rozszczep

my bylismy w Formmedzie jak maly skonczyl 6 tyg. My do operacji mamy rowny miesiac i czasem jak patrze na syna to az sie boje tej jego nowej buzki, ze nie bd mogla sie przyzwyczaic:) tak kocham ten jego szeroki usmiech ze nie wyobrazam sobie innego Filipka:)

Ja na pierwszej konsultacji w IMiDz bylam jak Wiki miala 9 dni, bo mi powiedziano w Zabrzu ze im szybciej tym lepiej, a o istnieniu tego forum jeszcze nie wiedzialam :-(.

Kyciu a ile miała Wiktoria ja miała operację??? I jeszcze jedno pytanie jak u niej teraz z gaworzeniem???

Za czasów kiedy ja dzwonilam do IMID, jeszcze na długo przed porodem panie mówiły ze na 3 ale tygodnie po urodzeniu dziecka a nie miesiące, to jestem w szoku że cos sie zmieniło... Maja miała 3.5 tygodnia jakoś jak my byliśmy z nią.

- fundacja "Zdążyć z Pomocą" refundują płatne szczepienia - mam ich odp. na mail-a - co do wizyty w IMiD my pojechaliśmy jak Kuba miał 1 miesiąc. Akurat udało mi się załatwić ubezpieczenie dla małego - a do tego musisz mieć pesel. Na wizytę musiałam mieć formularz, że dziecko jest zgłoszone od 1 z rodzica pracy do ZUS-u - pytanie do mam, które będą miały operację w Formmed, czy robicie dziecku masaż w okolicach wargi rozszczepionej? Ja jutro zadzwonię chyba do sanepidu i zapytam się o te szczepienia. Ania

my z Adasiem w szpitalu poznalismy pania doktor co miala praktyki w imidzie przy dzieciakach z rozszczepami i powiedziala ze najlepiej pojechac na pierwsza wizyte jak dziecko ma 2-3 miesiace bo widac jak sie material w buzi narasta do zamkniecia podniebienia. I tak zrobilismy , wtedy w imidzie ustalili termin jak maly skonczy 8 miesiac , pojechalismy do formmedu i tak termin byl 2 miesiace wczesniej i zdecydowalismy sie na formmed no i na pania profesor bo opinie ma najlepsza nawet wsrod roznych specjalistow.

a co do masazu wargi, pytalismy o to bo nam zlecil masaze pediatra, to pani profesor powiedziala ze teraz przed operacja to nie jest tak potrzebne jak po operacji. Wtedy dziecku trzeba rozmasowywac mijsce zszycia wargi zeby zgrubien niebylo, pozniej jest nauka dmuchania zeby cwiczyc miesnie wargi i picie przez slomke

Chyba dla wszystkich to forum to jedyne prawdziwe źródło wiedzy. Ja jak się dowiedziałam, to w ogóle mój lekarz powiedział żebym wcale nie czytała tego co w necie piszą, ale gdy wróciłam do domu i wyskoczyła mi na monitorze pierwsza buźka dziecka z rozszczepem to tak zaczęłam płakać, że nie mogłam się uspokoić. Dopiero po kilku dniach kopania znalazłam to forum , na który jest w normalny sposób napisane o tej wadzie, i czytając wpisy podniosłam się na tyle na duchu, że nawet śmialiśmy się z mężem, że nasz Adaś będzie miał wielki uśmiech, i taki ma, a śmiać się uwielbia całą buźką :D My na konsultacji byliśmy jak mały miał niecały miesiąc.

Anulila ja się nie zgodze z tym co piszesz po co czekać do 2-3 mies?? ja byłam z naszą Wiki jak miała 10 dni a operacje miała na równe 6miesięcy pierwszą w Imidzie ...drugą w Formedzie

