czy są tu mamy, których Aniołki mają zespół downa?

Oczywiście, upośledzenie umysłowe jest wpisane w zespół Downa. Nie zamierzam tego negować. Z tak głębokim, o jakim piszesz, nie miałam styczności, ale być może po prostu mam kontakt z konkretnymi, pracującymi z dziećmi środowiskami rodzinnymi. Jedyny znany mi przypadek tak dużej niesamodzielności ma dopiero 10 lat i dopiero od kilku lat wychowuje się w rodzinie (wcześniejsze dzieciństwo spędził w domu dziecka), więc jeszcze nic nie jest przesądzone. Wśród rodzin zastępczych, z którymi się spotykałam, zaniedbania były powoli nadrabiane w ciągu kilku-kilkunastu lat. Nie tragizowałabym aż tak. Natomiast masz całkowitą rację, że dzieci (nie tylko te z zespołem Downa) należy nauczyć samodzielnego wezwania pomocy. Bez tego może być ciężko, istotnie.

chyba nie bedzimy sie licytowac czy dziecko z ZD jest mniej samodzielne, bardziej kochane, oddane itp. bo nie o to tu chodzi. Chodzi o to czy ta ktora wie, ze urodzi chore dziecko, z uposledzeniem umyslowym malym / srednim / duzym (czego nie wiadomo w tej chwili) bedzie umiala to udzwignac, poradzic sobie z tym, odnalezc sie w nowej sytuacji, ale nie liczac na innych tylko na SIEBIE I MEZA, bo prawda jest taka, ze jesli potem bedzie nadchodzila pomoc od innych to ok, ale co jesli zostanie z tym sama? Tak mi sie wydaje, ze tu o to chodzi w calych tych dywagacjach. Jasne dziecko z ZD jest jak kazde inne, ma prawo zyc, byc kochane i kochac, tylko czy starcza na to sil i emocji (nie wspominam o kasie, bo nie to najwazniejsze).

dzieki dziewczyny za wszystkie wpisy. ale jak czytam niektore to az mnie sciska, np poli27 dramat. chyba dziewczynka ma 14lat lubi imprezowac i to jest jej priorytet, albo jest juz dorosla kobieta i albo udaje albo naprawde jest tak beznadziejna. jak mozna wstydzic sie wlasnego dziecka, albo stawiac imprezy ponad dziecko?? zgadzam sie z wami dziewczyny jesli nie ma nic madrego do napisania to lepiej w ogole niech tutaj nie wchodzi. jestem mloda i cale zycie przede mna, ale nigdy nawet przez mysl mi nie przeszlo, zeby przerwac ciaze, bo wole isc na impreze i napic sie. i to nie ludzie z wadami sa uposledzeni tylko wlasnie tacy jak poli27 i dlatego ten kraj jest taki jaki jest, bo rzadza nim takie bezmozgi!!

Magda trzymaj sie i raczej nie ma co zwracac uwagi na osoby typu Poli27. Jestes jeszcze mloda, wiec bez wzgledu na wszystko uodpornij sie w zyciu na takich ludzi. Jak to mowia, nie wygrasz z idiotą. Najpierw sprowadzi Cię do swojego poziomu a potem pokona doświadczeniem.... niestety.

Wiesz, Magda, jest w tym kraju taki Zakątek, gdzie można się schronić przed takimi istotami Całkiem serio. Ja tam uciekłam. Tam znalazłam nowych przyjaciół, nowe wyzwania, nowe możliwości. I chociaż nie mam dziecka z zespołem Downa, nie wyobrażam sobie już życia bez Zakątka i zgromadzonych tam różnorodnych istot ludzkich.

Sralis Margolis rejestruje sie na zakatku21:)

Magda jestem jedną z Zakątkowiczek mam bliźnięta i jedno z nich ma ZD niestety, a może właśnie stety, dowiedziałam się o tym dopiero po porodzie domyslam się, jak Ci teraz ciężko i jak trudną decyzję podjąć musisz Wspieram Cie z całych sił i szczerze polecam , abyś zajrzała na Zakątek 21...to skarbnica wiedzy i ludzi o dobrym sercu, którzy będą potrafili odpowiedzieć Ci na wiele nurtujących Cię pytań. Tam nikt nikogo nie osądza, nikt nie ocenia. Czytając wypowiedzi w Twoim temacie włos mi się na głowie jeży :o I uświadamiam sobie, jak nikłą wiedzę na temat ZD mają ludzie, którzy nigdy się z tym problemem nie spotkali :( i jakie stereotypy panują w naszym społeczeństwie. To nie jest średniowiecze,że trzeba skazać te dziecko na śmierć, bo zanim się urodzi to oczami wyobrażni widzisz głęboko upośledzone, śliniące się, niemodnie ubrane, grube i zaniedbane dziecko. Mój synek i jego siostra mają ponad 2 latka, razem się bawią, tańczą, oglądają bajki, czytają (bawią się) sobie książeczki.Może mój syn nie będzie fizykiem ale jest dzieckiem szczęśliwym. Moja rodzina żyje tak jak każda inna, nie użalamy się nad sobą i nie robimy problemu z tego,że jedno z naszych dzieci ( a mamy ich 3) jest "inne". bo słowo "chore" wg mnie jest nieodpowiednie... Pozdrawiam Was zakątkowe mamuśki :* ps. normalnie nie mogłam się oprzeć,żeby coś nie napisać, bo scyzoryk w kieszeni mi się otwiera jak czytam niektóre wypowiedz :/

