rozszczep

Tak Was czytam i nie mogę wyjść z podziwu, ze każda chce byc tu najmądrzejsza a nalezy spojrzec na problem szerzej a nie tylko z własnego doświadczenia. Dopóki sie dziecko nie urodzi to nie nalezy kupować, żadnych specjalistycznych sprzętów bo do końca nigdy nie wiadomo jaki to rozszczep.. u mnie miała byc warga i wyrostek zębodołowy a okazało się, ze podniebienie też. USG nie pokazuje wszystkiego i moze sie mylić mimo, ze sprzęt super i operator też. Dodatkowo wydatków związanych z rozszczepem jest tyle, ze chyba nikogo nie stać na wywalenie 30 zł do kosza bo jak się nie przyda ten smoczek to tylko można komuś oddac za darmo bo chyba nikt tu nie proponuje sobie niczego za kasę. KOlejna sprawa jest taka, ze smoczek NUK kosztuje 30 zł a moze okazac się niedobry ( tak było w moim przypadku bo byl za duży i nie mieścil sie w buzi mojej córki która urodziła sie duża bo 55 cm i 3700 kg a smoczek był w szpitalu na oddziale noworodków więc na szczeście nie wydałam na niego kasy) a smoczek Medeli kosztuje ok 100 zł i jest inny do rozszczepu podniebienia i inny do wargi , dodatkowo te smoczki bardzo szybko sie niszczą wiec sama sobie policz ile to kosztuje. Poza tym jedne dzieci maja odruch ssania a inne nie mają i to dotyczy również dziecka bez rozszczepu ale dziecko sobie krzywdy nie da zrobić i wcześniej czy później załapie bo nie ma mowy w przypadku rozszczepków o ssaniu bo jak dzieci mają ssac skoro nie mają podniebienia????? O ssaniu mozemy mówic dopiero po operacji zrekonstruowania podniebienia. Chyba żadna z piszących teraz nie przeczytała od pierwszej strony tego forum bo pytania sie ciągle powtarzają a mozna bylo wszystko tu wyczytać co potrzebne do szpitala itp... a najwięcej mam pisze, ze karmi dziecko zwykłym smoczkiem bo dziecku taki pasował.. nie ma sensu na siłę karmić smoczkiem rozszczepowym jak dziecku nie pasuje. Mi tez prof. Mówiła ze karmic mam tym czym dziecko najlepiej je. Więc moja rada po prostu radźcie sobie nawzajem ale nie mówcie co jest dobre na 100% bo co jest dobre dla Waszego dziecka nie musi być dobre dla innego pozdrawiam wszystkich nowych i starych :)

przyznaje racje w 100 %

cześć dziewczyny. topi,miło mi że moja relacja z przebiegu pobytu w szpitalu na coś się przydała chociaż wiem że z każdym dzieckiem może być troszkę inaczej.antek czuje się dobrze,w tej chwili jest już około 5 tygodni od zabiegu i ak na razie odpukać nie ma większych problemów.trochę nam napędziło strachu jego gorączkowanie ale okazało się że jak na złość około 3 tygodni od przeszczepu zaczął się wyżynać ząb,dwójka w miejscu przeszczepu czyli tam gdzie wcześniej był ubytek.być może sama operacja pobudziła zawiązek ząbka do wzrostu,tego nie wiem ale wybrał sobie moment mało odpowiedni delikatnie mówiąc.pojechaliśmu do instytutu stomatologii gdzie chirurg szczękowy zdjął szwy w buzi bo chociaż były rozpuszczalne musieliśmy się dowiedzieć czy coś pod nimi się złego nie dzieje i znaleźć żródło gorączkowania.doktor powiedział że to właśnie ta dwójka najprawdopodobniej natrafiła na szew i to nie pozwalało jej się wyrżnąć.fakt że po zdjęciu szwów temperatura znikła ale zęba to ja na razie jeszcze nie widzę.poza tym wszystko z dzieckiem jest w jak najlepszym porządku,bryka,skacze i dokazuje jak to antek.w razie czegoś to pytaj śmiało gdybyś chciała coś wiedzieć,albo na forum albo na pocztę. do asik,jeśli masz dylemat co do zakupu smoczka to moja rada jest taka,na swój matczyny rozum dokonaj takiego zakupu jaki twoim zdaniem będzie najlepszy.mam smoczek nuka nowy,nieuzywany,jeśli jesteś zainteresowana chętnie ci go podaruję i sama zobaczysz,mam chyba gdzieś jeszcze smoczki rozszczepowe saturn ale co do nich nie mam pewności czy ich nie wyrzuciłam ponieważ te akurat są naciągane na butelkę a ja używałam nakręcanych.tutaj popieram wypowiedź jowitki,ponieważ tak jak napisała każde dziecko jest inne i nie można sprawy traktować książkowo.poza tym nawet sami lekarze w zależności od kliniki mają podzielone zdania.jedni polecają zwykłe smoczki inni specjalistyczne.według lekarzy z imid smoczki tradycyjne przy szerokich rozszczepach nie są wskazane dlatego że wchodzą w szczelinę rozszczepu i mogą spowodować jego dodatkowe powiększenie.ale nia ma żadnej co do tego reguły.nasz antek jadł z początku z normalnego smoczka i tak umiał go sobie ułożyć w buzi że jadł bez zachłystywania się,ale po jedzeniu z kolei dużo ulewał,potem jadł z nuka i jemu to odpowiadalo,ale inne dzieci nie chcą tego smoczka i korzystają z medeli.u nas medel się nie sprawdził.dlatego popieram jowitkę i również uważam że każda mama powinna metodą prób i błędów znaleźć najlepsze rozwiązanie dla swojego dziecka.życzę wszystkim lepszej pogody i wesołych wakacji.

