czy sa tu rodzice dzieci przyjmujacych depakine

a jednak jest. pozwole sobię wkleic,moze ktos cos doradzi... http://f.kafeteria.pl/temat/f10/ataki-u-25-latki-pytanie-do-mam-dzieci-z-padaczka-p_6306057/2 Moim zdaniem powinniscie skonsultowac sie z jeszcze jednym specjalista,moze neuropsychiatra by cos pomógł,bo czasem sam neurolog to za mało...na eeg nie ma stanow napadowych?

http://f.kafeteria.pl/temat/f10/brak-okresu-p_6332848 Drogie mamy prosze o pomoc

DZiekuje. EEG czyste. Teraz czekamy na wizyte u pediatry, bez tego nie dostaniemy sie do neurologa. Probuje znalezc jakiegos lekarza prywatnie, ale tutaj w Anglii to katastrofa... Czuje sie dZisiaj przygnebiona, bo mala znowu miala chyba absence seizure, tym razem z fioletowymi ustami.

Qwertygość -u mojej córki początki były takie same -najpierw zamyślenie trwające do 10-15 sekund -takie wyłączenie się, potem doszło wywracanie oczami , następnie intensywne ruchy głową a jeszcze później doszło nietrzymanie moczu, podczas każdego napadu mała miała mokre majtki -gdy się ocknęła to była zawsze zdziwiona dlaczego jest mokra, ale nigdy nie traciła przytomności , traciła świadomość . U nas rozwijała się więc choroba intensywnie-na początku takich napadów było od 1-2 dziennie i to tylko było wyłączanie się a potem to już kilka -kilkanaście z wszystkimi objawami opisanymi wyżej . Nasz lekarz neurolog kazał nam nagrać małą jak ma napady i właściwie na ich podstawie postawił diagnozę -padaczka , byliśmy na rezonansie który nic nie wykazał . Leczenie rozpoczęliśmy Depakiną która niestety nie zahamowała napadów, dopiero włączenie Vetiry poskutkowało . Ja doradzałabym abyś też spróbowała nagrać i najlepiej pokazać to neurologowi . W Poznaniu mogę polecić : doktora Kluczyńskiego i doktor Bugaj .

mamaz -czytałam o tej terapii proponowanej przez twojego lekarza i zapytam na następnej wizycie naszego neurologa , ale chyba u nas też to nie przejdzie - mała ma padaczkę a ta terapia to raczej nie dla dzieci z padaczką i tak jak u Ciebie mieszkamy w małym miasteczku 30 km od Poznania , u nas tez nie ma oddziału neurologii dziecięcej a pokonanie 30km +wieczne poznańskie korki to raczej odpada . Ale dzięki wielkie za podpowiedź :)

Bajba - bardzo dziekuje za opis I namiar. Mala dzisiaj znowu miala napad. Jak Wy sobie radzicie z tym psychicznie??? Ja czuje sie wyczerpana po kazdym. Czy to normalne, ze czasem corka ma jakby za duzo energii po napadzie, tj. Jakby nagle jej miala z 5 razy wiecej, a potem sie wycisza?

Bajba,to juz masz blizej do Poznania niz ja na oddział neurologii,bo najblizszy 7o km. Skutkiem ubocznym MOZE BYC,ale NIE MUSI atak padaczki,ale skoro corka juz ma to nie wiem czy to cos pogorszy...wiem,ze do tego leku potrzebny jest dobry zapis eeg,jak jest zły to nie przepiszą kuracji. My mamy wizyte 20 pazdziernika u naszego neuro we Wrocławiu,zobaczymy co powie,eeg juz nie musimy robic,bo ostatnie wyszło w normie. Qwertygośc-kurcze,to moze nie padaczka skoro eeg czyste,a napady byłyby widoczne....moze sprobujcie rezonansu?nie mozecie przyleciec do Polski?co jak co,ale tu opieka jest lepsza niz w Anglii. Tomograf tez duzo nie wykaże,ewentualnie zatoki,zapalenia itp Moze cos uciska na jakis nerw?sama nie wiem?

ja w razie czego służę namiarem na naszego neuropsychiatre we Wrocławiu.Nie mozesz czekac za długo,trzeba leczyc dziecko.

kazdy atak zle wpływa na mózg.... do naszego lekarza sa wizyty w kazdy wtorek,miejsca sa,bo to prywatne wizyty.

