rozszczep

Do Tysiaczek- dobrze wazy, moja ma z 7 kg w pt bedzie szczepiona to ja zwaze. Urodzila sie ponizej 3 cos 2970. Od 2 tyg jest na mm bo juz mialam dosc sciagania i na moim tak sie spasla, bo faldy ma wszedzie. Teraz pije bebilon ha ale kurcze drogi interes. Puszka 400 kosztuje od 32 do 36 i nie ma wiekszych pojemnosci. A taka ekonomiczna 1200 bebilon zwykly cos kolo 70 zl. A moja 1200 zjada w tydzien tego mleka. Tzn duzo idzie w zlew. To moja tez co 3 lub 4 godz je ma dni ze z litr wypija za dobe wczoraj tylko 700. Raz zje 180 innym razem 70. Nigdy nie wiem na ile bedzie glodna. Bo jak zrobie mniej to widze ze jeszcze jest chetna a jak 150 to polowe wylewam. Ja nie mam duzego problemu z tym jej nosem- ze to jedzenie bardzo wpada. Jest to raczej sporadyczne. Ona lyka z lyzeczki jak tam odpowiednio wloze, problem z tym durnym odruchem wypychania. Moze faktycznie jest za wszesnie na ta lyzke. Ja tam jestem zwolenniczka teorii ze dziecko do wszystkiego musi dojrzec. I nie ma co pasc dziecka- dobrze wazy ladnie przybiera. potem sa takie pulpety opasle z nadwaga. Tu do kolezanki (nie pamietam nicka) bo ja odpisuje hurtem to pamietam tylko poczatek komu. To charczenie to ta miekka krtan u dziecka, to mija. Mysmy tez tak mieli ja myslalam ze tam ciagle cos w nosie jesc. Charczala w pionie po jedzeniu na lezaco i tylko w nocy. Powietrze jak bylo sucho nawilzam elktryznym nawilzaczem bo miala wyschniete sluzowki i zatkany nos. Ale to niedawno. Nie charczy juz zupelnie teraz. O krtani powiedziala nam ortodontka od dzieci rozszczepowych na kontroli w wieku 5 tygodni. Z wyproznianiem- dziewczyny nie wkladajcie nic dzieciom do pupy. To jest skuteczny sposob ale ostatecznosc. Mięsnie przywykna i juz bedzie nie sposob zeby dziecko sie zalatwilo inaczej. Mozna duza krzywde na dluzsza mete zrobic. Niestety ale mm czesto powoduje zaparcia moze zmienic na inne. Pediatrzy tez kaza przepajac dziecko zeby te masy kalowe sie rozluznialy- podawac hermabtke koperkowa taka po 1 mies mozna nawet wczesniej. Odnosniedlugiego jedzenia- 30 ml w godzine. Tez tak mielismy. Z czasem bedzie coraz szybciej. U mnie nie dzialalo naciskanie a wyjmowanie smoka, jak juz byl na granicy wyjecia to sie budzila i zaciagala znowu. Tez wiercenie jej kółeczek dzialalo. I nie przejmuj sie ze zimne- ma temp pokojowa. Niestety butla nie cycek ze ciagle cieple. Nic jej nie bedzie jak po godz stygnie, dziecko wcale nie musi miec podgrzane do 36. Jak sie nauczy tak zjada. A na noc ja wkladam butke z woda do podgrzewacza na minimum temp podgrzewania i tylko dosypuje proszek. Cieple od razu. Swoje mleko wkladalam i grzalo sie tak pare godz. Zreszta ten podgrzewacz u mnie juz chodzi prawie 5 mies 24 godz na dobe nawet jak nie ma butli w nim to sie woda grzeje. Musze z tym skonczyc bo mi sie chalupa spali:) Oj sie rozpisalam...

Dziewczyny my nie stosujemy podgrzewacza bo właśnie to tyle prądu żre. My mamy zawsze gorącą wodę w termosie, a zimną w dzbanuszku. I jak jest potrzeba zrobienia jedzonka to nalewamy odpowiednie ilości zimnej i gorącej wody do butelki, dosypujemy mieszankę i mleczko o odpowiedniej temperaturze gotowe:-)

szczepan U mnie tez połowe mleka idzie do zlewu bo mała raz zje 60 a raz 30 ml, tylko my jesteśmy na Bebiku 350g 15 zł, no i troche daje swojego to co ściągne ale nie ma tego za dużo :/ Moja zjeda na dobę 330 a niekiedy 400 ml. Na początku panikowałam ze bardzo mało ale przybiera na wadze waży już 3290 a wagę urodzeniową miała 2900 przy wyjściu ze szpitala 2820.

