rozszczep

Szczepan tak to dziewczynka - ona :D. Masz racje po ochłonięciu nie widzę żadnego profilu ptasiego u mojej córci. Tak jak piszesz nieraz doszukujemy sie czegoś czego nie ma. Co do klina. To zaraz po wyjściu ze szpitala pod materacyk podłożyliśmy dużą poduszke tak żeby był spadek (główka wyżej), z czasem musieliśmy zacząć pod plecyki podkładać wałek bo mała jest tak ruchliwa ze w czasie snu przekręcała się na plecki. Mam jescze pytanie odnośnie konsultacji. Powiedziano mi ze nie ma zapisów tylko trzeba przyjechać w pn lub w pt od 10 do 12. Czy oni przyjmują wszystkich nawet jak nie wyrobią sie w czasie czy istnieje możliwość odesłania nas bez konsultacji jeśli bedzie dużo dzieci. I wy pisałyście ze konsultował was dr Surowiec czy ona tam tylko prowadzi konsultacje czy można wybrać sobie dr. A my jesteśmy z okolic Płocka :)

My akurat w pt jechalismy wiec przyjmowal dr Surowiec. Dzwonilam i rozmawialam z nim osobiscie kazal powiedziec na rejestracji ze wizyta dodatkowa. Pani sie srednio przejela i kazala po prostu byc. 2 dni wczesniej dzwonilam czy na pewno bedzie. Akurat dr surowiec jest na prawde super lekarz odpowiedzial na kazde pytanie poswiecil nam tyle czasu abysmy wyszli spokojni, pomimo ze dzieci bylo duzo i kazde przyjal a zostal ile trzeba bylo. rano sie spoznil bo operowal i byla obsuwa. Mysle ze tam nie odwalaja dziadostwa ze kogos odesla w koncu wiele osob jest z bardzo daleka. Sa tez inni lekarze dr Piwowar. dziewczyny na pewno napisza. Apropo zjezdzania- nasza tez jechala w dol ale po 2 mies skonczyla ulewac bo wyksztalca sie ten zwieracz co nie pozwala na cofanie tresci pokarmowej z zoladka spowrotem. Tak nam powiedziala pediatra. A odnosnie dopatrywania sie- ja mam taki problem ze sama diagnozy stawiam, czytam w necie rozne rzeczy i potem sie ze mnie smieja co ja wymyslam. Na porodowce byla baba co wymyslila ze dziecko z tylu glowy ma guz ( a to byla potylica). lekarz na to zeby dotknela bo ona tez takie ma. I ta z przerazeniem powiedziala: rany boskie to pewnie dziedziczne:) Tak wiec ja tez swiruje, ogladam moja mala jak tylko cos mi sie nie podoba to zaraz zgryz. juz miala skaze bialkowa, bo poliki szorstkie- a to zwykle uczulenie, za malo jadla, nozki krzyzuje czasem jak lezy itp. I dokladnie tez sie upatrywalam sekwencji P-R:) Teraz robilismy sluch po 4 mies ma super wszystko w normie, jeszcze zostaje ekg i echo serca przed operacja i sie modle zeby czegos nie wypatrzyli. Bo na usg gosc powiedzial ze ma nerke mniejsza i penie jakas wada wiec znowu swirowalam poki lekarz nie powiedzial ze to normalne

Szczepan Napewno wszystkie badania u was wyjda ok. A co do badania sluchu my mielismy robione w szpitalu i wszystko jest ok mamy niebieski certyfikac. Czy z czasem przy tym rozszczepie moze nastapic pogorszenie sluchu?

A widzisz Styczniowa mama. Mysmy tez mieli norme ale dostala zolta. Powiedzieli ze przesiewowe w szpitalu sa niedokladne i lepiej powtorzyc kontrolnie. skierowano nas do specjalistycznej poradni wad sluchu. Babka zbadala i jest ok ale po operacji 3 raz jej sprawdza i dadza niebieska. Nie wiem jak to jest z tymi uszami. Podobno trabka jest cofnieta w jakims stopniu i moga byc wady sluchu sprzezone z rozszczepem. Tak jak i wady serca. Generalnie rozszczep moze byc wada osobna ale moze tez wspolistniec z innymi zaburzeniami np z ta sekwencja PR/ W tejporadni powiedziala ze rzadko kiedy dzieci rozszczepowe maja normy sluchowe , no ale moze do niej trafiaja wlasnie dzieci z rozszczepem i ze stwierdzonym ubytkiem juz po przesiewowym. Sluchaj a Twoja malutka duzy ma ten rozszczep jak zagladniesz do gardla? Bo moja taka mala dziurke w samym tyle kolo jezyczka. Tzn jezyczek tez rozdwojony. I wlasnie nie wiem bo piszecie jednostronny dwustronny... O co to chodzi? Mnie to wyglada jakby ktos na srodku na tym sklepieniu podniebienia wycial dziurke taka symetryczna. To dwustronny? I w zaleznosci od tego jak sie drze jakie gloski wydaje, rozszczep jest mniejszy lub wiekszy no ale to normalne. I pytanie do mam- mala oczywiscie niee guga tylko samogloski wydaje ewentualnie leluje jak ja to nazywam:) Po operacji dzieci zaczynaja normalnie gaworzyc spolgloski? Jest szansa ze nie powstana jakies mega wady logopedyczne?

