złuszczenie młodzieńcze głowy kości udowej-choruje ktos?

Ja jestem akurat w trakcie tej choroby. Jest to paskudna choroba, którą leczy się bardzo długo (prawie pół roku). Ja jeszcze 3 miesiące muszę jeździć na wózku inwalidzkim. Później będą rehabilitacje i nauka chodzenia o kulach.

Mój syn ośmioletni ma podejrzenie tej choroby. Powiedzcie jak zorganizowana była nauka w szkole po operacji? Można o kulach chodzić do szkoły?

mój syn ( wtedy 14 lat) miał nauczanie indywidualne w domu, uważam,że to najlepsze rozwiązanie- sama jestem nauczycielem. po operacji był 2 miesiące na rehabilitacji-tam się uczył , a potem nauczanie w domu cały rok szkolny . jest to łatwe do załatwienia, wystarczy zaświadczenie od lekarza,że nie może chodzić do szkoły i trzeba udać się do poradni psychol. pedagog. i złożyc odpowiedni wniosek, a komisja go oceni i zbada syna lub dokumentację.

Jestem przerażona tymi opowieściami :o Indywidualny tok nauczania - pewnie OK, ale w tym roku dochodzą nauki przed Komunią. I co wtedy? Przełożyć mu Komunię? I czy to znaczy, że dziecko jest unieruchomione w domu? A jak z tym gipsem? Zawsze jest po operacji i to tak długo?

witam mam 17 lat 3 miesiące temu stwierdzono u mnie tę chorobę czekam na operacje lekrze powiedzieli ze ta kość musi sie ukrwic i operacje mam miec za pół roku w zwiąsku z tym mam pare pytań do tych którzy przeszli przedz ta chorobę ile czasy po operacji leży sie w szpitalu ile czasy po operacji chodzi sie o kulach i gdzie bylscie operowani ja mam miec operacje w Otwocku oraz jak wyglada zycie po operacji :) prosze o odpowiedz

witam mam 17 lat 3 miesiące temu stwierdzono u mnie tę chorobę czekam na operacje lekrze powiedzieli ze ta kość musi sie ukrwic i operacje mam miec za pół roku w zwiąsku z tym mam pare pytań do tych którzy przeszli przedz ta chorobę ile czasy po operacji leży sie w szpitalu ile czasy po operacji chodzi sie o kulach i gdzie bylscie operowani ja mam miec operacje w Otwocku oraz jak wyglada zycie po operacji prosze o odpowiedz ps. a miał ktos 3 stopień tej choroby poniewaz lekarze mówili rze mam pomiedzy 2 a 3 stopniem chorą noge przedtem chodziłem o kulach i noga nie bolała jakis czas temu byłem na basenie wszystko ok a gdy wyszedłem nie mogłem stanac na noge teraz to ie moge jej nawet zgiac ani na niej stanac i mnie cały czas boli

Mój syn nie miał gipsu, powiedziano nam,że to przestarzała metoda, jest duży i nie trzeba go unieruchamiać, nie mógł tylko obciażać nogi i chodziła o kulach i jeździł na wózku. a przecież przygotowania do komunii też mogą odbywać się w domu, musi Pani poprosić dyrekcję,żeby katechetka przychodziła i przygotowywała dziecko w domu wszystko jest do przebrniecia

albert mój syn miał 14 lat. na oddziale po operacji leżał 2 dni. póżniej 1 miesiąc w domu i potem 2 miesiące rehabilitacji w szpitalu. po rehabilitacji nauczanie w domu,a po roku wyciągnoięcie drutów z biodra i teraz śmiga jak młody bóg, gra w piłke biega nie może tylko dźwigać i skakać

alex-kasia mam jeszcze jedno pytanie ta choroba jest oceniana w stopniach jaki stopień s=złuszczenia miał pani syn ja mam 3 i czekam na operacje i gdzie pani syn miał operacje??

