Zapalenie ucha, Perlak, Tympanoskleroza, Otoskleroza i wszystkie inne schorzenia

Mieszkam we Wrocławiu. Od kilku lat walczę z perlakiem. Niestety nie trafiłam na rozmownego laryngologa, więc o perlaku dowiedziałam się z przypadkowego artykułu w gazecie. Trzy lata temu było najgorzej. Laryngolog systematycznie dłubał mi w uchu usuwając kawałki perlaka szpikulcem. Z uchem było coraz gorzej (ból i głuchota). Wspomniał o operacji, ale niezbyt przekonująco. Wspomniał też o akupunkturze. Od trzech lat chodzę raz w miesiącu do dobrego akupunkturzysty, który nakłuwa mnie na moje lewe ucho. I to pomaga - wycisza mi je. Zdarzały mi się stany zapalne, szczególnie po przewianiu (niestety muszę pamiętać o czapce, watce w uchu, latem noszę przy wietrze opaskę na uszy (szczególnie podczas urlopu nad morzem), nie moczę ucha. Piszę tu, bo wypowiadają się tu osoby, które mają zabiegi za parę nawet lat. Do tego czasu dobry akupunkturzysta może naprawdę pomóc w wyciszeniu stanów zapalnych. Po operacji też. Pozdrawiam. Babe9

Mieszkam we Wrocławiu. Od kilku lat walczę z perlakiem. Niestety nie trafiłam na rozmownego laryngologa, więc o perlaku dowiedziałam się z przypadkowego artykułu w gazecie. Trzy lata temu było najgorzej. Laryngolog systematycznie dłubał mi w uchu usuwając kawałki perlaka szpikulcem. Z uchem było coraz gorzej (ból i głuchota). Wspomniał o operacji, ale niezbyt przekonująco. Wspomniał też o akupunkturze. Od trzech lat chodzę raz w miesiącu do dobrego akupunkturzysty, który nakłuwa mnie na moje lewe ucho. I to pomaga - wycisza mi je. Zdarzały mi się stany zapalne, szczególnie po przewianiu (niestety muszę pamiętać o czapce, watce w uchu, latem noszę przy wietrze opaskę na uszy (szczególnie podczas urlopu nad morzem), nie moczę ucha. Piszę tu, bo wypowiadają się tu osoby, które mają zabiegi za parę nawet lat. Do tego czasu dobry akupunkturzysta może naprawdę pomóc w wyciszeniu stanów zapalnych. Po operacji też. Pozdrawiam. Babe9

Monicja 1972 Długo sie nie odzywasz a ja chciałabym znać dalszy ciąg Twojej historii choroby. Mam 47 lat, jestem po drugiej operacji w Kajetanach czwarty dzień, w środę jadę do zdjęcia opatrunku. Miałam usuwanego perlaka, odbudowę kosteczek i błony bębenkowej. (Dzisiaj strasznie mnie swędzi w środku ale nic nie mogę zrobić bo jednocześnie troszeczkę boli). Za pierwszym razem, półtora roku temu rekonstruowali mi tylko błonę bębenkową. Swoją historię mogłabym opisać w książce ale nie chcę przynudzać. Problem w tym, że podobnie jak Ty również utraciłam smak na języku po stronie operowanej. Początkowo nie łączyłam tego z zabiegiem bo za bardzo nie mogłam wyczuć czemu tak się dzieje, że smak mi się skrzywił. Ale poczytałam na necie, szczególnie artykuł dra Macieja Mrówki (notabene ordynatora w Kajetanach, który podpisał mój szpitalny wypis) gdzie zapewniał, że tego typu uszkodzenia, jako skutki uboczne operacji są bardzo rzadkie i głównie z powodu niedoświadczenia personelu. Napisz jak Ty sobie radzisz z tym problemem bo mnie to psychicznie dobija!!! A może to jest do wyleczenia??? Co na to Twój lekarz prowadzący? Pozdrawiam serdecznie. mój email arletalatuszek@.op.pl