mnie sie juz dawno otworzyl, ale coz;)

juz jestem na zakatku i nawet trafilam na Twoj wpis sobalinka:) nie moge sie jeszcze odnalezc tutaj, ale powoli powoli:)

Zamknijmy scyzoryki, otwórzmy serca i umysły. Inaczej nigdy się nie poprawi!

no i Magda tak trzymaj! a propos pewnej wypowiedzi , tylko ja mam dziecko w rodzinie z zd , wszystkie inne dzieci sa zdrowe i jakos sie go nie wstydze, wrecz przeciwnie wszyscy traktuja go normalnie

wiecie weszlam na ten zakatek, ale to nie znaczy, ze zmienilam zdanie. zreszta zmieniam je co chwila, juz nie wiem co mam robic... w srode jade do tej warszawy. boje sie:(

widze, ze pisze sie tutaj troche o mnie. ale ja nie moge tu nic napisac, nie wiem jak:(

Magdo, nie o to chodzi, byś zmieniała zdanie, bo weszłaś na Zakątek. Chodzi o to, by Zakątek dostarczył Ci tych emelentów układanki, po zapoznaniu się z którymi powiesz sobie: tak, wzięłam pod uwagę wszystkie argumenty i moja decyzja jest pełnie świadoma. Tylko - i aż tyle. Bo jeśli podejmiesz i zrealizujesz decyzję, nie rozwiązawszy uprzednio niewiadomych, to kiedyś natkniesz się na ich roziwązanie i one mogą postawić dzisiejszy wynik rozważań pod wielkim znakiem zapytania. Tylko, że już będzie po czymś, co nieodwracalne. I wtedy pojawi się poczucie winy, może przyjść depresja... A jeśli weźmiesz to już dziś pod uwagę, rozważysz, zastanowisz się - to Cię później nie zaskoczy i powiesz: miałam to "wkalkulowane". W Zakątku zobaczysz, jak naprawd wygląda "życie z Downem". I mając tę wiedzę, utwierdzisz się w decyzji. Albo, czego nie wykluczam choć z maleńkim raczej prawdopodobieństwem, ją zmienisz, choć nikt Cię nie będzie do tego przymuszał ani naciskał.

Magda, odezwij się do mnie (wyszukaj nick Margola i napisz PW - prywatną wiadomość) postaram się pomóc. Zachowam Twoją tożsamość w pełnej dyskrecji.

nie chce sie wypowiadac ,bo nic nie wiem o dzieciach z zespolem downa.ale chce wam powiedziec ze wszystkie mamy z zakatka jestescie naprawde wyjatkowe,wasze dzieci zreszta tez:) az milo popatrzec:) Magda ja po raz kolejny pisze ze jestem z Toba,cokolwiek nie zrobisz.wierze ze ciezka to decyzja i zrob tak jak czujesz.

http://tiny.pl/hwphf

I ja dołaczam.Jestem z Toba calym sercem niezaleznie od Twojej decyzji serce napewno poprowadzi Cie we wlasciwym kierunku jedz do warszawy i wracaj do nas bedziemy na Ciebie tu czekac

nie moge Cie znalezc. dodalam wpis na Co można powiedzieć rodzicom, którzy nie chcą dziecka z ZD? moze Ty mnie znajdziesz. bede czekac

U mojej córeczki podejrzewano zespół edwordsa umarła w 28 t.c miała mnóstwo wad i była maleńka

często jednak o niej myślę, chociaz upłynęło już 2 lata

Margola nie moge wyslac do Ciebie wiadomosci na pw. nie wiem czemu :(

Jedną już wysłałaś - podziękowałaś. Zrób odpowiedź na moją wiadomość.

