Jestem rozczarowana moim dzieckiem

Up

1/ osobo gość wczoraj - każde twoje zdanie to kretynizm. Nie wypowiadaj się więcej proszę. 2/ Autorko współczuje ci bardzo. Nie masz wyjścia jak dalej probowac a kiedyś na pewno twój syn wyjdzie z najgorszego dołka, jego system nerwowy się rozwinie. Brawo za tak uporczywa walkę. Jesteś super mamą. A takie chwile ma każda mama, bo każde dziecko coś w pewnym momencie odpali ... mężowie często się tak zachowują, ojcowie zwykłych bezproblemowych dzieci TEZ. Oczekują a dac z siebie bardzo ciężko. Przytulam.

Wstrętne provo, jeśli nie, to należy zapytać dziecko jak bardzo rozczarowane jest matka, nie posrajcie się wsioki

19:33 ma racje. Ja mam dziecko z Downem i myśle jak ten kto to napisał. Mąż wdał się w romans jak synek miał 2 latka, a wcześniej myśle ze powoli nienawidził naszego życia tak jak ja nienawidzę

dziś 18:19 bzdury i zaklinanie rzeczywistości autorka wcale nie jest wspaniała matka bo matka nigdy nie będzie rozczarowana dzieckiem po co je robiła kto jej powiedział ze będzie zdrowe? I ta z ciekawości zobaczyłem 19:33 ma racje i założę się ze autora bez dwóch zdań zostawiła by takie dziecko i uciekła z mężem póki go ma

W sumie to ze ktoś napisał ze każdy kto decyduje sie na dziecko powinien najpierw przemyśleć opcje gdy urodzi się chore a potem dopiero decydować to ma racje.

To ja, autorka. Syn ma afazję, podejrzenie padaczki i na każdym badaniu wychodzi niewielkie uszkodzenie mózgu. We wszelkich testach wychodzi ponad przeciętną, iq 128, motoryka mała i duża super, ale mowa praktycznie stoi w miejscu. I nie, nie śpimy na kasie jak to ktoś zasugerował. Zrezygnowałam z pracy (byłam księgową) by mieć czas na terapię, bo gdy pracowałam i chciałam z nim ćwiczyć po pracy, to z racji zmęczenia zrobił od niechcenia jedno ćwiczenie i potem był tylko płacz i przez 4 miesiące nie nauczył się żadnego słowa. Rzuciłam pracę, żyjemy za 1800zł i 500+, na samą terapię wydajemy 1000zł, więc moja mama wspomaga nas finansowo, bo byśmy na czynsz nie wyrobili. To też mnie dobija. Wypadłam z obiegu, po takiej przerwie nikt mnie już nie chce zatrudnić w zawodzie. Dziękuję za słowa pocieszenia. Szczerze mówiąc spodziewałam się linczu... I tak, ćwiczymy metodą krakowską, ale mamy też terapię czaszkowo-krzyżową, masaże logopedyczne, hipoterapię. O tym, że syn jest chory dowiedziałam się gdy skończył 2,5 roku. Wcześniej każdy mi mówił, że jestem przewrażliwiona i szukam choroby. A mąż? Z mężem chętnie bym wzięła rozwód choćby dziś, ale bez jego pensji nie będzie na terapię dla dziecka.

Serio każdy musi podołać wychowaniu niepełnosprawnego dziecka? Nie ma osób o słabej psychice? Kocham syna, nie wyobrażam sobie życia bez niego, ale dołuje mnie cała ta sytuacja. Jestem zdana na samą siebie. Od rodziny zero wsparcia. W przedszkolu godzina logopedy i mimo listów do wydziału oświaty i ministerstwa nie da się wywalczyć więcej. W poradni psych-ped odmawiają nam pomocy, bo ma już wczesne wspomaganie rozwoju i kształcenie specjalne. Co z tego skoro dali nam 5h miesięcznie pedagoga, który odwołuje co tydzień zajęcia i ich nie odrabia. Cała terapia jest na mojej głowie. A postępów tak jak mówię nie ma... W tym roku mamy za sobą 5 neurologów, badań od cholery, nikt nie wie dlaczego młody nadal nie mówi. Logopedzi rozkładają ręce, wszystkie nasze oszczędności poszły na terapię, w domu co chwilę awantury, bo kasy na nic nie ma a mąż tylko napiernicza, że trwonię kasę na terapię która nic nie daje.