Ja pojechałam z Majką wczesnie w miare, bo to co bym przeżywała do 3 miesiąca jej życia to dopiero był by koszmarny okres, a tak uspokoiło mnie to wszystko do tego stopnia, że zapomnieliśmy z mężem niemalże całkowicie o tej operacji na jakiś czas. Od połowy listopada jest ze mną masakra, mąż sie w miare trzyma ale też już widzę, że mu coraz ciężej, ale trzeba to traktować jako poczatek końca jej bajki o rozszczepie (bajki bo będzie dobry finał:D)

olenka2012 Wiktoria miala 7 miesiecy i jeden dzien w dniu operacji. Jesli chodzi o jej " gadanie " teraz to potrafi powiedziec " mama ", " tata ", " da " jak chce aby jej cos dac, " ma" jak ma cos w raczce, jak ja pytam jak robi kotek, to odpowiada " mia" itp. Pani logopeda mowi ze narazie mowa rozwija sie dobrze, ale od kiedy Wiki zaczela chodzic to " gada " troche mniej, a chodzi od 1. 01. :-)

anulaaa33 Dlaczego drugą w Formmedzie robiliście operacje? Napisz proszę jak było.

Dziewczyny a jaką wagę miały Wasze maleństwa jak sie urodziły? :) Pytam z ciekawości, bo ja jestem świeżo po wizycie u lekarza, troche mam niepokojące KTG (martwie sie zeby z powodu większej ilości wód płodowych Mały nie był owinięty pepowiną :( ) i wyszło mi dziś ze Mały ma prawie 4kg :O Boje sie jak go "wypchne", bo jestem raczej drobnej budowy ;) Czy jak dziecko jest wieksze to można również szybciej robić operację? np w 4-5 mc czy nie ma co sie spieszyc zeby rozwoju nie zaburzyc? Pozdrawiam serdecznie :)

Wiki wazyla 3520 g i tez jestem raczej drobnej budowy i nie ukrywam ze mialam problem aby ja urodzic ! Ale dziewczyna przedemna urodzila dziewczynke 4860 g tyle ze ona byla troche wieksza mama i to bylo jej drugie dziecko.

No i mamy pierwszego prawdziwego ząbka :) lewa dolna jedynka :D Adasiek ostatnio trochę marudny był i tak podejrzewałam, że może zęby, ale nic nie było widać, aż tu nagle dziś :) Adaś ważył 4170 g, ale ja miałam cesarkę, bo nie było postępu porodu i jakoś tam się odwrotnie ułożył, a do tego kolejna dawka znieczulenia tak na mnie podziałała, że myślałam, że schodzę z tego świata :/

Witam dziewczyny! dawno mnie tu nie było! jakbyście spojrzały 120 stron wcześniej byście zobaczyły, że byłam stałą uczestniczką tego forum. Obiecywałam, że będę się odzywać, bo sama chciałabym wtedy wiedzieć to co teraz wam napisze. Mój synek urodził się z całkowitym rozszczepem podniebienia miękkiego i twardego. Był duuuży. Operowała go dr Budner w IMID. Syn w grudniu skończył 2 lata. Mówi przepięknie. Lepiej niż większość dzieci w jego wieku! Gdy jestem wśród innych mam zazdroszczą mi tego jak mówi -a gdyby wiedziały, ze jest po rozszczepie;)) Jestem najszczęśliwszą mamą pod słońcem. Kiedyś drżałam o jego mowę. Teraz jest inaczej. Zobaczymy jeszcze za rok.. wiadomo, że trudne wyrazy mówi nie tak jak my. W razie co odpiszę na wasze pytania nie od razu, bo nie mam czasu tutaj zaglądać codziennie. Ale odpisze. I oczywiście za parę miesięcy, też będę pisała jak wygląda sytuacja. Do żadnego logopedy w ogóle nie jeżdżę. Nie mam potrzeby. Byłam raz w życiu u Radkowskiej. Pozdrawiam:))

Nala dzięki! Jesteś naszym słońcem :)))))) robias jakies ćwiczenia co do mowy, bo ja pisze teraz prace podyplomową o mowie po rozszczepach małęgo dziecka.......... ???????? do imidz należy jechać w miare syzbko, a nie czekać na 3 miesiace dziecka......bo znajoma mówiła, ze dużo terminow zajęte...... my mamy termin na 7maja......... mała będzie miałą 7miesięcy bez 3dni...... boję sie jak jasna chol... i będe tęsknić za tym uśmiechem..zamierzam zrobić i wywołac jak najwięcej zdjęć.......choć pewnie panie fotograf padną jak je zobaczą........ale trudno.....tylko mój tata czeka na to "aż jej to zszyją" tak mówi..........ale on jest przewrażliwiony...pisąłam wam, ze jak przyszedł zobaczyć dziecko po 3 dniach bo mu serce pękało to patrzyłw gumolit, bo dalej mu serce pekało.....ale już się oswoił......