:) noo widzę że dyskusja rozgorzała :) mnie chodzilo o to że właśnie Medela taka droga a wiekszość dzieci nie lubi tego smoka. własnie zobaczymy jaki wielki ten rozszczep bedzie jak juz Szymek sie urodzi:) Balena smoczek nuka na oko wydaje mi sie najbardziej przyswajalny i jeżeli naprawde go nie potrzebujesz to ja z wielką chęcią przyjme :)bo dla mnie w sytuacji jakiej nagle sie znalazlam 30 zł to naprawde duzo. moj email a-s-ka@hotmail.com

do Asik Moj maluch zajada ze zwykłego smoka - nuk 2, radzi sobie całkiem niezle mimo lewostronnego rozszczepu wargi i obustronnego rozszczepu podniebienia. Je tyle samo czasu co dzieciaczek bez rozszczepu łącznie z przysypianiem i międleniem jęzorkiem smoka. Jeśli mogę Ci doradzić w kwestii smoczka to nie kupuj jeszcze żadnego specjalnego. W IMIDzie mi powiedzieli że zdarze jeszcze kupic specjalne smoczki ale najpierw położne i neurlogopeda wypróbowały smoki jakie mialy na oddziale. Strzeliły w 10. To jest tylko moja skromna rada :) pozdrawiam

nie kupuj smoczków poczekaj, na oddziale mają zawsze duzo róznych smoczków, ktorys dopasujesz, jak widziasz mamy proponuja że podeslą ci swoje smoczki, wiec poczekaj, ja mam habermana nieużywane 2 smoki i butelka bo moja mała nie chciała z tego jesc, wiec tez ci moge to przesłac jak z innych nie bedzie chciało jesc

Andzia-Staś doszły zdjęcia??

dzieki balena napewno jeszcze bende potrzebowac twoich rad odnosnie drugiej operacji,chociasz u nas to jeszcze za rok albo i dluzej bo te terminy tak przekladaja ze szok.a na prywatna operacje nie mam co sie porywac,bo mnie nie stac chyba ze wezme kredyt.a z tymi smoczkami to prawda wstrzymajcie sie bo widzialam dzieciaczka z podwujnym rozszczepem i jadl sobie smacznie ze zwyklego smoka.pozdrawiam wszystkie mamuski.

justyskaa173 Tak dostałąm bardzo dziękuję. Odpisałam na maila, nieotrzymałaś odpowiedzi? pozdawiam

dopiero teraz sprawdziłam skrzynke ;/

ze jesteście strasznie złośliwe. Przecież nikt nikomu nie mówił ani nie mówi zeby coś kupić czy nie. U nas sprawdził się zestaw medeli. Wg mnie jest nie zastąpiony i to nie znaczy ze skoro u nas się przyjął to u wszystkich będzie to samo. Po to jest forum zeby dzielić się swoimi opiniami a każda matka ma swój rozum i instynkt i poradzi sobie. My mieliśmy duże szczęście ze szpital który wybraliśmy na porod stawal na głowie zeby nauczyć nasze dziecko jeść. Zeby nie Ci lekarze i połozne nie wiem co by z nami się stało. Teraz jesteśmy po operacji i cieszmy się na nowo córka która robi we wszystkim duże postępy i każdego dnia czymś nowym zaskakuje. Bez cenne! A tak nawiasem mówiąc smoczki medeli jada bardzo szybko. To naprawdę drogi interes. My kupiliśmy ok. 14 zestawów każdy po 70 zł. Prosty rachunek. Wykorzystajcie wszystkie możliwości na samym końcu siegnijcie po medele. Powodzenia.

