Chorzy na toczeń

Tak Amariko. Dobrze pamiętasz. Mam w tym roku maturę i egzaminy końcowe w szkole muzycznej również więc bardzo fajny rok. Taki w sam raz dla tocznia, który lubi stres... kalinka29 Amarika ma rację. Nie ciesz się zbyt szybko wykluczeniem tocznia, bo mi po ponad 10 latach tej choroby w przeciwciałach też nie pokazało.

Powiem Wam dziewczyny, że staram się myśleć pozytywnie, ale pewne objawy mnie niepokoją. Wczoraj zrobiło mi się coś dziwnego, zdarza mi się to coraz częściej-ból kolana i niesamowite gorąco w nim od wewnątrz, tak jakby ktoś wsadził rozpalone węgle,do tego zaczerwienienie od wewn. strony i trochę podpuchnięte.Rano jak gdyby nigdy nic. Wiem, że za dużo objawów mam charakterystycznych dla tego dziada, a oni twierdzą,że go nie ma. Ciekawe czy brali pod uwagę toczeń seronegatywny. Podobno p/ ciała przeciwjądrowe są ujemne, ale antykardiofofolipinowe wtedy są dodatnie, a u mnie wynik prawidłowy. Ferrytyna 8 a norma 13-150, leukopenia też wyszła. Powtarzali badania, nie wiem po co.Więc sama już nie wiem. Zobaczymy co powiedzą na Miodowej, skąd te zmiany na bł. śluz. Przecież bez powodu się nie biorą. pozdrawiam Was wszystkie i piszcie na mojego maila. Gdziesśwcześnie podałam.

Witajcie Od 2 do 4 marca leżałam na neurologii, ponieważ mam kłopoty z pamięcią, zmiennośc nastroju i kilka innych objawów. Niestety doszła mi następna choroba i nowy lek.Dystymia, czyli depresja nerwicowa i na to mam brać cital.Jak sobie poczytałam na forum co dzieje się z ludzmi po zażyciu tego leku to włos mi się zjeżył.

Amariko, leżałam na Spartańskiej. Staram się nie dopuszczać tej myśli o toczniu, chociaż jak coś mi dolega, to zaglądam do książki-Toczeń choroba podstępna-staram się porównywać swoje badania z badaniami książkowymi. Sama nie wiem co mam myśleć. Chciałabym usłyszeć dwie jednoznaczne diagnozy. Na Spartańskiej brakuje chyba wybitności, są zwykli lekarze ze specjalizacją reumatologa, którzy z moich obserwacji przykładają się do wybranych przez siebie przypadków z widocznymi zmianami stawowymi. Nawet neurolog dziwiła się, że nie zrobili mi prześwietlenia kręgosłupa lędźwiowego, a skierowali na konsultację neur. Na jakiej podstawie miałaby coś stwierdzić, tylko z wywiadu i skierowała dalej, już u mnie na miejscu do neurologa, po skierowanie na rezonans, co by wykluczyć anomalię naczyniową. Tak jakby nie mogli zrobić mi tego na miejscu.Rezonansu nie robią na miejscu, koleżankę wieźli na Szaserów, ale jak widać jak się chce to można. Jednak nie we wszystkich przypadkach, czasem pacjenta zostawia się na konsultacje na ostatnią chwilę w dniu wypisu, a tak naprawdę jak wypis już gotowy i niech pacjent resztę załatwia sobie we własnym zakresie. Po co wozić:). Brakuje w naszej nieszczęsnej służbie zdrowia lekarzy z prawdziwego zdarzenia. Pozdrawiam Was wszystkie.

Kalinka29-Chciałabym Ci jakoś pomóc, a może postaraj się o skierowanie na Reumatologię w szpitalu MSWiA na Wołoskiej, tak jak ja to zribiłam.Przyznam, że tu też trzeba trafić na odpowiedniego lekarza, ale większość to naprawdę dobrzy lekarze.Do tego wszystkiego ja już się trochę nauczyłam postępować z tzw."opornymi lekarzami" i dotąd ich naprowadzam aż zrobią mi odpowiednie badania.Tu na Wołoskiej są prawie wszyscy specjaliści i jest możliwość wykonania wielu specjalistycznych badań.Miałam np.masę prześwietleń kręgosłupa, tomografię komp.głowy, rezonans magn.głowy, wycinek ze ślinianek, Konsultację urologiczną i cystoskopię pęcherza, konsultację ginekologiczną, okulistyczną, neurulogiczną, laryngologiczną i nefrologiczną i to jeszcze nie wszystko, ale nie chcę Cię już zanudzać.Siedziałam w szpitalu aż 3 togodnie, ale wiele spraw się wyjaśniło , a na niektóre wyniki jeszcze czekam.

