rozszczep

do Mamy Filipka, Ja ze swoim synem co do jedzenia mam podobnie. Nawet zaczęłam mu ograniczac jedzenie :) 17.03 skonczył 4 m-ce i ważył 7200. Co do sposobu karmienia, to ja daję mu butlę na poduszce (która jest położona pod kątem 45). Muszę tak go karmić, bo mi ręce odpadały. Ale kaszki i inne smakolyki ze słoiczka, to je w leżaczku, ale butli tam nie wypije :) - taki cwany. Co do komisji, to u nas nawet lekarz nie oglądał małego, bo przeczytał jaką ma wadę. Pytał się tylko jak idzie z jedzeniem, u jakich lekarzy już byliśmy i gdzie operację robimy. Później miałam pytania od 2 osoby z komisji, w jakich warunkach mieszkamy i czy korzystamy z poradni psychologicznej?

Szczepan nie denerwuj się...będzie dobrze.Co do trwania operacji,to jedna mama na fb,której córa miała operowane miękkie pisała,że operacja trwała godzinkę,więc szybciutko :) A co do ochraniaczy,to ja sobie załatwiłam od dziewczyny z grupy na fb,nie wiem,czy się przydadzą (wolałabym,żeby nie) ale wolę mieć. Dlaczego jeszcze nie dołączyłaś do nas na fb????

Mamo Kuby (Aniu ;) ) Ja swoją małą już karmię jak popadnie...czasem nawet prawie na płasko na poduszce,albo na kolanach,ale już jej tak wysoko nie trzymam.A zupki i deserki dajemy od wczoraj w nowym krzesełku do karmienia,jest rewelacyjne,z regulacją oparcia,także można na pół siedząco,mała jest zachwycona,je z takim apetytem,właśnie od wczoraj po całym słoiczku zupki,i morele z Hippa-uwielbia je,ja dodaję troszkę kaszki,żeby zagęścić.Jak nie masz jeszcze krzesełka to dam Ci linka na fb.

ostro z tym lumpexem........aż do przesady...... proponuje uważać nieco co sie tu pisze, bo dziewczyny na fb pisały, że pielęgniarki z imid to czytają to forum..... :D hehehe ja tam myślę, że nie są takie złe i że na pewno lubią słodycze :P heheheeeeeeeeeeeee Proponuję się zapisać na fb rozszczepowe mamy........a tu gdzieś była lista co należy wziąść na operacyjną sale....zapytam sie ich na fb to wkleję ja też się martwię i stres mnie dopada ale co tam..... na stres radzę spacery.niech w końcu wiosna nadejdzie..... szczepan szczepan masz "tylko" miękkie rozszczepione.my mamy wszystko jednostonnie i szeroko i co mam powiedzieć........a niektórzy obustronnie i wszyscy musimy dac radę..... ale ja też sie boję jak jasna cholera ale nie mam innego wyboru........jak zoperować......i imid podobno nie est taki zły...ci sami lekarze co w formmedzie a opieka przez 3 doby.... i jakby co to jest ratunek...na fb dziewczyny pisały, ze widziały przypadki, ze coś się złego działo to lekarze ratowali....a z formmedu jak jest coś nie tak to wioza do imid..... ja się grubo nad tym zastanawiałam i wybrałam imid....ale czy tu czy tu to i tak dobry wybór........

Potrzebuje sie Was poradzić... Mój synek ma dopiero 3mc, w zwiazku z tym zaczynam zastanawiac sie jak lepiej dbac o jego przyszła wymowe.. Nie wiem np. czy juz powinnam isc do logopedy (jeszcze nie gaworzy) czy poczekac az zacznie wydawac jakies dzwieki?? Czy wybieraliście się ze swoimi dzieciaczkami do logopedy/foniatry? W jakim miesiącu?? Czy robiłyscie jeszcze jakies dodatkowe badania (np. słuchu) swoim dzieciom w tym okresie? I czy jakos takiemu Mauchowi nalezy juz czyscic jamę ustna czy masowac? Jak Małego najlepiej przygotowac do operacji? Działac juz cos czy spokojnie czekac az nadejdzie..? ;) Czy po zszyciu wargi zakazany jest smoczek? Z góry dziękuje za pomoc Pozdrawiam serdecznie :)