Dziewczyny mam pytanie czy jakoś nawilżałyście buźki swoich pociech? Moj Staś cały czas ma wyschniete usteczka i sucho w pysiaku. Nie bardzo wiem co mogę a co naleźy stosować. Z góry wielkie dzieki za podopowiedzi.

usta smarowałam alantanem a co do buzi to pic dawac czesciej:)

do andzi--w pierwszej kolejności poszłabym do pediatry jeśli wysychanie w buzi jest podejrzanie nasilone bo to może być sprawa funkcji ślinianek,inna sprawa to że dziecko ma prawie cały czas otwartą buzię i trudno uniknąć wysychania kiedy oddycha ustami.usta mozna smarować jak ci podpowiedziała koleżanka,alantanem lub wazeliną,ale w buzi to już inny problem.osobiście kupiowałam nawilżacz powietrza i chociaż nie kupiłam go z powodu rozsczepu tylko suchego powietrza w blokach to przyszło mi do głowy że to może pomóc.puszczałam od czasu do casu trochę pary i za chwile lepiej się oddychało i spało.nie wiem ile ma miesięcy twój maluch ale pani w aptece polecała mi kiedyś oczyszczoną wodę morską do nosa i gardła ale dziecko musi mieć kilka ładnych miesięcy już dokładnie nie pamietam ile.popytaj doktora albo w aptece może coś sensownego ci doradzą.do asi,sprawa załatwiona. pozdrawiam wszystkich

moj synek urodzil sie z rozszczepem podniebienia,mial niedosluch,polecam INSTYTUT MARKI I DZIECKA W WARSZAWIE NA KASPRZAKA,tam jest jeden lekarz ktory zajmuje sie rozszczepami,nazwiska niestety nie pamietam

no my jesteśmy po kontroli lekarz stwierdził że wszystko super się zagoiło kamien z serca normalnie a moj malutki moze juz gryźć :)

Witajcie po długiej przerwie:) Niestety, przerwa ta byla spowodowana komplikacjami po operacji rozszczepu ... Nie dosc ze na oddziale w iMID bylismy 10 dni (jak na taka operacje to baaaaardzo dlugo) to mała nei chciala jesc. karmienie to byla wojna. Wysiadalam psychicznie i fizycznie. na dobe udalo mi sie wcisnac jej 400, 500 ml plynow, a wazyla ok 8 kg wiec to tylko polowa. Po wyjsciu do domu niestety nie bylo lepiej - walka byla co chwile i ogromny placz. Po kilku dniach wyladowałysmy na oddziale w naszym szpitalu. Naszym zamyslem bylo zalozenie sondy, jak mi poradzil dr Piwowar i kroplowka, ale ordynator zatrzymal nas, jak sie okazalo, na 12 dni! Super czlowiek. Przebadal ja od gory do dolu, odkryl gronkowca w ranie w nosku oraz zakażenie bakteria jamy ustnej po operacji oraz ukladu moczowego. Julka dostala 2 antybiotyki po kolei, z tego jeden w kroplowce 4 razy na dobe. I na szczescie bardzo trudna do wyleczenia bakteria zostala pokonana:):):) Juz po 3 dniach zaczela jesc, to bylo cudowne:) mialysmy juz powyzej 700 ml plynow:) W tej chwili jest troszke gorzej, bo ostatni wyjalowil ja calkowicie przy okazji, ale juz wiem, ze bedzie lepiej:) Poza tym Jula wyglada swietnie po operacji:) Aha, do naszych klopotow przyczynila sie dodatkowo lewa gorna jedynka:) akurat po operacji postanowila sie ujawnic:P Mam cudowna coreczke, bardzo dzielna:)

jej naprawdę mieliście przeżycie! super, ze to nam opisałaś .My 4go sierpnia będziemy mieli operacje zszycia podniebienia. Musze być przygotowana na najgorsze. Twoja córeczka miała za jednym razem zszywaną całą wargę i podniebienie? łyżeczką ją karmiłsz, (karmiłaś)?