Mamaz - tak poprosze o namiar na Twojego neurologa z Wroclawia. Z gory dziekuje.

Qwertygość - moja mała po każdym napadzie była strasznie zmęczona , energia z niej uciekała , ogarniała ja senność . Ja natomiast widząc każdy jej napad płakałam po kątach , aby mała nie widziała . Dla niej właśnie staram się być silna . Do tej pory jestem rozwalona psychicznie , nie potrafię tej choroby zaakceptować , pogodzić się z nią i pewnie minie jeszcze dużo czasu zanim przejdę z nią do porządku dziennego . Trochę się uspokoiłam jak zaczęły działać leki , ale i tak wciąż mam gdzieś w tyle głowy że wszystko może wrócić . Życzę tobie abyś jak najszybciej trafiła do dobrego neurologa który ustawi odpowiednio leczenie , bo niestety każdy napad ma wpływ na mózg .

mamaz - mamy wizytę na koniec października więc wypytam mojego neurologa , co sądzi na ten temat . Jeżeli zostaje to w dziecku to warto się poświęcić i dojeżdżać .

Qwertgosc podaj maila

Bajba,tak,jesli jest mozliwosc dojazdow.u nas nie ma,ja bez prawka,mąz w pracy,a dojazy co 3 dni po 200km w obie strony..nie do ogarniecia,gdy oboje rodzicow pracuje...bo pracowac musimy...

na NFZ mozne tez jechac tutaj,ale nie wiem jak z terminami jest teraz,kiedys korzystalismy,gdy nasz dr tam przyjmował,teraz jest tam chyba raz w tyg tylko,ale maja swietnych secjalistow,naprawde polecam. http://www.neuropsychiatria.com/pl/strona-glowna.html

mamaz - wlasnie rzucilam okiem na linka od Ciebie - dziekuje. Tak, zastanawiam sie nad przyjazdem do PL, ale ze wzgledu na moja prace, nie jest to latwe do zrobienia. Caly czas tez sie martwie, ze nie mam dowodu na to, co sie dzieje, bo corki napady trwaja zwykle okolo 10-30 sekund (wiec nie jestem w stanie ich nagrac), czasem nawet nie wiem, ze to jest napad do czasu kiedy tuz po nim widze jakies dziwne zachowanie (albo sine wargi, albo przewrocenie oczami itp.). Z drugiej strony nie chce czekac w nieskonczonosc, bo jak one niszcza mozg I sa niebezpieczne, to na co czekac?

podaj prosze maila do siebie,dam Ci numery tel do doktora,nie moge ich podac publicznie.

qwertygość piszesz , że nie masz dowodu na to co się dzieje z twoją córką - nagraj to telefonem czy kamerą . Wiem że to nie jest takie łatwe i doskonale pamiętam jak wyszłam z pierwszej wizyty od naszego neurologa i wyzywałam ze lekarz niepoważny bo tego nie da się zrobić.... napady krótkie, a poza tym jak to się dzieje to ja chce raczej przytulić dziecko a nie wariować z telefonem czy kamerą . Jednak tata dziecka sprowadził mnie do pionu . Poświęciliśmy cały weekend aby mieć dowód w postaci nagrania . Całe dwa dni tata filmował małą , chodził za nią krok w krok z małymi przerwami na ubikację i posiłki i wieczorem drugiego dnia udało się . Nagrania pokazywaliśmy dwóm lekarzom i właściwie na tej podstawie postawiono diagnozę . Podczas chyba trzeciej wizyty mała miała napad przy lekarzu , ale liczyć na to- to jak wygrana w totolotka....

mamaz: tak, oczywiscie, podam, ale najpierw musze zalozyc nowe konto, bo moj adres zawiera moje dane osobowe, wiec wole nie podawac na forum... Ale bardzo dziekuje za propozycje, na pewno skorzystam :-) Jak sobie psychicznie radzicie z napadami?