Serdecznie zapraszam na mojego bloga na temat złuszczenia główki kości udowej oto link: http://nasza-klasa.pl/

Serdecznie zapraszam na mojego bloga na temat złuszczenia główki kości udowej oto link do niego : http://wikgoz.bloblo.pl

Mam 13 lat . I CHORUJE na złuszczenie głowy kości udowej . zaczęło sie juz dawno temu . a początku pobolewała mnie noga z czasem ból był nie do wytrzymania . kiedy noga bolała juz bardzo , poszłam do lekarza . i dowiedziałam sie ze mam złuszczenie . w kwietniu 09 roku zrobiono mi operacje w świebodzinie.po operacji jeszcze 1 miesiąc chodziłam i kulach . potem rzuciłam kule i chodziłam o własnych siłach . noga boli mnie w dalszym ciągu ale nie tak jak przed operacją.nie ćwicze na wf i pozwalają mi tylo pływac . noga jest krótsza i musze nosic specjalne wkładki do butów w lewej nodze .mam ograniczoną ruchliwosc w lewym biodrze , co przeszkadza w normalnym zyciu . z czasem mozna sie przyzwyczaic . jezeli cos zauwazycie nie zwlekajcie i idzcie z tym problemem jak najszybciej do lekarza :P mój nr.gg 12219476

jezeli moge odpowiedziec na twoje pytanie to tak . ta choroba jest oceniana w stopniach .. ja tez miałam 3 stopien ... ahaa i polecam szpital w świebodzinie ... *

Jejku, jestem przerażona jak czytam Wasze opowieści. Sama mam niezdiagnozowane problemy z bioderm i trochę się obawiam po przeczytaniu tego wszystkiego. Mnie biodro dosyć często boli, ale znośnie. Najczęściej mi po prostu strzela jak chodzę. Czy to też objawy tej choroby? Mam już tak kilka lat. Zaczęło się jeszcze ok 14-15 r.ż.

Dzień dobry! Mam 12 lat i choruje cztery lata njajpierw bolało mnie kolano lewe a potem zaczeły się choroby związane z boidrem , ale skączyło się wszystko dobrze. Po 1,5 roku zaczeło boleć mnie prawe kolano skarżyłam się lekarzom by sprawdzili biodro prawe ale niechcieli mówili że zezmęczenia i obciążenia. Miałam zakładane 4 druty przy obu nogach i leczyłam sie wtedy na chirurgii dziecięcej w zielonej górze miałam u nich 3 poporawki przyczym jedną na lewe biodro i dwie na prawe. Drutów z prawej nogi mi niewyjmowali a zrobił to lekarz ortopeda w poznaniu (bardzo dobry)gdyż mialam już jałową martwicę głowy kości udowej a te poprawki tylko szkodziły. w poznaniu lekarz wyciągną mi druty a założył aparat ortofix moja choroba od dnia kiedy powstała martwica i lekarze w zielonej gorze niechcieli mi tego powiedzieć moja choroba nazywa się perthesa. Aparat zostal ściągnięty pomyślnie teraz chodzę na kulach i powoli je odstawiam kość odbudowała się w 47/48 procętach więc jest lepiej . czekam na inne opinie od innych chorych dzieci. Dowidzenia!

hmmmm u mnie zdiagnozowano mlodz. zluszczenie kosci udowej lewej w lutym 1993 mialam wtedy 13 lat - jak dla mnie byl to szok - w Tarnowie gdzie sie zglosilam powiedziano mi ze bede kaleka do konca zycia, ze juz nie bede chodzic na ta noge (trenowalam kosza, cos mnie bolalo w kolanie, ale stwierdzilam ze to przesilenie treningowe bo bylam w klasie sportowej - a wiec trenowalam intensywnie) . W koncu przewrocilam sie na treningu i tu sie zaczelo... Wypadla glowa kosci ze stawu. Rodzice kiedy sie dowdzieli co mowia u nas w szpitalu nie chcieli mnie tam zostawic, zawiezli mnie na oslep do Krakowa do Szpitala Wojskowego, bez znajomosci zadnych, co bylo po drodze tylko nie Tarnow. Tam byl doktor z prawdziwego zdarzenia Dr Stanislaw Czyrny,wydaje mi sie ze lubil trudne pryzpadki bo tylko skomentowal: znow TaRNOW i przyjal mnie na oddzial i dzieki niemu chodze na obydwoch nogach, tancze, wiadomo ze grac wyczynowo nie moge. Najpierw nastawili mi noge maszynowo po narkoza, potem mialam zabieg ustaljacy metoda Kirschnera 3 druty a nastepnie po ok 2 tygodniach wyszylam do domu o kulach, ale z wiescia ze na pewno bede chodzic!!! Dla mnie to bylo jak zbawienie-ja zawsze w ruchu bylam i pojawila sie szansa ze nie bedzie tak zle:) w sumie mialam trzy zabiegi operacyjne -pierwszy w Krakowie, potem po dlugim okresie czekania dostalam sie do SZRODiM-u w Zakopanem (naprawde warto), gdzie leczono mnie dosc dlugo (zabiegi operaczjne , rehabilitacja, szkola) tam naprawde doprowdzono mnie do pionu, kiedy stamtad wyszlam pozostala drobna rehabilitacja.. Jednak gdyby rodzice sie poddali i zostawili mnie w Tarnowie, dzis bylabym kaleka... Po tak dlugim okresie czasu (ponad 15 lat) w Tarnowie na pewno polepszyla sie pomoc lekarska, zwlaszcza ze doktor Czyrny przed emerytura przeniosl sie do Tarnowa i tam pomagal ludziom z problemami ortopedycznymi. Nigdy nie bede w stanie sie odzwieczyc za dar jakim jest chodzenie.. Dlatego Dziekuje na tym forum

