Uogólniony obrzęk płodu....

Paula co u Was? Karmisz Maje ?

Nie bo jest po operacji wyżej pisalam. Musimy troszke odczekac

Paula :-) Cały czas czytam i czekam na pozytywne wiadomości :-) :-) wszystko u Was w porządku ?? Ola

hej. mój mail gruszczynska.emilia@gmail.com Paula co u Majuni?

czytam Was od początku, Paula trzymam kciuki za Córeczkę i wspieram modlitwą. Dzielna mama jesteś! Wszystkie jesteście...

http://j.gs/4Xlw tyle w temacie

Majusia dzis miała odlanczany respirator i oddycha sama. Mam nadzieje ze da rade i będzie oddychać samodzielnie. Ogólnie powoli dochodzi do siebie po drugiej operacji. I czekamy aż będzie znów próba karmienia i kiedy decyzja o przewiezieniu do Warszawy. Dalej sie modlimy za Majusie i dziękujemy za wsparcie.

Powodzenia, łącze się w modlitwie.

Majka oddycha sama i oby respirator już jej nie był potrzebny. Siusia do pieluszki bo sobie wczoraj cewnik wyjela. Jest przesliczna i coraz częściej oczka otwiera. Slyszalam też wkoncu jej płacz bo przy porodzie nie mogłam go usłyszeć. Jest dzielna i mam nadzieje ze wyzdrowieje.

Paula jesteś super mamą. Trzymam kciuki za Maje.

Super mama i córcia, dzielne dwie kobiety

i jak dzis malutka, Paula?

Maja oddycha sama i probuja ja karmić. Mam nadzieje ze tym razem sie uda. Jeśli będzie ok to w przyszłym tyg jedziemy do Warszawy. Dziękujemy za słowa wsparcia.

Witaj Paula. Co u Was ? Jak postępy u Majeczki ? Jak Ty sie czujesz po porodzie ? Pozdrawiam Cię serdecznie

Majusia nadal oddycha sama. I oby tak juz zostało. Zwiększyli jej troszke dawkę pokarmu ale nie zrobiła jeszcze kupki. Oby to wszystko zaczęło poprawnie funkcjonować wtedy w przyszłym tyg pojedziemy do Warszawy.

Paula wierzę że będzie dobrze! Mała jest bardzo dzielna i silna :) Aż mi się miło na duchu robi jak czytam że się poprawia :) Kobitki ja tak poza tematem i na rozluźnienie atmosfery. Mam nadzieje że się nie obrazicie ale pomogłybyście mojej psince wygrać konkurs? Konkurs na małego białego śpiocha :) Bardzo prosimy z Daisy o lajki po kliknięciu w link jeśli podoba Wam się to zdjęcie ! https://www.facebook.com/294846213881415/photos/a.843132579052773.1073741890.294846213881415/843487572350607/?type=1&fref=nf

Witam. Przez przypadek weszłam na tego bloga, ale nie żałuję tego. Niestety też moje maleństwo, które się we mnie rozwija jest bardzo chore i lekarze nie dają mu szans na przeżycie. Obecnie jestem w 23 tygodniu ciąży i nie jest dobrze. Do 19 tc było niby wszystko w porządku - bynajmniej tak twierdził mój ginekolog. Na wizycie w 19 tc powiedział, że moje maleństwo ma wodę w brzuszku i stwierdził, że najlepiej jest przerwać ciąże i za jakiś czas starać się o kolejne dziecko. Nie chciałam wierzyć w to co on do mnie mówi. Byłam załamana, wyszłam z gabinetu zapłakana, nie miałam siły mówić o tym mężowi. Pojechałam do Poznania do innego lekarza. Zrobił dokładne USG i powiedział, że rzeczywiście u maluszka jest woda w brzuszku i na dodatek pępowina jest tylko dwunaczyniowa zamiast trzy. Skierował mnie od razu na amniopunkcje żeby sprawdzić czy czasami nie ma jakiejś wady genetycznej. Dodam, że mam 28 lat, a mój mąż 30. Mamy już jedną córeczkę w wieku 3 lat, która jest okazem zdrowia i w ciąży nie było żadnych problemów. Wynik amniopunkcji niestety potwierdził przypuszczenia lekarza i nasz malutki synek ma dodatkowo zespół Downa. Niestety nie dają mu dużych szans na przeżycie. 19 października jadę na odciąganie wody z brzuszka synka, bo to jedyne rozwiązanie jakie można zastosować w moim przypadku. Bardzo się boję, że on nie przeżyje i będę musiała przeżyć jego śmierć. Nie wiem jak sobie z tym poradzić. Jest naprawdę bardzo ciężko...

