rozszczep

Tysiaczek U nas na badaniu też kazano kupić vaxol tylko lekarka powiedziała, żeby nie stosować go często- raz w tygodniu w zupełności wystarczy. Co do orzeczenia ja składałam tylko wniosek, opinię lekarza pediatry, skserowałam ten druczek od dr. surowca jakie badania trzeba zrobić i tylko tyle.Nikola dostała na 2 lata a też ma tylko wargę i wyrostek zębodołowy.

dzięki dziewczyny za rady, odpowiedzi...wszystko jest cenne... wróciłam z kościoła...mimo wszystko przykro jest jak widze maleństwa ze zdrowymi buziami... i tak zadaje sobie pytanie:dlaczego mnie, nas to spotkało i sama sobie na nie odpowiadam: bo nie spotkało nas nic gorszego :) a z oczu łezka mi leci...

Witam Jestem w 39 tygodniu ciąży, wiemy że synek będzie miał rozszczep górnej wargi i prawdopodobnie wyrostka zęb. i podniebienia. Śledze to forum od ponad miesiąca i wiele ciekawych rzeczy się dowiedziałam, jestem o wiele spokojniejsza i mądrzejsza w tym temacie. Jednak w jednej kwestii nie widzę wypowiedzi, więc chciałabym zapytać: Czy nasze maluszki (tak samo jak dzieci bez rozszczepu) płaczą po urodzeniu? czy raczej mają z tym problem? Chciałabym wiedzieć jak to było u Was, żebym była przygotowana na tą chwilę.

Kasiu2013 nasze dzieci normalnie płaczą po urodzeniu tak jak inne dzieci, tu nie ma żadnej różnicy między nimi:-)

Kasia2013 Moja Maja ma "tylko" wargę obustronnie rozszczepiona i prawdopodobnie częściowo zębodół obustronnie, ale to wyjdzie przy ząbkowaniu i płakała aż za nadto... Dostała kolek w tydzień po porodzie i tak w sumie do tej pory umie na nas z mężem ryknąc że włosy ze strachu same z głowy chca wiać:P A teraz już zaczęła sobie głużyc tak fajnie i czasem jej wyjdzie pięknie i wyraźnie "tata", "dada", "daj", "ba", "ma", "fy" itd... Także głowa do góry:D

Kasia 2013, Te nasze dzieci wszystko robią tak samo jak inne zdrowe : - płaczą jak się urodzą, potem też :) - są problemy z karmieniem piersią, większość jest karmiona sztucznie odpowiednimi smoczkami - to ci powinni powiedzieć w szpitalu. Pozycja do karmienia jest prawie pionowa. - trzeba odpowiednio pięlęgnować buzię, przemywać w środku buzię, nawilżać wystającą część wargi np. wazeliną - ja w nocy nasłuchuję dziecko jak śpi, czy przypadkiem nie ulewa się mleko i żeby się nie zachłysnął - sporo czeka nas specjalistów i operacji - nie wychodzi badanie słuchu w szpitalu z powodu szpar - trzeba dużo załatwiać różnych formalności w urzędach, żeby dostać jakieś środki na dziecko - jak dziecko ma miesiąc dobrze się udać na konsultację przynajmniej w W-wie przed operacją. Zresztą jak czytasz forum, to widzisz z czym trzeba się zmagać

Ja karmiłam Majke piersią i pozycja jaka w szpialu mi pokazali, czyli na płasko żeby dzidzia była głowka równo z cycem i do tej pory je na leżąco. Ulewała czasem, ale to głownie od kolek jak patrze na to z perspektywy. Spinała brzuszek i potem luu... Teraz jak już je normalne rzeczy to jej sie rzadko zdarzy ulewać. Co do wargi to sól fizjologiczna zdaje świetnie egzamin ale to też nie po każdym posiłku, dopiero jak widze, że jej tam cos zostało albo że dziąsełka są wyschnięte. A generalnie nie było od początku róznic miedzy nia a dziećmi bez rozszczepu. Ja z nia po urodzeniu lezałam z mamami z dziecmi które były w pełni zdrowe i ze tak powiem "całe" i nawet Majka lepiej jadła i sprawniej niż te z całymi usteczkami. Byłam z tego bardzo dumna. Teraz mi pokarm wrócił, ale ona juz mną gardzi;P A co do słuchu to są problemy ze słuchem głównie kiedy jest podniebienie rozszczepione z tego, co nam dr. Surowiec w Warszawie mówił i niby z samą wargą (i ewentualnie zebodołem) nie mamy sie co martwić o to. Jedyne, a jednak najgorsze, co wyniknęło przez rozszczep to kolki małej. Jak śpi to nawet jak ma zamkniete usteczka to siłą rzeczy łyka mase powietrza i też w nocy się budzi baaaardzo czesto i chce butelke od razu, obojętnie czego, byle by ją nawilżyło. Tu sie sprawdza herbatka z sokiem malinowym gęściejsza chociaż ona jest mega wygłodniałym dzieckiem, chociaż szczupłym i musze jej dawać mleko.