ok,rozumiem. moja corka nie miala klasycznych napadow w ciagu dnia,jedynie w nocy budziła sie ze strasznym krzykiem,nie mozna jej bylo uspokoic,nic do niej nie docierałao-jakby miala koszmarne sny,tak kazdej nocy,przez 3,5 roku,od poczatku zle spala w dzien i w nocy,taki niepokoj podczas snu,zrywanie-to były takie wlasnie stany jakby napadowe,ale nie padaczka.mimo to dr zadecydował o depakine i nie żałuje ,ze podawałam,bo corka spi super,a jak dziecko spi w nocy spokojnie to i mózg sie regeneruje,wypoczywa... mi jest bardzo ciezko jest pogodzic sie,ze z innoscia mojej corki,bo jest inna niz normalnie rozwijające sie dzieci,mowa niewyrazna,opózniony rozwoj...autoagresja,z ktora walczymy i jej jest juz duzo mniej....za rok idzie do szkoły,ja juz sie martwie jak sobie poradzi....

sorki za błędy,ale spiesze sie.pozdrawiam wszystkich

Witam ..jestem mama 4-tka który od dwóch lat przyjmuje depakine a od roku też Vetirę...ma też rownież lekarstwa przeciw alergiczne i przeciw astmiczne... za dwa lata przybrał na wadze 15 kg jest to jakaś masakra obecnie waży 30kg......ma taki apetyt ,że w przedszkolu zjada podwujne obiady przychodzac do domu zaraz po podwieczorku już jest głodny....jego lekarka neurolog nie chce zejśc z depakiny twierdząc ,że przy jego padaczce lekoopornej jest to lekarstwo niezbędne...

Jeżeli któraś z Was ma ten sam problem u swojego dziecka to bardzo proszę o poradę...

Baja,moja corka bierze depakine od prawie 3 lat,apetyt ma nieziemski,tez podwójne dokładki w przedszkolu i w domu je duzo,praktycznie ciagle je,ale ona znowu jest chuda jak linijka.juz robiłam jej badania,ale widocznie depakine u niej nie wywołuje tycia,przemiane materii ma dobrą...ma 6 lat,wazy 20 kg.... Nie znam otyłych dzieci na depakine,a kilkoro jest z corka w grupie w zerówce.moze to wina innego leku...

jezeli dziecko przyjmuje sterydy to prędzej one by powodowały tycie...

baja moja córka tez bierze depakine + vetire ma 5 lat 120 cm i 21 kg . Gdy była na samej depakinie to tyła , po włączeniu vetiry błyskawicznie schudła , też jest alergikiem i bierze jeszcze alergiczne leki xyzal aerius i flonidan zamiennie , do nosa pronasal . Może mamaz ma rację ze to raczej sterydy są powodem tycia . U nas to się "zbilansowało" depakina powoduje tycie a vetira jadłowstret i jest ok

witam za tydzien jedziemy do Wrocławia,do naszego neuro.Zobaczymy co powie-licze na odstawianie depakine.... Jak sie maja Wasze dzieci? Qwerty i co z leczeniem corki?napady sa nadal?

Mamaz: mialam napisac I prosze, nic... Przepraszam mialam ciezka sytuacje w pracy, ale wychodze na prosta. Planuje przyjazd do Polski. Chyba do Poznania, bo mam tam przyjaciolke I rodzina niedaleko, wiec przy okazji odwiedzimy. Ostatnio czuje sie zagubiona ta cala sytuacja, sama nie wiem, czy ja naprawde widze te napady, czy tylko wyolbrzymiam. Czy to mozliwe, aby one pojawialy sie tylko na przyklad na koncu miesiaca? Czy zawsze ich ilosc sie zwieksza, czy moze utrzymywac sie przez jak is czas na tym samym poziomie?

Mamaz: moje dziecko nadal ma noce, kiedy bardzo zgrzyta zebami, a potem sie moczy. To zawsZe wystepuje po dniu bez drzemki, po okolo godziny po zasnieciu. Czy moze to byc oznaka napadow? Powodzenia we Wroclawiu, daj znac jak poszlo. Daleko masz do Wrocka?

Jestescie tu jeszcze dziewczyny?