czy są tu mamy, których Aniołki mają zespół downa?

Madziu poczytaj zakatek,zarejestruj sie tam i chociaz poczytaj.Nie szukaj wsparcia i rad tu na kafe.Tam spotkasz wielu wpanialych rodzicow ktorzy wiedza przynajmniej o czym mowia.

Jeszcze przekopiuję tekst o Zakątku: W Zakątku 21 zgromadziła nas wspólnota doświadczeń. Wszyscy kiedyś usłyszeliśmy to samo, co Ty. Wszyscy czuliśmy, że stoi przed nami wyzwanie, któremu trudno sprostać. Przetasowali się znajomi, czasami skomplikowały się układy rodzinne. Zgromadziliśmy się w forum dyskusyjnym, z którego wyrastają wciąż nowe przyjaźnie, pogłębiane spotkaniami i wspólnymi turnusami rehabilitacyjnymi. Mamy wielką wolę być razem i działać, więc po kilku latach zawiązaliśmy stowarzyszenie. Z myślą o rodzicach prowadzimy portal Zakątek 21, w którym dzielimy się wiedzą o zespole Downa i wadach towarzyszących oraz informacjami o wydarzeniach, w których braliśmy udział. Jesteśmy obecnie największym na świecie polskojęzycznym forum poświęconym zespołowi Downa, gromadzimy 1800 użytkowników, z czego 400 aktywnie uczestniczy w życiu forum!

Oczywiście, z praktycznego punktu widzenia najłatwiej i najlepiej pozbyć się problemu i sprawić sobie nowego zdrowego dzieciaczka, po co się użerać z chorym dzieckiem, po co rezygnować z kariery, po co odmawiać sobie wakacji, po co w ogóle martwić się rehabilitacją skoro można urodzić zdrowego różowego ślicznego bobasa - KOBIETY OPANUJMY SIĘ! nie można dawać takich rad! Jedna z dziewczyn, bodajże Sterylka ma rację, to właśnie kobiety które polecają aborcję jako lek na całe zło demonizują sytuację Magdy, a dzieci czy później dorośli z zespołem downa naprawdę są samodzielni! fakt faktem może intelektualnie odbiegają od zdrowych ludzi ale przecież mają zdrowe ręce nogi, są świadomi, ach zreszta dużo by mówić. Magdo nieprawdą jest, że takie dziecko wymaga opieki 24h a kobiety które tak sugerują po prostu chcą Ci dać usprawiedliwienie na wypadek decyzji o zakończeniu ciąży. Owszem, są dużo gorsze choroby gdzie dzieci całkowicie są zależne od rodziców, lezą jak roślinki i być może mają policzone lata życia ale zespół downa? Kobiety w takich sytuacjach powinnyśmy się wspierać, szanować a ja widzę, że tutaj jedna drugą miesza z błotem! każda z nas ma inny pogląd na ta sprawę, część osób kieruje sie wiara w Boga, inne kieruja sie praktyka i wygoda ale WIĘCEJ SZACUNKU I TOLERANCJI DROGIE PANIE!

zabawne , że wypowiadają się same mamy zdrowych dzieci lub takie co ich jeszcze nie mają. Pracuję z chorymi dziećmi i ich rodzicami i napiszę kilka faktów: 1) te dzieci są kochane przez rodziców 2) te dzieci są uśmiechnięte na ulicy, placu zabaw, ale zapłakane i nieszczęśliwe na szpitalnych oddziałach , w salach rehabilitacyjnych, a tam właśnie spędzają część swojego życia- jedne mniej drugie więcej 3) przy dzisiejszej medycynie dożywają nawet 50 lat - nie widzicie ich na ulicach bo ogromna ich większość jest już wtedy w domach pomocy społecznej ( ich rodzice nie żyją albo nie są już w stanie się nimi zająć) 4) wszyscy rodzice chorych dzieci których znam , najpierw walczą a potem się poddają, bo uświadamiają sobie , że ich dziecko mimo zabiegów, operacji , rehabilitacji nigdy nie będzie takie jak inne dzieci 5) jest grupa rodziców którzy mają odwagę powiedzieć : " gdybyśmy dzisiaj mogli podjąć jeszcze raz decyzję to usunęlibyśmy tą ciążę- łatwiej byłoby płakać za dzieckiem straconym niż całe życie patrzeć i płakać nad cierpieniem dziecka któremu pozwoliliśmy żyć" 6) chore dziecko to duży wydatek finansowy: - jedno wejście na basen wraz z opiekunem , ok. 20 zł - jedna godzina rehabilitacji 50-100 zł - turnus rehabilitacyjny wraz z opiekunem , ok 3000 zł - dodatkowe zajęcia , np w stadninie 120 zł, rytmika 25 zł i inne - zajęcia z logopedą ok 50 -100 zł - i wiele ,wiele innych, a matka raczej jest niepracująca 7) państwo dopłaca do dziecka niepełnosprawnego ok 150 zł/ msc.