Słuchajcie własnie.. jak jest z tym zębodołem? Moze to i głupie pytanie, ale ja raz w usg mam napisane podejrzenie rozszczepu podniebienia a raz zębodołu (całkowite)... tzn. jest przerwa w dziąsłach gdzie są zęby? Wtedy zęby krzywo rosną czy ta przerwa powoduje ze w ogole ich tam nie ma? Czy zębodół jest operowany tez w 6mc razem z wargą? Czy rozszczep zębodołu tez wpływa na słuch czy karmienie dzieciaczka? z góry dziękuje za pomoc, bo troche gubie sie w tym rozróżnieniu rozszczepu całkowitego podniebienia a całkowitego zędodołu.. Pozdrawiam serdecznie :)

takkkkkk dzieci z rozszczepem podniebienia drą sie jak szalone :) przynajmniej moja......porównując do mojej 2,5 letniej madzi to ala ma bardziej gardłowy dźwiek paczu..... ja mówię, ze drze sie jak stara baba :D karmię ja dalej zwykłą butelką canpol babies z wąskim gwintem z etak powiem.... i w pozycjach róznych... nie tylko pionowych...na leżąco też....poza tym ona ma juz 3 miesiace i sama sobie butlę ustawia... :)buźkę w środku nie przemywam...kolek to ona póki co nie miała, a darła sie dlatego, że jej sie ulewało...nutrition pomógł, ale teraz juz mniej ulewa...twarzy tez jej nie kremuję...każde dziecko jest inne....będziesz musiała kasiu po prostu poznać swoją dzidizę i popróbować........ co ona woli, co lubi, z czym sobie najlepiej radzi.....kup sobie laktator...by dociągać mleko... w wieku tych 7-8miesięcy zszywają podniebienie miękkie, twarde, jezyczek tzw. velum i wargę...przez to niby zębodół sie zwęża...i dopiero w wieku ok. 2 lat pobieraja z kosci biodrowej i wszczepiają w żebodół.... co do zębów to nie wiem.u mnie po prostu lewa dziurka nosa jest połączona z buzią...... i z podniebieniem, dziąsło jest jakbyś przecieła nożem całe na pół, ale ale grunt, że ala sobie radzi i po prostu je.....po 120ml........ mam wwrażenie że moja madzia choć zdrowa jadła mniej, widze to po śpiochach......i podbródek ali sie drugi robi i pucate uda......no chyba do mamy będzie podobna, a miałą byc szczupła i mizerna :))))dobrze, bo czytałam, że takie dzieci są słąbsze pod względem jedzenia i sie martwiłam, a tu taka niespodzianka :)

na słuch wpływa bardziej rozszczep podniebienia niz zebodołu... jak pisza ci raz tak raz siak, to sqami dokładnie nie wiedza jak jest......nooo... ale nie zachodź teraz w głowę..... kup butelke canpol babies i smoczek nuk do rozszczepu podniebienia...zobacz sobie namiar w necie, choc na razie nie kupuj na butelkę habermana, choc ja jej nie używam...i laktator i ciesz sie ostatnimi dniami ciaży :) wyśpij się, idź do kina i na spacer...jak będzies zjuz po terminie to chodź po schodach... nie ma sensu zachodzić w głowę i nerwy sobie psować :)

moja zdrowa madzia (czytaj bez rozszczepu) miała kolki, a ala z rozszczepem ich nie ma póki co......także jest róznie.....

moja mówi ładnie oooooooooo, ale słyszałam od mam, że dziewczynka w wieku 7miesiecy po operacji zaraz jak ją wieźli do domu to powiedziała mama, a wczesniej nie mówiła...no nic mimo wszystko nalezy myśleć pozytywnie...

Dziewczyny z tym sluchem jest naprawde roznie. Wiki po porodzie przesiewowe nie wychodzilo na lewe uszko, a trzy miesiace pozniej wyszlo ze slyszy i to bardzo dobrze, wiec pani audiolog od razu zmienila jej zolty certyfikat w ksiazeczce zdrowia na niebieski :-) .

Czy któraś z Was próbowała przystawić dziecko do piersi bezpośrednio po operacji? Czy jest w ogóle szansa, że dziecko będzie chciało ssać pierś jeśli od urodzenia dostawało butelkę?

