rozszczep

Hej wszystkim :))) Dziewczyny czy Wasze maluchy tez czesto ulewaly ?? Miłoszek skonczyl wlasnie 3 tygodnie, i od dwoch dni po kazdym karmieniu (sztucznym mlekiem) ulewa, a przez to ulewanie rozbudza sie i płacze, ciezko go uspic potem :((( Co do lezaczka tysiaczku to ile Twoja pociecha miala jak ją kładłas ?? Czy mozna juz kłaść maluszka ktory nie ma miesiąca ?? I jakbys mogla napisac co to za model lezaczka :)) Ja tez caly czas walcze z laktacja, nie poddaje sie, chociaz nieregularnie odciagam bo nie zawsze znajduje czas :(( Wraz z rodzinką zyczymy zdrowych i wesolych swiat Bozego Narodzenia !!!!

Wesołych, miłych, spokojnych i pełnych nadziei Świat Bożego Narodzenia dla wszystkich mam, tatusiów i dzieciaczków :)

Kochane! Z okazji Świąt Bożego Narodzenia życzę Wam samych radosnych,szczęśliwych chwil,dużo wiary i siły,ogromnej miłości,nieustającego uśmiechu na twarzach ukochanych dzieciaczków. I tego by w przyszłym roku wszystkie operacje odbyły się zgodnie z planem,a każda miała szczęśliwe zakończenie. Pamiętajcie,że będzie dobrze!!! Niedługo ,tak jak życzyła MłodaMama wszelkie troski,obawy,problemy będą tylko i wyłącznie wspomnieniem.Dziękuję Ci MłodaMamo za te życzenia,dodały mi siły.

nasz leżaczek jest fisher price.....oceanic seria z allegro...dostaliśmy go na mikołaja przed mikołajem :) 100zł kosztuje..... alicja miała 1,5miesiaca jak ją kładłam.....tez beczała i sie rozbudzała i ulewała.....potem był leżaczek i nutrition bebilonu 22zł to zagęstnik pokarmu i wagowo idzie jak burza.kluska taka sie staje......robi sie coraz bardziej podobna do mamy :) żre na potęgę :) polecam...... nutrition bardzo pomaga kup sobie zobaczysz.....potem jak dziecko jest wieksze to chyba można dawać mleko z grysikiem tez zagęszcza..... moja ulewała strasznei teraz w sumie prawie wcale...

Tysiaczek dziekuje bardzo za odpowiedz, napisz prosze ile Twoja malusia miala tygodni jak zaczelas podawac jej ten zagestnik ??

na tym zagęstniku napisane jest że można dawać od urodzenia....skłąd to: maltodekstryna, mączka chleba świętojańskiego, węglan wapnia, siarczan żelazawy, siarczan cynku.....ale nie sprawdzałam co to jest..... po prostu ulewało jej się do rozszczepu nadtrawione mleko, darła sie, nie spała w nocy i ja też...... chodziłą spać o 6 rano, a druga 2latka o 6 rano wstawała..... po tym nutritionie i leżaczku zaczłęa przybierać ciała :) jest nutrition bebiolonu w aptece normalnie 22zł i tyle...... tam jest napisane ze dodaje się 1 miarkę na 30ml...ja daje 1 miarkę na 120ml.....mleka z piersi......a jak mam bebiko to trochę mniej.....to już musisz sama spróbować.....nie czekaj tylko kup zobaczysz.....a mozesz ja odkładac do łóżeczka pod materac daj koc by był pochył...... moja miała z 1,5miesiaca jak dawałąm jej ten nutrition teraz ma 2,5 miesiaca...... ale połozna mówiła mi o tym zaraz po porodzie, ale ja nie chcialam tego kupić by jej nie truć.no to trułam i ją i siebie.....bo jak jesj sie ulewa i zalewa podniebienie i pewnie uszy i wrzody sie moga porobić od tego ulewania to to chyba gorsze......i ciągle musi miec pieluchę tetrową......mam je po mojej madzi..przy której w ogóle nie były używane......moj mąż mówi, ze robię z niej araba...bo ciągle chodzi ze szmatą......tamta chodizłą ze smoczkiem 2, 5 roku......dopeiro po wielkiej awanturze nie chodzi z cyckiem, po kąpieli w kroplach zołądkowych ...polecam......a ta z pieluchą tetrową na araba :) też tak macie z tymi pieluchami????????

