zaprAszamy do dyskusji :)

butla - to Ciebie też zapraszam w czerwcu - oprócz wystaw (jaka biżuteria mówięWam!) jest cały wielki namiot żarcia, tradycyjne wyroby kulinarne mniam!:P To bliżej niż w Opolu boona:P

nie bylam na czyms takim, ale bylam na Swiecie Kwiatow chyba w Otmuchowie o ile dobrze pamietam :)

butelka chyba jakos bedzie rodzic chyba wtedy :D odbierzemy jak co :D

A to w drugą stronę ode mnie i nieco dalej. A na święcie kwitnącej azalii w Mosznej?

tak, co roku jestem w Mosznej :) jak kwitna

boona - tam na pewno kilka karetekto ktoś poród odbierze - to duża impreza i zawsze pogotowie straż i policja ją obstawiają. Na wielkiej hali występy Polaków, Czechów, Rosjan itp, a na dworze na wielkim boisku też występy oraz kramy z zabawkami i innymi wytworami ludzkich rąk (oscypki, miód, wiklina itp) i wieeeelllkkki namiot właśnie z takimi różnymi przetworami z możliwością zakupu - domowe chleby (jaki zapach!) wszelkiem maści koloru i wielkości), marmolady, sery, wędliny i masa innych cudów - biżuteria, ciuchy, wyroby z drewna i wikliny. Nie wiem jak będzie w tym roku, ale w ubiegłym byłam tam przez 2 dni:)

weronka/aśka - umiesz pogadać tak normalnie o czymś innym niż o gołych dupach?

chwila zastanowienia. No właśnie - chyba nie. Uciekam na obiad!

powiem mojemu o tym, zobaczymy co powie.A on tam lubi takie klimaty, pewnie wezmie i tak rower i zwieje mi potem :D

No ja w czerwcu to już pewnie urodze:) hehe.

butelka - to początek czerwca - może jednak?:P

Niby termin mam na lipiec, ale mój Tomek mówi , że w czerwcu już będzie tatusiem:) więc choćbym nawet chciała nawet nie dojde tam :D ja bardzo lubię jarmark świąteczny we wrocławiu:) był ktoś?

niestety nie, a kiedy to się odbywa? Przed którymi świętami? Butelka, a mogę o coś zapytać? Niezłośliwie bynajmniej! Jak nie zechcesz to nie odpowiadaj. Piszesz o leczeniu dziecka za granicą? Bierzecie pod uwagę przeszczep płuc? Jak to jest z kwalifikacją? Czy choroba musi dojść do jakiegoś stadium, aby dziecko zostało do tego zakwalifikowane? Czy można starać się o to wcześniej? I pytanie numer 2 - czy we Wrocławiu robią badania na mukowiscydozę już u noworodków? Prudnik robi wszystkim jak leci, ale koleżanki córa, o której wcześniej wspominałam urodziła się we Wrocławiu i tych badań nie miała. Mukowiscydozę wykryli u niej dopiero w wieku 2 lat:O

taka-sobie-ja jestes obłudna, uciekaj stąd!

Ocho - z miejsca! Na Pani życzenie, o Pani!

Wiesz mój Mały od urodzenia ma stwierdzona mukowiscydozę. Po porodzie, noworodki maja robione badania przesiewowe i tak to wyszło u nas. Tak i owszem myślimy o przeszczepie płuc ale tylko i wyłącznie w Wiedniu.

Co do kwalifikacji można starać się o przeszczep wcześniej,trzeba tam jechać z wszystkimi setkami badań, zespół specjalny decyduje czy przeszczep jest potrzebny teraz , jak nie to czasem wysyłają to kraju skąd się pochodzi. Cena przeszczepu 120 tysięcy euro, oczywiście potem kontrolę co trzy miesiące , przeżywa 80procent pacjentów.

butelka - no to teraz pewnie już mają te badania, ale jakieś 6 lat temu nie miały chyba wszędzie. Nie wiem. A powiedz mi kto podejmuje ostateczną decyzję o tym Wiedniu? Lekarz? Rodzice? Tzn chodzi mi o termin (postęp choroby)? żal mi tego dziecka od tej kumpeli:(