Dzięki :) Chodzę już jak tykająca bomba, nie wiem kiedy sie zacznie.. :) A do Łodzi do Matki Polki trzeba będzie jechać, dla mnie to ok. 50km, ale mam nadzieje ze zdążę na czas ;) Jeszcze te kilka dni (?) niepewności ale i nadziei ze może wszystko będzie dobrze.... póki mogę to siedzę jeszcze na Internecie i czytam i chłonę i szukam, bo później nie wiadomo jak będzie z czasem ;) Chce jeszcze zdążyć to konto w Fundacji założyć.. A rozumiem że zębodół wiąże się własnie z tymi aparatami i tak naprawdę dopiero w wieku 2-3 lat będzie można to prostować i naprawiać? Bo wcześniej raczej nie.. ? Jejku.. tak się martwię co u tego naszego Maluszka sie okaże.. :( Pozdrawiam serdecznie :)

czesc wszystkim mam synka Adasia z rozszczepem podniebienia wargi i wyrostka, za kilka dni mamy operacje w Formmedzie i zastanawiam sie kiedy po operacji bedzie mozna wprowadzic zupki i deserki nie tylko samo mleko. A jak Wasze dzieciaki znosily pierwsze tygodnie po operacji? My jestesmy z podkarpacia , dluga droga do domu , czy dziecko dostanie leki przeciwbolowe do domu , niewim na co sie nastawic.

O wreszcie jakiś Adaś, ja też mam Adasia, do tej pory same Lenki i Majki :) no właśnie jak jest z tym jedzeniem? i w ogóle to w szpitalu to dziecko je tylko samo mleko, czy coś innego też, nie wiem, zupki czy coś?

Jutro jedziemy na kontrolę pooperacyjną do IMIDu, więc bardzo Was wszystkie proszę o wielkie kciuki:) Mam nadzieję, że usłyszymy same dobre wiadomości:)

Młoda mamo :) a nie ma jakiegos szpitala bliżej domu??? ja rodziłąm w szpitalu oddalonym od bloku 10min pieszo... mąż przychodził ze starszą córką piechotką, mógł mi w każdej chwili coś donieś przynieś...... czym się kierowałaś przy wyborze szpitala??? ja rodziłam drugi raz i chciałam gdzie indziej rodzić, ale bym nie zdążyła..... pamietaj że jak pęcherz pęknie to szybko do szpitala...... ja w tym swoim miałam lekarkę, ale itak nie miałą mi w czym pomagać :) bo szybko szło, z prędkościa światła wręcz :D to było takie wynagrodzenie chyba za rozszczep :) będzie dobrze zobaczysz...nastaw sie pozytywnie... wtedy podświadomość dziala, że będzie dobrze... moja lausia jest kochana, tak słodko sie uśmiecha, twoja dzidzia też taka będzie zobaczysz :))))))))))

Po operacji, na nastepny dzien najpierw dziecku dajecie pic np. herbatke,potem dajecie mleczko, ale nie duzo aby nie wymiotowalo, po chwili juz wiecej mleka, potem jak dziecko nie wymiotuje mozna dac najlepiej to co najbardziej lubi, ale musi byc to papkpwate, nic z grudkami i twardego, a po kazdym jedzeniu nalezy przemywac rany, ja w szpitalu dawalam na poczatku do picia malej herbatke rumiankowa, ale ona nie lubi herbatek i soczkow,tylko wode, wiec po kazdym posilku dawalam jej wode do picia.

MłodaMama- moja Majka ma juz prawie 7 miesięcy a do tej pory nie wiemy co z zębodołem i dr. Surowiec powiedział ze dopiero przy wyżynaniu zębów sie to okaże bo jeśli jest częściowy to ząbki sie będą jakoś w stanie utrzymać w buzi, a jeśli całkowity to niestety wyopadna i operację sie przeprowadza przeszczepu kości z bioderka do zebodołu, ale nie pamietam ile dzieciaszek dokładnie w miesiącach musi mieć. Po 2 roku bynajmniej wykonywana jest taka operacja i jest ona kolejną, nie mozna tego zrobić przy szyciu wargi i podniebienia, ale czemu to lekarz musiał by Ci wyjaśnić. U nas niby sie doktorek dopatrzył jakiś kreseczek na dziąsłach które mogą świadczyc że jest ubytek w kości. Ma tak jakby w dwóch miejscach ciutkę bielsze i krótsze dziąsęłka. Wciąz mamy nadzieję że sie to samo naprawi...

Anulila witaj:) Mam nadzieję,że będziesz tu zaglądać i zadawać relację po operacji,bo dużo z nas jest przed i każda informacja cenna:) Młoda Mama Trzymam mocno kciuki za szczęśliwe rozwiązanie:) I nie martw się,jak zobaczysz te zakochane oczęta wpatrzone w Ciebie od pierwszych chwil,będziesz dużo silniejsza:) MiMaMaMa Trzymam kciuki za udaną wizytę!!! Na pewno wszystko będzie super!

nie można przeszczepic wcześniej tej kości CHYBA dlatego, że dziecko musi zacząć chodzić przed pobraniem kości z biodra...bo mógłby nie chodzić gdyby pobrało sie wcześniej no i szczęka musi urosnąć do tej pory...