witam serdecznie. Jestem tu nowa i wpadłam na forum żeby się zorientować co i jak. Dziś wróciłam ze szpitala. Jestem po operacji. Strach patrzeć na to co piszecie jeśli chodzi o terminy operacji.. A zwłaszcza Ty, Jasmine 05, Zabrze 2014.. szok.Ja na operację czekałam miesiąc i jeszcze się mnie pytali czy mi termin odpowiada. Moje szczęście polega na tym, że od wakacji mieszkam w Niemczech i właśnie tutaj zostałam zoperowana przez fachowców. Wiem co mówię. Jasmine, Tychy są mi znane bardzo dobrze...ehh . Moje uszko zostało wyczyszczone i wstawiono mi tytan w miejsce jednej kosteczki oraz w dwóch pozostałych po połowie. No i błona bębenkowa zrekonstruowana.Za 3 tyg. będę miała zdejmowany opatrunek wewnętrzny. Blady strach i zdziwienie bada na mnie gdy czytam o zapytaniach na temat refundacji z NFZ-U , o co tu chodzi ?za tytan trzeba płacić ?

Bazylio, Twoje wspomnienie Tychów jakoś nie brzmi zbyt pozytywnie. Miałaś tam coś kiedyś robione? Jeśli tak, to kiedy? Ja mam się tam stawić 28 listopada. Mój laryngolog słyszał, że ponoć solidnie tam operują i staram się tego trzymać. Wg zdjęć z tomografii mam przemieszczone kosteczki słuchowe, jednak nic tam nie było o uszkodzeniach, więc mam cichą nadzieję, że zostawią mi je w spokoju...

Witaj Jasmine. W Tychach byłam w 2008 roku jesienią. Trafiłam tam z polecenia mojej pani laryngolog, która też zapewniała, że w Tychach te sprawy dobrze robią. Ja nie mogę o tym nic powiedzieć, ponieważ sama nie byłam tam operowana. O co mi chodzi ? Z perspektywy czasu i z doświadczeń tutejszych w Niemczech wiem, że wtedy w 2008 roku nie postąpiono ze mną tak jak należy. Do dziś nie wiem dlaczego. Moja pani laryngolog wysłała mnie do szpitala z diagnozą Perlaka i od samego początku mówiła, ze trzeba operować. U mnie sprawa zaczęła się od wycieku krwi z ucha. Pojechałam do Tychów. Przeszłam tam koszmar, a to dlatego że zrobiono ze mnie żywy przypadek medyczny coś jak dr House :) Cała ekipa z oddziału, he he cała batalia wręcz zaglądała mi do ucha i biadoliła jak bardzo mam, ładnie powiem tutaj - chore ucho. A ja ryczałam fizycznie i psychicznie... Męczono mnie tydzień ( te same badania w Niemczech zrobiono mi w kilka godzin, podczas gdy w Tychach tydzień...) w końcu powiedziano mi, że jednak to nie jest to co podejrzewali ,czyli perlak i, że nie będzie operacji. Byłam SZCZĘŚLIWA! Powiedziano, że mi wyleczą to ucho ze stanu zapalnego czyli "do sucha" i mogę iść do domu. Ja nie krytykuję oddziału w Tychach i też słyszałam, że robią operacje b.dobrze. Pana ordynatora nawet mile wspominam. Jednak mam do nich żal. I nadal nie rozumiem dlaczego ze mną tak postąpiono... Czy nie wiedzieli co ze mną zrobić? bo był to ciężki przypadek? Nie miejsce i czas na domysły.Ta operacja miała być zrobiona już dawno temu. Szczęście w nieszczęściu, że ponownie zachorowałam w Niemczech. Jasmine, ktoś z moich bliskich w rodzinie był na to operowany w Bielsku Białej 5 lat temu, i jak dotąd nie skarży się na nic. Smutno mi bardzo gdy porównam służbę zdrowia polską z niemiecką.. Nie myślcie, że rozumy pozjadałam. Wiem co mówię..