Witam. Dawno nie zaglądałem na ten temat, a to dlatego że moja wypowiedź z pierwszej strony jest NIEAKTUALNA. Oto kontynuacja mojej historii: Po jakimś czasie udałem się do chirurga dr. Kaźmierczaka (który wówczas przyjmował na ul. Starego Wiarusa), ponieważ miałem inną dolegliwość (wrastał mi paznokieć u nogi). Ten słysząc o moim schorzeniu opowiedział mi o pewnym jego przyjacielu lekarzu ortopedzie dziecięcym. NIc nie tracąc wybrałem się do niego. Ten po badaniach stwierdził kolejne zdjęcie RTG osiowe ale tym razem inne (nie pamietam jakie, ale określił to jako "baba do porodu" xD). Porównując zdjęcia, stwierdził popierając moimi badanio-ćwiczeniami, że choroba po prostu ZANIKA! Powiedział, że chrzęść, która się złuszczała zmieniając się w kość powraca na swoje miejsce. Wyjaśnił, że ta chrzęść u każdego dziecka zasklepia się do 15 roku życia, ale jeszcze nie widział, żeby ten proces miał taki wpływ na tą chorobę. Uzdrowiony i szczęśliwy (chodź czasem jeszcze pobolewa, bo proces się jeszcze nie zakończył) żegnam was i życze pozytywnego rozwiązania problemu. Pozdrowienia KriseQ

Hej,ja tez mialam to w wieku 11 lat:/ muszę przyznać,że byłam dość pulchną nastolatką i z tego co się dowiaduję,większosc dzieci,ktore mają złuszczenie głowy kosci udowej są przy kosci. chodzilam o kulach od włożenia do wyjęcia śrub,czyli pol roku i jeszcze po wyjęciu ze 2-3 miesiace. pożniej oczywiscie rehabilitacja-3 tygodnie w szpitalu.Teraz mam 18 lat,niby wszystko cacy,a jednak...pomimo,że bardzo dużo schudłam(tak zalecił mi lekarz,aby nie obciążać stawu)noga czasami daje się we znaki....sama po sobie wiem,ze nie mogę jezdzic na rolkach,bo po chwili mnie bardzo boli. nie mogę tez siedziec po turecku,bo nie pozwala mi na to noga. A przed operacją byłam bardzo rozciągnięta,nie mialam zadnych problemow ze zrobieniem ,,kwiatu lotosu",siadaniem po turecku,czy jazdą na koniu. Teraz nie mogę nawet usiąśc z szeroko rozchylonymi nogami...probowalam się rozciągać,chodzilam na cwiczenia ale to nic nie dawało:/ i nie ufajcie lekarzom ktorzy będą mowić żeby żyć jak normalni nastolatkowie.Guzik prawda. musicie juz cale zycie uważać na tą nogę.nie mozecie jej zbytnio obciazac,nosic ciezkich plecakow,jezdzic na nartach,rolkach,łyzwach. Moja ciocia miala to samo schorzenie co ja( być może i ja mialam to na tle genetycznym,albo to był czysty przypadek),niestety nie uważała na nogę i w wieku trzydziestu-paru lat przeszła wymianę całego stawu biodrowego.Widzialam jej ból,to nic przyjemnego. Pozatym teraz tą chorą nogę ma duzo krotsza,a za kolejne 30 lat,bedzie trzeba ponownie wymienic staw,czemu towarzyszy straszliwy bol.

