rozszczep

Ja też jestem już zalogowna na FB - Anna Bieniek-Bień

sylwia!!!!!!!!!!!!ty się uspokój i głowa do góry!!!!!!! moja już gaworzy po swojemu mówi takie oooo i aaaaaaa tylko moe deczko inne niż madzia w jej wieku :) a ma 3 miesiace.super się przytula i usmiecha :) kochane dzieciaki.....mam wrażenie, że będzie grzeczniejsza od magdy i bardziej mamusina, bo Madzka to zawsze ma mnie gdzieś..ucieka przede mną, leci do przodu z 5metrów ode mnie....... skontaktuj sie z mamą kuby to dobra kobieta :P hehhe i ma takiego synka jak ty będziesz mieć :) czyli cudownego :) hehe tylko z tym samym rozszczepem... ważne ze kariotyp jest ok, wiec będzie dobrze...... mnie też sie wydaje, ze jak byłam na usg w 12tyg to widziałam coś nie tak z buzia dziecka ale lekarz powiedział, że wszystko ok, szkoda, ze płytki nie wzięłam.....ale i tak miałąm przeczucie, ze coś nie tak, bo upierałam sie by mi dał skierowanie na test papp2...i całe szczęście, bo potem amniopunkcja była jakby zbędna..byłam spokojniejsza..... niestety szok jest wielki jak sie dowiadujemy o rozszczepie.....pamietam te słowa: dziecko ma rozszczep wargi, sprawdzę, czy nie ma rozszczepu kregosłupa.....nie nie ma.masakra.......to co sie czuje..... jest wtedy straszne.....

poza tym chce powiedzieć, ze wieleosób nas tu podgląda, czyta....... jak byłam w IMIDZ pytałam sie mam: jest pani na forum? odpowiadały: nie piszę, ale czytam :) 800dzieci rocznie w Polsce sie rodzi z rozszczepem wargi i podniebienia.....a stopy końsko-szpotawe to w sumie też nic takiego.......a dzis sie dowiedziałąm, ze moja koleżanka ze studió miałą synka któremu jadra nie wstapiły o własciwym czasie i operowali 2 razy....serio dużo jest tych wad i trzeba z nimi dawac sobie radę..buziaki dla was mamusie :)

Anulaaa33 :) TAJNAAAA :)

Dziewczyny to forum na pewno zawsze bedzie aktywne, zaproponowalam grupe bo jednak w takim miejscu komunikacja jest latwiejsza, mozna wymieniac sie zdjeciami itp. Ae tutaj na pewno dalej bedziemy wsystkie pisac:-) Sylwia kochana wiem, ze po pierwszym dziecku z wada wrodzona tak troche oczekujesz, ze to drugie bedzie juz perfekt;) i kiedy nie jest, to myslisz jakie to utrapienie. Oprocz Mai z rozszczepem mam tez 2 letniego synka. Byl diagnozowany na autyzm kiedy bylam w 7mcu ciazy. Bylam pewna, ze autyzm bedzie orzeczony,a drugie dziecko bedzie dla mnie jakims tak ukojeniem... W koncu dostalismy diagnoze, ze autyzmu nie ma, po prostu troszke wolniejszy rozwoj,, ktory dzis juz jest prawidlowy. a kilka tygodni pozniej urodzilam coreczke z rozszczepem, o ktorym nie wiedzialam az do porodu. Wierze, ze dasz sobie rade, zobacz jakie sliczne dzieci mają buzki po operacjach. Trzymaj sie i trzymajmy sie razem ;-)))

Dziewczyny to forum na pewno zawsze bedzie aktywne, zaproponowalam grupe bo jednak w takim miejscu komunikacja jest latwiejsza, mozna wymieniac sie zdjeciami itp. Ae tutaj na pewno dalej bedziemy wsystkie pisac:-) Sylwia kochana wiem, ze po pierwszym dziecku z wada wrodzona tak troche oczekujesz, ze to drugie bedzie juz perfekt;) i kiedy nie jest, to myslisz jakie to utrapienie. Oprocz Mai z rozszczepem mam tez 2 letniego synka. Byl diagnozowany na autyzm kiedy bylam w 7mcu ciazy. Bylam pewna, ze autyzm bedzie orzeczony,a drugie dziecko bedzie dla mnie jakims tak ukojeniem... W koncu dostalismy diagnoze, ze autyzmu nie ma, po prostu troszke wolniejszy rozwoj,, ktory dzis juz jest prawidlowy. a kilka tygodni pozniej urodzilam coreczke z rozszczepem, o ktorym nie wiedzialam az do porodu. Wierze, ze dasz sobie rade, zobacz jakie sliczne dzieci mają buzki po operacjach. Trzymaj sie i trzymajmy sie razem ;-)))