A odnosnie czy moze sie pogorszyc? wydaje mi sie ze to zalezy od warunkow przeplywu powietrza i cisnienia no bo jest ujscie z jamy gebowej i nosowej a to jest wszystko polaczone. Ale wydaje mi sie ze to jest jak z samochodem. Jak sie jezdzi z drobna usterka silnika to sie jedzie pali sie kontrolka. Ale z czasem silnik sie zatrze. I jak my te dziury zaszyjemy tym naszym dzieciom to mysle ze sie nie pogorszy. Problem tez sie robi bo to jedzenie sie moze przedostawac do uszu i powodowac stany zapalne. Kiedys do nosa wpadl mi kawalek jablka uczucie straszne. A nasze dzieci na codzien maja jedzenie w nosie. Choc u mojej juz jest na prawde dobrze. Jest w pozycji siedzacej karmiona no a teraz to juz sie garnie do siedzenia sama ona ma 4 i pol miesiaca. Najgorzej jak rzygnie bo wtedy leci nosem. Ale generalnie ja pracowalam w placowce z dziecmi z roznymi wadami, to te nasze rozszczepy to nic w porownaniu z tym z czym zmagaja sie niektore dzieciaczki

Nam napisali w ksiazeczce w szpitalu obustronny rozszczep podniebienia miekkiego a mamy rozdwojony jezyczek i troche ponad nim wydaje mi sie ze to nie jest duze nie siega do podniebienia twardego tak tez mowili w szpitalu ze naprawde mamy szczescie w nieszczesciu ze operacja bedzie tylko jak zabieg kosmetyczny.

mnie na ulewanie pomaga nutrition czyli zaęstnik pokarmu firmy bebilon ale go dodaję bardzo niewiele.... z 1/4 małej miareczki a nawet mniej. kosztuje 17-23zł.......w zależności gdzie kupisz i leżaczek fisher price......mała na początku ulewała okrutnie.......spała tylko na moich cycach.....potem na szczęście dostała na mikołaja ten fotelik i eureka :) a do warszawy sobie jedź już..bo terminy lecą :)my mamy operacje zaplanowaną jak mała będzie mieć 7miesiecy bez 3 dni.....byliśmy jak małą miała miesiac i 2 dni

My byliśmy na konsultacji jak Mała miała trochę ponad miesiąc, a operację nam wyznaczyli jak miała równo 8 miesięcy i dokładnie w tym dniu się odbyła:-) Mi się wydaje, że termin operacji wyznaczają w zależności od rodzaju wady, oceniają to na tych konsultacjach i jedne są wcześniej robione, inne później.

Słuchajcie, u mnie mnie Mały musi przejsc na butelke, bo nie przybiera na wadze na moim mleku :(:(:( Czy Wasze dzieciaki może tez były dokarmiane? Jakie mieszanki polecacie i jak czesto trzeba dziecko przepajać woda jeszcze? Moj wypija 60ml i czasem idzie spac na 3h, wiec nie mam kiedy i jak dac mu jeszcze wody. A ze duzo stracił na wadze musi co 3h butel mleka dostac. Cz któras z Was tezod poczatku karmiła dzieciaczka butelka? Jaki smoczek był najlepszy Waszym zdaniem? Tak mi szkoda ze nie bede juz karmić piersią :( Mam mało pokarmu wiec odciagac laktatorem raczej tez nie da rady :( Co radzicie? Pozdrowienia :)