jeszcze nie mama Podpisuje sie pod Twoja wypowiedzia :) Czasami jak czytam niektore komentarze,to az wierzyc mi sie nie chce ze pisze kobieta,matka i zona....

konkursowa_lalunia czytaj uwazniej,to sie przekonasz ze nie tylko mamy zdrowych dzieci tu sie wypowiadaja.

sorki :) no jednak ogrooomna większość :)

Jestem mamą dwunastolatki z zD. Choć poczatkowo bałam się, jak poradzę sobie z wychowaniem "takiego" dziecka i jak wpłynie ono na naszą rodzinę, muszę przyznać z perspektywy lat, że tak naprawdę nic wielkiego nie wydarzyło się wraz z porodem. Urodziła się śliczna dzidzia, która, jak każde inne dziecko potrzebowała wiele uwagi i miłości. Wcale nie chorowała więcej, była normalnym maluszkiem, który rozbraja swoimi minkami, "guganiem" i uśmiechem. Tak samo pachnie i jest tak samo cudowne, kiedy je przytulamy. Może troszkę wolniej się rozwijała, ale to wszystko. Córcia poszła do przedszkola w wieku 3 lat a ja mogłam wrócić do pracy. To prawda, że potrzebna jest praca z dzieckiem. Ale raczej są to zabawy, które pomogą opanować i rozwinąć mowę, pisanie czytanie, liczenie, sznurowanie, odczytywanie godzin. Nie ma jakiejś uciążliwej rehabilitcj. (Córcia jest żywa jak iskierka. Przepięknie tańczy. Chodzi na rytmikę do domu kultury.) Córcia jest pogodnym, dobry dzieckiem, nieraz pomaga mi w trudnych chwilach, ponieważ ma świetne wyczucie sytuacji i dużą empatię. Czasami mam wystapienie publiczne. Denerwuję się przed tym. Wtedy mówi mi ;"Mamusiu, pamiętaj o wierze w siebie. Wiara w siebie pomaga." Zawsze mnie tym rozbraja. :) Chodzi do piątej klasy w szkole integracyjnej. Uczy się dobrze. Jest pilna. Nauczyciele ją chwalą. Bywam z niej ogromnie dumna. Wakacje spędzamy na turnusach rehabilitacyjnych. Nie wiem, czy nie mając jej miałabym motywację, by co roku wyjechać na taki beztroski wypoczynek. Raczej nie. Byłabym pracoholiczką nie mającą pojęciach o tym, co naprawdę ważne w życiu. A ważna jest miłość do własnego dziecka. I powiem tu na koniec, że tego nauczył mnie ....mój mąż. Kiedy coreczka urodziła się myślałam, że świat mi wywrócił do góry nogami . To mój mąż postawił spowrotem wszystko na nogi mówiąc: "Dzidzia jest śliczna i jest "NASZA." Życzę autorce wątku, by dała szansę SWOJEMU dziecku. Na pewno będzie śliczne i wprowadzi dużo dobrego do rodziny. Życzę tego z całego serca. Pozdrawiam.

