Uogólniony obrzęk płodu....

do mamaStasia Mogłabyś mi napisać coś więcej o Twoim przypadku - do którego tygodnia żył, itp.?

U nas obrzek i zespol downa byl wykryty bardzo wczesnie,Bo w 12 tc. Robilam wszystko by go ratowac ale przezyl do 20 tyg. Dla trisomii obrzek jest bardzo charakterystyczny,wlasnie przez ta wade on sie ujawnia. A co jeszcze jest u was? Odwrocony przeplyw zylny? Albo wada serduszka? Jest wiele przypadkow w ktorych nie jest sie w stanie wykryc tej wady..Wada moze ujawnic sie na poczatku ciazy,w polowie albo i przy porodzie. A jak wielki jest obrzek? Tylko na brzuszku? Bo Stas mial rowniez obrzek wielokomorowy szyji,odwrocony przeplyw zylny,wade serduszka.

Obecnie jestem w 22 tc + 4 dni i nadal walczymy. Nasz maluszek ma obrzęk tylko na brzuszku około 20 mm. Żadnych innych nieprawidłowości na chwilę obecną nie stwierdzono. Wodobrzusze zostało rozpoznane dopiero w 19 tc i po amniopunkcji również w 19 tc okazało się, że jest zespół Downa. Bardzo bym chciała żeby się udało, ale wiem że szanse są niewielkie.

Musicie mieć nadzieje ze będzie dobrze. Nadzieja umiera ostatnia. Wiem ze to ciężko tak bo sama nie wiedziałam co będzie i zylam nadzieją ale samemu niestety nic się nie da zrobic trzeba liczyć na lekarzy i czasem na cud. Dawaj nam tu znać co i jak u was.

Boże dziewczyny płakać mi się chce, Modlę się za wasze dzieciaczki. Oby Bóg dał wam siłę i waszym dzieciom.

Gusiak będę trzymala kciuki za Twoje dzieciatko,oby udalo mu sie wygrac! Za Twoje Paula też,ale Majka jest silna i wiem,że bedzie dobrze :)

Witajcie, Kilka kartek wcześniej znajdziecie moja historię. U mnie na początku a dokładnie w 11tyg wykryto uogulniony obrzęk, a po amniopunkcji zespół Downa. Po kolei obrzek zajmował organy, które były widoczne na kolejnych usg, Ignaś walczył długo bo prawie do 18 tyg. Pisze to bo widzę,że sytuacje się powtarzają... Oby u Was było inaczej. To prawda, że obrzek jest połączony z trisomią, to usłyszałam od lekarzy. Serce, płuca były obrzrniete i ciężko mu było się rozwijać. Wierzę, że Wam się uda,mocno trzymam kciuki.

Gusiak ja tez trzymam za was kciuki. Dawaj nam tu znac jak będziesz wiedziec cos więcej. Dzisiaj z Majusia przejechalismy do Warszawy do Centrum Zdrowia Dziecka. Jestem przerażona;( W Poznaniu była w inkubatorze na intensywnej terapii a tutaj leży w lozeczku z dwójka dzieci obok w innych lozeczkach. Jest taka maleńka do nich a najbardziej się boje bo ma czasem spadki saturacji. Ten brzuszek który był przedtem duży uciekał jej tez pluckai teraz ma lekko zapadniety mostek. Ogólnie jest wydolna oddechowo ale gdzies jednak te spadki są. Tak się o nia boje;(

do Gosc- Ankiety o seksie prosze sobie kierowac na inne fora i pod inne tematy! My się tutaj zajmujemy innymi sprawami!! Prosze nie być bezczelnym!

Witam . Ja jestem 19 letnią mamą 14 miesięcznej dziewczynki z zespołem wad wrodzonych twarzoczaszki . tzn zespol T. Colinsa . Też miałam propozycje o przerwaniu ciąży u mnie chorobe wykryto w 22 tyg ciąży .. prognozy były ze moje maleństwo nie przezyje albo bd roślinką. Po porodzie moje życie sie odwrócilo o 180 stopni .. Jestem młodą mamą dziecka niepełnosprawnego przed nami wiele operacji ale nigdy bym nie zamieniła mojego życia.. cieszę się ze nie pozwoliiłam na przerwanie ciązy . Trzymajcie się ! Dzieci to dar ! Chore czy zdrowe.. ! P.S Jest może ktoś kto ma dziekco z tą wadą co ja?

jak tam Majeczka jak w CZDziecka?

Majka czuje się dość dobrze. Czekamy na wyniki badan i na naukę cewnikowania bo takich operacji nie robi się w jej wieku. Wiec będzie cewnikowana. No i proboje jeść z butelki narazie wypija tak po 20-25ml a resztę sonda. Jesli wyniki będą ok, nauczymy się cewnikowac i będzie jadła to są szansę ze nas wypuszcza.

a po co to cewnikowanie? Paula- mowilam ci ze nie powinnas sie martwic bo w tak zaawansowanej ciazy szanse dla malucha sa spore/ nie zaprzeczam ze troche sie po lekarzach nabiegacie- ale na pewno Maja z tego wyrosnie I jeszcz da wam popalic :)

Bo ma zatokę moczowo płciową która operuje się dopiero w drugiej połowie pierwszego roku życia. I musi być cewnikowana. Bo pochwa jest bez ujścia w złym miejscu i ścieka do niej mocz co nazywa sie zatoka i musi być cewnikowana bo inaczej znów brzuszek by jej sie powiększył.