Młoda mamo moja Natka od początku jest na Bebilonie , od początku przybierała na wadze ładnie Ja karmiłam habermanem ale my mieliśmy rozszczepione podniebienie. Moja starsza córka tez była na butli od początku , jest zdrową czterolatką. Trafiają jej się tylko jakieś drobne infekcje ( nie przechwalić oby). Pomimo że nigdy nie były przy cycu, nigdy im mojego ciepła nie brakowało, sa ogromnymi przytulasami . Butla to nie tragedia , grunt żeby mały zdrowo rósł i otrzymywał odpowiednie wartości odżywcze. Pozdrowionka

Bylismy wczoraj w Warszawie na kontroli z Wiki i dr Surowiec powiedzial ze wszystko jest bardzo dobrze !!!:-)))!!! Za 1,5 roku mamy sie pokazac bo chcialby zobaczyc jak podniebienie urosnie i jak mala zacznie mowic . Dr Surowiec pytal nas gdzie mamy logopede i ortodonte i ja powiedzialam ze logopeda to prof. Pluta-Wojciechowska a ortodonta dr Pieniazek i stwierdzil ze bardzo dobrze trafilismy !!! Teraz mamy tylko zadbac o mowe Wiki i o jej zgryz !!!

Ja polecam Enfamil. U nas się sprawdził. Pediatrzy też nam go polecali. Chociaż ostatni zmagamy się z biegunką i chwilowo jesteśmy na Humana z MCT. A tak w ogóle to czy ktoś zmagał się może z biegunką na skutek infekcji??

do Maya122 Wysłałam Ci zaproszenie na facebooku. Dodaj mnie proszę do grupy. Założyłam specjalnie konto i próbuje to ogarnąć ;-)

ja karmię małą bebiko..najtańsze i najprostsze.madzię tez karmiłam....... co to znaczy że nie przybiera na twoim mleku? ja uważam, ze powinnaś sie zmotywować i wciskać mu tego cyca częśćiej.... albo kochana dawać pare razy dziennie butelkę i nie rezygnowac z cyca.....moja kol tak robiła, bo jej syn duży chłop ma teraz 7miesiecy a waży 10kg...... dawałą dwa razy cyc i butla i znó 2 razy cyc i butla...... powiem ci, ze ja ali nie daję wcale herbatki tylko daję samo mleko.... bo ona ulewa a wy jak dajecie mleko to przepajacie dziewczyny????

a madzia jak miała 8miesięcy miała najpierw biegunkę 5 dni.......była lekarka dała jej antybiotyk, bo na poczaku miała tylko gorączke i narobiłam paniki, ale nie wiem czy potrzebnie dostała ten antybiotyk, bo może obeszłoby sie bez....... potem miałą przerwe i znów nawrót i 3 dni wymiotowała i wtedy dawałam jej probiotyki dla dzieci......położna móia, że daje sie: enterol250 i floridral....ale spytaj sie w aptece.......w każdym razie są takie sole dla dzieci smakowe nawet...albo smekta zwykła...tylko nie cała saszetka....

Mloda mamo: przede wszystkim na początku dziecko nie musi przepijać niczym. Zwłaszcza jak karmisz piersią, bo wtedy na początku leci takie mleko do picia, a dopiero po kilku minutach takie bardziej pożywne. Moja Matylda też nie przybierała na wadze jak karmiłam ją piersią, bo nie potrafiła ssać efektywnie. Dlatego zaczęłam odciągać swoje mleko i podawać je butelką. Pomogło bardzo. Robiłam tak 5 miesięcy.

Dzień Dobry, tydzień temu urodziła nam się córeczka z rozszczepem podniebienia. Chcemy operować ją w imidzie w Warszawie, choć mamy do niej 280 km. Poszukuję informacji, od czego zacząć, czy można umówić się na konsultację w imidzie do konkretnego lekarza czy to kwestia przypadku? Jeśli lekarz przydzielany jest losowo - może umówić się równolegle na konsultację prywatną z lekarzem, do którego chcielibyśmy trafić? Mam dużo więcej pytań, może ktoś pomógłby mi mailowo? Mamy drugie dziecko w domu a żona leży w szpitalu, stąd jest mi trudno znaleźć czas na filtrowanie informacji znalezionych w sieci. Do jakich lekarzy powinienem już rejestrować córeczkę, równolegle z przygotowywaniem do operacji? Logopeda? Ktoś jeszcze? I jeszcze jedno - czy z rozszczepem podniebienia (miękkie i częściowo twarde) jest szansa na karmienie piersią, nie wiem , może przy użyciu tej wkładki podniebiennej? Jeśli znajdzie się ktoś, kto chciałby podzielić się informacjami, proszę o kontakt na skuzmik@tlen.pl. Będę wdzięczny.