do Młodej Mamy, powiedz mi jak sobie radzisz z dzidziusiem? Co do logopedy (to ja jadę do Zabrza do Wojciechowskiej). ona powiedziała, ze chce zobaczyć dziecko pierwszy raz już przed operacją. Co do badania słuchu, będę robić dopiero parę m-cy po operacji. I tak widzę, że mały słyszy bo reaguje na dźwięki i jest komunikatywny. Buzię i wystającą część wargi rozszczepową czyszczę wacikiem namoczonym w przegotowanej wodzie. Smaruję zwykłą wazeliną kupioną w aptece, żeby było to nawilżone. Smoczek po jest zakazany. A co do przygotowania do operacji, to dobrze żeby mały obył się z dotykiem w środku buziu i np. przyzwyczaił się do wody (później trzeba nią płukać). Moim zdaniem dobrze mieć jakiś sposób, co uspokaja dziecko najszybciej np. kołysanie, rączki specyficzny dotyk w dane miejsce. Chodzi mi, żeby to zastosować po operacji.

Tysiaczek jakim lumpexem? A kurcze niech czytaja, przeciez nie piszemy personalnie w zlych przypadkach... A az sie boje zadac pytanie zebyscie mnie nie wysmialy... Co to fb? Bo jak face book to ja nie uzywam.Bo te ochraniacze sa zeby raczek do buzi nie wkladala? Apropo jedzenia moja ma 6 mies niecale i zjadla o 4 150 ml potem o 11 tyle samo o 16 i kolo 18 z 80ml. Więc niewiele. O 23 jeszcze dostanie kasze z 200 i to wszystko. Czasem jeszcze wcisnie troche zupy. Generalnie nic dziecko nie pije. Choc teraz pisza ze dziecka nie trzeba dopajac jak pije mm skoro nie chce...

Hej,jestem mamą prawie 11 miesięcznej Aguśki. Mała jest miesiąc po operacji podniebienia. Aga ma sekwencję Pierre Robin - nie jest klasycznym przypadkiem na szczęście :) Miesiąc temu miała operację rozszczepu podniebienia - twardego i miękkiego,operował ją Dr Surowiec. Mam pytanie do mam dzieciaczków po operacji, czy wasze dzieciaczki też podczas jedzenia kichały jedzeniem i czy zdarzało się tak, że podczas kichnięcia wypadały szwy? Za 2 tygodnie jedziemy na kontrolę do dr Surowca, mam nadzieję, że to nie przetoka :/

Młoda mamo ja byłam z córką u neurologopedy jak miała 2 miesiące.Sprawdziła odruchy ssania,żucia,kąsania,oraz jakieś inne ważne rzeczy i zaleciła masaze wewnątrz i zewnątrz buźki.Badanie słuchu zrobiliśmy niedawno (jak mała miała prawie 4 miesiące),najpierw otoemisję,potem ABR.Wyszedł lekki niedosłuch przewodzeniowy,ale i tak najbardziej wiarygodny jest wynik kilka miesięcy po operacji.Najlepiej obserwować dziecko,ja widzę ,ze mała słyszy i ładnie reaguje. Szczepan możesz założyć konto na fb (tak chodzi o facebooka) i nie podawać prawdziwego nazwiska,możesz być po prostu Szczepan i przyłączyć tylko do naszej grupy,która jest tajna i wszystko co się na niej pojawia widzą tylko członkowie grupy.Gorąco zachęcam,bo naprawdę warto,tam się cały czas coś dzieje.

