czy są tu mamy, których Aniołki mają zespół downa?

W wyniku "47 XX 21" : "XX" oznacza dziewczynke...

To oznacza stuprocentowy zespół Downa. Amniopunkcja się nie myli. Kariotyp: 47 chromosomów, XX - dziewczynka, 21 - trisomia 21 pary chromosomów, czyli zespół Downa.

ok, ale jest chociaż 1% szans na urodzenie zdrowego dziecka ???

aha, teraz rozumiem. Zapytałam, bo miałam koleżankę, której też lekarze powiedzieli, że dziecko będzie chore, po aborcji okazało się, że urodziłoby się zdrowe. To był szok... dlatego też pytam...

Wynik 47 XX 21 oznacza : 47 - oznacza 47 chromosomow w kazdej komorce ( ludzie bez zD maja 46 chromosomow) , XX oznacza dziewczynke , 21 oznacza chromosom 21 , czyli wynik oznacza dziewczynka z zD Odpowiedz na inne posty; dzisiejszy down to nie to samo co down urodzony 40 lat temu, wystarczy poogladac zdjecia na Zakatku i poczytac o sukcesach w rozwoju naszych dzieci zeby sie o tym przekonac. Tez kiedys myslalam ze rodzice dzieci z zD klamia jak pisza ze tak "normalnie" im sie zyje, ale tak jest i kazdy kto wchodzi na Zakatek z oplakanym postem za 3 tygodnie sam pociesza nowych zaplakanych rodzicow. Jak dowwiedzialam sie ze Kai ma zD weszlam na jedno z forow dla rodzicow dzieci z zD, na moj post bylo chyba ze 100 odpowiedzi, pocieszajacych oczywiscie , dajacych otuche, a ja myslalam ze to wszystko zaklamane, bo jak mozna byc szczesliwa rodzina majac dziecko z zD, jednym z moich pierwszych postow na Zakatku jest post o tym ze nigy nie bede szczesliwa, ze nie bede juz taka sama , ze nigdy nie pogodze sie z zD. A potem napisalam " tak jak nie wyobrazalam sobie zycia z dzieckiem z zespolem Downa tak teraz nie wyobrazam sobie zycia bez niego " i to jest prawda, ale uwierzy w to tylko ten kto jest rodzicem dziecka z zD, wiec dla tych wszystkich Was ktorych nie spotka ten "niezwykly " przywilej bedzie to zawsze zagadka , nigdy nie dowiecie sie jak to jest , a my wiemy , znamy ta slodka tajemnice :-)

I co gorsza macie czelność ubierać się jak z żurnala, modnie strzyc, starannie malować, a to wszystko jakimś cudem doklejone do nieustającej, bardzo drogiej rehabilitacji :-D

no tak....tylko, ze wiekszosc tych rodzicow to rodzice malych dzieci lub dzieci w wieku szkolnym, obawiam sie , ze za 30 lat beda inaczej mowic, moi tesciowie tez przyjeli z godnoscia fakt narodzin dziecka z ZD, organizowali mu zajecia i kursy na tyle, na ile bylo to mozliwe.. Poza tym zadna rehabilitacja i nauka , nawet ta najlepsza, nie zmieni niestety dziecka uposledzonego w zdrowe i w pelni samodzielne... Ja rozumiem, ze matki tych dzieci beda bronic swoich racji, ale mysle, ze takie osoby jak autorka postu maja prawo wiedziec,ze nie ze wszystkimi dziecmi z ZD zyje sie tak super i cudownie i nic sie w zyciu rodziny nie zmienia, ze czasami jest ciezko, a czasem calkiem beznadziejnie i ze tak moze byc przez najblizszych kilkadziesiat lat...

SralisMoralis...ale się uśmiałam :D magdalenkaKai ma rację, dzisiejsze dzieci z ZD to nie te same, co sprzed 40 lat. Ja wiem,że zespół to zespół ale perspektywy i możliwości wspomagania rozwoju naszych dzieci są lepsze. Downa nie wyleczysz, ale są nowe metody rehabilitacji, suplementy, które pomagają naszym dzieciom lepiej funkcjonować w "normalnym" świecie. No i nie mogęs łuchać,że nasze dzieci to będą niedołęgi, które nie będą potrafiły same zjeść, ubrać się czy też umyć :/ Jeśli ktoś chce sprawdzić, co potrafią dzieci z ZD i że to nie kosmici ;) to niech wejdzie na Zakątek i poczyta sobie posty o sukcesach naszych dzieci...

jakąkolwiek decyzję podejmiesz, nie pisz jej tu. buziaki 3maj się.