Cześć Dziewczyny... Sporo czasu mnie nie było, właśnie czytam co piszecie... W piątek byliśmy z małym w IMIDZ na konsultacji i przyjmował akurat dr Surowiec. Operacje wyznaczyli nam dopiero na 26.08, wydaje mi się że to troche za długo, mały będzie już miał prawie 9 miesięcy.. A najlepsze jest w tym wszystkim, że nie maja już funduszy na operacje i jesteśmy wpisani jako oczekujacy... Przeraził mnie tylko spsób w jaki postepują z pacjentami, noworodki niby maja pierwszeństwo a u nas było inaczej kolejka to kolejka... W dodatku lekarz zostawia pacjentów i idzie na operacje, żal mi było tych Maluszków ktore czekają....bo nic nie mogą zrobić...

ja tylko tak na szybko--- do MAMAFILIPKA--- niestetyale wszystkie dzieci do 1 roku życia maja pierwszeństwo-- nie tylko noworodki , dlatego w IMID polecają żeby przyjechac jak dziecko skończy 2 mce ....ja czekałam z 3 dniowym synkiem do okulisty na CITO i było troche tych dzieci do 1 r ż , wtedy kolejka obowiązuje. Do Sebastian77 najlepiej zadzwoń do Imidu , czy cos się zmieniło :) kiedys wystarczyło przyjchac w piątek około 9-9:30 zgłosić sie do rejestracji z wszystkimi dokumentami ( jak zadzwonisz pani w rejestracji dokładnie Cię pinformuje ) i potem czekasz na swoja kolej :) ... mysmy jechali 300 km :) ja w piątek byłam i przyjmował nas dr.Szczygielski :)

Do sebastian77 Moja corka tez miala rozszczep podniebienia, jesli chcesz to odpowiem na kazde Twoje pytanie moj e- mail ania.sieniawska@gmail.com.

Jeszcze raz napisze e-mail bo mi Wiki pomagala pisac :-) ania.sieniawska@ gmail.com

Do sebastian77 Napisalam do Ciebie mail - a.

Tysiaczek Mój Maluszek nie ma gorączki. Generalnie nic poza biegunka mu nie jest. Też po konsuultacji z pediatra daje probiotyk, smecte i specjalne mleko na biegunkę. Zastanawiałam ile ta biegunka jeszcze potrwa, ale dziś jest dużo lepiej. My staramy się przepajac małego woda albo herbatka. Niestety maluszek nie bardzo lubi inne płyny poza mleczkiem :) Pierwszy pediatra zalecał wodę z glukoza. Obecny sama wodę, nie poleca nawet herbatek bo są dosladzane. My podajemy herbatke rumiankowa, żeby przyzwyczajac do tego smaku, bo po operacji szwy mają być plukane rumiankiem .

Do styczniowa Mama No to my mamy to samo, taka mala dziurka w samym tyle, zajmuje tylko z pol cm podniebienia miekkiego na samym sklepieniu. Czyli pewnie tez obustronny. Nam tez zagladaja i mowia ze malenstwo taki rozszczep. Oby faktycznie byl zabieg kosmetyczny bo jak dr Surowiec tlumaczyl na czym polega operacja to juz nie brzmialo to tak prosto... No ale przy tego typu rozszczepach podobno najwieksze wady logopedyczne. Ja sie ciesze ze w imid to robimy, ba jak pisalam bylismy w Krakowie w prokocimiu bo mieszkamy obok i w sumie jak wyszlismy lekarz przekonal mojego meza co do slusznosci tej operacji w wieku 2 lat. Ja zadzwonilam do imid bo chcialam sprawdzic pewne informacje ktorymi lekarz z prokocimia nas straszyl, ze imid ble. No i akurat zadzwonilam przez przypadek do dr Surowca i on kazal przyjechac. pewnie jakbym trafila na jakas niemila pania z recepcji to bym nawet nie drazyla tematu. Tyle ze do ortodonty chodzimimy u nas. Wiec nie wiem jak beda patrzyc na dziecko nie operowane u nich i to jeszcze sprzecznie z ich teoria. Tylko to jest wkurzajace ze do szpitala mam 5 min a musze dymac do warszawy. No ale dobro dziecka najwazniejsze. Dobrze ze imid w wawie a nie w gdansku:) A ktos pisal ze juz nie maja kasy na zabiegi? No i do drogiej kolezanki co to sie kolejka nie podoba. Kochana mysmy tez czekali w kolejce z miesiecznym dzieckiem. Wszystkie dzieci chca sie dostac do lekarza, nie ma rownych i rowniejszych. A apropo lekarza, to chyba dobrze ze operuje nie? Co by bylo jakby tak nie operowal a tylko zapisywal na operacje? U nas tez sie spoznil bo byl na operacji ale jak przyszedl zostal po czasie. Moglby powiedziec ze pracuje do 13 i wyjsc. Takze kolezanko- troche wiecej pokory bo to nfz a nie klinika w szwajcarii. Jak nie chcesz czekac w kolejce to masz klinike prywatna dr Dutkiewicz.