Wczoraj wróciłam do domu ze szpitala w Poznaniu. W poniedziałek miałam pierwsze odbarczanie. Udało się odciągnąć prawie 130 ml tego płynu z brzuszka. No ale niestety lekarz zauważył, że w płucach też zaczął się zbierać płyn i z tyłu główki pojawił się niewielki obrzęk. Za 2 tygodnie mam wizytę kontrolną u lekarza, a za miesiąc znowu do szpitala na kolejne odbarczanie jeśli nadal będzie się zbierał płyn i mi będą odciągali wody płodowe bo mam za dużo. Ja ogólnie czuję się dobrze, wczoraj tylko trochę bolało mnie to miejsce po wkłuciu, ale dzisiaj już jest dobrze.

Uważaj na siebie i odpoczywaj bo nie raz po tych zabiegach pojawiają się skurcze zwłaszcza przy wielowodziu bo ja tez je mialam. Płynu dużo ściągnęli oby nie narastał wogole albo chociaż nie zbyt szybko. To jest właśnie obrzęk uogólniony jeśli płyn pojawia się w minimum dwóch miejscach. A kto wykonywał zabieg? Trzymam kciuki

Zabieg wykonywał prof. Pietryga i też był przy tym mój aktualny lekarz dr Iciek.

Jeśli Pietryga i inni lekarze zdecydowali się odbarczac to jakąś szanse dają waszemu dzidziusiowi bo jeśli Pietryga nie daje szans to mówi w prost i nie podejmuje się pewnych działań. Troche tam polezalam i juz slyszalam. Wiec trzymam kciuki żeby było dobrze

Mna wlasnie zajmowal sie Pietryga i Pani Ropacka, niestety pozno na niego trafilam. Bardzo bezpostedni szczery profesor, bardzo dobry człowiek, prywatnie za wizyty ode mnie złotówki nie wziął z zuwagi na sytuacje

Pietryga jesli nie zauwazy poprawy bedzie odradzal zabiegow jesli jednak nastapi poprawa np przeplywow badz czegokolwiek bedzie kontynuowal dzialania

A Iciek to byl moj Aniol Stroz, on pierwszy zaczal o mnie walczyc i dawal mi nadzieje w odroznieniu od innych. Ma ludzkie podejscie do czlowieka

Jeśli chodzi o dr Iciek to też jestem zadowolona z niego. Wszystko powie, wytłumaczy co i jak. Uważam, że to dobry lekarz. Zobaczymy za 2 tygodnie co będzie się działo z naszym synkiem. Oby ten płyn nie zbierał się już więcej, a przynajmniej nie za szybko i nie za dużo.

Jestes pod dobra opieka. Tak jak piszesz ważne żeby płyn nie zbierał się za szybko. Musisz być dobrej myśli choć wiem ze ciężko tak nie raz myśleć pozytywnie. Informuj nas co i jak. Wszystko może się skończyć dobrze. Tylko trzeba pilnować tego narastania płynu żeby pozwolić rozwinąć się prawidłowo narzada

Gusiak trzymam kciuki za Ciebie i malenstwo

Gusiak jak się czujesz? Brzuch mocno Ci twardnieje? Bo ja przy wielowodziu mialam strasznie twardy i duży. Mogłam tylko leżeć. Czekamy z Majka do wtorku na badanie scytografi nerek a potem na kolejne i oby wyniki były jak najlepsze.

Czuję się dosyć dobrze. Ale tak jak piszesz 19Paulaa91 brzuch robi się twardy i jest duży, za duży jak na ten tydzień ciąży. Bo to dopiero 24 tc + 3 dni. Zwłaszcza jak dłużej posiedzę, pochodzę czy nawet postoję. 23 listopada znowu jadę do szpitala i mają mi odciągnąć trochę wód płodowych. Staram się jak najwięcej leżeć, bo tylko wtedy jakoś tak mi się rozluźnia trochę ten brzuch. Ale jak się ma w domu 3 letnią córeczkę to niestety nie mogę całego czasu spędzać w łóżku. Ona też mnie potrzebuje, pomimo ogromnej pomocy męża i jego rodziny. Trzymam kciuki za Twoją Majeczkę. Będzie dobrze, musi być.

Dziewczyny kochane co u Was, jak dzieciaczki?

My z Maja w końcu jestesmy w domu. W grudniu znów do szpitala. Będzie mieć badania i nie wiadomo kiedy operacja bo nie da się cewnikowac pochwy i musi mieć dren przez powłoki brzuszne więc być może opracja będzie szybciej niż jak skończy pol roku.

Ja teraz w czwartek jadę do Poznania na wizytę. Tak bardzo bym chciała żeby lekarz powiedział, że płyn już się nie zbiera...

Trzymamy za to kciuki. A ogolnie jak się czujesz?