Konkursowa Laluniu, dla obiektywnego spojrzenia powinnaś przedstawić argumenty "za", nie tylko przeciw. Ja niestety nie przedstawię argumentów za aborcją, poza jednym: wygoda i pozbycie się problemu (piszę to bez negatywnego nastawienia, nie każdy umie przenieść góry, ma prawo się poddać, zwłaszcza poddany presji otoczenia) - bo znam parę kobiet po aborcji, które się nie podniosły po tym zdarzeniu. W moim doświadczeniu doradczym nie spotykam mam, które ciążę usunęły i są szczęśliwe - bo takie nie przychodzą po pomoc.

Jakie są argumenty za?

http://demotywatory.pl/2312114/Dla-mamy-jestem-Zosia

Argumenty za utrzymaniem przy życiu dziecka z zespołem Downa? W zasadzie miałam pisać długą litanię, ale zatrzymałam się, skasowałam i napiszę tylko jeden. Miłość. Miłość rodzicielska odwzajemniana z pełnią, jakiej trudno doświadczyć w innym kontakcie (nie na darmo o dodatkowym chromosomie w 21 parze mówi się "chromosom miłości') Lepsza i bardziej świadoma miłość małżeńska. Po podjęciu wspólnej decyzji następuje piękne i mądre przewartościowanie wielu spraw. Miłość do siebie jako człowieka - spokojne sumienie bardzo w niej pomaga. Miłość do bliźniego - codzienne obcowanie ze słabszym bardzo uwrażliwia. I tyle. Mało, nie? I trudno to wyrazić w tysiącach PLN.

Dla jasności: wypunktowane przeze mnie argumenty nie mówią o tym, że osoba, która zdecyduje się na aborcję dziecka z zespołem Downa nie doświadczy miłości w tych wymiarach, które wymieniłam. Doświadczy zapewne i miłości rodzicielskiej, i małżeńskiej, i miłości bliźniego może doświadczyć... z tym spokojem sumienia może być gorzej, ale nie takie rzeczy pozwalają się zracjonalizować i ułożyć. Nie zamierzam atakować i nie dam się sprowokować :)

to sie wszystko rypie na leb na szyje :-( taka jest niestety rzeczywistosc. fakt, to nie tylko decyzja Magdy, ale rowniez jej meza, bo przeciez jesli to dziecko ma ich zwiazac jeszcze bardziej, to musza byc swiadomi nie tylko tych pozytywnych aspektow (milosc, dobroc, wiara) ale rowniez tego co ich praktycznie czeka kazdego dnia. Nikt jej nie namawia do aborcji... po prostu kazdy ma inna sytuacje zyciowa i nie ma dwoch takich samych przypadkow, a jednak ta rehabilitacja, turnusy, baseny, konie itp itd sa potrzebne do normalnego rozwoju dziecka... pieniadze nie sa najwazniejsze, ale same mi powiedzcie co mozna zrobic bez? Powiedzcie mi kto placi w Polsce za rehabilitacje, pielegniarki, turnusy, baseny, jazde konna?

prawda jest jedna , państwo ci nie bardzo pomoze , zeby miec na dogoterapie dla dziecka , na paliwo , zeby dojechac 300 km do kliniki , bo tam leczymy dziecko na uszy , na turnus rehabilitacyjny , bo maly choruje na oskrzela i ma podejrzenie o astme , doplata 1500 niestety , ale musialam isc do pracy i pomoc męzowi , bo za cos to dziecko trzeba leczyc , ale mozna pogodzic prace i wychowywanie niepełnośprawnego dziecka ...