Tak naprawdę, decyzji nie musi ogłaszać ani tu, ani w Zakątku, ani gdziekolwiek, bo to wyłącznie jej decyzja - i męża. I kiedy ją podejmie, będzie jej pewna, ale nikt nie musi o tym wiedzieć.

Masz racje.Wypowiadaja sie kobiety majace male dzieci z zd,na pewno jest wtedy latwiej,nie widac tak roznic w zachowaniu ,rowiesnicy chetnie bawia sie z "chorymi"kolegami. Pozniej poza opoznieniem dochodza inne problemy w tym typowo spoleczne,dziecko jest odrzucane,a chce byc aceptowane,to trudna sprawa i dla rodzicow i dla niego. Mam bratanice z zd,slabo sie rozwija mimo duzego zaanagazowania rodzicow ,widzę,ze sa coraz bardziej zniecheceni.Są jeszcze starsze dzieci,z ktorych jedno/nastolatek/ kompletnie nie potrafi zaakceptowac choroby siostry,chociaz tego nie mowi,zajmuje sie nia gdy musi,najczesciej jednak unika .Dziecko z zd to decyzja na cale zycie ,poza wychowaniem trzeba pomyslec o przyszlosci,nie obciazac w razie czego zdrowego rodzenstwa,w Polsce nie jest to latwe.

Moja ciotka ma 22-letniego syna z zespołem Downa. Nigdy nie miał szczególnej taryfy ulgowej, jeśli idzie o samodzielność. Owszem, ma kłopoty z biegłym czytaniem i pisaniem, ale do pieca (starego kaflowego) umie dołożyć, zaopatrzyć się w kanapki (zrobić sam), ugotować prostą zupę. Zostaje sam na kilka dni. Właśnie po to, by kiedyś nie obciążać rodzeństwa, poza krótkimi wizytami kontrolnymi i ew. świętami.

Wydaje mi się, że kluczowym jest pogodzenie się z tym, że zespołowiec rozwija się wolniej (czasem nawet dużo wolniej) niż rówieśnicy i najczęściej do pewnego poziomu. Jeżeli rodzice nie przyjmują tego do wiadomości, to mogą mieć kłopot (z sobą, nie z dzieckiem....) Ciotka wyszła z założenia, ze zrobi, ile się da, a co się nie da, trudno - po jej śmierci będzie pewnie musiał pójść do jakiegoś zakładu opieki, a rodzeństwo zatroszczy się, by ta jego renta (bo przecież państwo płaci ją osobom z zespołem Downa) została spożytkowana na możliwie najbardziej przyjazne miejsce dla niego. Takie, w którym będzie mógł poruzać się w ramach swojej mocno ograniczonej samodzielności. Właśnie dlatego coraz więcej rodziców młodzieży z zespołem Downa skrzykuje się, by budować wspólnotowe domy, w których w późniejszym czasie z pieniędzy rentowych zatrudni się kilkoro opiekunów na kilkunastu dorosłych z zespołem Downa.

Sralis Margolis Madre to co piszesz,tylko jak dotrzec do rodzicow.Moi/brat i bratowa/ chyba sami siebie oklamuja, mowia o opoznieniu,ale wydaje mi sie,ze tego nie akceptuja.Kochaja ja,moze nawet za bardzo i za malo wymagaja w codziennym zyciu,bo rehabilitacje,zajecia dodatkowe itp ma bardzo intensywne,mam wrazenie,ze nie pozwalaja jej dorastac/ma teraz 5 lat/i chca na sile chronic,a ona zaczyna zamykac sie w swoim swiecie,slabo reaguje na inne dzieci.

Dziewczyny-te wszystkie wspaniałe,dzielne mamusie troszke innych dzieci-dziekuję że sie odezwałyscie!!!! Ja cały czas wierzę,ze Magda pozwoli zyć swojej CÓRCI a wsród WAS znajdzie prawdziwe wsparcie!!!!! Bo tutaj na pewno nie... Ściskam i trzymam za WAS!

Hej - a czy mała była diagnozowana pod kątem autyzmu? Odeślij brata i bratową do Zakątka, może uzyskają więcej wskazówek. Rozumiem, że trudno się pogodzić z tym, że nasze marzenia względem dzieci nie spełnią się. Że dzieci mają własne tempo, własną dorgę, własny pułap. To dotyczy tak samo zdrowych, jak i tych z wadami. A najbardziej dotyczy - rodziców. Trzeba dużo pokory, by pogodzić się z tym, że dzieci nie są na swiecie po to, by realizować nasze marzenia.