moja je bebiko niby tańsze, ale 350gram czyli15zł starcza jej na 2 dni czasami na 3..........niestey...cyc jest najlepszy

co do tych leniwych jelit i zaparć..tak jest na początku..potem powinno by c lepiej.oczywiście, ze tę rurkę nie wkłąda sie w tyłek dzień w dzień.....w razie ostateczności....

do MiMaMaMa Druga operacja tzn.przeszczep trwa ok 1,5 godz . Mój syn praktycznie po nie nie musiał"dochodzić do siebie"normalnie na drugi dzień po operacji funkcjonował tzn jadł(duuużo)i chodził tylko lekko utykając.Lekka opuchlizna i mały siniak na policzku.Sporadycznie powiedział mam ała:) Po operacji jesteście do wieczora na sali pooperacyjnej i jak jest wszystko OK i lekarz zezwoli to ok.19 idziecie do swojego pokoju. Noc też bez porównania lepsza mój młody calutką przespał(nie wiem co prawda co mu siostra zapodała;)ale dolatyna na niego nie działa haha. Ważne jest żeby ta druga operacja była w miarę szybko tzn.po 2 urodzinach bo zauważyłam , że im młodsze dziecko tym łagodniej to przechodzi. W czasie przeszczepu pan doktor poprawił mu "czerwień wargową i skorygował nosek.

Nie dopisałam.My byliśmy 5 dni ale młody standardowo "spadł"jednego dnia z operacji:)Tak 3-4 dni generalnie i do domku.

olantyna wy robiliscie operację państwowo? jesteś z niej zadowolona???????

do tysiaczek82 Tak robiliśmy operacje na NFZ i jestem bardziej niż zadowolona:) Syn jest idealny a nawet lepiej;)

Do Szczepan... Tak to ja pisałam że nie maja funduszy... A o kolejkę chodzi mi ,że czekają takze dorosłe dzieci i nikt nie przepuszcza... Ja też miałam ponad 300km do Warszawy...Mały do teraz odchorowuje podróż i to całe zamieszanie które tam było... Najgorsze co mnie można by powiedzieć zaskoczyło to warunki...nawet nie ma tam miejsca z przewijakiem lub chociaż pomieszczenia gdzie mogłabym przebrać małego.. Jeśli chodzi o doktora Surowca to nie narzekam, chociaż więcej dowiedzieliśmy sie od babki która z nim tam siedzi w gabinecie... Do SEBASTIAN... Głowa do góry ja tez nie miałam pojęcia że mój Maluch urodzi sie z rozszczepem, a mojej Pani ginegolog podziękowałam że jest specjalistką w swojej dziedzinie i że powinna zmienić powołanie... Jak by tego było mało to po porodzie zabrali mi Malego do innego szpitala, wiec mój chłopak zaraz po pracy gnałl 50 km do szpitala raz do mnie raz do małego i tak kilka razy w ciagu dnii ...jechał na dwa szpitale żeby maly nie czuł sie samotny i ja... Co do pielęgniarek to mnie wogóle olały tylko dlatego że nie miałam dziecka przy sobie, na temat karmienia nie dowiedzialam sie niczego w szpitalu a byłam po cesarce... Także ucałuj Swoje Kobiety a wszystko będzie dobrze... DO MLODA MAMA Charczenia u dzieci z rozszczepem to chyba normalne, Mój Mały też charczy jak lezy na pleckach jak tylko odwrócę go na bok to jest ok, ale wskazanie ze szpitala mam że powinien leżeć na boczku, co do butli to na poczatku miałam za duża dziurke i pił strasznie szybko, teraz mamy mniejsza dziurke i 120ml wypija w 30 minut

przeciez we wnece na korytarzu w imid jest przewijak..........nie narzekaj..zawsze mozna zapłacic 10tys i prywatnie... warunki sa jakie sa najwazniejsze by ładnie zoperowali