Większość znanych mi Zakątkowiczów znakomicie sobie radzi. A rehabilitacja owszem, jest przydatna, ale nie jest konieczna. W każdym razie konieczna jest miłość i praca z dzieckiem w domu. A konie, psy, turnusy - to fakultatywna działalność, na którą w dodatku można uzbierać z 1% podatków przyjaciół i ich znajomych. Pieniądze w każdym wypadku ułatwiają życie, ale mają to do siebie, że się je zarabia i wydaje i nie mogą stanowić miary człowieczeństwa. Inaczej mogłabym się plasować znacznie niżej, niż bym chciała ;-) I nie ewentualne wydatki z tytułu rehabilitacji byłyby tego powodem... Ludzie, wbrew pozorom, chcą i potrafią pomagać. Dotychczasowe doświadczenia tylko mnie w tym utwierdzają. Poza tym, no cóż poradzić, jestem cholerną optymistką...

jestescie po prostu zorganizowane...i Wam gratuluje z calej sily i odwagi i serca, ktore w to wkladacie. niech kazdy decyduje za siebie...

jasne , jak sie nie ma PLN , to sie nie siedzi z założonymi rekami ...tylko gdzies je trzeba poszukac , albo zakasac rekawy i...

Wypowiedziała się mama dziewczynki z zespołem downa, od której aż promieniuje miłość i duma z dziecka, bardzo piękna historia :) coś w tym jest, dzieci/ludzie z ZD mimo że wyróżniają się jeśli chodzi o wygląd zewnętrzny (bez złośliwości z mojej strony, po prostu to jest widoczny fakt) i być może są w jakimś sensie spowolnione intelektualnie, ale za to są obdarzone innymi niesamowitymi cechami, które tak jakby wynagradzają ich chorobę - o tym pisała mama 12 letniej dziewczynki - empatia, ogromne wsparcie w ciężkich chwilach, radość jaką wnoszą. ja niestety też nie spotkałam się z ani jedną historią kobiety która by dokonała aborcji i aby to wydarzenie nie odbiło sie na jej psychice , tak to już jest, że nawet jeśli na dzień dzisiejszy takie rozwiązanie może sie wydawać najlepsze, to niestety to zastawia ślad w psychice do końca życia, wiem bo mam przypadek w rodzinie :( mimo że ta kobieta ma już swoje dorosłe dzieci, to jednak nie ma dnia aby nie myślała o swoim nienarodzonym dziecku - to też jest niesamowite obciążenie psychiczne, takie jak w tej chwili towarzyszy Magdzie w podjęciu decyzji

ja też jestem cholerną optymistką i wierze, że Madzia sie nie podda :) nie wiem czy dziewczyny jesteście wierzące, ja tak i wiem, że jeśli Bóg daje dziecko (nawet chore) to daje również siłe i możliwości do wychowania tego dziecka. wierze, że gdyby Magda wzieła w ramiona swojego Aniołka to już by świata poza nim nie widziała, a rehabilitacja? każdy ma swój krzyż, nie ma ludzi całkowicie pozbawionych problemów, chyba nikt na świecie nie ma życia usłanego płatkami róż a trzeba pamiętać że są ludzie którzy mają gorzej od nas i żyją

z doswiadczenia powiem , zeby wychowywac takie niepelnosprawne dziecko , to trzeba miec duzo odwagi , siły zarówno za siebie jak i za swoje dziecko , a w niektorych przypadkach i za współmałżonka , a my przeszlismy duzo , maly to wczesniak wazył 1200 g , po porodzie lekarka mowi , ze" na pewno umrze , a jak przezyje to bedzie jak roslinka"( co oczywiscie jest nieprawdą) , potem ciagle był w szpitalu do 2 roku zycia , potem problemy z uszami itp. nigdy nic nie wiadomo co przyniesie kolejny dzień , i tak dzien po dniu toczy sie walke o to dziecko , jednymi drzwiami wyrzucaja, innymi sie wchodzi, bo u nas w Polsce jest generalnie ciezko , jezeli mieszka sie w miescie to jeszcze pół biedy , a jezeli na wsi to jest juz problem , wszedzie trzeba dojezdzac na rehabilitacje , lekarzy itp. ja co prawda nie wiedziałam , ze syn bedzie mial zd , a gdybym nawet wiedziala i tak urodzilabym to dziecko , takie dziecko daje duzo milości , ale tez wymaga wielu poswiecen ale najbardziej mnie cieszy fakt , zaraz po przebudzeniu pierwsze slowo to 'mama' i ostatnie przed zasnieciem " mami " i ta radośc w oczach tego dziecka , to sa piekne chwile , ktorych sie nie zapomina autorce zycze podjecia razem z męzem trafnej decyzji..