Do Szczepan. Trochę przeszłam z moją Natką ( operacja bużki , serca) proszę więcej wiary w siebie a nie w pielęgniarki. Cała opieka dla dziecka to TY. Pozdrawiam

Witam :) Z Małym staram sie radzić sobie jak najlepiej, choc to moje pierwsze dziecko wiec wiadomo ze człowiek wszystkim sie przejmuje ;) Czy głowne dobrze przekrzywia (na brzuchu tylko w jedna strone wiec juz martwie sie czy to nie wzmożone napiecie mięśniowe :/), czy dobrze sie rozwija (ma juz 2mc a jeszcze rzadko sie usmiecha), czy ze sluchem wszystko OK itp.. Karmie go butelką i radzi z nią sobie dobrze, ma zwykły smoczek, tylko ze z dziurka 6m+ bo jakoś przez przypadek taki został kupiony i Mały juz sie przyzwyczaił ;) Ma rozszczep wargi i zebodolu , ale poki co niczym tej wargi nie smaruje bo boje sie zeby Mały nie "zjadał" zadnych kremow czy masci :/ Olenka2012 - a gdzie znalazłas dobrego naurologopede? Przez neta jakos? Sprawdzałas czy ma doswiadczenie z dziećmi z rozszczepem? Pozdrawiam serdecznie! :)

ja nie byłam u logopedy u neurologa tez nie byłam......czekam na operację.pójde po oepracji.teraz sie boję..bo zarazki zima.....szaro buro i ponuro.ospa panuje......operacja coraz blizej.....choc i tak jej nie uchronie.... ma starszą siostrę prawie 3 latkę i moze do domu.........no ...nie chcę zapeszać......pooperacji jak sie zagoi chce iśc do wojciechowskiej pluty i do poradni rozwoju noworodka...... i do neurologa moze pójde sprawdzić.nie wiem.....byłam na badaniu słuchu choc to niemiarodajne przed zszyciem podniebienia....... i słyszy niby od 40db........ale dziewczyny byłam jak miała 3 miesiace i dołowałam sie ze się grzechotkami nie bawi i ze słabo słyszy......otóż teraz naparza tymi grzechotami jak szalona....i reaguje na każde słowo...... karmie małą łyżeczką taka z hippa żółtą szeroką.....której to nie używałam przy magdzie..... bo przy madzi malutkich łyżeczek używałam.... i jakoś mi idzie.aje jej kaszki rozrzedzone i zupki ze słoika.czasami banana...... ale np. jabłka czy śliwki dodaje do mleka o nie chce jeść ich inaczej........ jakoś to bedzie dziewczyny...musimy sie trzymać........ a ten lumpex ktoś tu dał reklamę na całą strone ale usunął bo pewnie sam stwierdził ze to nie miejsce na takie reklamy...... choć mógł dac mała reklamę a nie na cął strone.......

Do MamaAgi Jesli dziecko ma przetoke to mleko wyplywa noskiem i jedzonko tez moze wyjsc noskiem. Moja Wiki jak kichnie podczas jedzenia to oczywiscie jest wszystko oplute :-). A co do szwow, to jestescie juz na etapie rozpuszczania, wiec i moga one sie pojawiac! Moja Wiki tez miala rozszczep podniebienia, a po porodzie neonatolog stwierdzil Syndrom Pierre Robina, ale dr Surowiec po operacji powiedzial ze mamy zapomniec o tym syndromie !!!

Do Kyciu :) To że szwy mogą się pojawić to ja wiem, ale to wyleciało ok 5cm szwu - przeraziłam się długością. Moja nie ulewa podczas picia z butelki,czy samego jedzenia, po prostu jak kicha to zdarza jej się kichnąć jedzeniem. Neurologopeda powiedziała, że to może się zdarzyć jak są jeszcze szwy. No u nas mała nie ma aż tak cofniętej żuchwy jak klasyczne pierrki, i język się tak nie zapadał. No i mała ma jeszcze ten niby katarek,który może występować dopóki są szwy. Dzięki :*

Do MamaAgi Nic sie nie martw tymi szwami, u nas nie wypadaly, ale jak bylam z mala u naszej pediatry i zobaczyla jak dlugie sa szwy w buzi gdy sie rozpuszczaja to byla w szoku ! A skoro jedzomko i mleczko noskiem nie wychodzi podczas jedzenia( nie gdy uleje) to przetoki nie ma :-)!!!