Nala1987 hej:D A powiedz jak tam z całą resztą rozwoju synusia? Robiliście jakiś zabieg na bliznę może, jak z masowaniem było po operacji? W ciąży przeczytałam całe forum a miało jakieś 120str wtedy, ale niestety nie sposób wszystkich mam spamiętać... MlodaMamaa moja Maja ważyła 3.350kg ale również cesarka... Z tego słynie niestety Matka Polka z tego co z położnymi tam pracującymi rozmawiałam... Też po znieczuleniu myślałam że zejdę z tego świata, już nie wspominając o akcji cesarskiego cięcia... A i Majka miała 53cm długości, a teraz ma już 70 z kawałkiem ale nie wiem ile dokładnie:D No i waży koło 7.5kg z tego jak się z nią ważyłam ostatnio:D Czas zleciał i lada dzień operacja... Już wyję na myśl o braku jej słodkich, kociątkowatych usteczek;(

Witam Czytam to forum od około 2 tygodni. Chyba nadszedł czas, żeby wrzucić swoja historię i może wyżalić się troszkę. 3,5 tygodnia temu nasza córeczka Matyldka (obecnie 8 mies. skończone) dostała biegunki. Na drugi dzień oprócz śluzu w kupce pojawiły się cieniutkie pasemka krwi, więc postanowiliśmy pojechać do lekarza. Jako, że był to sobotni wieczór nie byliśmy u naszej NFZ-owskiej pediatry, tylko wybraliśmy się prywatnie do innej lekarki. Co do biegunki uspokoiła nas bardzo, ale poprosiła książeczkę zdrowia i coś tam szuka. No nie znalazła oczywiście i pyta delikatnie - "Czy ktoś mówił Państwu, że córka ma rozdzielony języczek?" - "Jak to rozdzielony języczek? Jaki języczek?" - "No proszę zobaczyć" - Przycisnęła język mocno i pokazała nam dokładnie jej gardełko. Zamurowało mnie totalnie na chwilę, ale po chwili wzięłam się w garść i pytam co się z tym wiąże, czy trzeba to operować, czy to ma jakiś wpływ na mowę, bo mała na razie mówi tylko "mama". - "Mi się wydaje, że taka już jej uroda. No wiecie Państwo, niektóre dzieci się rodzą się ze zrośniętymi paluszkami, albo z dodatkowym palcem. No jak Państwo się niepokoją to można to skontrolować u logopedy, ale ja myślę, że będzie wszystko dobrze". Teraz już wiem, że kobieta nie ma o tym zielonego pojęcia (mimo wszystko wdzięczna jej będę do końca życia, że zwróciła nam na to uwagę), ale w tamtym momencie trochę nas uspokoiła. Po powrocie do domu oczywiście zaczęłam szukać w internecie zdjęć, na których dzieci mają takie samo gardełko jak nasza Mati. No i spadło to na mnie jak grom z jasnego nieba, bo ewidentnie wyglądało to na rozszczep podniebienia miękkiego. Przepłakałam całą noc. W niedzielę zaczęłam szukać ratunku. Po kilku godzinach wiedziałam już, że w Polsce największym autorytetem w dziedzinie rozszczepów może poszczycić się profesor Z. Dudkiewicz i przyjmuje ona w klinice w Babicach. Rejestracja czynna jest wg informacji na stronie od 11, więc za pięć 11 w poniedziałek dzwoniłam do kliniki. Przemiła pani w rejestracji gotowa była umówić nas tego samego dnia, przejęta faktem, że nic do tej pory nie wiedzieliśmy, ale jesteśmy z Podkarpacia i nie dojechalibyśmy na czas. Umówiliśmy się na 12.30 we wtorek. Przyjęła nas Pani profesor, cudowna kobieta. Postawiona diagnoza: "Niecałkowity rozszczep podniebienia wtórnego". Uspokoiła nas bardzo. Pamiętam, że powiedziała "Taka wada co ją można naprawić jedną operacją to nie wada" :) Umówiliśmy się na operację 15 stycznia. Teoretycznie możliwy byłby pierwszy tydzień roku, ale od miesięcy zaplanowane mieliśmy święta u siostry w Anglii i dopiero 6 stycznia wróciliśmy do Polski. Wczoraj zrobiliśmy badania krwi i moczu, wydają się ok, choć ja się nie znam. Dzisiaj jedziemy po południu na echo serca. Proszę, trzymajcie za nas kciuki. Jak widać u nas w 3 tygodniach streszczone zostały lęki, oczekiwania, myśli jakie wy przeżywałyście od porodu, albo w ciąży jeszcze. Z jednej strony to dobrze, z drugiej jak pomyślę, że mogliśmy ją operować już 2 miesiące temu, to aż mnie ściska ze złości. Albo jak pomyślę, że mogliśmy dalej o tym nie wiedzieć, to jest jeszcze gorzej. Nie mogę pojąć, jak lekarze, albo położne mogły tego nie zauważyć po porodzie. A o mojej pediatrze to nawet wolę nie mówić (pisać). Teraz wszystko zaczęło układać się w całość. Malutka nie chciała ssać piersi, myślałam, że to dlatego, że urodziła się 3 tygodnie przed czasem, tak zresztą sugerowała jedna położna ze szpitala. Albo, że jak ją dokarmiały to tak spodobała się jej butelka, że już nie chciała piersi. Coś zaczęła jeść przez nakładki silikonowe, ale dopiero jak tak rozmasowałam pierś, że mleko samo leciało. 2 tygodnie próbowałam ją nauczyć, płakała przy tym przeraźliwie. Okazało się, że przez ten czas przybrała tylko 120 gram, więc przestałam ją męczyć. Biedactwo moje maleńkie, jak teraz o tym pomyślę, że ona pewnie chciała, a nie mogła to aż mi się płakać chce. Przez kolejne 5 miesięcy ściągałam mleko laktatorem i podawałam butelką. Zwykłą oczywiście, bo nawet nie myślałam, że coś jest nie tak. Dopiero koło 6 miesiąca jak zaczęłam podawać papki to zaczęło jej do noska się pchać, ale wyczytałam, że podobno tak się zdarza zanim dziecko nauczy się połykać ładnie. Ponieważ gładkie papki dawałam krótko, a takie z grudkami Matylda je bez problemu, uznałam, że się nauczyła i przestałam się martwić. Po porodzie Mati nie przeszła badania słuchu na lewe uszko, mieliśmy kontrolę w poradni w Rzeszowie, ale tam już słuch wyszedł, więc nawet nie przyszło im do głowy zajrzeć do gardła. Przepraszam za te długie wypociny, ale tak bardzo potrzebowałam się wygadać. anulila skąd jesteś, bo wyczytałam, że też z podkarpackiego i macie operacje gdzieś tak jak my. Odezwij się jak możesz na maila: ilo79@tlen.pl lub skype: ilo__79