Na autyzm i padaczkę jest dobra suplementacja witamina b15, można kupić na Allegro

Jeśli terapia nic nie daje, a próbujecie długo, to moze faktycznie lepiej dać spokój. Wrzuć moze trochę na luz, kak ma tak wysokie iq to mowa się pojawi

dziś . Tak łatwo ci oceniać. Polacy tac jesteście. W du..byliście g.. widzieliście. Tylko pastwić się umiecie nad innymi. Oczywiście ze każdy (albo prawie) bierze pod uwagę chore dziecko. Czy to znaczy ze ma każdego dnia wstawać z łóżka z uśmiechem od ucha do ucha, cieszyć się ze ma kolejnego umówionego lekarza, czeka go 4 godziny terapii i wytrzymać męża oddalonego duchem?? Czy nie na prawa czuć bólu i rozczarowania? Zazdrości ze inni maja łatwiej? Dlaczego nie dajecie tej osobie poczuć tego?! Sami bylibyście TACY BOGATEROWIE?! I tak. Autorka jest wspaniała a mówię tak bo ja przy byle gownianym problemie potrafię się załamać, szaleć z żalu i złości ... Taki problem by mnie przerósł .. ona ciagle dale radę, jeździ .. musi? Nie. Dziekco mogłoby dalej żyć jak żyje.. mało się komunikując .. ale jest wyjątkowa matka. I ma prawo do nerwow. Żalu. Trzymaj się, jestem pewna ze wyjdziecie na dobra drogę. Moja koleżanka wyleczyła dziecko ze spina bifida. Chodzi. A nikt nie dawał im szans. Upór matki i modlitwa (przepraszam niewierzących, nie jestem kosciolkowa) dały jej sile.

Właśnie nie jest wyjątkowa matka bo to ze z nim jeździ po lekarzach to łaski nie robi bk w końcu zrobiła sobie dzieciaka na własne życzenie i to jej OBOWIĄZEK. Jednak jest tym dzieckiem rozczarowana wiec matka wspaniała nie jest. I fakt ze jest z mężem dla kasy tez zle o niej świadczy ale rozumiem ze nie ma wyjścia. Najpierw oszczędności potem dziecko się robi. A tak zrobiła sobie piekło z życia na własne życzenie. Ciekawe czy nie zamieniłaby się jakby ktoś jej powiedzial teraz: rezygnujesz z dziecka i nie możesz mieć już żadnego a w zamian będziesz żyć z mężem szczęśliwie. Odrazu by pognała. I miałaby racje

Dziecko się kocha bez względu na to jakie jest, ale jeśli wszystko idzie jak po grudzie i nawarstwiają się problemy: rozwojowe czy zdrowotne, to każdy miałby czasem dość. Zwłaszcza kiedy nie ma żadnej pomocy.

Pisałam popołudniu, że mam dziecko z afazją. Powiedz proszę czy terapię metodą krakowska prowadzi certyfikowany terapeuta?Jak jest z rozumieniem mowy? Ale chyba dobrze, skoro iq wychodzi wysokie. Jeśli miałabyś ochotę podzielić się doświadczeniami to proszę o jakiś namiar. Wiele osób bagatelizuje brak mowy zwalając na różne tempo rozwoju gdybym 4 lata temu nie podjeła terapii moje dziecko pewnie nic by nie mówiło a otoczenie miało mnie za histeryczkę co z 2 latkiem do logopedy chodzi :\