Do MamaFilipka Sorry, troche na Ciebie napadlam. Ja mam generalnie uczulenie na wszelkich lekarzy i na sluzbe zdrowia. Od 15 lat jestem ubezpieczona prywatnie i lekarz jak sie spozni to mnie przeprasza, odpowiada na maile, umawiam sie kiedy mnie pasuje itp... I wiadomo w du..ie mi sie przewrocilo. No ale z maluchem nie ma wyjscia. Wiele rzeczy trzeba na nfz robic. Akurat rozszczepy robia pieknie w imid wiec nie widze sensu w naszym przypadku robic prywatnie, ale jakby wyjscia nie bylo pewnie bym tak robila. Odnosnie warunkow- w imid sa lawki i jest gdzie usiasc. W Krakowie w Prokocimiu (to szpital dziecięcy, bo nie wiem skad jestes, jedyny tu na poludnie ma wszystkie specjalizacje i tez robi rozszczepy) nie ma nawet lawek w tym skrzydle chirurgii. Wiec 2 tyg niemowle stalo na ziemi a ja siadlam obok niego. Co chwile ktos przechodzil i mowil dlaczego pani siedzi na ziemi. W koncu przyszedl maz i sie pyta: dlaczego Ty siedzisz na ziemi. Juz nie wytrzymalam i mu nabluzgalam. A tak to goraco wszyscy stoja nosza dzieci na rekach w tych kurtkach. Tutaj to byla dopiero jazda. Odnosnie szpitala, przy pierwszym dziecku tez nikt nie pokazal jak przewijac i z ryjem napadli ze co 3 godz na jedzenie nie budzilam. Dziecko polecialo pieknie na wadze. Teraz 2 raz ten sam szpital, tez mieli mnie gdzies no ale czlowiek juz wiedzial co i jak pomimo rozprutego brzucha po cc. A odnosnie imid Bogu dziekowac ze robia, ze sa swietnymi specjalistami i ze refundacja nfz jest i ze nie czeka sie latami na zabieg.

Do styczniowej Mamy i Tysiaczka Bebiko dzieci bardzo chetnie pija. Nawet moj znajomy zawsze pije malibu wlasnie z mlekiem bebiko. Zreszta jak mala miala bardzo duza zoltaczke i wyczytalam ze pokarm matki wzmaga i nalezy dziecko odstawic na kilka dni. Wtedy polozna kazala jkais enfamil ha kupic. Nie dosc ze znowu 4 dychy to jeszcze mial kolor zielony smierdzial i byl gorzki. Dziecko pic nie chcialo. Wtedy kupilismy bebiko i pila tydzien. Potem jak zaczelam kombinowac ze sztucznym na noc zeby dluzej spala dalam bebiko(po 3 mies) 2 godz pozniej dziecko zrzygalo wszystko kilkakrotnie. Myslalam ze przez to ze resztaka bebika zostala nie zuzyta o czasie i zaszkodzila. Pediatra na to zeby zmienic na ten bebilon ha. Tez rzygala. Zaczelam swirowac ze pewnie ma skaze i na mm sie ujawnila. A potem zaczelam mieszac swoje mleko z tym bebilonem i calkowicie do przejscia na mm i jest ok. Nie zmieniam bo robi kupe raz dziennie codziennie, pije je chetnie. Dzis juz dalam normalne nie ha. A popatrzcie czy te bebiko sa jakies mega paki ekonomiczne zawsze to wtedy taniej.

dzisiaj przyszła butla habermana, jutro zawiozę do szpitala, zobaczymy co jest warta. mała z żoną ciągle w szpitalu, zmiana na płucach nie zeszła do końca, jeszcze przez tydzień kolejny antybiotyk, już trzeci, ponoć teraz pomoże. martwią mnie rtg, dwa już wykonane, w poniedziałek będzie trzeci :( w domu czeka w szafce enfamil z dha (tylko taki był), ale póki co żona daje radę. dzisiaj dowiozłem jej dodatkowy zestaw do laktatora tiffi, teraz można od razu do dwóch butelek, czas się skraca :) niestety, przez antybiotykoterapię czarno widze jakiś sensowny wyjazd do imidu na kosultację :( a co za tym idzie szanse na operację na nfz w sensownym terminie maleją :(

do Szczepan: nam, niestety, bebiko póki co nie służy, to zależy od dziecka. jest smaczniejsze, ale cięższe. synek wyrósł na nim, ale też na początku doił tylko hippa, dopiero później zaczął tolerować bebiko. enfamil - cóż, okaże się, podamy jak będzie konieczność i zobaczymy. mimo wszystko - dlaczegoś go pediatrzy polecają jako najlepsze mm.

