rozszczep

do anulaaa33 Cześć, ja dzisiaj wysłałam do fundacji skany dokumentów. Powiedz mi, czy Tobie już założyli subkonto, zrobili to na skanach? Jakie zdjęcie dziecka im wysłalaś - swój wydruk, czy z zakładu fotograficznego? Liczysz na jakieś pieniądze od nich, czy tylko to co uzbierasz na tym subkoncie Twojego dziecka? Czy wszystkie rachunki masz wystawione na tę fundację, my z pierwszej wizyty w Formmed mamy tylko paragon. Czy zakup np.szczepionek też bierzesz na fundację? Ania

Czyli dziewczyny co z tym katarem? Maja ma leukoyty w normie, jest po infekcji, ale w nosie dalej taka woda... Dzieki za wsparcie, Wy wiecie co teraz czujemy przed operacjami naszych kruszynek.

Życzę wszystkim zdrówka. Fatalny teraz okres na infekcje.

Maya jesli leukocyty sa w normie to operacja napewno sie odbedzie ! :-) A co na wyniki Wasz pediatra ?

Maya122 Mi mówiła babka przez telefon że nawet jakby Majce katarek z noska leciał to to normalne w takie pogody i oni wiedza że taka pora i ciężko nie miec kataru i że przyjmują takie dzieci normalnie bo wyniki sa najważniejsze. Musi wszystko być w normie. Jesli w środku jest w normie to na zewnatrz tez kiedys będzie- słowa pani, która odebrała. mam ja smarować i dawac leki i jak jej minie zapobiegawczo rutinoscorbin tylko na 3 dni przed badaniami odstawić i na 3 dni przed operacją też. Jak tam spakowane jesteście ze swoja Majką? Ja za to sie w przyszłym tygodniu zabieram bo inaczej zwariuje ze stresów dokumentnie...

eurestia spakowane juz chyba z tydzien jestesmy;))) a o ktorej dzwonilas, ja dzwonilam o 7:50 i jakas niezbyt mila pani odebrala, wiec nawet sie nie zaglebialam w rozmowe...

Maya122 to się jednak nie spotkamy, bo jak operację macie 10 to pewnie zgłosić się macie w środę?

maya122 ja dzwoniłam chwile przed 9 po kilku próbach w końcu ktos odebrał, a ja niestety zawsze trafiam na nie miłe panie. No ale jak troszkę sie tupnie noga to one też z tonu spuszczają. Ta najpierw była tez bardzo nie miła dla mnie i kazała najpierw wyniki robic a potem "im głowe zawracać", jednak jak sie postawiłam i powiedziałam że ja teraz chcę ratowac sytuację żeby termin mieć bez zmian to sie uspokoiła i wszystko wyjasniła. To dobrze że spakowane, trzymam za was kciuki... My jesteśma z moją pszczółką następne...

do Mama Kuby 2012 To faktycznie w naszym przypadku ta fundacja to chyba lepszy wybór. A jakie dokumenty im wysłałaś? Na stronie internetowej wszystko jest? I założą Ci konto na skany? Piszesz o subkoncie. Czyli każdy dzieciaczek ma swoje konto? Nie musi być wpisów z konkretnym imieniem i nazwiskiem w pitach? W "rozszczepowych marzeniach" nie wymagają chyba żadnych dokumentów?

Dziewczyny czy któraś z Was korzystała z Fundacji "rozsczepowe marzenia" na takiej zasadzie, że rozliczała wizyty u specjalistów? Nie robią problemów z fakturami? U nas jest taka sama sytuacja jak u Mamy Kuby 2012. Mamy operację w maju i do tego czasu Urząd Skarbowy nie zdąży przekazać wpływów z 1 %. W tej fundacji "zdążyć z pomocą" wymagają sporo dokumentów (zaświadczenie lekarsie, zdjęcie, orzeczenie o niepełnosprawności, zaświadczenie lub oświadczenie o dochodach). A w rozszczepowych marzeniach" nie wymagają nic poza podpisanym porozumieniem prawda?

hej my mieliśmy wczoraj badanie serca wyszo ok, a dzis badanie suchu na ligocie w katowicach, ale okazuje się że nie ma wszystkiego od razu :( dziś jakieś ogólne przesiewowe, a badanie bera dopiero 18lutego...... a i tak pani mówiła by sie cudów nie spodziewać, bo do operacji źle wyjdzie...lekarz móił, ze dopiero pół roku po operacji wychodzi tak jak trzeba......poza tym były też tam dzieci z zespołem downa, więc pani nam powiedziała, by sie cieszyć, ze jest to tyko rozszczep wargi i podniebienia...no niby tak...zawsze moze być gorzej.... powodzenia w operacjach...jestem myślami z wami... i sercem też :)

