Pomoc dla 7 miesięcznego Kuby chorego na nowotwór.

Już się doinformowałam... Więc Kuba ma teraz inny rodzaj chemii, m.in. z uwagi na długą przerwę od poprzedniej. Co do operacji,to na razie nie będą usuwać tego dużego guza z nerki,bo pojawiły się nowe guzy i lekarze zastanawiają się w takim razie co dalej. A wogóle,tak jak wcześniej Jaheira pisała to tam w szpitalu jest,że tak powiem twórczy nieład... Najpierw były przeboje ze scyntografią,a teraz z tym pobytem. Bo zadzwonili do nich żeby przyjechali,a jak byli na oddziale to się okazało,że nie ma miejsc i Kuba wylądował z mamą jako 4 na 3 osobowej sali :( Ogólnie jest trzech lekarzy,którzy zajmują się Kubą i każdy ma swoją wizję leczenia i raz jeden mówi operacja, drugi chemia i tak tymi biednymi ludźmi kręcą w tą i w tą. Także na razie czekamy żeby lekarze się między sobą dogadali i podjęli jakąś wspólną decyzję co dalej.

hej, dziwna sprawa,ze nie potrafia sie dogadac.wiem,ze noralnie lekarze maja raz w tygodniu"walne zgromadzenia"i ustalaja strategie leczenia poszczegolnych pacjetów.naprawde wydaje mi sie to malo profesjonalne. a dzisiaj kilka minut przed 4 nad ranem snił mi sie Kubus:)

Mi to raczej wygląda na brak odpowiedniej organizacji-kto rano pierwszy przyjdzie ten w danym dniu rządzi. Jak można wyznaczyć godzinę i termin badania,a potem po dwóch godzinach czekania przypomnieć sobie o pacjencie? Albo ściągnąć na oddział,gdy brakuje miejsc... :O A jeśli już o snach mówimy... :) to śniło mi się,że miałam się zajmować gromadką dzieci-nie wiem czyich i dlaczego,ale były sobie te dzieci w moim salonie i jadły kinder czekoladę ;) i wszystko-ściany, meble,okna-wszystko było tą czekoladą wymazane... :D

to jeszcze nie koniec paranoi związanej z tymi lekarzami otóż wg pani doktor, dzisiaj dyzurującej : Kubus nie ma ŻADNYCH NOWYCH PRZERZUTÓW, a poprzednia informacja, jakoby pojawiły się nowe guzy w okolicy nadnercza i w tkance mięśniowej jest BŁĘDNA!!!!! Słuchajcie, to jest paranoja, durna, niedouczona kretynka zafundowała rodzicom kilka dni ogromnego strachu że Kubie sie pogarsza, a okazuje się że jemu sie po prostu nie poprawiło po ostatniej chemii, ale też zupełnie nie pogorszyło... Ale ponieważ jest to naprawdę dobra wiadomość to cieszmy się tym po prostu :) Wszystkim z Was, które świętują i celebrują najbliższy okres - udanego świętowania, tym, dla których jest to po prostu czas odpoczynku, tak jak dla mnie- jak najwięcej słońca i oddechu :):):)

Ja na razie bym powstrzymała entuzjazm,bo to,że ona uważa,że to nie są nowe guzy tylko stare,które urosły nie znaczy,że tak jest. Poczekajmy na jakieś wiążące decyzje,bo na razie to Ci lekarze codziennie mówią co innego. Jak już dadzą rodzicom wszystko na piśmie,to wtedy będą musieli napisać jasno i wyraźnie a nie tak rodzicami kręcą... Ja też życzę Wam dziewczyny spokojnych,rodzinnych świąt,a tym co nie obchodzą - korzystania z błogiego lenistwa :)

Monia, masz racje pewnie, ale jeśli po dzisiejszym okazaloby sie że lekarze znowu sie pomylili i tym razem dali rodzicom fałszywą nadzieje to już by było całkowite przegięcie chyba....

dodam tylko że taką entuzjastyczna informacja potraktował mnie dziś tata Kubusia pod szpitalem więc udzieliło sie i mi....

Oby te ostatnie informacje były prawdziwe. Również życzę wam wesoły i przede wszystkim radosnych i spokojnych świąt

w imieniu naszym i Kubusia życzymy wszystkim zdrowych wesołych świąt wielkiej nocy i mokrego dyngusa Kubuś , Karolina, Grzegorz

ja rowniez zycze wszystkim wesolych swiat a kubusiowi zdrowia :)

www.pg.home.pl Oni mogą wyleczyć raka!!!!! Chemioterapia pogorsza stan i przyspiesza rozwój nowotworu.. Moja córeczka miała guza mózgu.. kiedy lekarze ją skreślili i nie dawali szans, znalazłam w internecie ich stronę.. POLECAM Z CAŁEGO SERCA KAŻDEMU KOMU NIE DAJĄ SZANS LEKARZE... TERAZ JESTEM SZCZĘŚLIWĄ MATKĄ I MAM UŚMIECHNIĘTĄ I ZDROWĄ CÓRECZKĘ.. KAŻDEGO DNIA DZIĘKUJĘ BOGU.