Czy ktoś może był operowany w Poznaniu wlasnie w zw z perlakiem w uchu.. ogólem jestem z zachodniopomorskiego, ale słyszałam, że pod tym względem Poznań najlepiej jest rozwinięty.. wczoraj odebrałam badania KT i widzę, że takie jest stwierdzenie-perlak; do lekarza idę w pt... jeżeli ktoś miał juz operację i czuje się zdrowy to proszę o kontakt roksabrd@wp.pl lub na gg 16042463, bo będę próbować wszędzie

Bazylia 1 a możesz napisać jakiś kontakt do siebie jak nie na forum to przesłac mi na maila roksabrd@wp.pl , bo chciałam się dowiedzieć cos o klinice tej, w której byłas leczona w Niemczech..pozdr

Witam wszystkich, mój chrześniak (6 lat) leczy się w Kajetanach. Kilka razy miał zabieg na perlak, jednak jego stan zdrowia wymaga operacji odbudowy młoteczka. Aby jednak to nastąpiło wcześniej musi mieć usunięty perlak. Jeśli chodzi o takie zabiegi na NFZ, mogą one być wykonywane nie częściej niż co 8 miesiecy, tak został poinformowany ojciec dziecka. Tak więc po zabiegu pozbycia się perlaka musi czekać aż 8 m-cy na kolejny zabieg, jednak po takim czasie perlak sie odnawia i jedyną rzecza jaką lekarze mogą zrobić jest kolejne usunięcie perlaka. Czy można jakoś to przeskoczyć? Bardzo proszę o poradę jeśli ktoś jest w stanie coś poradzić. Dodam tylko, że zrobienie takiej operacji (rekonstrukcji kosteczek) prywatnie kosztuje ponad 6000zł, a sytuacja materialna nieciekawa.. Będę bardzo wdzięczna za wszelkie sugestie, Magda.

odkąd mialam 3 latka co kilka lat lezalam w szpitalu z powodu bólu ucha. dzis mam 20. w wieku 19 lat dostalam sie do Międzynarodowego Centrum Słuchu i Mowy w Warszawie, a konkretniej do ich oddziału w Kajetanach. Są to specjalisci na miedzynarodową skalę i u nich się leczę. To tam wykryto u mnie perlaka i czekam teraz na operację. Na pierwsza wizyte czekalam pol roku ale oplacalo sie. Oni pierwsi wykryli u mnie perlaka po tylu latach. Polecam sie zarejestrowac. Specjalisci pierwsza klasa. POLECAM ! http://www.ifps.org.pl/web/iaktualnosci.php

Witam nasz synek ma 4 latka od 2 lat choruje na perlaka, 3 listopada miał 2 operację w Kajetanach, nie zrobiono rekonstrukcji bo ucho było mokre, teraz czekamy aż się wygoi no i na termin oczekiwanie 14 miesięcy, czy ktoś zna dobrego lekarza, szpital gdzie można prywatnie wykonać rekonstrukcję kosteczek i błony?(oczywiście w Polsce)

Do Magdy 1207 Witam Przeczytałam Pani wypowiedź okazuje się, że podobny problem, nie wiemy co robić, przecież to jakiś obłęd jakieś zamknięte koło, jak to leczyć? Nie chcemy już tyle czekać, z mężem wymyśliliśmy, że zabieg zrobimy prywatnie ale gdzie, żeby skończyć z tym raz na zawsze, zaczęliśmy myśleć o Medincusie w Kajetanach - koszt 6100. Czy ktoś miał tam operację?

