chcial ale to dla jego i mojego bezpieczenstwa.a czopki podawalam paracetamol przez tydzien na noc a drugi tydzien slabsze viburcol bo razem mial zabkowanie,teraz jest juz dobrze.pozdrawiam.

Kurcze jak można przeżyć taką operaję Małego. Mój syn w szpitalu po porodzie miał pobieraną krew do rutynowych badań a ja ryczałam razem z nim. Nie wiem jak można to wszystko przetrzymać. Jesteście bardzo dzielne bo ja już na sama mysl rycze chociaż Stasiek wstępny termin operacji ma wyznaczony dopieero na grudzień. POzdrawiam

aniu stas uwiesz mi ja podobnie myslalam,swego robaczka z dziurka zobaczylam pierwszy raz jak go urodzilam.nie wiedzialam do konca moj wspanialy ginekolog nie powiedzial mi bo wiedzial ze moge nie donosic ciazy,i jestem mu za to wdzieczna.byly lzy,zal do calego swiata,ale wlasnie forum duzo a nawet bardzo duzo mi pomoglo i te wszystkie mamy tu co pisza wielkie dzieki,wlasnie tu uswiadomilam sobie ze nie jestem sama.jestes swierzo po porodzie masz prawo plakac,ale za 6 miesiecy zaciszniesz zeby i dasz rade,wiem z wlasnego doswiadczenia ze wszysto mozna przerzyc.a w instytucie widzialam jeszcze gorsze przypadki ludzie maja,wiec droga mamusiu cieszmy sie jesli mozna to tak ujac ze to tylko to.pozdrawiam aniu bedzie dobrze.

dziekuje topi77, tez kupiłam nuka zwykłego ale faktycznie ma mała dziurke, Julka strasznie sie buntuje przed smoczkiem nie wiem czy da sie przykonac, na razie walczymy lyzeczka i sonda mam nadzieje ze uda jej sie wrocic do smoczka, jak troche zapomni o ranach w buzi.pozdrawiam

julanda napewno sie uda naciskaj palcem na smoka julcia dopiero jest kilka dni po operacji bedzie marudna,ale ty mama nie poddawaj sie.gora miesiac moze szybciej dojdzie do siebie i bedzie dobrze.pozdrawiam

Andziu- gratulacje:) do Asik- wiem Kochana co przeżywasz w internecie niestety jest wszystko i niestety zazwyczaj są przedstawione te gorsze wersje więc głowa rośnie....i łatwo powiedzieć nie marw się:(może po prostu taka uroda maluszka...z tego co pamiętam to jeszcze miesiąc Ci został do porodu i wszystko się okaże...a może wybierz się jeszcze raz do tego albo innego lekarza i dopytaj o co chodzi z tą płaską twarzą u Twojego syneczka. u mnie tez nie jest ciekawie bo ostatnio usłyszałam że moj mały ma poszerzoną prawą komorę mózgu 10,4mm (norma do 10mm) i kazano mi to na razie tylko kontrolować czy nie rośnie ale tez juz sie naczytałam o wadach genetycznych i wodogłowiu....musimy dać radę Dziewczyny czy spotkałyście się może z tym poszerzeniem? pozdr.

Andzia u nas była główka zawsze powiększona na każdym usg wychodziła na końcu normy a co odwiedzaliśmy jakiegoś lekarza już po porodzie to nas wysyłalo na usg główki i za każdym razem tłumaczyłam że po prostu ma dużą główke i tyle usg robiliśmy do roku i wszystko było dobrze może taki już jej urok ;)

u nas tez tak wychodziło z ta głowka ze ledwie sie miesciła w normach a po porodzie okazało się ok nie ma sie cio martwic na zapas :) uszy do góry :0 pozdrawiamy serdecznie :) dziewczyny trzymajcie kciuki 17 operacja mojego malego (podniebienie) ;/

Adziaq dzieki za odpowiedz :) mam nadzieje że to nic takiego bo może by mi od razu na genetycznym cos powiedział, jak pójdę do mojego gina to zapytam, chociaż w sumie co to zmieni.w sierpniu sie dowiemy ;) no chyba że się wcześniej rozpakuję z powodu tego wielowodzia. osobiście nic nie stoi na przeszkodzie zebym już za 5 tyg zaczęła . byłby to 37tc5d to już lajtowo :) U Szymka nie ma takiego poszerzenia a głowę to ma też większą ale lekarz nic nie mówił to widocznie jest ok. juz niedługo i sie wszystko okaże :D

topi77 dziękuje za słowa otuchy, wczoraj Julcia sprytnie wyjęła sobie sonde i natychmiast przestała płakac, humor wrocił, nie to dziecko, ale my zostalismy z opcja nocy bez mozliwosci dokarmienia. o 24 zjadla lyzeczka a potem 4 rano w krzykach cudem zjadla smokiem dzis w nocy bedziemy znow walczyc.Ona nigdy w ciagu dnia nie chciała jesc smoczkiem od 3 miesiaca jada lyzeczka wiec trudno ja przekonac, jadla smokiem tylko w trakcie snu i tu nie było problemu, natomiast teraz jest walka.