ilo79. pisz, pisz kobietko tak łatwiej przebrnąć przez problemy. Gdyby nie to forum chyba ześwirowałabym. Pozdrawiam

Nala ale mi humor z rana poprawiłaś!!! Dzięki wielkie:) ilo79 no to kochana musiałaś przejść przez to wszystko w bardzo krótkim czasie,ale może to dobrze...nie musisz miesiącami wyczekiwać operacji:) Życzę udanej operacji i szybkiego powrotu do zdrowia.I oczywiście zaglądaj jak najczęściej:)

No nie da się ukryć, że ze względu na czas oczekiwania to lepiej w ten sposób się dowiedzieć. Szkoda tylko, że to 2 miesiące wcześniej nie wyszło. Jeśli chodzi o wagę urodzeniową, to nasze maleństwo miało 3300. A teraz to taka kochana lekko pulchniutka jest. I strasznie ruchliwa, nie usiedzi 5 minut. Zaczęła chodzić niedawno przy meblach, za to raczkować nie chce ;p

ilo79 Witaj na forum i nie martw sie, my mamy więc operację po waszej i w IMID... Głowa do góry, ja bym wolała tak krótko sie martwić i wszystko załatwiać chyba, chociaż to bardzo indywidualne kwestie i i tak nie ma Co sie zastanawiać ile kto sie martwił bo zmartwienia sa takie same. Eh szkoda mi słów na tych wszystkich lekarzy wszędzie normalnie...