gusiek :-( :-( :-(

Przykro mi z powodu Twojego malenstwa. Bez wzgledu na wszystko walczylabym o to żeby urodzić. Mimo wady i mimo wszystko. Bo nie wiem co w ogóle bierzesz pod uwagę? Nie wiem u kogo bylas z lekarzy ale polecam profesor Ropacka z Poznania. Jeśli da się cos zrobić dla waszego synka to napewno cos zaproponuje. A te ściąganie wody z brzuszka gdzie w jakim szpitalu będzie? Co do pępowiny niestety nie wiem jak to wszystko działa. Jeśli chodzi o wady różnego rodzaju i problemy z ciąża to kieruj się do szpitala na polnej w poznaniu. Nie poddawaj sie. Wasz synek da rade;) Co do Majusi to dzis trzymalam ja pierwszy raz na rekach to naprawdę cudne uczucie. I robi sama kupki.

Chcę urodzić naszego synka, o innej opcji nawet nie myślałam. Chciałabym wierzyć, że będzie dobrze i nasz synek będzie żył razem z nami pomimo jego choroby. Boję się jednak najgorszego. Teraz jestem pod opieką lekarza z Centrum na Ułańskiej. Już byłam raz na Polnej w szpitalu i teraz 19 października też tam jadę na ściąganie wody z brzuszka maluszka, bo niestety nic innego nie da się zrobić, nie ma innej pomocy dla niego. Bardzo bym chciała żeby były jakieś pozytywne efekty. A Twoja Majka - co jej dokładnie dolega, bo niestety nie czytałam tego bloga od początku.

A kto będzie zabieg wykonywał na polnej? Tam są dobrzy specjaliści którzy zajmują się roznymi wadami płodu. A przeziernosc karkowa i kość nosowa u waszego synka wyszły ok w 12 tyg?? Bo to są markery które sugerują o zespole Downa. Mojej Majce wewnątrz macicznie na polnej zrobiono transfuzje krwi i 4 razy o ile dobrze pamiętam przetaczano albuminy i mi raz odciagano nadmiar wód płodowych a to wszystko jak jeszcze była w brzuszku. U nas do 30 tyg było ok a w 30 tyg okazało się ze cos jej jest. Był uogólniony obrzęk, hipoalbuminemia i niedokrwistość. Dodatkowe paliczki u rak i nóg. Podejrzewano kloake bo wyglądało jakby miała podwójny pecherz. W efekcie okazało się ze ma po 6 paluszkow ale to malo istotne i genetyka wyszła ok. Podwójny pęcherz okazał się być powiększona i źle umiejscowiona bez ujścia pochwa a dodatego ma przetoke moczowo płciową. Przeszła juz dwie operacje odbarczrnia pochwy i zrobiła jej się dziurka na jelicie wiec operowano jelito. A przed nia kolejna operacja.