to prawda, ze po chorobie pozostaje ograniczona ruchomosc stawu, ja tez tak mam i na poczatku bedzie bolec i prawda ze trzeba sie oszczedzac(nie dzigac, przemeczac, siadac po turecku to ani nie probuje, itp itd) z czasem bedzie coraz lepiej da sie z tym zyc, jednak ruchomosc nigdy nie wroci ta sama. noga mnie prawie nie boli(jedynie czasem na zmiane pogody) (jestem przed 30-tka, przeszlam chorobe ok 16 lat temu) i kiedy potrzeba to nie siedze na 4 literach tylko tancze, chodze i robie wszystko inne. A endoproteze tez bede musiala miec i tez po 30-tce (tak powiedzial lekarz i to juz 15 lat temu bo wydaje mi sie ze to zalezy w jakim stopniu choroba zniszczyla panewke a ze ja mialam w dosc duzym stopniu wiec prawdopodobnie zaniedlugo bede musiala sie polozyc). Znam wiele osob z endoprotezami, prawda na poczatku bol i stres jest duzy, ale potem wszystko mija i znow wraca sie do normalnego zycia, wiec nie ma sie co uzalac nad soba, tylko normalnie zyc:)

hej.tu znowu ja mialam wizytę 07.09.2009. w poznaniu u lekarza który mnie leczył(Dr.Milud Shadi). niewie co ze mną robić bo mam dobry zakres ruchu i niechce narazie usztywniać biodra ale za 2-4 lat będzie wstawiał śrubę że niebędę zginała się w biotrze. mama niechce się na to zgodzić tylko wstawić za 5 lub 6 lat endoprotezę jak myśliće co w tym przypadku zrobić czy ktoś tak miał???????? z góry dziękuję za odpowiedzi pozdrawiam .

To Twoja mama chyba nie zdaje sobie sprawy jak strasliwy jest bol przy wymienianiu kosci na endoproteze. Widzialam co się dzialo z moja ciocią w szpitalu. ból jest nie do zniesienia. brała az morfine ,a dziala tylko przez jakas godzinę,moze dwie.tym bardziej,ze przypuszczam ze jestes nastolatką,wiec ciężej będzie znieść Ci ból.pozatym będziesz miala krotszą nogę bo nigdy nie dopasują idealnie protezy a co się z tym łączy,będziesz kulec....wiec powiedz mamie jak bardzo chce Cię skrzywdzic.bo włożenie drutow,wyjecie i rehabilitacja trwa rok,moze troche dłuzej,a z endoproteza bedziesz meczyla sie cale zycie.tak czy siak,nawet jezeli teraz Ci ją wsadza,to po 20-30 latach będzie trzeba ją znowu wymienic,czemu będzie towarzyszył kolejny ogromny boł.Ja mialam śruby w nodze i to nie jest takie straszne. po operacji wiadomo boli,ale to przez miesiac,moze dwa....pozniej druga operacja-wyjecie srub i po 2 miesiacach mozesz normalnie chodzic.tak czy siak czeka Cię w przyszłosci endoproteza,ale lepiej wsadzic pare drutow niz przezywac 2 razy tą samą operację,ktora jest nie do zniesienia.

ja mam 12 lat miałam bardzo ciężki aparat ortofix(zobacz na google grafika)i ból znoszę bez problemu i mam aż o 15 cm krótszą togę w tej chili chodzę na ku.lach od 4 lat i wolę mieć endoprotezę za 5 lat niż teraz śrubę poktórej niebędę mogła normalnie siadać chodzić i to będzie jedna śruba mam do ciebie pyanie czy mogłaś siadać?

Kto Ci naopowiadal takich glupot ze nie będziesz mogla siadac?:/ mialam sruby w prawej nodze i bez problemu siadalam.przeciez to nie przeszkadza...to mam pytanie...dlaczego od razu tego nie leczyli? dlaczego przy wykryciu choroby nie wstawili Ci srub? ja kulałam przez miesiac,w pod koniec sierpnia wykryli u mnie chorobę a 11 wrzesnia już lezałam na stole operacyjnym.im szybciej sie zrobi ta operację tym lepiej.dzieki temu,ze tak syzbko mialam przeprowadzony zabieg nie mam nawet o centymetr krotszej nogi i chodze normalnie,nie kuleje i wogole nie widac ze kiedykolwiek mialam jakies problemy.

tati to mój nr. gg napisz teraz 2421055

Witam. Zdażyło się Któremuś z was w trakcie leczenia stanąć na tę chorą nogę? Ja mam zaleczone biodro jak narazie. Ale nie opuszcza mnie myśl że coś się dzieje złego mimo że nie odczuwam wyraźnych bólów. W tej chwili poruszam się na wózku. Bardzo bym prosił o słowa wsparcia. :) Z góry wielkie dzięki za odp. Pozdrawiam.