Witam wszystkie Motylki i życzę zdrówka! Ja od kilku dni czuję się fatalnie. Oprócz zawrotów głowy i krwi, która leci mi codziennie z nosa boli mnie jeszcze głowa, mam okropny katar i dreszcze. Ja - jak to ja - chodzę mimo to do szkół. Nie chcę sobie robić zaległości, ale czuję się źle. W czwartek mam wizytę w poradni w Koperniku (jestem z Łodzi) i jestem ciekawa co mi wyjdzie w wynikach. Sądząc po tym jak się czuję to nie będą one zbyt dobre. Ale, dzisiaj Dzień Kobiet więc ŻYCZĘ WAM KOBIETKI WSZYSTKIEGO CO SOBIE WYMARZYŁYŚCIE I DUŻO, DUŻO MIŁOŚCI!!! Dość tego narzekania więc jeśli mam zmienić temat to Wam powiem, że sobie dorabiam. Kolega i koleżanka powiedzieli mi o firmie Fm Group, spodobało mi się więc podpisałam umowę. Nie mam zbyt wiele czasu, a to co mamy robić i kiedy zależy od nas więc mogę to sobie robić kiedy chcę. Fm to jeden z marketingów MLM, czyli marketingów sieciowych. Zarabiamy na swoich zakupach, na odsprzedaży i na budowie sieci. Produkty są dobre, ceny są hurtowe więc jak mam iść do sklepu i kupić to samo to zamawiam sobie telefonicznie i mam to następnego dnia z dostawą do domciu. W dodatku są to produkty, których i tak używamy, no bo kto nie pierze, nie zmywa naczyń, nie sprząta, nie maluje się, nie myje się i nie dzwoni? W tych czasach to już ciężko znaleźć taką osobę(ja osobiście nikogo takiego nie znam). Jak chcecie więcej szczegółów to mogę jeszcze o Fm napisać. I nie będę kłamać, kręcić itp. Napiszę co i jak, bo ja słysząc pierwszy raz hasło Fm Group zadawałam mnóstwo pytań, żeby się dowiedzieć co i jak. Mój kolega miał mnie już serdecznie dość, ale był cierpliwy i odpowiadał na każde moje pytanie, a jak nie znał odpowiedzi to dowiadywał się od bardziej doświadczonych (i niekoniecznie starszych, bo w Fm nie ważny jest wiek). Pozdrawiam i życzę jeszcze raz dużo zdrowia, optymizmu i wiary w siebie, bo bez tego ciężko jest na tym świecie...

Coś mi się jeszcze przypomniało. Mogłybyście polecić mi jakiegoś dobrego i miłego ginekologa (lub Panią ginekolog) z Łodzi? I nie chcę za niego płacić więc wizyty prywatne odpadają... Jak znacie kogoś to proszę napiszcie. Tak mnie ostatnio naszły różne myśli i stwierdziłam, że może pasowałoby się u jakiegoś pokazać. Mam mnóstwo pytań i wątpliwości, a w dodatku tyle się słyszy o chorobach kobiecych, że normalnie strach się bać. Chyba lepiej się przebadać i mieć to już z głowy. Choć nie powiem, ze boję się tej wizyty (to byłaby moja pierwsza)... Proszę polećcie mi kogoś miłego, odpowiedzialnego i znającego się na swoim "fachu"...

Amariko, dziękuję Ci serdecznie na naprowadzenie i pomoc, bo pewnie nawet na Spartańska bym nie trafiła. Dziś mam kiepski nastrój, pomimo przepięknej pogody. Boli noga, nadgarstek, do tego po tym nieszczęsnym żelazie sensacje jelitowe. Znowu łapie infekcja, a jeszcze dobrze nie wyszłam z poprzedniej, przywleczonej ze Spartańskiej. Czasami mam dosyć tego biegania po lekarzach, którzy uważają chyba moje przypadłości za głupi wymysł. Tylko jak coś dolega to automatycznie nas wytrybia i tak naprawdę człowiek zostaje z tym wszystkim sam, skoro lekarze niczego nie potrafią zdiagnozować. Chyba wypada prosić o pomoc Pana Boga:)Amariko w wolne chwili pisz na maila, jeszcze raz serdecznie dziekuję za naprowadzenie i pomoc.