faktycznie, przezycia, ktorych sie nie spodziewalismy. Ale na szczescie to juz za nami:) Julka miala za jednym podejsciem zszyte i podniebienie i warge. Niestety, mamy przetoke:/. Dr Piwowar juz po operacji mowil, ze jezeli bedzie to tylko w jednym miejscu, bo bylo tak ciasno i malo materialu, ze istnieje prawdopodobienstwo. Dziurka jest tuz za dziaselkiem, rozszczepkiem. W czasie normalnego jedzenia jest wszystko ok, a gdy przetrzymuje jedzenie w buzi dluzej, wylazi jej taki malenki "fluczek". Ale damy rade i z tym, aby sie nie powiekszalo. Z jedzeniem lyzeczka to jest srednio, ale sie uczymy:) Przed operacja juz zaczynala chwytac o co chodzi, teraz uczymy sie od nowa:) Damy rade:)

witam wszystkich-mam takie pytanie i prosbe,czy moze ktos z was wie cos na temat fundacji 'rozszczepowe marzenia'' w warszawie na koziej jak mozna sie z nimi zkontaktowac i co jest dla nich potrzebne.jesli mozecie to napiszcie,dzieki pozdrawiam.

Witajcie dziewczyny. MAm do oddania smoczki Nuka i Saturna te duze dla dzieci z zrozszczepem podniebienia. Nigdy ich nie uzywalam, nie maja nawet zrobionych dziurek bo dla mojej Niuni byly one za duze. Jezli ktoras z Was jest zainteresowana to prosze o maila emilia-c1@wp.pl Pozdrawiam

Witam się poniedziałkowo :) Balena serdecznie Ci dziekuję :) przesyłka dotarła :) :) a mysmy byli tydzień temu u gina i szymek waży 3kilo :) i docelowo jakby się w terminie urodził to 3700 może mieć :) no grubasek z niego :) wody mi sie zmniejszyły i nie ma zagrozenia :) heh snmiałąm sie ze Szymek zacząl ich więcej połykać i dlatego on tak przybrał a wód się zmniejszyło :D :D :D ehh do terminu zostało mi 18 dni :D wiec można powiedziec że odliczanie czas zacząć :) :) topi niestety nie wiem nic na temat fundacji więc nie pomoge :(

trzeba podpisać porozumienie z fundacja i to wszystko. Najlepiej dzwonić do babic i tam połączą z panią Małgosia - członkiną zarządu. Nic prostrzego.

dziewczyny, nie czytalam Was od początku - moze i taki temat już sie tu pojawił, powiedzcie proszę - czy na usg zwykłym 2 d można zobaczyć rozszczep? a na usg 3d??? czy cokolwiek widac? boję sie, miałam opryszczkę na ustach w ciąży w 7 tc, teraz jestem w27. gdzies wyczytałam, że może się pojawić właśnie rozszczep...

Witajcie dziewczyny, dawno mnie tu nie było. Moja Martynka jest jakieś 8 tygodni po operacji rozszczepu podniebienia w Babicach. Tydzień temu byliśmy na kontroli, Pani Prof. sprawdziła-wszystko pięknie. Rozczszep był bardzo duży. Jest super, operacja naprawdę nie byla strasznym przeżyciem (wiadomo stres) ale ta klinika jest cudowna i Pani Profesor i caly personel, potem byl ciężki tydzień. Teraz mala ma 8 miesięcy pieknie je i ssie, mówi mama, tata, nienie i takie tam, raczkuje od miesiąca i chodzi za rączki. Jestem niesamowicie wdzięczna wszystkim cudownym osobom które zajmują się rozszczepami i które spotkaliśmy na swojej drodze. Jeśli macie jakieś pytania to chętnie odpowiem, mam do oddania raz użytą butelkę medeli i ochraniacze na rączki (dziekuję Emilko bardzo się przydały). Jesteśmy przeszczęśliwi, malutka rozwija się wspaniale i jednak o wiele latwiej żyje się nam wszystkim z całym podniebieniem ;-). Mam nadzieję że mój mail uspokoił niektóre mamy i obiecuje że za jakiś czas napisze jak rozwój mowy u Martynki.