pisz pisz.........może jakaś matka, której dziecko nie jest zdiagnozowane i leje mu sie mleko przez nos wpisze to w wyszukiwarke i znajdzie twoje info i to uratuje jej życia :) bardzo możliwe....... lekarze to niewiele wiedzą....... choc studiowali....... sama natrafiłam na lekarzy na stazu po studiach.....po porodzie.....lekka masakra, ale ich douczyłam :) hihi o rozszczepie przynajmniej, pokazałam zdjecia z usg, pwoiedziałam co gdzie jest, pokazłam rozszczep, byli zdziwieni że tak jak na usg tak wygląda w realu w sensie że az do nosa jest :) wiec dziewczyny jak na usg macie rozszczep przerwe aż do nosa, to zapewne tak jest :) choc z usg bywa róznie......ale jak jest dobrej jakości to tak jest..... ja tez miałam rodzic albo w specjalistycznym szpitalu to chyba też imidz w katowicach na ligocie, albo w sosnowcu a w sumie rodziłam w dąbrowie, było nieźle, dali mi swój pokój......ale nie zrobili usg głowy i brzucha a szkoda bo powinni.....

Dziewczyny Mai katarek nie przeszedł, dalej utrzymuje się taka wodnista wydzielina :( Dzwonię do IMiD ale dodzwonić się nie da, caly czas zajęte:/ Mam nadzieję, że jednak nas nie przesuną ;( eurestia pisałaś, że jedyne dyskwalifikujące dziecko do operacji czynniki to wysoka gorączka i antybiotykoterapia. Mam nadzieję, że faktycznie tak jest, dzwonię i jak się dodzwonię to dam znać.

hej sorki to pisz pisz....może to......... napisała tysiaczek82 a nie ilo......pomyłka mała......

Maya122 Dzwoń, dzwoń. Kurcze nosz żeby ta wasza malutka wyzdrowiała. A macie juz zaswiadczenie wystawione od pediatry o tym, że nie ma przeciwwskazań do operacji, co pediatra w ogóle na to? Bez tego i tak was nie przyjmą chyba więc dobrze dopytaj, chociaz ja mam fatalna lekarkę więc pewnie co by się nie działo to nam wystawi żeby tylko mieć z głowy. A jak wyniki badań??? nasza juz ma się dobrze, ćwiczy teraz raczkowanie- lada dzień pewnie zacznie raczkować po całym domu:D Powodzenia dziewczynki. Ja moją wyleczyłam litrami gęstego rosołu z ryżem i pomidorową, witaminą c i tantum verde na gardło, smarowaniem na noc cycuszków pulmexem baby a plecków i stóp spirytusem a dokładniej wódką bo słabsza procentowo a ja się boję procentów puki co;P

Na katarek polecam otrivin allergy, krople eukaliptusowe na wilgotna pielusze na noc i na łóżeczko i inhalacje z wody morskiej.

Ma może ktoś za sobą już drugą operację? i mógłby coś napisać na ten temat.

Dziewczyny ostatnio zaczynam dzień od forum i kończę na...forum;) Maya no kurcze mam nadzieję,że ten katarek nie będzie przeszkodą..a kiedy macie badanie krwi,bo przecież infekcja powinna wyjść w takim badaniu? Ilo no coś mi w ostatnim Twoim poście nie pasowało.... Ale u nas dzisiaj pięknie,zaraz ubiorę małą i pójdziemy na spacer. a jeszcze jedno.Mam problem ze smoczkiem,Lenka się tak do niego przyzwyczaiła,że musi mieć,a że oczywiście nie umie zassać to trzeba jej trzymać...najgorzej jest w nocy bo ona się tak wkurza na niego,chce go ,zaraz wypluwa,zaraz się znowu wścieka i go szuka,znowu trzeba jej trzymać,mam tego już dość! ale jak sobie postanowię,że już jej nie dam,to tak biedna płacze,że mi jej żal i oczywiście jej wtykam tego cycka.Wy też macie taki problem????