Lekarz z mojej miejscowości do którego zaczęłam chodzić jak się tylko dowiedziałam, że jestem w ciąży cały czas mówił, że wszystko jest w porządku, że wyniki są ok. Ale niestety w 19 tc powiedział, że jest woda w brzuszku maluszka i proponował usunięcie ciąży. Nie zgodziłam się na to, no bo jak tak bez dokładniejszych badań skąd to się wzięło i pojechałam do Poznania do innego lekarza. Tam mi zrobiono wszystkie potrzebne badania i niestety wyszło najgorsze. Wodobrzusze i zespół Downa. Lekarz mówił, że gdyby było tylko samo wodobrzusze to byłyby większe szanse na przeżycie naszego synka. Ale ja wierzę mocno że będzie żył jak najdłużej, że będę mogła go urodzić i przytulić. Staram się nie dopuszczać myśli, że jego serduszko w każdej chwili może przestać bić. Oby to ściąganie wody z jego brzuszka przyniosło jakieś efekty i żeby już mu więcej się nie zbierało, bo niestety na chwilę obecną tak jak mały rośnie to wody też przybywa. Trzymam kciuki za Twoją Majeczkę - musi być dobrze. A jeszcze proszę napisz w którym tygodniu ciąży rodziłaś?

Sciagna wodę z brzuszka i pewnie wysla na odpowiednie badania. Może być konieczne powtórzenie zabiegu ale ważne żeby wodobrzusze nie nachodzilo ponownie albo chociaż nie w zbyt szybkim tempie żeby miały szansę rozwinac się dobrze narzady. Ja urodziłam w 35 tygodniu i cieszę sie ze nie później bo z Majka pewnie by bylo wtedy gorzej. Dziwne ze nie stwierdzono większej przeziernosci i zlej kości nosowej u waszego synka? Bo to są główne markery na wczesnym etapie ciąży tzn 12 tydzień które mogą sugerować o wadzie genetycznej. No chyba ze zespół Downa byłby w jakimś minimalnym stopniu może? A lekarz w poznaniu nie mowil nic o tym? Co w ogóle powiedzieli na temat wodobrzusza? Przypuszczają skąd to się wzięło?

Gusiak masz identyczna syt do mojej. Tez do 20tyg bylo perfekt a w 23bylo jiz wodobrzusze. Bylam na polnej. Jesli masz jakies pytania pisz na gruszczynska.emilia@gmail.com

Paula u mnie tez nie bylo przeziernosci ani zadnej wady gen niestety. Wzielo sie to z powietrza. I bierze sie to nagle. U moich znajomych praktycznie zmiana wystapila w ciagu niespelna kilku dni

Pardon nie doczyytalam o zespole downa. Aczkolwiek czesto jest tak ze obrzek to zupelnie niezalezna sprawa od wady hen niestety. U mnie maly zachorowal w 23tyg a urodzil sie w 32 zywy.

Wiem wiem czytałam wasza historię a o te markery pytam bo jednak przy tym że maleństwo ma zespół powinno cos sugerować wczesniej. U mnie twierdzili ze wodobrzurze bylo z niedokrwistości malej. Chociaż to w efekcie inaczej wyszlo. Oby pomogli małemu ;)

Gusiek mialam dokladnie tak samo jak Ty. Moj synek mial uogolniony obrzek i trisomie. Niestety nie przezyl:-( chociaz bardzo mocno wierzylam, ze bedzie dobrze. Sytuacja się pogarszala z dnia na dzien. Jezdzilam na Polna. Opiekowala się mną P.profesor Ropacka.

Gusiek mialam dokladnie tak samo jak Ty. Moj synek mial uogolniony obrzek i trisomie. Niestety nie przezyl:-( chociaz bardzo mocno wierzylam, ze bedzie dobrze. Sytuacja się pogarszala z dnia na dzien. Jezdzilam na Polna. Opiekowala się mną P.profesor Ropacka.

W Poznaniu też tak do końca nie wiedzą skąd się wzięło to wodobrzusze. Mówią, że może to być spowodowane właśnie zespołem Downa. Jeśli obrzęk nie będzie się zwiększał lub się cofnie to mały będzie miał większe szanse. On ciągle się rusza, jest dosyć silny i nie wyobrażam sobie żeby miał umrzeć. Za każdym razem jak robią mi USG i patrzę na jego buźkę, rączki, nóżki to płakać mi się chce jak takie maleństwo może być tak chore...