My po szczepieniu.Zaszczepiliśmy 6w1,rota i pneumokoki.Ta przyjemność kosztowała mnie bagatela 766zl!!! Nic nie refundują! Refundują wcześniakom i dzieciom poważnie chorym. Na razie minęło 6godzin od szczepienia i na szczęście mała dobrze reaguje:) Tysiaczek ja też się tym słuchem denerwuje,badania mamy w marcu,ale tak naprawdę to dowiemy się po operacji.No ale przecież na pewno wszystko będzie dobrze:) Ja widzę że mała słyszy,Ty na pewno też,więc głowa do góry:) Super,że z serduszkiem ok.

ją wlasnie dlatego jeszcze sluchu nie badalam. boje sie wynikow a i tak tyle trzeba sie martwic o te nasze dzieci ze wystarczy.

Hej dziewczyny, podobnie jak u Was mój Adasiek trochę przeziębiony. Od kilku dni nie chciał mi prawie w ogóle jeść, rozregulowały mu się pory karmień i zaczęło tak dziwnie chlupać w nosku. Poszliśmy do lekarza no i masz, zaczerwienione gardło, ale na szczęście bez gorączki. Oczywiście zaproponowany antybiotyk, ale jak powiedziałam, że nie chcę za bardzo no to dała też jakieś wapno, wit C, ibufen i hascosept, mam nadzieję, że mu przejdzie. Niby operacja w drugiej połowie lutego, ale wolałabym żeby nie brał antybiotyków. Rany, tyle czasu od urodzenia było ok, a teraz nagle coś.

Olenka Cofniętej żuchwy nie da się nie zauważyć ... jak Lena się urodziła i leżała na pleckach to czasem wyglądało jakby pod granicą ust już kończyła się jej buzia ... Oczywiście teraz już jest normalnie, ale na początku baaardzo widać. Co do szczepień - nasz pediatra zaliczył wadę twarzoczaszki i konieczność operacji jako podstawę do wykonania trzech dawek szczepienia na pneumokoki w ramach NFZ ... a to prawie 2 stówy za dawkę ... czasem trzeba się wykłócać :)

Olenka2012 Czy Twoja mala ma zaswiadczenie o niepelnosprawnosci ? Jesli masz to zaswiadczenie to wszystkie szczepionki nadprogramowe naleza sie za darmo ! Mi o tym powiedziala pediatra i pielegniarka z punktu szczepien. Ja placilam tylk za 6w1 bo chcialal malej oszczedzic tych ukluc, ale pneumokoki za darmo ! Teraz mala skonczyla 13 miesiecy i bedzie szczepiona na odre, swinke, rozyczke a dodatkowo bede szczepila ja na ospe i tez za darmo. To sie po prostu nalezy naszym dzieciaczkom ! :-)

Fundacja przysłała mi umowe do domu podpisałam ją i odesłałam wraz ze wszystkimi dokumentami,zdjęcie dałam swoje ale mam portretówki w skanerze także nie było problemu z tym Mama Kuby podaj e-mail reszte napisze Ci tam ;)

nastalapka ma rację z tym wykłócaniem się bo moja pediatrka np. sądzi że o nic się starać nie powinnam bo Majka jest przecież zdrowa. Postanowiłam że po operacji zmieniam lekarza i zrobie pneumokoki później, jak już jakiś normalny lekarz mi do NFZu napisze i poskładam wnioski na przyznanie Majce grupy... Postarać się zawsze można. A co do reszty szczepień to my robiliśmy 6w1 więc chyba 3 dawki mam za sobą na żółtaczkę... Wie ktoś może bo ja nie wiem teraz...