nie radzilabym stawac na ta noge. najlepiej pozwolic kosci sie zaleczyc. mozesz cos naruszyc. cierpliwosc sie oplaci, uwierz mi. a poza tym obciazenie stawu w tym okresie grozi naruszeniem drutow kirschnera jak i tej chrzastki, ktora juz sie odbudowala. a skoro noga nie boli to trzeba sie cieszyc i byc dobrej mysli!! :) mnie tez nic nie bolalo w czasie jak jezdzilam na wozku czy chodzilam o kulach. bedzie dobrze. nic sie nie martw!! a co najwazniejsze nastaw sie pozytywnie i nie mysl za duzo o chorobie bo to tylko doluje. zycze szybkiego powrotu do zdrowia!! pozdrawiam

Dzięki za informacje. Właśnie ja mam problem z tym nie myśleniem o tej chorobie :( Nie moge zapomnieć i cały czas wydaje mi się że robi mi się złuszczenie w drugiej nodze. Miałem na początku sierpnia zdjęcie bioder i wszystko było ok. Nie wiem dlaczego ale strasznie się boje. Nie odczuwam żadnych bulów w tej zdrowej nodze. Nie moge o niej zapomnieć :( To się już robi ciężkie. Ja na wózku poruszam się już 9 miesięcy. Skoro ja się poruszam cały czas na wózku to chyba małe prawdopodobieństwo jest że mnie ta choroba złapie w drugim biodrze no nie? A jeszcze jakbym stanął na tej nodze to chyba bym coś odczuł no nie(na tej chorej)?? Z góry wielkie dzięki za odp. Pozdrawiam!!!

szczerze,to jeszcze nie spotkałam się z przypadkiem,żeby ktoś miał złuszczenie w obu nogach :) więc wyluzuj:)z tego co widzę,w Twoim przypadku jest zastosowane inne leczenie niż u mnie. ja mialam wsadzone 2 sruby,po kilku dniach po operacji juz kazali mi chodzic o kulach ale oczywiscie nie mogłam obciążać chorej nogi.później stopniowo mogłam odstawic jedną kulę i poruszać się tylko o jednej:) z tego co pamietam to jak stanęłam na tą chorą nogę to odczuwałam lekki ból.poźniej po pół roku mialam wyjęte sruby,o kulach chodzilam 2 góra 3 miesiące i po wszystkim :)

Mysle, ze skoto zdjecia wychodza dobrze, to nie powinno byc problemow. Ja tez nie wyobrazalam sobie potem swojego zycia, stanu zdrowia i ruchomosci stawu. A teraz zyje w miare normalnie, chodze na silownie, plywam (rzadko, ale plywam ;). Tylko na wszystko potrzeba czasu. Jezdzilam na wozku pol roku potem dluga rehabilitacja, ale wyszlam, ze tak powiem, na prosta. Poza tym kazdy moze miec inny rodzaj leczenia bo jest kilka stopni zluszczenia kosci. Ci, ktorzy gorzej troche zachorowali maja wiecej srub, dluzej jezdza na wozku itd. Ale kazdy potem ma te same szanse. Tylko nie mozna sie poddawac. Co do zluszczenia w obu nogach, to przypadki sie zdarzaja, ale niezmiernie rzadkie. Poza tym to zazwyczaj zaczyna sie w obu nogach od razu. I pamietaj tez, ze zluszczenie kosci udowej zaczyna sie w okreslonym przedziale wiekowym, ktory Ty juz zapewne niedlugo przekroczysz. Wiec jesli zdjecia rentgenowskie nic nie wykazuja, to glowa do gory, bedzie dobrze! Skup sie na czyms przyjemnym. Nie wiem hobby, czy cos takiego. I pamietaj, ze nastawienie pomaga cialu sie regenerowac, wiec musisz myslec o zdrowiu a nie o chorobie!! Trzymam kciuki za Ciebie! Wracaj do zdrowia. Pozdrawiam :)

To znaczy że ok. Dzięki. Bo ja miałem taką sytuacje że jak ją obciążyłem raz (przez przpadek) i w tym moencie kiedy ją obciążyłem mnie nic nie zabolało i poten czas nic nie boli to znaczy że jest ok?? Pozdrawiam. Z góry wielkie dzięki za odp.