dziękuje wszystkim za informacje, maile czytam, forum czytam, ale czas na to wydzieram drugiemu dziecku, z którym zostałem sam, stąd moja aktywność wydaje się słaba, ale czytam, czytam i dziękuję. już trochę mi się rozjaśnia. acha, jestem z wielkopolski, więc jakby ktoś miał namiary na dobre poradnie laryngologiczne, logopedyczne, ortodontów czy poradni wad i zaburzeń rozwojowych to będę zobowiązany. dziękuję i życzę wszystkim dzieciom dużo zdrowia.

Drogie mamy czytam i widzę ze chodzicie z waszymi maluchami do różnych specjalistów a to logopeda a to ortodonta nam w szpitalu (po porodzie) nie powiedzieli nic o jakiś konsultacjach u specjalistów, pediatra tez nic nie mówił. Gdyby nie to forum ta nawet nie wiedziałabym że są tak duże problemy z tą wadą i ze trzeba iść do specjalistów już przed operacją czy na konsultacji w IMiD informują o konsekwencjach rozszczepu i ewentualnie kierują u jakich specjalistów należy podjac leczenie??

sebastian! Będzie dobrze........ albo prawie dobrze...ja mam operację córki w maju...niby 7maja....ma rozszczep lewostronny całkowity i wargi i wyrosta zębodołowego i podniebienia.......w Warszawie są najlepsi specjaliści...... możesz też zrobić tak, że jednego dnia zapiszesz się tez prywatnie do prof. dudkiewicz.wizyta chyba 200zł i tam można zapisać sie na operacje a w razie czego zrezygnować...tam poświęcą wam wiecej czasu na konsultacji bo na kase chorych często konsultacje są ekspresowe..... jak żona wydobrzeje, to jedźcie do warszawy jak najszybciej jak będziecie mieć pesel....musicie mieć skierowanie od pediatry i dowód ubezpieczenia dziecka przy rodzicu...konsultacje są zazwyczaj w pon i piątki i trzeba być miedzy 7;30 a 10tą.....ja jestem z Dąbrowy Górniczej więc mam 283km....koło katowic to jest :) i nie piszcie nic o Gdańsku, bo już słyszałam opinie mam, ze do Gdańska to dziecka sie nie daje!!!!!!!!!!!!!jedziesz na operacje do warszawy i drugi raz jedziesz juz na operację.......

widzisz nas jak madzia zaraziłą to byliśmy dobę chorzy, a ona biedna miała to 5dni a potem nawrót tyle, że w wymiotach 3 dni.....ale wtedy dawałam jej po prostu probiotyki i tyle.......dziecko dłużej to trzyma.w razie czego, jak ciemiączko u dziecka sie zapada jedzie sie do szpiala na kroplówkę.....madzia czyli ta starsza bez rozszczepu..... widzisz sebastian ja też mam 2 dzieci jedno bez rozszczepu drugie z rozszczepem.,..ma początku jest ostra jazda......moja jedna chodziłą spać o 6 rno, a druga o 6 wstawała...jakby nie mój ojciec górnik emeryt to kupiłabym sobie kałacha i strzeliła w łeb :) ale ala ma już ponad 4 miesiace, za 2,5 operacja... jest nieźle...wszystko sie ustabilizowało...my cierpielismy na ulewanie małej....kupiłam nutrition firmy bebilon... 17-22zł w aptece i tyci tyci dodaję i jest ok.....jeśli jest rozszczep poeniebienia to raczej nie da sie karmić piersią musicie mieć laktator do odciągania mleka elektroniczny......dacie radę :) bo my wszyscy też dajemy :))))))))))))))))

oczywiście elektroniczny jest ale ... pielęgniarki w szpitalu dają żonie 2 tygodnie, że tyle da radę uciągnąć, że do pół roku nie ma szans dociągnąć

MamaFilipka07012013, załamał mnie twój wpis, nie ma funduszy na operacje i wpisana na listę oczekujących na tak odległy termin? Zaczynam wątpić w to, że uda mi się zoperować Łucję w IMIDZIE.