Pisałam popołudniu, że mam dziecko z afazją. Powiedz proszę czy terapię metodą krakowska prowadzi certyfikowany terapeuta?Jak jest z rozumieniem mowy? Ale chyba dobrze, skoro iq wychodzi wysokie. Jeśli miałabyś ochotę podzielić się doświadczeniami to proszę o jakiś namiar. Wiele osób bagatelizuje brak mowy zwalając na różne tempo rozwoju gdybym 4 lata temu nie podjeła terapii moje dziecko pewnie nic by nie mówiło a otoczenie miało mnie za histeryczkę co z 2 latkiem do logopedy chodzi :\

Nie wiem, czemu ale pachnie mi prowo. Przeanalizowałam twoje wpisy i niektóre rzeczy wydają mi się podejrzane. Mam siostrzeńca z afazja, siostra wychowuje go sama, ale jej rzeczywistość nie jest aż tak dramatyczna jak Twoja. Kto się zajmował Małym jak wróciłaś do pracy?

Czemu nie poszłaś na wychowawczy?

Jeżeli to wszystko prawda, to jesteście bardzo słabo zorganizowani. Dlaczego dziecko nie ma załatwionej terapii w przedszkolu? Dlaczego nie masz świadczenia pielęgnacyjnego? Dlaczego mąż zarabia tak mało?

Ponieważ to zmyślona historia. Zadałam pytania wczoraj o 13:12, (przeklejam poniżej) i jestem ciekawa jak się do tego ustosunkuje: Po pierwsze - kto zainteresował się twoim dzieciątkiem w wieku 15 m-cy ?! i zalecił tak intensywną terapię??? (jeśli t to prawda to chylę czoła), u nas to raczej rzadkość, nawet w ewidentnych przypadkach. Po drugie - piszesz, ze synek w przedszkolu porozumiewa się gestami ,szybko zapomina nowe słowa, a z drugiej strony, że bardzo chciał na dmuchańce cytat: "sam chciał iść i od tygodnia nadawał jak będzie się super bawić" -czyli jaki jest poziom mowy syna?! - gesty? pojedyncze słowa? czy jednak jest w stanie nadawać o tym co będzie robić za tydzień ? (a to już wyższa szkoła jazdy) Przecież słabo gadających 3 latków jest całe multum i nikt im z tego tytułu nie funduje wielogodzinnych terapii!

Witaj autorka, napiszę Ci że ja też jestem w podobnej sytuacji z tym że mam dwoje dzieci z zdiagnozowanym autyzmem... Więc rozumiem cię doskonale. U mnie już minęła faza rozczarowania, też byłam załamana, dostaliśmy diagnozę na przestrzeni paru miesięcy z tym że jedno dziecko dobrze funkcjonuje a drugie trochę gorzej i jest bardzo podobnie jak u Ciebie. W mężu też nie mam oparcia, nie pomaga przy dzieciach wogóle, wręcz przeszkadza albo utrudnia bo to taki typ filozofa który wszystko wie lepiej niż lekarze, terapeuci i naukowcy. Dawno przestałam już w tej kwestii na niego liczyć,niech lepiej zarabia na rodzinę bo to mu lepiej wychodzi. Ja natomiast zadbałam o to żeby nie być zależna od niego. Dlaczego nie masz światczeń pielęgnacyjnych, rodzinnego, DODATKÓW? czy twój syn ma orzeczenie o niepełnosprawności? jeśli nie to może postaraj się o nie,to ułatwia dużo spraw, można zapisać się do jakiejś fundacji, załatwić np. dojazd do lepszego przedszkola no i jeśli uznają że dziecko wymaga stałej opieki to jest szansa na dodatkowe pieniądze. Ja oprócz tego czasami sobie dorabiam jako pomoc domowa, sprzatam, lubię to bo jak dzieci są w przedszkolu to ja do ludzi wychodzę i zostawiam te moje problemy na parę godzin. Jeśli chodzi o intensywną terapię to też już dałam spokój bo bym się zajechała, teraz dzieci mają przedszkole integracyjne z nauczycielem wspomagającym o co bardzo walczyłam żeby był to ktoś z odpowiednimi kwalifikacjami, w przedszkolu realizują wszystko to co jest wymagane w orzeczeniu kształcenia specjalnego czyli 4godz si, 4godz neurologopedy i 4godz socjoterapii, oprócz tego wczesne wspomaganie rozwoju i wystarczy!!! I tak myślę że jest tego sporo a to jeszcze dzieci, też muszą mieć czas na swobodną zabawę, żeby odpocząć. Na metodę krakowską się nie zdecydowałam bo uważam że to męczarnia na dłuższą metę, ale pracuję z dziećmi przy stoliczku tyle że jest to ok. Pół godz. dziennie. Rozpisałam się strasznie ale chciałam nakreślić sytuację i napisać że nie jesteś jedyna która ma dość wszystkiego bo chyba każda matka przechodzi taki stan, nawet tych super mądrych, grzecznych dzieci... Na zakończenie dopiszę że mój syn paradował w pampersie do czwartego roku życia, jak poszedł do przedszkola to na wszystko reagował krzykiem i buntem, nie chciał pracować przy stoliku, bawić się w kółeczku z dziećmi, nic, nie mówił a teraz po roku czasu jest ogromny postęp, pieluchy już nie ma, Panie go chwalą że jest z nim mniej kłopotu niż z niejednym zdrowym dzieckiem, bardzo dużo powtarza chociaż zdań jeszcze nie składa chyba że bardzo proste ale potrafi się dogadać, czego nie powie to pokaże także nie zamartwiaj się, nie dołuj, i może odpuść trochę...