Pisałam już o szkodliwości GLUTENU na 39 str., ale tylko 2 osoby podjęły próbę zmiany diety, podawana tam strona z artykułem o glutenie nie otwiera się dlatego podaję nową: http://pracownia4.wordpress.com/2010/01/22/gluten-to-czego-nie-wiesz-moze-cie-zabic/ - bardzo interesujące są też komentarze do tego artykułu, szczególnie ludzi chorych, którzy po przejściu na dietę bezglutenową odzyskali zdrowie - niestety nie dzięki zaleceniom lekarzy tylko swoim poszukiwaniom przyczyn choroby.

jedzenie_ma_znaczenie Nie wiem czy wspominałam, że od stycznia staram się stosować dietę bezglutenową. Nie spożywam żadnej mąki tzn. mąki z glutenem tylko mąki bezglutenowe, kukurydzianą i ryżową. Wędliny jadam, ale nie zawsze mogę być pewna czy nie zawierają glutenu. Ostatnio trafiłam na kabanosy pakowane próżniowo na których wyraźnie było napisane, że produkt nie zawiera glutenu. Co do samopoczucia to nie jest najgorsze, ale u mnie problemy pojawiają się falowo więc trudno mi powiązać samopoczucie ze stosowaniem diety. Na stronie dotyczącej celiakli wyczytałam, że oczyszczenie organizmu z glutenu może trwać nawet rok więc nie mogę oczekiwać niesamowitych rezultatów już dzisiaj. Jak na razie nie zamierzam z niej rezygnować. Pozdrawiam :)

Witam! U mojej siostry jakies 3 dni temu pojawił sie obrzek na twarzy i zaczerwienienie w kształcie motyla, miala podwyższone OB, ale żadnych innych objawów nie ma (typu ból stawów itd) motyl już zniknął i obrzęk też, mimo wszystko robią jej badania na toczeń i moje pytanie brzmi: czy jeśli stwierdzony zostanie toczeń i nie zaatakował on innych narządów to czy regularne branie leków daje nadzieję że ich nie zaatakuje? Z góry dziekuję za odpowiedź :)

Asia1805 Powiem tak, to zależy od osoby, wieku itp. Z moich doświadczeń wiem jednak, że mimo brania leków zaatakowało mi inne narządy. Niby powoli, ale jednak. Tylko, że ja nigdy nie funkcjonowałam z toczniem bez leków a innym się to udawało więc nigdy do końca nie będzie wiadomo czy zaatakuje inne narządy czy też nie. Choć regularne branie leków "sprzyja" atakowaniu innych narządów i to niekoniecznie przez tocznia. Mamy obniżoną odporność więc szybciej "łapiemy różne choroby". No i leki mają też skutki uboczne więc zaczynamy ich brać coraz więcej, bo "wysiadają" nam od nich( i lub od tocznia)inne narządy. Więc nie wiadomo jak toczeń będzie się rozwijał (lub nie) u Twojej siostry, która w dodatku nie ma go jeszcze stwierdzonego...

dzięki:) właśnie siostra dzwoniła, mowiła ze lekarka kazała póki co obserwować czy nic niepokojącego się nie dzieje i zgłosić się na ponowną wizytę z nowymi wynikami badań. Póki co jesteśmy dobrej myśli i mamy nadzieję że to była tylko reakcja uczuleniowa na leki (jak to mówią inni lekarze), tym bardziej że siostre oglądało juz 5 lekarzy i nikt nie zalecał badań w tym kierunku oprócz jednego. życzę Ci dużo wytrwałości i dobrego samopoczucia :)

jedzenie_ma_znaczenie Po głębszej analizie mojego menu doszłam do wniosku, że w mojej diecie znacząco ograniczyałm gluten, ale nie udało mi się go całkowicie wyeliminować. To jednak strasznie trudne. Kilka razy w życia zjadłam chińską zupkę nigdy w domu nie używałam gotowych sosów i innych tego typu produktów, ale jadam majonez (?), chrzan, ćwikłę z chrzanem, białą kiełbasę. No cóż mieszkam w małej mieścinie i muszę się zdrowo namęczyć by zdobyć produkty z przekreślonym kłosem, ale będę się starała dla siebie.... Przy okazji jestem przerażona katastrofą w Japonii (pamiętam dobrze Czarnobyl) i mimo dzielącej nas odległości nie jestem przekonana o całkowitym bezpieczeństwie naszego kraju przed skutkami skażenia radioaktywnego. Bardzo współczuję ludziom, którzy teraz przeżywają swoją tragedię i wiem, że cywilizacja zmierza w jakimś złym kierunku.

Dana6 - raczej w majonezie, chrzanie i ćwikle z chrzanem nie powinno być glutenu, gdy masz problem z kupnem u siebie produktów bezglutenowych, to możesz je zamówić w sklepie internetowym i w ciągu 2-3 dni kurier dostarczy ci je do domu.

Dzięki kochana jesteś. Przez intrernet zamawiam pieczywo, ale może warto pomyśleć jeszcze o innych produktach. :)

Jutro idę do szpitala na biopsję nerki, podejrzewają u mnie nefropatię toczniową. Strasznie się boję tego badania, nie tyle bólu co powikłań.Trzymajcie za mnie kciuki. Pozdrawiam wszystkich

Dana6 - ja ostatnio piekę sama chleb bezglutenowy na zakwasie, może jeszcze nie wychodzi mi tak jak należy, ale jest bardzo smaczny. przepis mam ze str.: http://www.bioslone.pl/forum/index.php?topic=8446.0;wap2 - do pierwszego zakwasu dodałam 2 łyżeczki zakwasu na żurek (taki ze sklepu)

cbadef- witaj. Przepis przejrzę, tylko czy ten zakwas na żurek nie jest z normalnej mąki? tzn. z glutenem?