Do Magdy i Sylwii... ...nie mam dla Was dobrych wieści :( Na wstępie powiem/napiszę że musicie uzbroić się w cierpliwość i pogodzić się z myślą że Wasze dzieci chorują. Otóż ; puki stan zapalny lub perlak nie zniknie na dobre przynajmniej na rok nikt nie podejmie się zabiegu rekonstrukcji ! Ponieważ kolejny wyciek lub perlak w trzy tygodnie może obrócić w niwecz udaną rekonstrukcję! Pokuszę się nawet o stwierdzenie że jeżeli znajdziecie jakiegoś specjalistę , który podejmie się zabiegu prywatnie...to jest pazerny na pieniądze :( Już nie wspomnę że odchodzi się już od rekonstrukcji jako metody leczenia ... ale to już inna historia. Co mogę poradzić? Tylko cierpliwość,dużo serca dla dziecka,leczyć zapobiegawczo no i oczywiście konsultować się też z innymi specjalistami nie bacząc na przereklamowane Kajetany.

Do Mar78 Nie jest to pocieszające.... Mam pytanie skąd Pani/Pan czerpie tą wiedzę z osobistego doświadczenia czy też z racji wykonywanego zawodu? Szczególnie chodzi mi o stwierdzenie że obecnie odchodzi się od rekonstrukcji jako metody leczenia

Gdyby Silvana77 czytała choć troszkę ten topik to by wiedziała że jest o rok starsza ode mnie i mam na imię Marta vel mamuśka tegoż topiku :) Mam 33 wiosny z hakiem i tyleż samo poświęciłam na leczenie własnych uszu, stąd moja wiedza na ten temat; myślę że wystarczająca aby żyć z tym i ewentualnie coś komuś poradzić. Aczkolwiek nie jestem też wyrocznią,dlatego też j.w. zalecam szeroko rozumiane konsultacje ... by się nie trzymać tylko jednej opinii lekarskiej. Jeśli chodzi o coraz częstsze zaniechanie rekonstrukcji kosteczek (które de facto nie leczy perlaka ani stanów zapalnych a "tylko" lub "aż" poprawia słuch)........zakładając że zabieg przebiegł pomyślnie. .......do rekonstrukcji łańcuszka kosteczek bądź pojedynczych elementów używa się przeszczepu z kości własnej lub tytanu. Nasze "osobiste" implanty z czasem wapnieją jak każda kość - efekt jest taki że po jakimś czasie słuch znowu się pogarsza (doświadczenie własne). A implant tytanowy z kolei jest trwalszy ale wrażenia słuchowe są znacznie zafałszowane ; podobno nawet "metaliczne" ... ja się nie wypowiem o tych doznaniach słuchowych bo tytanu nie posiadam. A gdy do tego wszystkiego dochodzą nawracające wycieki z uszu i/lub perlak ... można szybko "zepsuć" to co tak skrzętnie odbudowano. Morał jest taki ; jeśli się uprzesz ... zafundujesz dziecku zabieg ... a po roku lub dwóch znowu nie będzie co zbierać :O Moje osobiste zdanie , które należało by oczywiście omówić z lekarzem to próba zmobilizowania kosteczek do pracy (rozruszanie) no i odbudowa błony bębenkowej , która będzie w dużym stopniu chronić ucho przed kolejnymi stanami zapalnymi. ........bywa czasem tak , że żadne zabiegi nie pomagają , ani leczą , anie nie poprawiają słuchu ........ wszystko wraca jak bumerang i tak bez końca :O Trzymaj się dziewczę dzielnie i często przytulaj Szoguna :D

Droga Marto Rzeczywiście nie śledzę uważnie .... Uśmiechnęłam się szeroko bo naszego synka w rodzinie moja siostra nazywa szogunem....( Ze względu na temperament) Dziękuje za podzielenie się swoim doświadczeniem i odczuciami ---Uważasz zatem, że nie ma sensu robić rekonstrukcji kosteczek? Mam wrażenie, że przemawia przez Ciebie jakiś straszny pesymizm - wiem że wynika to z własnych ciężkich przeżyć, ale myślisz że nie da się tematu perlaka pozbyć raz na zawsze, że nie ma nadziei czy perlak to jest już wyrok na całe życie, czy nie znajdą się osoby które zostały wyleczone. ------Siedzę nocami na internecie, czytam, szukam powstał pomysł -skonsultowania się z dr J.Mierzwińskim w Bydgoszczy...Nie poddaje się i wierzę W leczeniu tej choroby, jak i wielu innych przeraża jednak brak zaangażowania lekarzy i ich brak odpowiedzialności za prowadzenie pacjenta I zgadzam się odnośnie Kajetan -dziś zrobiła się tam taśma produkcyjna pozdrawiam Silvana, mama małego Szoguna który właśnie teraz siedzi mi na plecach