Madziu - przeczytałam cały Topik, jesteś bardzo mądrą osobą jak na swój wiek. Ten cytat świadczy o tym, że w kilka dni z małolaty nieodpowiedzialnej stałaś się mądrą kobietą, która wie że w zyciu nie jest wszystko czrane i białe a podejmowanie decyzji bywa zwyczajnie cholernie trudne: "wiele z Was potepi mnie za taki wybor i nie zrozumie, ale uwierzcie, kiedy nie bylam w takiej sytuacji i czytalam te wszystkie topiki o aborcji myslalam-glupie, wyrodne matki, jak mozna zabic wlasne dziecko- ale teraz kiedy sama jestem w tym to wiem, ze czasem trzeba podjac taka decyzje i ktos kto tego nie przezyl nigdy nie zrozumie." życzę Ci z całego serduszka duzo siły i wytrwałosci! No i podjecia decyzji której nei bedziesz żałować... przytulam

Madziu ja jestem z Zakatka 21 (tego forum co Sralis Margolis podaje hahaha Margola fajny pseudonim ) , moj synek ma 5 lat ,nigdy nie byl w szpitalu, nie chodzi na rehabilitacje, (mieszkamy W Anglii i tu nie ma rehabilitacji ) chodzi do zwyklej szjkoly, uczy sie czytac (zobacz ty http://www.youtube.com/watch?v=pojAuS2a1Tc) ,gra z tata w pilke, fascynuje sie samochodami, jezdzi na hulajnodze (zobacz tu http://www.youtube.com/watch?v=dsJyANR3hoE) - pokazuje to tym wszystkim na tym forum ktorzy pisza ze TE dzieci nigdy niczego sie nie naucza wrrrrr . Kai ma super poczucie humoru, jest kochany w szkole przez panie i dzieci, a przede wszystkim przez nas wszystkich w rodzinie ( a juz szczegolnie przeze mnie bo nie wyobrazam sobie zycia bez niego ). Ja dowiedzialam sie o zespole Kaika po jego urodzeniu, ale jakbym cofnela czas i dowiedziala sie w ciazy i wiedzialabym co wiem nigdy nie usunelabym ciazy, przeraza nas nieznane. Teraz gdy Kai jest juz caly dzien w szkole ja szukam pracy , zyjemy jak NORMALNA rodzina taka troche oryginalna taka jedna na 700 :))) i jest nam z tym bardzo dobrze, co wiecej przez Zakatek poznalam super ludzi z ktorymi spotykam sie na turnusach (ktore sa jak super wakacje ) moje podejscie do zycia zmienilo sie na lepsze . I jeszcze jedno , prawie nikt z nas na Zakatklu nie ma w rodzinie osoby z zD czy tez z innym uposledzeniem , u prawie wszystkich z nas to czysty przypadek , a to ze pierwsze dziecko jest chore nie znaczy ze kolejne beda zdrowe. Pozdrawiam i mam nadzieje zobaczy Cie na Zakatku :)

Buziaki dla wszystki mam z Zakątka21 :D Pozdrawiam serdecznie

magdalenkakai..jestem pod ogromnym wrazeniem:) Twoj synek jest po prostu cudowny:) naprawde ten filmik zmienil moje wyobrazenie o dzieciach z zespolem Downa:) nie wiem co napisac:) jestem w szoku:) ale wierze ze to ciezka praca rodzicow przynosi takie efekty:)