Dzieci z ZD to nie jakieś dziwolągi, które nic nie potrafią, jeśli nie mają wad towarzyszących albo mają ich mało i są odpowiednio prowadzone radzą sobie całkiem nieźle. Mam siostrzeńca, ZD który ma 4 lata przy jedzeniu całkiem dobrze sobie radzi z innymi czynnościami, które dziecko w jego wieku powinno umieć też nienajgorzej.Mowią jeszcze mu szwankuje, ale rozumie wszystko super wytłumaczy, co chce polecenia też rozumie. Wymaga on więcej uwagi od przeciętnego dziecka, ale wszystko jest w formie zabawy, gimnastyki. Zresztą dziś 100% zdrowe dziecko to rzadkość. A wydatki ponosi się na każde dziecko jak pisała tu jedna z przedmówczyń.Ja mam " zdrową" córkę ze zwyczajną wadą wzroku niby nic, bo co piąta osoba nosi okulary a jednak koszty też są nie bagatelne.Okulista prywatny 4 razy w roku okulary bez refundacji ten, co nosi wie ile kosztują u dziecka jeszcze raz lub dwa razy tyle, bo ulegają zniszczeniu. Dwa zabiegi na zwykłego zez w Krakowie 450 KM od domu to też koszt itp. A dziecko zdrowe żadnych ulg ani dodatków nie dostaję. Takie jest życie a zdrowie to loteria tak jak ta Szwedka, która była zdrowa a z dnia na dzień stała się rośliną.

wlasnie... czyli nalezy pomyslec o tych mimo wszystko trudnisciach, tak aby samej sobie odpowiedziec na pytanie: czy damy rade. Przeciez wiadomo, ze dziecko bedzie sie rozwijalo wolniej, bedzie jemu i rodzenstwu ciezej w zyciu... czy rodzice sami zaakceptuja ta innosc... i beda umieli sie z nia pogodzic. No i czy starczy sil na walke z codziennoscia.

judytamama to nie jest porownanie w porzadku. twoje dziecko jest i bedzie samodzielne, jasne, ze sa naklady finansowe, ale przeciez w koncu klopoty z oczami sie skoncza. moja siostra ma 39 lat i miala 2 operacje jak miala 3 lata, na prawe oko widzi naprawde malo (-10), ale skonczyla szkole, ma prace, mza, 2 dzieci....

Sralis Margolis Nie była diagnozowana pod katem autyzmu,tez o tym myslalam. Dalam im namiary na zakatek juz dawno,wiem,ze nie skorzystali, pytalam juz jakis czas temu.Dziwi mnie takie zachowanie,znam inne dzieci z zd i sa bardzo kontaktowe,ona nie,potrafi np godzine siedziec obok i ssac zabawke,a inne dzieci bawia sie obok,nie podchodzi mimo zachecen i podprowadzania,patrzy gdzies w przestrzen ,jest jakby nieobecna.Aktywna jest troche gdy mowi sie bezposrednio do niej ,ale reague tylko na najblizsze osoby. Im nie mozna nic mowic,twierdza,ze inaczej sie nie da,do dzisiaj np miksuja jedzenie,bo mala brzydzi sie grudek, dlonmi nie chce dotknac zadnego pokarmu,probowali z waflami ryzowymi jako zabawka,wziela do reki i momentalnie odrzucila z placzem z innymi produktami jest podobnie.

do czytam tu wiesz bardzo mądrze piszesz,ja musiałam poddać się amniopunkcji niezewzględu na siebie,ale ze względu na synka,niechciałam aby tak jak mówisz miał bagaż do końca życia,i to niez wygody tylko dlatego że jemu niechciałam niszczyć życia.....możecie mnie oceniac-zła wyrodna matka...ale tak niejst!!!!na szczęscie moje i mojej rodziny noszę zdrowe dziecko,ale już miałam wszystko obgadane z lekarzem....... także decyzja należy tylko do autorki a my możemy tylko byc przy niej duchem bez w zględu jaką dezyzję podejmnie

moj kuzyn ma 12 lat i zespol downa ,przeszedl 3 operacje serca,nie chodzi ,nie slyszy ,nie reaguje na otoczenie .ciotce kregoslup wysiadl,bo musi go dzwigac na 2 pietro,a chlopak wazy nie malo.Maz odszedl,kobieta poswiecila wszystko ma 40 lat ,a wyglada na 60,starsi synowie przez ostatnie lata wychowywali sie sami,bo matka byla zajeta chorym dzieckiem,jedem wpadl w narkotyki.