do Mosi Co do pielęgnacji buzi, to chodzi oto, żeby nie zalegało się w środku mleko i tworzyło jakieś "zwarstwienia". Kub ma wystającą warge z podniebieniem pod noskiem i z tego łuszczy się naskórek. Parę razy nawilżam to gazikiem z wodą i ściagam ewentualny naskórek. Dodatkowo smaruję to wazeliną, można też alantanem (wg. prof. Dudtkiewicz). Buzię w środku parę razy dziennie czyszczę wkładając nasączony wodą gazik i mały go sobie śsie. Trzeba tylko pilnować , żeby tylko dziecko tego nie połknęło :). Można też do butelki wlać trochę wody, ale mój synek nie był tym pomysłem zachwycony, woli zdecydowanie jak leci mu mleko. Dla pozostałych mam, które się wypowiadały na temat laktacji mleka. Ja mam 3 dziecki, najstarszą córę karmiłam piersią przez rok - poszła jak miała 2 lata do przedszkola (praktycznie wogóle mie nie chorowała). Młodszą córę karmiłam przez 2 lata - ona chciała jeszcze dłużej :). Okazało się, że ma bardzo słabe ząbki (czasami się tak dzieje jak dziecko jest bardzo długo karmione piersią) i jak poszła do przedszkola, to miała bardzo dobrą odporność. Ja zrezygnowałam z walki o swój pokarm i jego odciąganie. Opieka nad 3 małych dzieci, karmienie małego, odciąganie pokarmu oraz prowadzenie domu i załatwianie wszystkich spraw związanych z narodzinami dziecka zabierało mi bardzo dużo czasu. Zauważyłam, że małemu bardzo smakuje to sztuczne mleko, pije je bez problemu, ulewanie jest sporadyczne, nic mu nie zagęszczam - ładnie się zaokrągla. Oczywiście finansowo jest to odczuwalne, ale trudno - to jest mój wymarzony synuś. Dla mnie plus jest taki, że nie muszę się zdrowo odżywiać :)

Dzieki bardzo Tysiaczek, jutro moze kupie. A co do pieluszek to tez nasz mały nosi je przez caly czas :)))

Mama Kuby 2012 Dzięki :) dobry pomysł z tym gazikiem. My też mamy problem z tym naskórkiem. Bałam się go czymś smarować, żeby mały sobie tego jezyczkiem nie zlizał. Taką zwykłą wazelinę stosujesz?

dla Mosia Tak, to jest zwykła wazelina kupiona w aptece, żadna zapachowa. Wy też macie rozszczep obustronny wargi i podniebienia, a kiedy macie termin operacji? Ząbki też u dzidziusia wychodziły? Bardzo często przy gaziku w buzi mały zasypia :) Zresztą moja starsza 6 letnia córa, ma dar usypiania i uspokajania go - dobrze na siebie reagują :) A skąd jesteście?

Ja swoją małą karmię piersią, ma rozszczep wargi i wyrostka. Czasem jak myślę, że brakuje mi pokarmu chciałabym jej dać butelkę i okazuje się, że nie pociągnie nawet raz. Będę musiała ją nauczyć, bo po operacji jakoś będzie musiała jeść. Z okazji Świąt Bożego Narodzenia życzę Wam zdrowia, spokoju, siły i wiary, że wszystko będzie dobrze.

marze27 szczęściara!!!!!!!!!!!!!!!

Witam. W temacie pielęgnacji u nas sprawdził się linomag maść, polecony przez pielęgniarki z neonatologii. Smarowałam Nati cały wyrostek zębodołowy, " środkową" część wargi , napewno nie raz go zjadła, ale nigdy nic jej nie było. W buziaku oprócz gazików z wodą , rumiankiem czasem stosowałam aftin. Pozdrawiam

Tradycyjnie, jak co roku, Sypią się życzenia wokół, Większość życzy świąt obfitych I prezentów znakomitych. A ja życzę, moi mili, Byście święta te spędzili Tak, jak każdy sobie marzy. Może cicho bez hałasu, Idąc na spacer do lasu, Może w gronie swoich bliskich, Jedząc karpia z jednej miski, Może gdzieś tam w ciepłym kraju Czując się jak Adam w raju, Może lepiąc gdzieś bałwana, Jeśli śniegiem ziemia zasypana zyczy Kamila z mężem i Filipkiem:*