Tak mnie nurtowały te względy ekonomiczne. No i nie powstrzymam się: "6) chore dziecko to duży wydatek finansowy: - jedno wejście na basen wraz z opiekunem , ok. 20 zł - jedna godzina rehabilitacji 50-100 zł - turnus rehabilitacyjny wraz z opiekunem , ok 3000 zł - dodatkowe zajęcia , np w stadninie 120 zł, rytmika 25 zł i inne - zajęcia z logopedą ok 50 -100 zł - i wiele ,wiele innych, a matka raczej jest niepracująca 7) państwo dopłaca do dziecka niepełnosprawnego ok 150 zł/ msc." Zdrowe dziecko: - jedno wejście na basen wraz z opiekunem ok. 28-30 zł (w dzień powszedni) - chyba że się kupi karnet, bez zniżek dla niepełnosprawnych oczywiście i bez możliwości korzystania ze specjalnych basenów przy ośrodkach rehabilitacji - jedna godzina korepetycji, zajęć dodatkowych 50-100 zł - dwutygodniowy wyjazd wakacyjny z rodzicem (jednym) ok 3000 zł - dodatkowe zajęcia , np w stadninie 120 zł, rytmika 25 zł i inne - jeśli nie ma kłopotów z wymową, nie musi chodzić do logopedy, jeśli ma - to tak samo płaci 50-100 zł za spotkanie - większość, zdecydowana większość (80%) znanych mi matek dzieci z zespołem Downa pracuje i wychowuje ponadto inne dzieci. Państwo nie dopłaca do dziecka zdrowego ani grosza.

o ile ja sie orientuje , maly chodzi do przedszkola , place tylko za wyzywienie , rehabilitacja , logopeda , psycholog nic nie płace a wejscie na basen z opiekunem darmowy nasze koszty wychowywania dziecka z zd to doplata do dogoterapii 20 zl miesiecznie , wiec tez mnie dziwia te koszty..

Rowniez pozdrawiam wszystkich rodzicow z zakatka,oby wiecej takich jak Wy bylo na swiecie dajecie przyklad nie tylko tym ktorzy borykaja sie z problemem,ale rowniez tym ktorzy maja zdrowe dzieci.Sciskam Was mocno

magdalenkaKai macie cudownego synka!!! :) No i co tu duzo mowic gada w dwoch jezykach zdolniacha :)

witam wszystkie Panie, najbardziej w tej dyskusji wkurza mnie to, że najwięcej do powiedzenia mają osoby nie mające pojęcia o problemie tzn. albo nie usuwały, albo mają zdrowe dzieci, albo w ogóle ich nie mają. Ja mam dziecko z zespołem a mimo to nie będę MAGDZIE doradzać ani odradzać, bo chociaż cieszy mnie moje macierzyństwo i nie uważam żebym się poświęcała dla dziecka, to to dziecko wymaga rehabilitacji wspomagania rozwoju i niestety dużych pieniędzy na terapie (co nie znaczy, że ludzie o mniejszych możliwościach finansowych sobie nie radzą, bo zbierają na dziecko pieniądze inie ma w tym nic wstydliwego - państwo nie daje to zdobywamy pieniądze publiczne w postaci 1% i zachęcam wszystkich do wpłacanie 1% po to pieniądze, które na pewno się nie zmarnują). Nie wypowiadajcie się też negatywanie o osobach z zespołem Downa, bo nie znając nikogo osobiście nie macie pojęcia. Nie kady człowiek jest estetyczny i wygląda zachęcająco choć urodził się bez wad genetycznych. Na przykład są całe grube, albo maja grube nogi albo kompletnie nie mają pojęcia jak się ubrać, żeby wyglądać po ludzku. Takich jednak zostaiwa się w spokoju,a możnaby się też od nich odsuwać w środkach komunikacji. Na szczęście nie wiedziałam, że moje dziecko urodzi się z wadą (w połowie ciąży dowiedziałam się tylko że dziecko raczej nie będzie zdrowe, ale lekarz nie umielipostawić diagnozy) i nie musiałam podejmować żadnej jakby na to nie patrzeć drastycznej decyzji inie umiem sobie wyobrazić cierpienia matki, która musi podjąć decyzję o przerwaniu ciąży. Mimo że sama mam dzieci nie ośmieliłabym sie też potępić kobiety, która zdecydowała się na przerwanie ciąży bo nikt nie jest w stanie sobie wyobrazić jej sytuacji. Jestem jedynie przeciwna aborcji wynikającej z czystej wygody pozbycia się dziecka bez żadnej racjonalnej przyczyny (bo to akurat nie pasuje komuś do życiowego scenariusza)