Uogólniony obrzęk płodu....

Oby zaczęła przybierać na wadze :) mam nadzieję ze się u was pozytywnie pouklada. Ja mam 23 lata. Maja najniższa wagę jaka miała to 2400. A czy Liwia miała robiona genetyke wirusy itp?

Nie robili jej jeszcze genetyki bo ona ma anemie i szkoda im było zabierać jej krew... pozatym ojciec jej jest nie osiągalny póki co... a taktoo od razu byśmy z jednej krwi zrobili badania genetyczne pod kątem skąd się wzięła ta choroba czy samoistnie czy któreś z nas jest nosicielem.

Na jakim etapie ciąży dowiedziałyscie się, że wasze pociechy są tak chore, podziwiam was odważne jestescie

U mnie problemy zaczęły się od 12 tygodnia ciąży :) i do końca nie było wiadomo czego można się spodziewać po porodzie :) dodam że mimo choroby corci rodzilam naturalnie dwa dni poprzez wywołanie w 38 tyg :p

to twoje pierwsze dziecko czy kolejne?jesteś dzielna, a nie robiłaś biopsji kosmówki albo aminopunkcji podczas ciąży, żeby upewnić się na 100% co jest z dzieckiem??

Moje pierwsze dziecko. Lekarz mówił że nie ma potrzeby bo i tak się nie dowiem co jesst malej miałam tylko badania prenetralne. Głównym problemem mojjego dziecka jest to ze nie urosła jej broda co było widać na USG.. a lekarz powiedział że nie można stwierdzić czy to jest tylko to czy zespół wad po urodzeniu jednak okazało się że Liwia ma zespół wad wrodzonych twarzoczaszki tzw zespół T.Collisna

Karolcia1126 , 19Paullaa91 Dziewczyny jesteście wspaniałe. stawiacie czoło wszelkim przeciwnościom, przeżywacie wiele trudu i cierpień a z waszych wypowiedzi aż wylewa się miłość, radość i dobroć. Niewielu ludzi dałoby sobie radę w tak trudnej sytuacji w jakiej się znalazłyście. Mozna z Was brać przykład, można Was podziwiać i chylić Wam czoła. Macie w sobie siłę, która potrafi "góry przenosić". Mam nadzieję, że wszystko to, co się u Was dzieje ma jakieś głęboko okryte znaczenie, i że kiedyś "LOS?" odpłaci się Wam za Wasz trud pięknymi rzeczami. Bądźcie dzielne. życzę Wam z całego serca, abyście codziennie miały wiele powodów do uśmiechu. Bądźcie zdrowe, niech Wasze dzieci będą szcześliwe, a Ciebie Panie Boże proszę, otocz ich Swoją opieką, Miłością i wyślim im Anioły Stróże, żeby zawsze trwały przy tak cudownym mamach i ich dzieciach.

Rozumiem. My tez mamy badania genetyczne przed sobą. Tylko ze Maja miała pobierane badania jak była w brzuchu i wyszły ok. Ja sie dowiedziałam ze cos jej dolega w 30 tyg ciąży. Przedtem było wszystko ok. Urodziła się z wieloma problemami ale wlaczymy by było lepiej. U mnie od 30 tyg były kordocentezy aminopunkcje i aminoredukcje. Odbarczali mi wody płodowe a Majce przetaczali krew i albuminy.

Dołączam sie do goscia z wczoraj. Dziewczyny mimo mlodego wieku jestescie mądrymi, rozsądnymi kobietami matkami chwala Wam za to jak walczycie i kochacie swoje dzieci. Będę się modliła za Was.

Ostatnio mam mały problem z internetem, ale mam nadzieję, że na dniach to się unormuje. U mnie jak na razie jest w miarę ok. Prawie cały czas leżę i odpoczywam. Mały jest silny, rozpycha się w brzuchu jak tylko może :)w czwartek 11.12. jadę na wizytę do Poznania i zobaczymy co powiedzą. Już jest 30 tc i ciągle walczymy o naszego maluszka - mocno wierzymy, że się uda mimo tego obrzęku i ZD.

u mnie z wyniku Pappa wyszło, że 13 chromosom(zespuł Patau) i 21 chromosom (zespuł Downa)dzis dostałam z biopsji kosmówki wyniki i wykazały, że dziecko ma obrzęk i jeżeli on nie będzie rósł to urodzi się dziewczynka z zespołem Turnera, a jeżeli obrzęk będzie się powiększał to grozi śmiercią i co mam o tym myśleć;( miał ktoś taki przypadek?

Gusiak 30 tydzień to juz dobrze. Dostalas pewnie celeston na plucka będzie dobrze :) byle jak naj dłużej chociaż do 35 tyg dotrwać i żeby nie zbierało sie za dużo. Bo po 30 tyg oni boja sie odbarczac. Kazcmada walcz o maleństwo bo nawet jeśli będzie zespół Tunera to maleńka moze być sliczna i cudowna dziewczynka. Kiedyś ktoś pisal ze był program i była właśnie dziewczyna z tym zespołem i ze była wspaniałą osoba i jeśli chodzi o wygląd i o charakter. Nie pamiętam z kad jestes i gdzie sie leczysz? Sproboj odbarczyc dzieciątko na pewno pomogą na Polnej w Poznaniu. A tam byłam i Gusiak tez tam ma zabiegi.

Kazcmada mówią ze grozi śmiercią bo obrzęk jeśli występuje i rośnie to niszczy narządy maluszka głównie tym ze uciska wszystko i nie mogą sie rozwijać i funkcjonowac prawidłowo. Ogólnie jeśli dziecko ma obrzęk jest po prostu bardzo chore ale ta choroba to kwestia indywidualna bo u nas był z innego powodu i u Ciebie tez z innego powodu. Jeśli ktoś sie tym zajmie to jest szansa ze nie będzie rósł. Ale do tego muszą być interwencje wewnatrzmaciczne. U nas zachamowalo na pewien czas po przetoczeniach.