do sebastian: może ten problem z płucami jest bo źle oczyścili mała po porodzie, albo smao jej coś wpadło... podobno to sie zdarza u dzieci z rozszczepem.......ja o tym wiedziałam i pielęgniarki uczulałam na to.....żeby nie dostała zachłystowego zapalenia płuc........ zobaczysz jak będzie....my bylismy jak małą miała 1 miesiac i 2 dni....wiesz jeszcze jest jeden sposób jakbyś chciał operowac na nfz w sensownym terminie........umówić się do dr surowca albo piwowara prywatnie i poprosić by załatwili operację wcześniej......na pewno tak sie daaaaaaaaaaaaa na bank........ ale też w imidz zaklepac sobie jakis termin....ale to jak mała wyzdrowieje.......napewno sobie poradzicie.zobaczysz.poczatki bywają trudne........ja mała karmie bebikiem bo: starszą 2,5 latkę karmiłąm piersią 9miesięcy pod koniec tych 9miesiecy bebkiiem też....... no i teraz wróciłam do bebika.bo najprostsze.......ale zastanawiałąm sie nad bebilonem.......owszem sa większe paczki w auchanie 500gram... a tak w ogóle to są spoko bodziaki i pajace w biedronce po 13zł polecam :) ja kupiłam dwa w rozmiarze 74 bo moja już z 68wyrasta :) a i jeszcze do tej mamy filipka....... jhehehhehe ta babka co była z surowcem to też lekarka...........ja też do niej mówiłam jak do pieleniarki :) oni tam chodza bez plakietek i nie wiadomo kto jest kto :)

kilka razy pytałem się ordynatora, czy to czasem nie zachłystowe. twierdzi, że nie, że bakteryjne. czy ktoś wie gdzie prywatnie przyjmuje dr surowiec lub dr. piwowar? interesuje mnie lokalizacja poza centrum warszawy :)

doczytałem, przyjmują także w formmedzie.

Do Sebastian, my na pierwszej konsultacji w imid byliśmy jak Mała miała prawie dwa miesiące, i wyznaczyli nam operację zaraz na poczatku jej ósmego miesiaca. Oni tam sie kieruja wiekiem dziecka , termin pierwszej kosultacji nie rzutuje na termin operacji .

wpisz w znany lekarz zbigniew surowiec, włodzimierz piwowar poczytaj opinie tam bedzie adres

Sebastian Czy dziecku robili posiew z wód płodowych? Czy wiadomo jak nazywa się bakteria,którą wyhodowali(która zaraziła dziecko)?Ja osobiście przerabiałam bakterie(klebsiella) , która jest odpowiedzialna za zapalenie płuc niestety oprócz tego również sepsa i zapalenie opon mózgowych(bardzo ważne żeby był skuteczny antybiotyk i działał) Macie dobrego neonatologa?? Dr Surowiec prywatnie to Formmed (Babice Nowe)

na oświatowej jest dr surowiec........ piwowar też dobry...mojej znajomej na prywatnej wizycie powiedział, zeby operowała państwowo w imidz bo on wszędzie robi tak samo.....ja jestem jeszcze przed operacją mam nadzieję, ze sie nie zawiodę na tych lekarzach, bo też nie lubię służby zdrowia i szpitali.........choc jak byłam w szpitalu na porodówcez alą to zaczynałąm sie czuć jak w domu.....bo 6dni byłam przez podwyższone crp........w,łaśnie neich zbadaja jaka to bakteria....ty tam na nich naskakuj... bo z doświadczenia wiem, ze trzeba być upierdliwym bardzo upierdliwym przy tym z klasą i jeszcze najlepiej kasą :) heheh......

Do olanta: nic mi nie wiadomo o posiewie, przy porodzie tradycyjnie podano penicylinę (dwukrotnie), szpital jest powiatowy, nie wiem kto bada małą, jutro się wszystkiego dowiem. bakteria pewnie z GBS z rodziny paciorkowców, podobno jest lepiej i zmiany były na jednym płucku, ale jako że jeszcze są więc podają inny skuteczniejszy antybiotyk. niestety, martwię się że w ciemno, chyba że bazują na posiewie GBS.

Sebastian Nie martw się na zapas(domyślam się co czuje żona)Wierzę ,że lekarze wiedzą co robią poza tym antybiotyk na pewno zadziała.Dopytaj się WSZYSTKIEGO lekarza prowadzącego . O termin operacji w IMiD nie martw się bo będzie dobrze,najważniejsze teraz to żeby maleństwo zdrowiutkie było.