Już odpowiedziałaś wcześniej - dzięki:)

Ciesze sie ze panie sie pogodzily :D nawet nie wiecie jak wkurwi to joanne! :D Opolanka rowniez trzyma z wami sztame,mimoe tego ze mysliscie ze jeste alter ego takiej sobie ja :P

Joanne jak Joanne, ale Weronika sie pewnie wscieknie i z tej wscieklosci juz tu nie wejdzie ;-)

Mi lekarz mówił, że przeszczep płuc to jednak ostateczność , i ludzie podejmują się wtedy gdy z własnymi coraz gorzej.

weronka to joannaaaaaabbb - bo wiesz - z booną i butelką przynajmniej można podjąć czasem temat. Nie muszę ich kochać, ale mają własne zdanie, jakieś poglądy i są w stanie panować nad emocjami i normalnie porozmawiać. Gdyby Aśka chociaż raz, kiedykolwiek, podjęła - spróbowała podjąć - normalny dialog na temat inny niż jedzenie, ale tak spokojnie bez chamskich ataków, zadzierania nosa, krytyki - to nigdy by tutaj na topiku takich atrakcji nie było:P Nawet założyciel topiku nie posiada monopolu na pisanie na nim, bo pisać tu może każdy i każdy go może KULTURALNIE skrytykować. Ale jak Joanna w odwecie na proste kulturalne pytanie bez zastanowienia wyciąga pazury i zaczyna swoje występy na zawołanie, w takim stylu jak widać, no to sorry.

butelka - ale czy tak jest faktycznie, czy tylko tak mówią bo to droga impreza? Chodzi mi o to, czy jak płuca będą w tak strasznym stanie, że cały organizm zacznie się buntować i będzie osłabiony to czy nie jest już wówczas za późno na przeszczep? Czy organizm ma później na tyle siły, żeby próbować się bronić i walczyć po przeszczepie? Może skuteczność byłaby większa, gdyby decyzje takie zapadały szybciej, na wcześniejszych etapach? Sorry za te pytania, jak nie będziesz chciała na któreś odpowiedzieć, to po prostu nie odpowiadaj.

Lekarz prowadzący chora osobę sam widzi kiedy jest najlepszy czas, wtedy warto skonsultować się z kimś jeszcze i liczyć na Wiedeń. Tam wtedy komisja złożona z wielu lekarzy uważnie analizuje badania, stan zdrowia i podejmuje korzystna decyzję. Wiadomo nie można być wyniszczonym bo to poważna operacja z która nie każdy organizm może sobie poradzić. Drogo bardzo, pół miliona piechota nie chodzi.nie każdego stać na to.

A czy możesz w kwestii finansowej liczyć (w przypadku przeszczepu) na pomoc jakiejkolwiek fundacji, czy sami musicie zebrać całą kwotę? To już ostatnie pytanie.

Wiesz kurcze, nie wiem czy fundację zbierają na to, czasem prywatnie ktoś sponsoruje. Ja nie wiem bo my płacimy za wszystko sami,i jeżeli chodzi o przeszczep pieniądze by były. Wiem że u nas w Zabrzu robią przeszczepy , są refundowane ale czas oczekiwania masakra. Słyszałam że robią maksymalnie piętnaście przeszczepów płuc rocznie. Ale czy to prawda niestety nie wiem:)

Wiesz kurcze, nie wiem czy fundację zbierają na to, czasem prywatnie ktoś sponsoruje. Ja nie wiem bo my płacimy za wszystko sami,i jeżeli chodzi o przeszczep pieniądze by były. Wiem że u nas w Zabrzu robią przeszczepy , są refundowane ale czas oczekiwania masakra. Słyszałam że robią maksymalnie piętnaście przeszczepów płuc rocznie. Ale czy to prawda niestety nie wiem:)

Dzięki za informację.

o, a mi nie dzialal internet, czary mary jakies......