Zycze udanych, spokojnych swiat, odpoczynku, a Kubusiowi, Karolinie i Grzegorzowi slonca, radosci, spelnienia marzen :) nalezy sie Wam :) Pozdrawiam Iwona

Kuba jest od niedzieli w domu, jutro tata przyśle mi skany dokumentacji, to wrzucę, a na razie kilka zdjęć i ulubiona piosenka Kuby do posłuchania:)

Właśnie dodałam do bloga nowe dokumenty. Ogólnie morfologia się pogorszyła. W czwartek kolejne badanie i ewentualna decyzja o podaniu neupogenu. Ale mimo wszystko Kuba jak zwykle nie traci humoru. Poza tym Kubuś SKACZE!!!! Sam. Może jeszcze nie do końca mu to wychodzi, ale ładnie się stara, to powinno raz na zawsze zamknąć usta osobom, które krytykowały rodziców za chodzik. Dobrej nocki życzę!

Czekamy dzisiaj na wyniki badań i dalsze decyzje lekarzy...

czesc, z niecierpliwoscia czekam na informacje.

moj synek tez lubi piosenke "kaczuszki" :)

Kuba jutro jedzie na transfuzję krwi-na razie tyle wiem.

Mam dobra wiadomosc - udalo sie u mnie w pracy zorganizowac akcje pomocowa , tzw. Cake Sale. Polega to na tym, ze ludzie pieka ciastka i przynosza do biura, a inni kupuja. Dochod w calosci pojdzie dla Kuby.Organizuje to nasz komitet charytatywny, akcja bedzie miala miejsce 24-25 kwietnia, w naszych dwoch biurach w Krakowie. Juz kiedys taka akcja byla i zakonczyla sie sporym sukcesem, wiec bardzo sie ciesze. Dam znac jak poszlo :)

Super, bardzo się cieszę i gratuluję świetnej organizacji, bo to pewnie sporo osób trzeba było zaangażować.

Jak tam Kuba dziś? ja ostatnie 2 tygodnie spędzilam z synkiem w szpitalu, to koszmar co takie małe szkraby muszą przechodzić, a jeszcze w żaden sposób nie można im ulżyć w bólu :( Tym bardziej trzymam kciuki za Kubusia, jest malutkim dzielnym czlowieczkiem, który tak wiele musi znieść... liczmy że kiedys to będzie tylko złe wspomnienie! Pozdrawiam rodziców, trzymajcie się też dzielnie!

wlasnie- co tam u Kuby? jak w koncu sie przedstawia sytuacja?

Czekam na informacje od taty, na razie Kuba dziś miał transfuzję krwi, a co dalej - to pewnie dopiero we wtorek będzie wiadomo. W wypisach jak widać skopiowane po raz setny rozpoznanie z pierwszego wypisu, czyli nawet im się nowego rozpoznania wzbogaconego o ostatnie wyniki badań nie chce napisać, tylko kopiuj wklej, kopiuj wklej... :( Zobaczymy co będzie po 17 kiedy podejmą decyzję, czy następna chemia, czy może jednak operacja... Tak to wygląda nasza piękna służba zdrowia. A dzisiaj polecam obejrzeć fakty o 19 na tvn, bo będą informować o tym, że brakuje leków dla chorych na nowotwory... Mam nadzieję, że Kuba na tym nie ucierpi i że jego ten problem nie będzie dotyczył. Cóż nasza szara rzeczywistość i wspaniała służba zdrowia...

Iwonka,mam nadzieję,że tu zajrzysz- odnośnie Twojego maila-jak najbardziej będą dobre i się przydadzą. Jutro jeszcze napiszę Ci maila. Pozdrawiam.

Hej Monika, Dzieki za info, super , w takim razie wezme sie za przygotowywanie paczki :) Ciesze sie naprawde, ze moge pomoc.

Hej! Iwonka-przepraszam, że nie napisałam jeszcze maila-ale skoro tu zajrzałaś,to już nie będę pisać,bo raczej nie usiądę już dzisiaj do komputera.

Witajcie dziewczyny, nie udzielałam się ostatnio,ale wiernie czytam blog i kafe. Miała ostatnio trochę problemów i nie zdążyłam wysłać paczki do Kuby,ale w tym tygodniu wyślę ubranka i jakieś łakocie, które są już przygotowane od ponad tygodnia,ale lepiej późno niż wcale. Pozdrawiam

co tam u naszego Kubusia?

Czekamy na wyniki badań,które zaważą na tym czy po chemii Kuba wyjdzie w sobotę do domu,czy będzie musiał zostać dłużej w szpitalu.

Kuba jest już w domu. Po weekendzie majowym rodzice mają jechać na ustalenie terminu operacji usunięcia guza z nadnercza.