Dziewczyny te ochraniacze przy zszyciu samego podniebienia są konieczne? Czytałam tu na forum kiedyś mama pisała, że naprawde uważa je zbyteczne, jeśli dzeicko ma zszywane tylko podniebienie i że wówczas wystarczą grube skarpetki.My operację mamy za miesiąc i nie mam usztywniaczy.Trochę się zmartwiłam po wypowiedziach wyżej. Jak WY myślicie w końcu lepiej mieć ochraniacze przy zszyciu tylko podniebienia czy wystarczą skarpetki i bez sensu dziecko męczyć ochraniaczami?!!

Nala- nie przejmuj się tymi ochraniaczami. Jeśli to będzie konieczne-założysz skarpetki. Ja miałam wzięte ochraniacze- jednak nie było konieczności zakładania ich. Bardziej się przydają, jeśli jest zszyta warga. Na oddziale jedna z mam-nie dość, że założyła dziecku te ochraniacze, to jeszcze przywiązała ręce bandażem do szczebli łóżeczka. Miałam mieszane uczucia, ale z drugiej strony to było dla jego dobra.

co do ochraniaczy w przypadku operacji rozszczepu podniebnia okazało sie ze wystarczyły skarpetki. Ja uszyłam ochraniacze sama ale tylko raz je założyłam. Moja Jula jest 8 dni po operacji i nie wkłada niczego do buzi, czasami dotyka sobie dziąsła paluszkiem ale to chyba ze wzgędu na ząbki. Trzeba uwazac ale nie ma co dziecka katowac i tak swoje musi przejsc.

dzięki wielkie:)). Julanda 8 dni po operacji jest jeszcze dziecko troche opuchnięte czy już nic nie widać z zewnątrz? a apropo tego smoka to nie myślałaś, żeby np. spróbować ze smoczka nuka lateksowego(bo taki przecież był rozszczepowy) ale nie do mleka tylko tego do papek2? ja juz taki kupiłam;) jest on z krzyżykiem. Myślałam, żeby z niego spróbować karmić bo łatwiej będzie zazsać... ale to się jeszcze okaże po operacji.

Ilcia uwierz że to nie jest jedyna mama która tak przywiązywała. I nikt napewnio nie robił tego pierwszy raz my też tak robiłyśmy bo uważałam że ochraniacze mogą odgniatać rączki łóżeczko się sprawdzało jak zawiązały pielęgniarki przecież to dla dobra ich .. A co do ochraniaczy to inaczej jest przy samym podniebieniu a inaczej przy wardze bo generalnie po to one służa aby ją chronić skoro ma szwy na wierchu .

Julci juz po 2 dniach zeszła opuchlizna. smoczek mamy dokładnie ten o ktorym piszesz tylko ten do mleka dorobilismy mu dziurek bo ten z krzyzykim wydaje sie miec za maly otwor,dopiero dzis w nocy obyło sie bez histerii. tylko podczals snu julca toleruje smoka. Ale i tak nadal nie chce ssac samodzielnie tylko udaje sie połykac to co zostaje jej wcisnięte przez smoczek. Ale to nie reguła moze Twoje dziecko bedzie chciało jesc przez smoczek bez problemow Jula nigdy nie chciała ssac smoka.