Witam Wszystkich w tę wigilijną Noc. Domyślam się, że większość jest zmęczona po kolacji wigilijnej. U nas oczywiście dla dziewczyn najważniejsze znaczenie miała pierwsza gwiazdka na niebie. Po zjedzeniu zupy i ryby dziewczyny dorwały się do prezentów. Kubuś - pierwszą swoją Wigilię przesiedział :) na rączkach u mamy i z butlą mleka w buzi. Do godz. południowych wogóle nie chciał spać - a ja w tym czasie chciałam zrobić ciasta (ale dziewczyny stanęły na wysokości zadania ) i zabawiały braciszka :). Potem było już coraz lepiej, po kąpieli totalny relaks i błogi sen aż do teraz.

Mamo kuby.......jak ty pięknie piszesz o swoich dzieciach :) super :))))))) tak mi sie to podoba :) buziaki

Do marze 27 kiedys pytalas czy jest ktos na forum z Kielc dopiero teraz dokladniej przejrzalaam wczesniejsze posty. Ja jestem z okolic Kielc ale zabieg mamy dopiero w lutym.Pozdrawiamy

Mam pytanie, czy ktoś już ma za sobą operację przeszczepu kości z bioderka, jak ona wygląda? jak czuje się po niej dziecko?

Witam :) Mam pytanie - wiem że mojego synka pół roku po narodzinach czeka operacja. Z tego co juz sie dowiedziałam to jej koszt sięga ok 10 tys jak nie więcej... :( Niestety dla nas to dość duża kwota... :( Mam pytanie - czy ktoś/któraś z Was korzystała z jakiejs fundacji by zebrac pieniądze na ten cel? Wiem ze jest fundacja Rozszczepowe Marzenia. Czy wiecie jak zrobić by mozna było np. 1% z podatku zbierać na operację swojego dziecka? Jak to formalnie wygląda? z góry dziękuje za wszelakie wskazówki Pozdrawiam serdecznie :)

z tego co się orientuję to najpierw musisz sama zapłacić a potem ile nazbierasz tyle Ci oddadzą.... nas też nie było stać,m tzn moglibysmy pozyczyć ale mhmm zdecydowalismy się na IMID i nie żałuję :D

Jeśli chodzi o fundacje to wystarczy sie skontaktować z Pania Małgosią tel 797 199 745, wysłać jej dane, podpisać umowe i gotowe.My mieliśmy drobna kwotę uzbieraną i w momencie zapłaty za operację zapłaciliśmy o tyle mniej poprostu.

Młoda Mama Nie musisz decydować się na operację prywatną. W IMiD jest ona wykonywana w ramach funduszu i tak samo dobrze, a przewagą mimo wszystko jest dłuższa opieka po operacji.

Minusem dłuższe oczekiwanie na operacje.

mhmm plusem wiecej czasu na przybranie miesiąc dłuże sie czeka tylko , drugi plus wieeeelki ----10tyś w kieszeni na np logopede foniatrę i ortodonte :D :D :D to dla mnie jest baardzo ważne trzeci plus -- za darmoszkę Ci sami doktorzy operują ,czwarty --- jak się czujesz niepewnie itp to może dziecko ZA DARMO zostac na oddziele aż nie zacznie DOBRZE jeść ,czyli bez problemu :) nie wypisuja z sondą jak to się zdarza (któreś dziewczyny pisały że zostały wypisane z sondą) prywatnie :D no i niczym się dzieciaki nie różnią te operowane za kasę od tych za darmoszkę booo patrz punkt trzeci :D :D :D itp itd :)

kurczę, dopiero życie pokazuje jak ważne są tak niby nieistotne sprawy jak właśnie możliwość pozostania dłużej na oddziale (czytaj: pod fachową opieką). Nasza Lenka musiała zostać 3 dni dłużej bo okazało się, że jej nowe podniebienie jest tak cienkie i kruche, że może być potrzeba jakaś szybkiej interwencji ... takich rzeczy żaden nawet najlepszy chirurg nie przewidzi dopóki nie zacznie operować, i także nam dopiero po operacji dr Budner zaleciła zostać dłużej. W formmedzie byśmy wyszli w piątek i kto wie co by się mogło wydarzyć podczas 550 kilometrów do domu ... Nikogo nie namawiam, to indywidualna decyzja, ale lepiej wziąć naprawdę WSZYSTKIE czynniki pod uwagę