trzask To skrajne przypadki,znam kilkoro dzieci z zd i tylko jedno jest calkowicie niepelnosprawne tzn nie widzi ,nie slyszy i nie mowi,pozostale radza sobie w miare dobrze.

wiem ,ze nie kazde dziecko z ZD,jest tak ciezko chore jak moj kuzyn,ale jak inaczej wygladalo by zycie mojej ciotki ,gdyby usunela ciaze,tylko ona do konca miala nadzieje ,ze jego stan nie jest taki powazny,ze bedzie tylko wygladal inaczej.znam jeszcze jedna osobe ,ktora urodzila corke z ZD,dziewczyna miala tylko 15 lat ,oddala ja do adopcji ,ale znajac realia pewnie jest w jakims osrodku,kolezanka mowi ,ze mysli o niej prawie kazdego dnia ,bo nie wie co sie z nia dzieje ,czy nie krzywdzi jej ktos i moze lepiej bylo usunac ciaze,niz zyc w takiej niepewnosci.

mysle, ze nie ma sensu oddawac do adopcji dzieci z ZD, znacie chociaz jedna osobe, ktora adoptowala dziecko z ZD?

Ja tylko zaznaczę, że usuwając ciążę też się żyje z piętnem niepewności. Co by było gdyby. Czy na pewno nie mogłam inaczej. Jak by teraz wyglądała. Czy byłaby blondynką, czy szatynką. Wiem, o czym mówię, moja przyjaciółka usunęła - ale nie chce się dać namówić na kontakt. Ma depresję, z której od 14 lat nie może wyjść. Nie może zajść w ciążę - lekarze twierdzą, że to ma podłoże psychologiczne. Patrzy na dzieci i ocenia pod kątem, czy starsze, czy młodsze od tego, które usunęła. Jeśli dobrze widziałam, nie mówimy o wczesnym etapie ciąży, tylko o takim, w którym czuje się już ruchy itd. Dobrze przed decyzją porozmawiać z psychologiem, który przygotuje na zminimalizowanie skutków psychologicznych. Do czytam tu: Co do tej pięcioletniej dziewczynki, to nie jest to takie zwyczajne zachowanie dziecka zespołowego. One są zazwyczaj żywe i kontaktowe. Może autyzm, a może... choroba sieroca? Czasem bywa tak u dzieci, wokół których stosuje się tlyko zabiegi pielęgnacyjne, choćz Twojego opisu nie wynika, by mała nie dostawała miłości. Tak czy owak, warto byłoby ją zdiagnozować

ja znam siedem osób, które adoptowały lub wzięły do rodziny zastępczej dzieci z zespołem Downa. Osobiście znam, o takich, co je znam z sieci, nie wspomnę.

http://www.szymonwitecki.pl/index.php?page=media-o-nas

Znam dziewczynę, której "problem zniknął" - jej córeczka z zespołem Downa zmarła wskutek sepsy. Młoda, rozwiedziona. Nic tylko odetchnąć i układac sobie życie. Adoptowała dziecko z zespołem, bo uznała, że jakby ją ktoś miał pokochać, to musiałby i tak z córeczką. To nie zmienia postaci rzeczy, własne czy nie własne. jest dziecko i już. I co? I mają nowego tatusia, który fantastycznie wszedł w rolę głowy rodziny. Można.

Sralis Margolis Choroba sieroca chyba nie,dziecko jest czesto przytulane i rzadko jest zostawiane samo sobie,wszyscy poza jednym bratem sa w niej zakochani,ma tez staly kontakt z dziadkami,ktorzy poswiecaja jej duzo czasu.Mala zakochana jest w swojej mamie,ktora nie spuszcza jej z oka-czytanie,spiewanie,opowiadanie,uczenie jezyka migowego- Makaton?nie pamietam nazwy itp,do dzisiaj spi z dzieckiem. Jest pod stala opieka kilku specjalistow ,w tym psychologa,nikt nie sugerowal autyzmu,ale tez rodzice uwazaja,ze zachowanie malej jest normalne dla tych dzieci,na nasze sugestie reaguja dosyc agresywnie.To co pisze to nie tylko moje spostrzezenia,ale tez innych osob z rodziny,tylko nikt nie wie jak z nimi rozmawiac.