Ja również będę rodziła w najbliższym szpitalu, tutaj też pracuje moja pani doktor. Już było u nas kilka przypadków dzieciaczków z rozszczepem, w roku 2012 urodziło się jedno dziecko. Udało nam się nawiązać kontakt z rodziną gdzie jest dziecko po rozszczepie całkowitym lewostronnym, dziewczynka ma 4 latka (jest po 4 operacjach) i spotkanie z jej rodzicami było dla nas bezcenne. Nadal mamy kontakt, jak tylko urodzę mam do nich dzwonić, bo chcą do mnie przyjechać do szpitala i pomóc w czym się da, głównie w karmieniu. Są jeszcze dobrzy ludzie na tym świecie. Dali nam mnóstwo rad, podpowiedzi, kontaktów do lekarzy, to jest bardzo dużo, oni nie mieli takiej możliwości i uczyli się na własnych błędach. Mnóstwo informacji jest na formach, jak np. to, gdzie też jest wiele cennych wskazówek. Ciesze się, że wiemy o rozszczepie wcześniej. I tak jak zobaczę Szymonka to będzie szok, ale gdybym nie wiedziała o rozszczepie wtedy .... aż trudno mi sobie wyobrazić co bym myślała i jaki strach by mnie ogarnął. Nigdy wcześniej nie widziałam dziecka z rozszczepem ani o tym nie czytałam. A teraz się okazuje, że nawet wśród znajomych mamy kolegę po rozszczepie, nigdy nie zauważyłam u niego tej cieniutkiej poziomej kreseczki. Nie wiem czy też tak macie, że teraz patrzycie ludziom nie tylko w oczy ale i pod ... nos :)) hi hi bo ja tak mam:) Ostatnio kupując firankę, zobaczyłam u pani sprzedawczyni, że ma bliznę pewnie po rozszczepie. Ostatnio słyszałam że Adamek urodził się z rozszczepem,ale w jego przypadku taka błaha blizna jest jedną z wielu.

Kasia2013 Ja też zwracam uwagę właśnie na ludzi czy nie mają blizny. Tak to już chyba jest, ze do puki samych nas to nie dotyczy to się nie interesujemy. Super mieć kogoś pod ręką kto ma to wszystko za sobą, takie rady są naprawdę cenne. Jest może ktoś z woj. Kujawsko-pomorskiego? tutaj chyba rzadko trafiają się rozszczepy.

IwonaNikuś Tą 4-latkę czekają jeszcze dwie operacje, ona miała szeroki rozszczep, i jakby tego było mało, niestety w jej przypadku pierwsza operacja nie wyszła. Porobiły się zrosty na podniebieniu i dziecko mówiło tylko samogłoski. Ja jestem z województwa lubelskiego, widziała na forum dwie osoby stąd, ale może ktoś jeszcze jest?

hej mam pytanie czy kserowałyscie cała ksiazeczke zdrowia dziecka jak składałyscie o orzeczenie niepełnosprawności???

Witam :) Mam szpital bliżej, ale chce rodzić w Matce Polce w Łodzi żeby od razu Małego zbadali specjaliści i sie nim zajęli... w moim szpitalu nie wiem czy ktoś spotkał sie z rozszczepem i wie co to :/ Wiem ze opinie o tym szpitalu sa rózne, tak naprawdę zalezy na kogo sie trafi... ale może tam od razu będą lekarze którzy go przebadają całkowicie... mi najbardziej o to chodzi, zeby Mały miał jak najlepsza opiekę juz w pierwszych dniach.. żeby wiedzieli jak go karmić i pod jakim kątem go przebadać.. ale oczywiscie jak bedzie jakas sytuacja awaryjna to jade do "mojego" szpitala i nie ryzykuje takiej drogi ;) Pozdrawiam serdecznie :)

Kasia 2013 witam ja jestem z kolo lublina jestesmy 4 miesiace po operacji jeszcze nasz czeka za rok jedna i odrazu szycie przetoki bo nam sie zrobila mielismy szeroki roszczep:):)

ania lublin Wiem wiem, śledzę to forum i oprócz Ciebie z naszych okoloc jest BRlubelskie, chyba dobrze pamiętam:) Mam pytanie: co odpowiadają Wam lekarze nt przyczyny powstania takiego rozszczepu?? W naszym przypadku są to maksymalnie różne odpowiedzi, naszego maluszka już 5 różnych lekarzy odlądało na USG z powodu tego rozszczepu i każdy mówił co innego. Jestem ciekawa co Wy usłyszałyście?