A nam nie dali płytki bo powiedzieli,że dzieci z wadą nie nagrywają :(

tak jest.buźki są dzieci niezłe po operacji........a w razie czego jest dermobrazja ale to o etapie dorastania koło 13roku zycia.ja mam szyte czoło w dwóch miejscach..... a mój mąż warge bo spadł ze schodów, a ja 2 razy walnełam w stól :) w wieku 3 lat i 6lat i serio nie widać....z reszta teraz to mnie starość dopada :)))30lat to już coś :) hehe....mój brat wpadł w róze....bo bardzo kochał kwiaty.....i ma szramki na policzku....więc może to taka rodzinna cecha :) hihii aaaaaaaaaaa jeszcze chce wam powiedzieć, ze jak będziemy miec te orzeczenia o niepełnosprawnosc to z mopsu mozna jechać na jakieś turnusy rehabilitacyjne.....koleżanka pracuje w mopsie i pisała że jest dofinansowanie i dla dziecka 900cos tam złotych i dla nas 600coś tam złotych....... z pewnością kiedys skorzystam, bo ja jestem wszędobylska......

ja też kiedyś pisałam i dostałam to dofinansowanie ale w końcu nie pojechałam bo małą za mała była pd lipca mają się zmienić przepisy o świadczeniu niby na lepsze ;)

Tysiaczek jak Cię czytam to gęba sama mi się śmieje;) Jesteś taka optymistyczna,powinnaś jak najwięcej się tutaj udzielać;) Dziewczyny zachęcam do fb,bo można zobaczyć cuda!

Same Cudeńka na fc ;) a wiecie co tak patrze na te Wasze maleństwa i sobie myśle kurcze ale mają malutkie te rozszczepy ;) My to jednak "giganta" mieliśmy tak tak Tysiaczek wymiata ja zawsze leje jak "ją" czytam :D

Na fc same Cudeńka ;) Wiecie co jak tak oglądam Wasze maleństwa to sobie myśle ale mają malutkie te rozszczepy moja to jednak "giganta" miała Tysiaczek wymiata też leje zawsze jak ją czytam :D

Czary jakieś trzy razy sprawdzałam i nie było posta wcięło a jak napisałam kolejnego to i stary się pojawił :D Dziewczyny a czy jest jakaś mama na etapie aparatu ??

taaaaakkkkkkkkk to moje gadulstwo to taka forma psychoterapi........ :) rzeczywistosc jest okrutna...... dzień z dziećmi....mąż przyszedł zeżarł obiad.... poszedł uśpić córkę, usnął sam :) w dodatku z córką :))))) a nie ze mną :) hehe...... rozszczep czy nie rozszczep.....nic sie nie zmieniło :))))zero pomocy :)

Tysiaczek a co chciałaś żeby na rączkach mamusie ponosił ??? :D nie z nimi te numery.... za dobrą kanape kupiłaś to teraz masz :D

tak.np. ponosił mamusię :D tak naprawdę..nie wiem jak wy macie.,..ale w gruncie rzeczy jesteśmy z tym wszystkim same....on nas tylko zawiózł do Warszawy.... to ja czytam książki, forum, wiem co i kiedy......a on chodzi do pracy...... jak ja wrócę od marca do pracy.....to nie wiem jak mój ojciec da sobie z nimi dwiema radę...a szczególnie z karmieniem małej...ale to chyba temat na inne forum :) choć moja koleżanka z mopsu mówi właśnie, ze do niej przychodzą same mamy, a tatusie albo sa w pracy, albo w świecie bo zostawili je z "problemem"......