witam wszystkich nowicjuszy. ewcia987-mój tosiek miał operację przeszczepu kostnego z biodra do wyrostka zębodołowego w dniu 31 maja,wykonany przez dr.piwowara w imid.pamietając pierwszy zabieg,tak samo jak ty bardzo baliśmy się operacji .okazało się że dzieci o wiele lepiej znoszą tą drugą operację niż pierwszą chociaż boli również okolica biodra.w zależności od rodzaju przeszczepu sam zabieg trwa od około godziny do dwóch.z kości talerza biodrowego pobrana jest tkanka gąbczasta i wciśnięta w szczelinę rozszczepu.ma ona za zadanie pobudzić kość dziąsła do rozrostu.jak mówiłam,wszystko zależy od dziecka,były dzieciaki u których tej kości w dziąśle było bardzo mało i będą miały dodatkowe zabiegi.na bioderku jest około 6 szwów,które są zdejmowane w 67dobie po operacji,szwy w buzi są rozpuszczalne.przez 7 dni dziecko dostaje dożylnie antybiotyk,jeśli idzie się do domu wcześniej wtedy doustnie.z chodzeniem bywa różnie.nasz antek już w 3 dobie dosłownie biegał,inne starsze dzieci miały problem z chodzeniem 4-5 dni.z jedzeniem podobnie jak z chodzeniem.u nas nie było dramatu,najpierw mały napił się przez słomkę o spłaszczonej końcówce takiej jak przy soczkach tymbark,potem pił i jadł z butelki przez smoczek z większą dziurką.inne dzieci nie chciały ssać ale jadły np.serki homogenizowane i piły łyżeczką.przez 7 dni nie widziałam ani jednego dziecka karmionego sądą.jeśli dzieciak nie chciał pić lub jeść to najpierw lekarz zlecał kroplówkę a później jeśli nadal nie piło przychodziła pielęgniarka i karmiło dziecko na siłę.z pampersem też nie ma problemu.bałam się że to miejsce będzie obolałe i pampers będzie je podrażniał,ale niczego takiego nie było.nie wolno oczywiście moczyć miejsca szycia i utrzymywać je w czystości.mały po oddziale chodził w samym pampersie,ale w porównaniu z innymi chłopcami którzy po operacji na spodziectwo paradowali z gołymi pupkami to nasz był elegant. cóż mogę ci jeszcze powiedzieć,oczywiście po samym zabiegu widok jest nieprzyjemny bo wiadomo że dziecko ma opuchniętą buźkę,trochę krwawi i ogólnie przy wybudzaniu się z narkozy dzieci płaczą,rzucają się i krzyczą.kiedy coś takiego się działo dostawały środki przeciwbólowe i uspokajające po których spały albo leżały spokojnie.u nas dodatkowo został podniesiony nosek jednym szwem w środku i zrobiono dermabrazję blizny pod noskiem.po zabiegu około 4 -6 tygodni należy dziecku podawać jedzenie w formie papki lub płynu,ale najlepiej zmiksowane jak dla maluszka i płukać w buzi rumiankiem jak poprzednio.to chyba wszystki istotne informacje które mogą się przydać.chciałam jeszcze tylko dodać słowo o noclegach.wspomniane tutaj wcześniej schronisko młodzieżowe syrenka jest oczywiście godne polecenia,miałam okazję tam być podczas pierwszej operacji i warunki są bardzo dobre,jednak teraz po remoncie cena w pokoju 2 lub 3 osobowym to 90zł za dobę,niższe ceny obowiązują w pokojach wieloosobowych.znajduje się ono nie na ulicy koralowej tylko na karolkowej 58a pomiędzy blokami.teraz korzystaliśmy z gościny u sióstr na ul.gimnazjalnej 16.ponieważ wszystkie pokoje w schronisku były zajęte.pobyt tam jest nieodpłatny daje się datek w formie ofiary według własnego uznania.warunki dobre,jest czysto,łazienka+wc na korytarzu.zgromadzenie znajduje się w domku jednorodzinnym i samych sióstr jest tam bardzo mało,chyba 3 albo 4.obowiązuje jednak zasad że można wyjść rano albo o 6,albo dopiero około 8 ponieważ siostry idą na 6 do kościoła i wracają po mszy około 8,natomiast wieczorem należy wrócić do 21.kiedy się wraca później są niezadowolone.w ciągu dnia też czasem była sytuacja że nie można było wejść bo nikogo nie było,ale siostry raczej uprzedzają każdego nowego lokatora jakie panują zasady.oczywiście dla niektórych pobyt tam jest ciut krępujący,ale te parę dni da się przeżyć.mam nadzieję ewcia987 że informacje się przydadzą,pozdrawiam wszystkich.

pisząc o szwach zjadlam myślnik,oczywiście miałam na myśli szóstą i siódmą dobę a nie 67,przepraszam

bardzo mi pomogłas. Mamy już wyznaczony termin w babicach i już tego będziemy się trzymać. Nasze dziecko miało obustronny rozszczep wargi i podniebienia i Pani profesor powiedziała ze być może będą potrzebne dwie operacje w odstępach pół rocznych a być może ze z jednej strony kości ze sobą się zejdą. Modlimy się zeby właśnie tak u nas się stało. Nie wyobrażam sobie kroić jej tyle razy. Ostatnio z mężem się zastanawialismy co by było gdyby tej drugiej operacji nie robić. A z Twoich odczuć już po jesteś w stanie okreslic która była dla Waszego Dziecka i dla Was cięższa? I po której operacji Dziecko gorzej wyglądało tuż po. Wiem ze to trochę infantylne pytania ale dla mnie stanowią duża pomoc i to czego mamy się spodziewać i na co przygotować. Pozdrawiam i życzę dużo zdrowia.