Kyciu,no to mnie uspokoiłaś :) Fakt, że Surowiec mówił iż mogą wychodzić szwy nosem,buzią albo dzieciaki mogą je połykać i lekko się krztusić. A jak karmiliście Wiki przed i po operacji? Bo my aż do operacji karmiliśmy sondą,bo u nas mała do 7 miesiąca od urodzenia leżała w IMID - bo mieliśmy jeszcze dodatkowe problemy. I teraz po operacji pięknie je łyżeczką i pije z butelki :) Co prawda nie są to takie ilości jedzenia jak podawaliśmy sondą - ale ważne że je sama. Na noc jeszcze zakładamy jej sonde, bo mała nie jest w stanie wypić swojej porcji mleka. Ale najlepsze jest to, że mała mimo iż bardzo mało dostawała jedzenia do buzi ma mały odruch ssania :)

AGA musisz jak najszybciej uczyc ją jeść łyżeczką.kup sobie rózne plastikowe łyżeczki i karm ją...chodzi o to by język wprawić w ruch...by potem nie miała problemów z mową.....moja alutka ma jednostronny lewostronny rozszczep i wargi i podniebienia szeroki i ja karmię ją butelka canpola ze smoczkiem do kszek ale ucięłam trocche.... i łyżeczka ją karmię zupki daje i kaszkę... a mozesz napisac jakie inne mieliście problemy? czy nie...jak nie chcesz to nie pisz...biedne te nasze dzieci, tyle sie muszą nacierpieć...

aaaaaaaaa szwy moga też wychodzic dupką w kupce......

Do MamaAgi Wiki od urodzenia karmilam butelka ze zwyklym smoczkiem Nuk, ale pomagalam naciskajac smoczek, przez 12 miesiecy sciagalam swoj pokarm. Mala miala od samego poczatku bardzo dobry odruch ssania i wszystkie odruchy miala bardzo dobre, ale slabo przybierala na wadze- taki byl niejadek :-). Lyzeczka zaczelam karmic Wiki ok 5 miesiaca i tez bardzo ladnie jadla. Po operacji Karmilam Wiki nadal butelka ze smoczkiem Nuk juz nie naciskajac, bo bardzo ladnie ssala :-) no i w dalszym ciagu lyzeczka. A z kad jestescie i do jakiego neurologopedy jezdzicie ???? My jezdzimy do Zabrza do dr Pluta - Wojciechowskiej i kazala nam juz po operacji nauchyc Wiki pic przez slomke, wiec jak Wiki miala 10 miesiecy to pila wode i soczki przez slomke- to usprawnia aparat mowy.

Tysiaczek ma racje, szwy moga pojawiac sie w kupce. A jesli chodzi o lyzeczki to musisz ja karmic jak najbardziej plaska lyzeczka, aby zamykajac usta sciagala jedzonko na jezyk.

Witam :) Sluchajcie, w IMIDzie operują dr Surowiec i dr Piwowar najczesciej, najbardziej wychwalani chyba :) A kto operuje w Formmedzie? Wiadomo ze przy kazdej operacji jest Pani Prof, ale kto operował w Formmedzie Wasze dzieci? Pozdrawiam :)

Do Mamanati - masz racje, ktoś musi w du...e kopnąc i zdopingowac. Wszystkie tu jestesmy silne babki bo kto ma dac rade jak nie my...Ja sobie mysle ze za 2 tyg dokladnie w nd juz bedziemy w wawie jesli operacja bedzie w pn. Jutro jade z maluchem na badania krwi i mocz bedziemy lowic do woreczka dzis w nocy. Najgorsze ze meza rozlozyla grypa wczoraj i teraz wszystko na mojej glowie. I oby sie maluch nie zarazil sie stresuje. I tak sie zastanawiam czy w ogole zapraszac na swieta kogos bo pol rodziny mialo u nas byc, zeby mi ktos nie zniosl jakis zarazkow do domu. Jak myslicie? Czy przesadzam? (a nie ukrywam, ze tak uwielbiam swieta rodzinne w moim wykonaniu u mnie w domu ze normalnie az mi sie plakac chce. Bo najpierw sie urobie ze wszystkim sama a potem za kelnerke robie i nawet przy stole nie siadam taka jest prawda, a potem pol dnia myje i znowu sprzatam... Tak u mnie to wyglada. Jednak w tym przypadku chodzi mi o zarazki- niech ktos pechowo cos przyniesie i dziecko na tydz przed mi rozlozy. Jak myslicie? A z fb pomysle jak znajde chwile:)