Dziewczyny ja przed komisja o orzeczenie niepelnosprwanosci , poprosilam pediatre i ta wypisala zaswiadczenie ze dziecko nie moze sie stawic na komisji osobiscie, maz to zawiozl na komisje i dostalismy orzeczenie, wiec dla tych co dziewczyn co sa w ciazy albo jeszcze nie maja orzeczenia to czasem dobre wyjscie jak dzieciaczki sa jeszcze malutkie , szkoda ich gdzies zabierac, a czym predzej sie zlozy papiery na komisje tym wiecej sie ma pieniazkow bo wyrownuja od miesiaca zlozenia wnioski. Pozdrawiam

Anulila dałam Twój adres @ jednej z mamusiek, bo macie termin w tym samym dniu w Formmrdzie

Bardzo dziękuję dziewczyny za wszystkie miłe słowa - bardzo dodają otuchy:) Tym bardziej, że nie mam za bardzo z kim porozmawiać o wszystkim co mnie męczy... męża mam cudownego, ale też wiem ile Go to kosztuje i przeżywa wszystko w środku, więc nie chce Go jeszcze bardziej dołować. Z mamą nie mam co rozmawiać, bo zawsze zmienia temat i jedyne co może mi powiedzieć o wadzie małego to: "dziwne nigdy o czymś takim nie słyszałam" (mieszkamy w małej miejscowości). Takie słowa bardzo bolą, bo co to znaczy dziwne? Że moje dziecko będzie dziwolągiem???? Nie - będzie najbardziej kochanym dzieckiem na świecie.... Mam jeszcze takie pytanie dziewczyny: bo ten "dzióbek" to mówicie że albo wyrostek albo warga, a mnie jeszcze jedna rzecz nie daje spokoju, chodzi o nosek. Kość nosowa jest widoczna od początku, natomiast na tym ostatnim zdjęciu od gina widać nosek, ale jakby to powiedzieć: wydaje się on strasznie płaski, taki "bokserski" spłaszczony...czy Wasze dzieci też tak miały, znaczy dzieciaczki z obustronnym rozszczepem???

widzialam ze ktos do mnie pisal , juz wiem skad :) pozdrawiam

Sylwia byc może warguska jest połaczona razem z noskiem i dlatego tak widac. napisz do mnie to wysle ci zdj mojego synka sama zobaczysz jak to wyglda;) nie martw sie nic kochana, nasze dzieci niejednokrotnie przewyzaszaja zdrowe dzieciaczki i napewno nie sa zadnymi dziwolagami. Sa pięknymi i kochanymi dzieciaczkami :* na nas tu zawsze mozesz liczyc i pisac o wszystkim. Pozdrawiam Was cieplutko:)

Dziewczyny jeszcze raz zapraszam wszystkie na naszą grupę na FB, tu moj link, dodajcie mnie do znajomych i ja dodam Was do grupy :-) i zachecam tez do dalszego pisania tutaj na forum kafeterii :-) https://www.facebook.com/aldona.dzida

Zaczęłam rejestrację na FB , zakręciłam się "jak słoik ogórków na zimę", chyba przy tych dzieciach trochę się uwsteczniłam . Straszne, obciach.

Sylwia, napisz na mojego mail-a anna.bieniek436@gmail.com wyślę ci zdjęcie synka z obustronnym rozszczepem. Zobaczysz jak to wygląda. ja mam dwie zdrowe córki 6 i 3 lat i teraz mamy mojego upragnionego Kubusia i wszyscy bardzo go kochamy. Szczególnie siostry pokochały go od 2 dnia jak go zobaczyły. starsza Mimi, karmi go, zmienia pampersa i cudownie czyści mu wargę i buzię. jako mama 3 dzieci, to maleństwo z wadą kocha się najbardziej :)

Dzięki Aldona :) Własnie założyłam konto na fb, nic jeszcze nie mam bo go nie ogarniam, ale jestem juz z Wami w grupie :) Chociaz kafeteria wydaje sie prostsza w obsłudze i prowadzeniu dyskusji ;) Pozdrawiam serdecznie :)

MlodaMamaa Na fb zobaczysz sobie fotki, jak to wygląda przed i po. Ja osobiście to wiem, że bardzo szukałam takich zdjęć, chciałam wiedzieć jak to będzie wyglądało po operacji.

sylwia! móiłam ci, ze mama kuby to dobra kobieta :) hehehe.pozdrawiam was!

Mamo Kuby napisałam Ci meila...

dziewczyny jak to jest z swiadczeniem pielegnacyjnym na dziecko jak sie z pracy zwolni, ktore punkty w orzeczeniu musza byc na tak

Anulila. Musi być 7 i 8 punkt spełniony z orzeczenia o niepełnosprawności. Nie mozesz być nigdzie zarejestrowana . Pozdrawiam