Masz rację Paula - dostałam Celeston - 2 zastrzyki. Jutro jadę na wizytę i mam nadzieję, że powiedzą, że nie uzbierało się za dużo tego płynu. A jak tam Twoja Majeczka? Jutro postaram się odezwać jeśli będę miała dostęp do internetu. Jakby ktoś chciał to mój e-mail aga.wschowa@interia.pl

Maja miała dopiero dzis operacje. Bo był wczoraj nagły przypadek. Jest z nami na sali juz. Narazie i mam nadzieje ze tak zostanie jest ok. Ale nie wiadomo czy za jakiś czas znów nie będzie operacji.. Okaże sie. Moj mail : wisienqaa@gmail.com/ gdyby ktoś chciał pogadac

Gusiak będzie dobrze. Daj odrazu znać co i jak.

Czekamy na wiadomości oby pozytywne :)

Witajcie. 11.12. byłam w Poznaniu na wizycie u lekarza i podczas badania serduszko mojego synka zaczęło wolniej bić. Ze względu na to lekarz od razu skierował mnie do szpitala na Polną w celu kontroli i w razie czego do natychmiastowej cesarki. Na szczęście nie była konieczna. Dzisiaj wypuścili mnie do domu, bo wszystko się unormowało. A wczoraj miałam robiony zabieg odbarczania. Niestety udało się odciągnąć tylko 80 ml, bo mały w trakcie zabiegu zaczął się zbyt mocno ruszać i musieli przerwać, żeby nie zaszkodzić. Dzisiaj jest 31 + 4 tc. i mam nadzieję, że wytrzyma mały jeszcze trochę i przeżyje choć lekarze nie dają dużych szans. Teraz dopiero wizytę u lekarza mam 8 stycznia, a w międzyczasie muszę chodzić na ktg w celu kontroli bicia serduszka. A co tam u Was dziewczyny?

Czemu nie dają dużych szans? Serduszko wciąż bije a zespół Downa nie jest jakimś wyrokiem bo są dzieci ktore żyją z tym. A jak ten obrzęk u małego? 80 ml to zawsze cos lepsze to niż nic. My wrocilismy do domu. Maja po operacji musi jej sie wygoic wszystko. Niestety możliwe ze później czeka ja jeszcze jedno bo zatoki moczowo płciowej jako tako nie ma bo ma już drozna pochwe ale to sie przeksztalca w przetoke. Ale musimy poczekać na to bo przetoki mogą sie same wchłaniać.

Mówią, że to wszystko co robią to tylko próba pomocy, że nie wiadomo co to będzie po porodzie. Nie wiadomo jakich szkód wyrządził ten obrzęk jeśli chodzi o narządy wewnętrzne. Czy wszystko się rozwinęło w miarę prawidłowo żeby mógł funkcjonować poza moim brzuchem.

Rozumiem. No ale oglądają maluszka mówią jak narządy wyglądają?

Niby wszystko jest w porządku, ale ja mimo wszystko mam pewne obawy, że coś może być nie tak. Dopiero jak się urodzi i przeżyje to się uspokoję. Dzisiaj jest już 32 + 1 tc. Mam nadzieję, że mały jeszcze wytrzyma.

z ilu krytycznych sytuacji modlitwa i wiara wyciąga - no, z ilu? Bo mi się wydaje jednak,że to MEDYCYNA ratuje , a nie modlitwa....

Ja mimo wszystko modlę się i wierzę, że mój synek przeżyje.

Dobrze Gusiak ze na ta chwile wszystkie narządy wyglądają ok. Już tyle daliscie rade ze będzie dobrze. A modlitwa drogi gościu pomaga na pewno przetrwać najgorsze chwile.

Gusiak oni tak mówią by nikt się nie zawiodl i nikt im niczego nie zarzucil ze obiecali a jest inaczej. Mowia tak dlatego ze inne dzieci z obrzekiem rozwijaja sie prawidlowo a inne nie. U mnie niby nic zle nie bylo a po pordzie wyszla cala masa klopotow z narzadami wlasnie przez wodobrzusze. Sa przypadki gdzie wodobrzusze nie wplynelo wcale na narzady wewnetrzne. Badz dobrej mysli. Ja wierzylam do samego konca i nie zaluje. Nie zaluje nawet tego ze dałam sie pociac z nadzieja ze malego uratuje mimo ze proponowali mi rodzic wbrew zlemu ulozeniu. Jesli walczysz do ostatku sil pamietaj cokolwiek by nie bylo bedziesz mogla spojrzec sobie w twarz,

Przepraszam nie napisalam ze wiedzialam o kilku wadach narzadow wewnetrznych przed porodem ale po wyszlo kilka koljnych ktorych nie bylo na usg widac. ale to bylo spowodowane brakiem wod u mnie i byl rozmazany obraz. Jestem dobrej mysli skoro narządom nic nie dolega

Co u was?

Jeżeli któraś chciałaby pogadać priv zapraszam Kara_01@op.pl

Jestem bezsilna... po kolejnej wizycie u lekarza okazalo sie ze poza obrzekiem calkowitym jest jeszcze obrzek wokół serduszka :( sa male szanse ze wogóle urodze bo to dopiero 16tc więc serduszko mojego maleństwa może samo przestać bić... 12 stycznia mam amniopunkcje,ale już wiem że nie usłysze żadnej pozytywnej wiadomości :(