same pozytywne wpisy o tym, jak wyglada zycie z dzieckiem z ZD i nie wiem, czy te wypowiedzi sa przeklamane, czy te matki po prostu same siebie usiluja przekonac jak to cudownie miec takie dziecko... Ja mam na codzien kontakt z osoba z ZD , ktora ma juz 40 lat, to brat mojego meza, widze jak trudna jest opieka nad nim. Poki dziecko jest male wszystko jest latwiejsze, dziecko nie wazy duzo, rodzice sa mlodzi i pelni sil, a potem..... takiego 70 kg 40-latka tez trzeba wykapac, ubrac, itd.... a rodzice sa juz starsi, wiec czesto takie obowiazki spadaja na rodzenstwo....ktore traci czesc swego zycia , bo zmuszone jest przejac opieke nad swym bratem/siostra. Moj maz kocha swego brata nad zycie i jest ogolnie bardzo pozytywnym czlowiekiem, ale sam mi nieraz mowi, ze opieka nad nim to jego "krzyz", ktory bedzie musial dzwigac przez reszte zycia.... Moi tesciowe tez juz przestali udawac jak to jest fajnie z takim dzieciaczkem, sami mowia , ze sa juz zmeczeni, ze tez by chcieli wyjechac, po prostu odpoczac i nie czuc sie tak jakby od 30 lat mieli w domu 5-letnie dziecko... Znamy wiele rodzin z osobami z ZD, nie znam ani jednej, ktora bylaby w pelni samodzielna przy jedzeniu, kapieli, itp... Zanim poznalam meza i jego brata tez zawsze myslalam, ze urodzilabym takie dziecko, dzis juz wiem, ze NIGDY bym sie na to nie zdecydowala! Zwlaszcza majac juz zdrowe dziecko/dzieci, nigdy nie obciazylabym moich dzieci takim bagazem.... Smutne, ale prawdziwe, niestety... Autorce zycze duzo szczescia i takiego wyboru, ktory dla niej bedzie tym wlasciwym!

moja ciocia miesiac temu urodzila dziecko z ZD :(

Bo wtedy choruje nie tylko dziecko ale i cała rodzina .Wiedząc to usunęłabym ciąże z miłości do tego dziecka ,siebie i mojej rodziny

Oczywiście, żyć z dorosłym z zespołem Downa nie jest łatwo. Nadzieja w rozwiązaniach podpatrzonych za granicą - w mieszkaniach chronionych lub integracyjnych. Tylko, że to raczej dla pokoleń, które dopiero teraz przechodzą dzieciństwo lub są nastolatkami. Większość rodziców dzieci z zespołem Downa nie chce w przyszłości obciążać ich rodzeństw, dlatego szukają innych rozwiązań.

my mieszkamy za granica, tu tez sa takie programy, ale do nich moga sie dostac jedynie osoby, ktore sa samodzielne w codziennym zyciu, sa w stanie przygotowac sobie cos do jedzenia, np.kanapke, ubrac sie i wykapac samodzielnie, powinny umiec czytac na tyle, by moc podac i rozpoznac swoj adres, numer telefonu, nr. autobusu, ktorym jezdza, itp.... a to niestety potrafi maly proceny osob z ZD, zwlaszca tych, ktore dzis sa dorosle. 30 lat temu nie bylo tylu programow rehabilitacji,mozliwosci nauki, itp... Tak czy inaczej, niezaleznie od swietnej rehabilitacji, osoby te beda zawsze bardzo zalezne od innych.

Madziu, a u Ciebie jest chociaż 1% szans na urodzenie zdrowego dziecka??? ...bo nie rozumiem tego twojego wyniku amnio: 47 XX 21 zespol Downa CO to oznacza ??????

"Zespół Downa jest aberracją chromosomową (chromosomopatią) charakteryzującą się obecnością dodatkowego chromosomu 21 albo jego części, np. na skutek translokacji chromosomowej. Objawy kliniczne zależą od ilości dodatkowego materiału genetycznego chromosomu 21, a także od innych, nieokreślonych czynników. Do aneuploidii może dojść na kilka różnych sposobów: * Trisomia 21 Trisomia 21 (47,XX,+21) jest spowodowana nondysjunkcją chromosomów w podziale mejotycznym. Zdarzenie to prowadzi do powstania gamety (jaja lub plemnika) z nieprawidłową ilością chromosomów autosomalnych równą 23 zamiast 22. Gdy dojdzie do zapłodnienia, powstała zygota ma 47 zamiast prawidłowych 46 chromosomów. Trisomia 21 chromosomu jest przyczyną około 95% przypadków zespołu Downa, z czego 88% jest skutkiem nondysjunkcji w oogenezie, a w 8% w spermatogenezie" http://pl.wikipedia.org/wiki/Zesp%C3%B3%C5%82_Downa