...mój pesymizm dotyczący uszu umarł w momencie otrzymania implantu wraz z Baha :D ...obym się myliła...oby perlak już nigdy nie wrócił...oby Szogunek dobrze słyszał (na swoich bratanków tak mawiam :) ) Tak , moje słowa zabrzmiały pesymistycznie hmmm....chciałam Cię przygotować na taką możliwość. Sens rekonstrukcji jest zawsze w końcu słuch dziecka jest jego przyszłością. Ale zróbcie to gdy będzie porządnie zaleczony...bo inaczej nie ma sensu. Pozdrawiam.

O jessuuu....namąciłam z tym "sens" i "bez sensu" heh. Mam nadzieje że wiesz o co kaman :)

Dziękuje

Witajcie, nie było mnie tu jakiś czas, ale wracam jak do dobrych znajomych z prośbą o poradę. W lipcu miałam operację usunięcia perlaka i rekonstrukcji błony bębęnkowej (pisałam o tym na forum) w lubelskim szpitalu. Ponieważ miałam wątpliwości czy oby na pewno wszystko jest tak świetnie jak zapewniał mnie mój lekarz, po operacji zapisałam się na konsultację w Kajetanach. I właśnie wczoraj dowiedziałam się, że perlak nadal jest i konieczna jest kolejna operacja. Czy ktoś z Was miał może taką sytuację, że w tak krótkim czasie po operacji - 5 miesięcy - perlak "odrósł"? Myślę, że jest to mało prawdopodobne. I druga sprawa czy moglibyście polecić jakiegoś konkretnego lekarza w Kajetanach (oprócz prof. Skarżyńskiego?) i powiedzieć w jaki sposób można się do niego dostać? Wiem, że być może nie jest to pytanie na forum, dlatego będę wdzięczna jeśli ktoś zechce napisać na mój adres e-mail. Na wczorajszej wizycie w Kajetanach odniosłam wrażenie, że jest tam ogromna "masówka". Do ostatniej chwili nie wiedziałam jaki lekarz mnie przyjmie. Mało tego, najpierw byłam u jednego lekarza, który mnie zbadał, nic nie powiedział, wysłał na badanie słuchu, a gdy wróciłam z badania słuchu w gabinecie przyjmowała już inna Pani doktor, która znowu mnie badała i od której dowiedziałam się o tym perlaku. Ja nie wiem czy chcę przechodzić, przez tak wiele rąk...To nie jest komfortowa sytuacja dla pacjenta, ale chyba w Kajetanach tak właśnie jest? Proszę o jakiekolwiek informacje i porady.

Jeśli znalazłby się chętny do napisania na maila, to proszę pisać na adres: maryanna1@tlen.pl.

Ja będę pisała jawnie :P Nie twierdzę że specjaliści z Kajetan są do d**y...broń Cię Panie Boże! Ale twierdzę że jest tam "czeski film" ... nikt nic nie wie :P Ani kto przyjmował,prowadził leczenie,operował,opiekował się po zabiegu a już na pewno nie będzie winnego za jakieś komplikacje lub niedociągnięcia. Nie podobają mi się takie sytuacje więc leczę się w mniejszych ośrodkach ; de facto wcale nie gorszych! ps. w zasadzie perlak mógł tak szybko odrosnąć...sam z siebie lub przy poprzednim zabiegu przeoczono drobinkę perlaka a to skutkowało szybkim odrostem. Nie szukaj winnych...jest bardzo trudno usunąć calutki perlak...tym bardziej że często trzeba przy okazji "oszczędzić" resztę ucha .