ewcia,moim zdaniem to jednak gorsza była dla dziecka ta pierwsza operacja.antek ma rozszczep jednostronny, ale też całkowity więc tych szwów było bardzo dużo.jeśli jest obustronny szwów w buzi jest ponad setka więc z pewnością jest to bardzo bolesne.po pierwszej dłużej nie chciał jeść niż teraz,no i oczywiście bardzo płakał przez dzień i noc,a teraz spokój.popłakał dwie doby,ale później już soał w nocy,w dzień się bawił,jadł także nie było problemu.obok był chłopczyk po obustronnym,on bardziej grymasił z jedzeniem i ogólnie gorzej trochę to znosił,ale ponieważ tak się złożyło że na poprzednim zabiegu też był ten sam dzieciak razem z nami,to mam porównanie i z pewnością pierwsza operacja jest dla dziecka bardziej dokuczliwa pomimo że przecież będzie ingerencja w dwóch miejscach bo jeszcze dojdzie biodro.tyle że samo biodro nie boli.jest w udzie taki mięsień który przy zabiegu musi być naruszony i to on potem dziecku może sprawiać ból przy chodzeniu.może mój antek ma taki wysoki próg bólu słowo daję że nie chciał stawać na nodze gdzie miał wenflon a na tej poszytej stawał całą stopą i nie utykał.przy rozszczepie obustronnym może być taka sytuacja że za pół roku jest drugi zabieg,ale nie martw się tym bo właściwie większy odsetek dzieci z obustronnym ma tak samo.nie ma poprostu innej możliwości bo organizm sobie nie poradzi.dopiero na stole operacyjnym widać jakie ma możliwości kostne i na wtedy podejmują decyzję.troszkę to dziwnie bo sobie myślę że przecież można prześwietlić i będzie wiadomo ile jest kości prawda? ale tak właśnie robiąi nic nie poradzimy.jeśli jedziesz do prof.dudkiewicz to nie masz się o co martwić,a jeśli do imid to też będziesz w dobrych rękach.są tam dzieci z całej polski,a niejednokrotnie do poprawki po innych lekarzach nawet z tak okrzykniętej kliniki jak polanica.my jesteśmy z łodzi i nie wahałam się nawet chwili przy wyborze miejsca zabiegu.wiem żeto ogromny stres,bo my też byliśmy przesunięci z początku roku na koniec maja,ale teraz myślę że warto było czekać.w prawdzie na oddziale kierownikiem nie jest już prof.dudkiewicz tylko prof.sawicka,ale lekazre są świetni,bez zmian,nawet doktor budner da się znieść.nawet nie dopuszczej do siebie myśli o zaniechaniu zabiegu.teraz jest jest żal dziecka,ale potem będzie ci jeszcze bardziej żal że rozwija się nieprawidłowo i nie wiadomo z jakim skutkiem.dziecko nie czeka w nerwach na operację bo sobie z niej nie zdaje sprawy,to ty się denerwujesz za siebie i za dziecko stąd taka reakcja.każdy wziąłby na siebie ten ciężar i przecierpiał za dziecko te zabiegi,ale to nie jest niestety możliwe więc trzeba robić to co konieczne.dasz radę jak każda z nas i za kilka miesięcy będziesz odpowiadać na take same meile jak ja teraz.trzymam kciuki i pozdrawiam wszystkich.

Witajcie:) jestesmy po wszystkim:) Julka nie ma juz rozszczepka:) ale bylo bardzo ciezko - nadal jest. Nie chce jesc, nie ma apetytu, nadal ja boli. dzis dopiero wyszlismy ze szpitala. Obie jestesmy padniete:)

edyta2604 Bardzo się cieszę, że już po wszystkim. Trzymam kciuki żeby Julcia szybciutko doszła do siebie :). Tobie też życzę dużo sił :). My dopiero ze Staśkiem mamy wstępną datę przyjęcia do IMIDu na pierwszy zabieg na grudzień więc pewnie dużo się moze jeszcze zmienic. Gorąco pozdrawiam