Dzięki za wskazówki, własnie nie mam pojęcia gdzie lepiej isc.. A czy w IMIDzie tez jest mozliwsoc wybrania sobie jakos lekarza? Z Waszych postów wynika ze najbardziej chwalony jest dr Surowiec i dr Piwowar (oprocz dr Dudkiewicz oczywiscie ;) ) ale pewnie są rozchwytywani.. To dziwne ze "za pieniadze" dziecko ma gorsza opiekę niż państwowo.. Czy w razie np. choroby dziecka i w Formmedzie i w IMIDzie przesuwaja termin np. na za tydzień czy kolejka "przepada"? Czy trzeba spełnić jakieś specjalne wymogi by być operowanym na NFZ w IMIDzie? z góry dziękuję za każdą informację :) Pozdrawiam serdecznie :)

młoda mama jestesy 4 miesiace po operacji w imid operowal dr piwowar bardzo sypatycazny i dobry lekarz jestesmy pod jego opieka za rok jeszcze jedna operacja wyrostka wstawienia jesli dziecko chore operacje przekladaja napewno nie przepada lekarza mozna wybrac my jestesmy bardzo zadowoleni jesli chcesz moge wyslac fotki zobaczysz a kiedy operacja pozdrawiam

Miejsce przeprowadzania operacji naszych dzieciaczkow to indywidualna sprawa kazdej z nas, wszystkie znamy wady i zalety obu tych miejsc. Niektorzy uwazaja ze pobyt w Formmedzie jest za krotki, ok ale skad mozecie wiedziec po jakim czasie wypisywali by dzieci z IMiD gdyby nie to ze maja umowe z NFZ i musza trzymac dzieci dluzej by zwrocili im pieniadze. Ja osobiscie zdecydowalam sie na Formmed, wiem ze zima to taki okres ze na oddzialach w IMiDzie moga panowac rozne wirusy a do Babic mam nadzieje ze Bog nam pomoze i synek bedzie zdrowiutki zeby jechac, po drugie po konsultacji po porodzie z chirurgiem z Kielc bo tu rodzilam zajmujacym sie rowniez rozszczepami nie chce czekac az 8 miesiecy bo wiem ze czas rowniez odgrywa istotna rola a Filip ma szeroki rozszczep podniebienia. Po 3 po operacji w Babicach z tego co wiem dostaje sie nr do pani prof i w razie jakichkolwiek odpukac komplikacji czy zlego stanu zdrowia dziecka tez mozna liczyc na duza pomoc z ich strony. Nie kazdego jest stac na prywatna operacje i to tez trzeba zrozumiec wiec wydaje mi sie ze wzajemne nagabywanie na ktorekolwiek z tych miejsc nie ma sensu, bo dla wszystkich najwazniejsze jest zdrowie dziecka. A miejsce w ktorym bedziemy operowac powinno byc nasza indywidualna, dobrze przemyslana sprawa.

Jeśli coś by się działo to na pewno by nie wypuścili z Formmedu. U nas hemoglobina przed operacją nie była za dobra i istniało prawdopodobieństwo podani krwi i pozostania jeden dzień dłużej.Jeśli chodzi o koszty to tylko musielibyśmy pokryć koszt krwi i nic więcej. Nikuś słabo jadł i jak pojechaliśmy za zdjęcie szwów to też byliśmy na sali pooperacyjnej i pielęgniarki obserwowały jak je, akurat jadł doskonale ale gdyby nie to też była opcja zostania na noc bez kosztów więc nie piszcie,że za pieniądze jest tak źle bo opieka jest naprawdę bardzo dobra. Gdyby niemożna było wypisywać na drugi dzień to by tego nie robili. Dziecko najlepiej dochodzi do siebie w domu, bo kto z nas lubi być w szpitalu?:)

do Mama Kuby 2012 U nas rozszczep jednostronny. Operację mamy w maju w Formmedzie.