daj sobie spokój ze świetami szczepan.......... po operacji zrobisz happening.... my to znaczy ja...tak planuję w czerwcu mamy urodzinki madzi i zrobimy jak coś większa imprezę z tortem i balonami :) albo coś na dworze...... jakies ognisko radości mam nadzieję....... a w sierpniu jadę na turnus rehabilitacyjny z cała rodziną 4 osobową...polecam wam zainteresować sie turnusami rehabilitacyjnymi w mopsie jak macie orzecznie o niepełnosprawności to wam przysługuje raz na rok...góry albo morze...dofinansowanie w sumei ponad 1700zł dla was i dziecka...tye że moje dziecko z rehabilitacji ma tylko świeże morskie powietrze... ale mozna tez jechac poza sezonem nie w wakacje w góry nad morze i grosze zapłacicie...polecam...na początku roku trzeba złożyć do mopsu podanie o kasę...

wywal męża do teściowej... niech wspomina czasy dzieciństwa...ja bym wywaliła :) to znaczy odesłała :P szkoda dziecka by sie zaraziło!!!!!!!!!!!

MamaAgi a kiedy dokladnie byla operowana Twoja corcia? My tez miesiac po operacji w IMiDzie i przed moją Mają była operowana dziewczynka z Pierre Robin. Moze to my sie spotkalysmy na oddziale?:) a tak poza tym zapraszam jeszcze raz wszystkie na FB!

Kyciu mogłabyś mi napisać jak nauczyliście Wiki picia tą słomką? Masz jakieś patenty na to? :) Bo my właśnie zaczynamy i niewiem jak się za to zabrać. A uczyłaś ją może dmuchać? Bo tego też próbujemy.

MiMaMaMa Aby nauczyc Wiki pic przez rurke, kupilam soczek w kartoniku, no i pierwszy raz nacisnelam leciutko, a soczek sam wyplyna, a jak Wiki poczula smak to od razu sama pociagnela i to tyle bylo nauki :-). Co do dmuchania to jej nie uczylam, ona sama czasem chodzi caly dzien i dmucha tak ze wszystko jest oplute :-).

Kyciu a ile ona teraz ma? I kiedy zaczęła tak dmuchać? A co do słomki to będziemy kombinować, bo ona nam pije tylko wodę :)

Wiki ma dokladnie dzis 16 miesiecy. Wiki tez przed podaniem soczku pila tylko wode, ale jakos musialam ja nauczyc a miala 10 miesiecy. To kup taki soczek z rurka i butelke 0,5 l z woda mineralna, a w korku zrob dziurke i wloz rurke i nacisnij butelke i woda tez poleci. Wiki jak juz napila sie soczku to do kubka nalalam wody i pila , teraz ucze ja pic ze zwyklego kubka bezposrednio, czyli bez rurki.

Dziewczyn ja karmię małą łyżeczką i butelką w ciągu dnia :) Sonde ma tylko na noc, bo ona jeszcze nie wypija nawet 50ml mleka na raz, tylko max 40ml w 30min. Ale zupkę czy kaszkę z łyżeczki zjada pięknie. Na język jeszcze nie naciskam, bo jeszcze nam dr Surowiec nie pozwolił. Dopiero jak się szwy rozpuszczą. A do neurologopedy jeszcze nie chodzimy, tylko mamy zaprzyjaźnioną z IMiD. Mamo Mai, niespotkałyśmy się, bo mała moja była operowana 25.02.2013 ;) A jesteśmy z Warszawy :) A jak Was znaleźć na fb?