Właśnie jeśli Twoje dziecko ma stwierdzona afazje to powinnaś otrzymać orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego i opinie o potrzebie wczesnego wspomagania. Wtedy w przedszkolu integracyjnym syn ma zapewniona terapię i oni musza ja zrealizować. Przedszkole dostaje na takie dziecko ponad 3 tys zł na miesiąc! Ty nie nic nie płacisz. Oprócz tego jeśli nie pracujesz przysługuje Ci zasiłek pielęgnacyjny i możesz wyrobić synowi orzeczenie o niepełnosprawności, wtedy jako niepracujaca matka otrzymasz ponad 1500 zł miesięcznie. Jestem matką 4 latka z afazja. Ten temat to prowokacja albo jesteś tak nieogarnieta, że trudno w to uwierzyć

Autorko dostajesz jakieś swiadczenia na dziecko?

Nie dostaje sie swiadczenia na wymyslone na potrzeby prowokacji dziecko;-)

Mój brat w dzieciństwie też miał takie problemy. Rodzice zrobili wszystko żeby mu pomóc, logopeda, terapia sensoryczna, później rozmowy w szkole itp. Później dorównal innym dzieciom a miał poważną wadę wymowy. Mąż musi zacząć Cię wspierać tymbardziej, że wasze dziecko potrzebuje więcej opieki. Nie wyobrażam sobie żeby mój wogole nie pomagał mi przy córce.

Dziecko zniszczy każde małżeństwo

Drodzy, szukając alternatywy do pracy z dzieckiem ze spektrum autyzmu polecam muzykoterapię.
Jest to dobry sposób na rozwijanie zdolności budowania relacji, komunikacji niewerbalnej, wspólnego pola uwagi i wielu innych!
Mało o niej wiadomo, dlatego chcę przybliżyć temat własnymi słowami: Terapeuta tworzy z pacjentem unikalną relację, wykorzystując do tego moc muzyki. Bo przecież nie potrzeba słów, by podjąć muzyczny dialog. Nie potrzeba omawiania emocji, by móc je szczerze wyrazić grając i muzykując. Uczestnictwo w muzykoterapii nie stawia wymagań czy ograniczeń. Na bębnach można grać każdą częścią ciała – nie tylko ręką, a śpiewać można bez słów lub na przykład wokalizować. Muzykoterapia to dla pacjenta przyjemne i wartościowe przeżycie, nie jest to jednak tylko zabawa. Jest to terapia oparta na dowodach naukowych, a jej proces jest  zaplanowany oraz ma wyznaczony cel terapeutyczny. 

W Zabrzu, w gabinecie PsychoLogo, odbywa się profesjonalna muzykoterapia dzieci i młodzieży ze spektrum autyzmu. Zapraszam do kontaktu!!!