Witajcie dziewczyny, dawno mnie tu nie było. Moja Martynka jest jakieś 8 tygodni po operacji rozszczepu podniebienia w Babicach. Tydzień temu byliśmy na kontroli, Pani Prof. sprawdziła-wszystko pięknie. Rozczszep był bardzo duży. Jest super, operacja naprawdę nie byla strasznym przeżyciem (wiadomo stres) ale ta klinika jest cudowna i Pani Profesor i caly personel, potem byl ciężki tydzień. Teraz mala ma 8 miesięcy pieknie je i ssie, mówi mama, tata, nienie i takie tam, raczkuje od miesiąca i chodzi za rączki. Jestem niesamowicie wdzięczna wszystkim cudownym osobom które zajmują się rozszczepami i które spotkaliśmy na swojej drodze. Jeśli macie jakieś pytania to chętnie odpowiem, mam do oddania raz użytą butelkę medeli i ochraniacze na rączki (dziekuję Emilko bardzo się przydały). Jesteśmy przeszczęśliwi, malutka rozwija się wspaniale i jednak o wiele latwiej żyje się nam wszystkim z całym podniebieniem ;-). Mam nadzieję że mój mail uspokoił niektóre mamy i obiecuje że za jakiś czas napisze jak rozwój mowy u Martynki.

Witajcie dziewczyny, dawno mnie tu nie było. Moja Martynka jest jakieś 8 tygodni po operacji rozszczepu podniebienia w Babicach. Tydzień temu byliśmy na kontroli, Pani Prof. sprawdziła-wszystko pięknie. Rozczszep był bardzo duży. Jest super, operacja naprawdę nie byla strasznym przeżyciem (wiadomo stres) ale ta klinika jest cudowna i Pani Profesor i caly personel, potem byl ciężki tydzień. Teraz mala ma 8 miesięcy pieknie je i ssie, mówi mama, tata, nienie i takie tam, raczkuje od miesiąca i chodzi za rączki. Jestem niesamowicie wdzięczna wszystkim cudownym osobom które zajmują się rozszczepami i które spotkaliśmy na swojej drodze-Pani Profesor Dutkiewicz, dr Surowiec, logopedzie Pani Sielużyckiej oraz Pani Joasi Stańczyk do której trafiliśmy zaraz po porodzie. Jeśli macie jakieś pytania to chętnie odpowiem, mam do oddania raz użytą butelkę medeli i ochraniacze na rączki (dziękuję Emilko bardzo się przydały). Jesteśmy przeszczęśliwi, malutka rozwija się wspaniale i jednak o wiele łatwiej żyje się nam wszystkim z całym podniebieniem ;-). Mam nadzieję że mój mail uspokoił niektóre mamy i obiecuje że za jakiś czas napisze jak rozwój mowy u Martynki.

Marta my właśnie jutro idziemy na pobieranie krwi do badania. Jak wszystko będzie dobrze 4go będziemy lecieli do Warszawy na zszycie podniebienia. Nie masz smoczka do butelki medeli? bo one chyba mają jakieś specjalne...jeśli uważasz, że naprawdę przydadzą się ochraniacze i butelkamojemu synkowi z roszczepem podniebienia to będę bardzo wdzięczna jeśli odsprzedaż mi je. Mam nadzieje, że odpiszesz w miare szybko bo już naprawdę niewiele czasu mi zostało. Tak się boję... Pociesza mine fakt, ze u Martynki mimo, iż rozszczep był bardzo duży NIE ZROBIŁA SIĘ PRZETOKA!! ja na jej myśl poprostu drże:((( Boshe, oby wszystko było pięknie...mój synek teraz ma 8 misięcy i ani słowa:"(

Nela napisz mi na maila adres, wyślę Ci- martapr@o2.pl

Witam! Jestem mamą Szymonka z całkowitym obustronnym rozszczepem podniebienia. Szymonek ma już ponad miesiąc i w zeszłym tygodniu został wypisany ze szpitala, tyle zajęło mu pozbycie się sondy. Do tej pory karmiony był smoczkiem Canpola, takim zwykłym tylko bardziej płaskim i z dziurką u góry, taki dobraliśmy mu w szpitalu. Dodam że nie chciano nawet słuchać o smoczkach do rozszczepu typu Nuk, że niby jest za duży.???!!!Po powrocie ze szpitala nie sondy, dalej męczymy się tym smoczkiem, ale Szymonek nie zjada tyle ile powinien i w rezultacie nie przybywa mu ani grama, więc pojawia się zagrożenie sondy, brrrrrr. Podjęłam więc próby karmieniem smoczkiem Nuka do rozszczepu,ale nie mogę trafić z dziurką. Być może była za duża, albo zbyt blisko rozszczepu bo Szymek zachłystuje się. Może ktoś podpowie mi gdzie robił dziurkę przy karmieniu dziecka z rozszczepem podniebienia, dodam że u Szymona rozszczep jest bardzo duży. Dzięki z góry za info!!!!