Dana6 - tak, byłam świadoma, że zakwas na żurek jest z glutenem, ale chciałam mieć pewność, że się mi nie zepsuje i zaszczepię dobre bakterie fermentacyjne. Ty możesz zrobić zakwas wg przepisu dodając do mąki np. kukurydzianej, ryżowej sok z cytryny i wodę gazowaną.

Witajcie Właśnie wróciłam ze szpitala, a byłam tam od 18 do 25 marca. Miałam biopsję lewej nerki, ponieważ była niediagnostyczna zrobili mi też biopsję prawej nerki, teraz czekam na wynik, czy to nefropatia toczniowa. Same biopsje nie były bolesne, ale koszmarem jest to długie leżenie na plecach. Na domiar złego podczas lezenia złapały mnie straszne bóle kręgosłupa, nog i rąk.

Hej Amariko. Współczuję pobytu w szpitalu, a jednocześnie życzę powodzenia, by to nie była nefropatia toczniowa. Hej Jutrzenko. I jak twoje wyniki? Czujesz się już lepiej? Może za dużo wzięłaś na siebie obowiązków: i nauka do matury, i szkoła muzyczna, i jeszcze dodatkowa praca. Ja do szpitala kładę się w połowie kwietnia. Ostatnio udało mi się go unikać przez dłuższy czas, ale teraz już nie ucieknę niestety :/ Mam teraz miesięczną przerwę w Imuranie, a kolejne badania pokażą co dalej. Niestety dopadło mnie też obniżenie nastroju, problemy zawodowe wyzwalają we mnie złość i zdenerwowanie. No i jak sobie z tym wszystkim radzić....

Motylki powiedzcie mi jak się teraz czujecie? Ja jestem ostatnio bardzo przemęczona. Niby nie mam czym się męczyć, ale wieczorami jestem ledwie żywa. A rankiem wcale nie jest lepiej. W dodatku mój humor jest też kiepski. Jak powiedziałam o tym ciągłym zmęczeniu lekarce to stwierdziła, że to przesilenie wiosenne. Powiedzmy, że ma rację. Mam nadzieję, że to minie, bo już mam dosyć... Pogoda za oknem ładna, zegarki przestawione na czas letni i co?! Mój poziom energii wcale nie jest lepszy.

No to tak jak u mnie. Po przyjściu z pracy, natychmiast zasypiam :/ Tyle, że u mnie lekarz powiedział, że to zespół zmęczenia przewlekłego (charakterystyczny dla tocznia). Wolałabym zmęczenie wiosenne, przynajmniej byłaby jakaś nadzieja, że latem minie ;)

- szukajcie przyczyn choroby aby ich się pozbyć, leczenie objawów nic nie daje, choroba wraca. Talerz jest w 80% odpowiedzialny za nasze choroby !!!!!!!!!!

Łatwo powiedzieć "szukajcie przyczyn choroby". Mógłby mi powiedzieć jaka jest 100% przyczyna tocznia? Z tego co wiem to nie ma. Może mam stare dane:)

Oczywiście, że byłaby idealna sytuacja, gdybyśmy znaleźli przyczynę choroby. Mało tego, w większości chorób - właśnie te przyczyny się leczy, nie tylko objawy. Niestety w toczniu 100% przyczyna nadal nie została odkryta (nie masz złych danych Jutrzenko :)). A co do talerza - nie wątpię, iż to co jadamy ma niebagatelny wpływ na nasze zdrowie, jednak nigdy nie uwierzę, iż jest to nasza "poszukiwana" przyczyna. Gdyby to było takie proste, tak wielu ludzi nie chorowałoby na tocznia.

"Jedzenie może leczyć" - przeczytajcie artykuł z Gazety Wyborczej http://wyborcza.pl/1,75476,8993227,Jedzenie_moze_leczyc.html?as=1&startsz=x Cytat: Dr n. med. Edyta Biernat-Kałuża - ordynator Oddziału Reumatologii i kierownik Centrum Medycyny Żywienia w Carolina Medical Center w Warszawie. Od kilku lat prowadzi (poza leczeniem farmakologicznym) terapię dietetyczną u chorych nie z tylko problemami reumatologicznymi.

- pojawił się jakiś błąd, teraz powinno się otworzyć http://wyborcza.pl/1,75476,8993227,Jedzenie_moze_leczyc.html

Witaj jedzenie_ma_znaczenie . Chciałam poczytać, ale link mi się niestety nie otworzył :(