Mosia napisz też swojego meila ja Wam opisze na czym polegają te różnice w fundacjach ;)

Kyciu ja dopiero złożyłam wniosek o orzeczenie.Komisję mamy w styczniu lub w lutym.Następnym razem się wykłócę o te szczepionki,tylko muszę zebrać wiedzę na ten temat:) Eurestia szczepionki 6w1 mają w składzie żółtaczkę,także jesteście wyszczepione:)

do anulaaa33 mój mail anna.bieniek436@gmail.com

Do Olenka2012 Moja Wiki tez przy pierwszym szczepieniu nie miala jeszcze orzeczenia a mimo to za szczepionki nie placilismy. To wszystko zalezy od pediatry czy napisze to pismo o refundacje, a teraz z tym orzeczeniem to wszystko zalatwia sie przez sanepid. Dzieki temu orzeczeniu dostaje na Wiki z MOPS- u 910 zl miesiecznie :-).

do anulaaa33 jeśli to nie kłopot to ja również poprosze o tego meila na temat fundacji... :) kontoanki@wp.pl Pozdrawiam serdecznie :)

Kyciu Wiem,że należy się 152 zasiłek pielęgnacyjny + jak zrezygnuję z pracy (na razie jestem na macierzyńskim) świadczenie pielęgnacyjne 620zł.Ty pewnie jeeszcze pobierasz zasiłek rodzinny na dziecko. U nas u pediatry darmowych szczepień nie załatwię,dlatego poszłam do specjalistycznego punktu szczepień,ale jak widać tam też nic....oni uważają,że jest to taka wada kosmetyczna,.Ale ja się nie poddam ;)

Olenka Tak rodzinne na Wiki i dodatek rehabilitacyjny do rodzinnego 60 zl. Masz racje nie poddawaj sie, bo u nas wszystko sie nalezy a Wiki tez miala rozszczep podniebienia " tylko" !

hej ja mam pneumokoki za darmo.poprosiłam pediatrę...jak dzwoniłam do pani do sanepidu to powiedziała mi tak, ze wszystko zalezy od pediatry i powiedziała, ze można napisać: Dziecko ma rozszczep podniebienia,istnieje podejrzenie uszkodzenia słuchu. Dziecko narażone na ostre zapalenia ucha środkowego, zapalenie zatok przynosowych. Może cierpieć na zaburzenia odporoności,będzie długotrwale przebywało w spzitalu. Narażone na czeste zakażenia dróg oddechowych.......nie wiem co ona wpisaa, ja jej tak pwoiedziałam co ta pani mi mówiła........ wiem, ze to trochę "nadciagnięte" ale efekt jest....... pneumokiki jedna dawka 300zł a są 2 albo 3 dawki...... ja płąciłam za rotawirusy......... i wziełam bezpłatne szczepionki, choć ta starszą szczepiłlam 5 w 1..... ala po bezpłątnych miala gorączkę 38.5 więc nie wiem czy dobrze zrobiłam.....no ale trudno...... a teraz ma katar, miałam iść z nią na szczepienie w poniedizałek no ae nie pójdę.... tak to jest...... chyba nie zdążę ze wszystkimi szczepieniami trudno będzie opóxnienie.....tej 3 dawki wzw b nie zaszczepie chyba.... a czy jeśli ja będę operowac w IMIDZ to też moge założyć konto w fundacji??????

Dziewczyny tak dokładnie to ile szczepionek musi być przed operacją. Moja Nikusia była szczepiona tylko po urodzeniu bo ma stwierdzoną retinopatię i okulistka zabroniła szczepić. Nie wiem jak długo to potrwa ale boję się, że nie krótko.

Dziękuję olenka2012 za info. No tak myślałam ale warto poprosic o potwierdzenie. Gdzieś mi ten kalendarzyk szczepień wcięło... Majka ma sie juz w miare. Humorek na całego dopisuje i apetyt, na raz wcina 400ml zupki ostatnio a je ją 4 razy... Masakra jakaś jaki to żarłok:P Mam pytanie czy ktos w Warszawie w IMID prosił o wystawienie zaświadczenia o wadzie dziecka do Komisji Do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności? Mi telefonicznie powiedzieli niby że to wystawią, ale wolała bym mieć pewność że juz ktoś wcześniej dostał stamtąd.

Ja prosiłam na pierwszej konsultacji, ale p. doktor powiedziała mi, że może mi zaświadczenie wystawić dopiero po operacji, wcześniej nie, bo możemy się rozmyślić jeszcze i zrobić operację gdzie indziej.

MiMaMaMa nam prof.Dudkiewicz wystawiła zaświadczenie na pierwszej konsultacji...więc nie wiem dlaczego Tobie nie wystawiła....ale przypomina mi się,że coś mówiła,że zdarzało się,że ktoś przyszedł tylko po zaświadczenie....