na koniec dnia mam jeszcze jedno pytanie dla zorientowanych, czy ktoś wie czy żona ma szanse na świadczenie pielęgnacyjne (oczywiście jeśli otrzymamy stosowne orzeczenie)- sytuacja wygląda tak, żonie po ostatnim porodzie zmieniono umowę z nieokreślonej na czas określony - umowa wygaśnie we wrześniu. do lipca będzie na macierzyńskim. potem ewentualnie wychowawczy do końca umowy. firma chce ją zatrudnić dalej, ale wiadomo, żona nie będzie w stanie wrócić, co będzie skutkowało od października bezrobociem i ewentualnym kuroniem przez pół roku. czy rozwiązując umowę wcześniej (po macierzyńskim) w celu opieki nad dzieckiem jest szansa na świadczenie pielęgnacyjne, zważywszy na fakt, że umowa i tak miała wygasnąć za dwa miesiące? jak to rozegrać?

to świadczenie pielegnacyjne przysługuje każdemu kto ma orzecznei o niepełnosprawności!!!!!!to nie ma nic wspólnego z tym czy pracuje czy nie!!!! jest to 153zł........co miesiac i jak dostaniesz pesel to zaraz skłądaj wniosek o orzecznie i sie nie stresuj, ż ego masz....ja mam na rok tylko........ i wypłaca ci kasę od miesiaca złożenia........czyli jak złożysz np. w lutym bo będzies z mia pesel, a komisję będziesz miał w marcu to zwróca ci kase za luty..........dobrze też na komisji pogrymasić że dziecko wymaga opieki matki non stop, że sobie nie radzi czy coś to moze dostaniecie punkt 7 i 8.......wtedy dają pieniądze 500zł coś tam.....jeśli ma sie dziekco niepełnosprawne i dochody netto na osobę sa do 623zł netto to dostaniecie rodzinne i można dostac jeszcze rehabilitacyjne 90z........a w tak w ogóle co ty mi piszesz..jak żona miała umowe na czas nieokreślony to nie mogli jej prawnie zmienić na czas określony!!!!!!!!! przeciez to się nadaje do państwowej inspekcji pracy i do sądu pracy........nie rozumiem.........poza tym rozszczep to nie tragedia, moze macie jakiegoś dziadka czy babcię do opeirki nad dzieckiem....moją będzie sie zajmowac mój tata jak wróce do pracy.......

rozpisałam sie i mi skasowało......świadczenie pielegnacyjne 153zł przysługuje każdemu ko ma orzecznie o niepełnosprawnosci

a w razie czego jak to rozegrać: iść na L4!!!!!!!!!!!!!!!!!!i ciągnąć ile sie da.na dziecko przysługuje wam 60dni opieki nad dzieckiem.....a po operacji małe będzie tego wymagać...... dalej nie pojmuję jak mogła podpisac będąc w ciaży i mając umowę na czas nieokreślony dokument że zmieniają jej na czas określony........przecież kobieta w ciązy jest jak swięta krowa (sorry za wyrażenie) MNIE CHCIELI ZMIENIĆ Z 0,55 ETATU NA 0,52 ALE powiedziałąm do szefa: bardzo prosze żeby to było zgodne z prawem :) i byli na maxa wkurzeni, ale było zgodne z prawem :) potem mogłaby iść na macierzyński i ciągnąć go nawet do 6roku życia dziecka bo jak masz niepełnosprawne to przysługuje..a tak w ogóle jak masz zakłądowy fundusz świadczeń socjalnych to składaj o zapomog,e losową w firmie twojej i żony może szef rzuci wam trochę kasy.....mnie dali 800zł.......więc zawsze cos....

niestety, nie mamy nikogo do opieki, dziadków ze strony żony nie ma, moi rodzice chorzy w sposób nie pozwalający na opiekę. 153 zł to nie świadczenie rehabilitacyjne to zasiłek. chodzi o świadczenie z tyt. rezygnacji z pracy. żonie zmienili bo ... długa historia, miała wrócić do pracy, opiekunka zrezygnowała 2 dni przed jej powrotem, zostaliśmy na lodzie bezradni, żona chciała zrezygnować z pracy, ale ostatecznie dali jej karencję i pół etatu przez miesiąc, potem nowa umowa, już na czas określony (w razie kolejnej ciąży). jest dobrym pracownikiem więc im zależało. ale teraz już nie dadzą jej umowy po to żeby wykorzystała ją na pół roku wychowawczego.

acha, L4 nic nie da bo przecież i tak kończy jej się umowa 2 mies. po macierzyńskim - chyba, że wtedy po macierzyńskim to L4 będzie płatne, to jest rozwiązanie. tak naprawdę wszytko toczy się wokół terminu operacji. być może operacja w 7 miesiącu pozwoliłaby kontynuować pracę.