mam pytanie czy był ktoś operowany w klinice ORL i mial tam usuwanego perlaka.. jeśli tak to napiszcie czy długo czekaliście na operację.. jaki tam ogółem jest personel.. ja dopiero mam konsultacje na marzec 2012zaplanowaną.. bo chciałam być operowana w miejscowości gdzie jest najmniejsze prawdopodobieństwo powikłań i tak mi doradzono Poznań.. jest tam ordynatorem podobno W. Szyfter... ale do tej pory nie mogę się do niego dodzwonić, żeby umówić się na prywatną wizytę.. żeby opowiedział jak to wszystko wygląda.. pozdrawiam;) jakby ktos nie chciał na forum to podaje emaila roksabrd@wp.pl

chodziło mi o ORL w Poznaniu

Dziękuję za odzew:-) Nie brzmi to jednak optymistycznie. Czy w Kajetanach generalnie panuje taki system i nie mam żadnych gwarancji, że uda mi się leczyć i być operowaną przez jednego lekarza? Ja już raz byłam operowana w poczuciu ogromnego niedoinformowania i kosztowało mnie to sporo stresu Nie chciałabym tego przerabiać jeszcze raz... A apropo odrośnięcia perlaka, to nie chcę obwiniać mojego lekarza, ale byłam u niego na wizycie kontrolnej 3 tygodnie temu i perlaka nie było, a teraz w Kajetanach okazało się, że jest, więc wnioski o kompetencji "mojego" lekarza niestety nasuwają się same:( Mar78 - a w których ośrodkach leczysz swoje ucho/uszy?

Witam od sześciu lat choruje na perlaka w 2007 r,i 2009r przeszłam operacje w szpitalu w Poznaniu .Pobyt w szpitalu w moim przypadku pieć dni.Personel rzeczowy tlumaczą wszystko , co będą robili jak bedzie się człowiek czuł i co może robić a czego nie. W 2011 r następna operacja w Kajetanach, teraz mam kwalifikacje do dalszego leczenia rekonstrukcja, kosteczek słuchowych, i błony bębenkowej.Chciałabym wiedzieć czy można wykonać,te dwie rekonstrukcje w ciągu jednej operacji czy każda osobno. Po dzisiejszej wizycie kontrolnej u swojej pani doktor ucho zaropiałe mokre i bardzo nie ciekawe . Pani doktor powiedziała coś czego nie zrozumiałam że moje ucho jest tak w srodku wyczyszczone że przed nastepnym etapem operacji musi być "(zagipsowane),co to moze znaczyć . Życzę wszystkim dużo zdrówka....

Krówko...to znaczy że po poprzednich zabiegach masz duże ubytki w kości ; więc trzeba je uzupełnić tzw. cementem kostnym. Rekonstrukcję kosteczek i błony robi się jednocześnie a przynajmniej powinno. _maryanna...u mnie pseudo spece z mojego miasteczka przez pięć lat nie wykukali perlaka a wystarczyła jedna wizyta w MCZ Lubin aby go dojrzeć i natychmiast usunąć ambulatoryjnie - bo tak sobie urósł prawie na wejściu do ucha :P W Kajetanach...w zasadzie 95% pacjentów mówi o taśmówce więc mało w to wierze aby się coś w tej kwestii miało zmienić np. dla Ciebie. A może będziesz miała farta i należycie się Tobą zajmą , któż to wie? :D Ja leczę się w MCZ Lubin , Wojewódzki Szpital w Opolu a kiedyś prof.Rydzewski z Poznania. Mój Luby natomiast chwali prof.Szyftera oraz jego ekipę z Poznania :)

Mar78 - dzięki serdeczne za informacje:-)

Witam wszystkich! Ciekawa jestem co słychać u Jasmin 05 ? Odezwij się. Powinnaś być już dawno po operacji. Jak wrażenia. Mam nadzieję, że w Tychach było ok ? ps. u mnie bardzo dobrze.

....z czasem to uczucie odrętwienia przeminie :)