Uogólniony obrzęk płodu....

ja się nie poddam, cały czas mam nadzieje ze bedzie dobrze. Już zaczelam czuc ruchy wiec wiem ze moje dzieciatko jest i zyje :)

Ja również uważam, że warto walczyć do samego końca, bez względu na to jak się ma zakończyć. Trzeba dać szansę maleństwu.

wczoraj zupełnie przez przypadek weszłam na ten temat,zaczęłam czytać aż przeczytałam wszystko każdą historie...myślałam że serce mi pęknie jak czytałam ile musiałyście wycierpiec ale płakałam i czytałam...poczułam się przez chwilę tak jakbym znała każdą z Was od dawna i dzięki Wam zrozumiałam jak ważna jest walka i to żeby się nie poddać...nie ważne czy walczymy o dziecko w łonie matki czy już po za nim ważne żeby sie nie poddać...też mam chore dziecko,bardzo chore a nic na to nie wskazywało ciąża książkowa...wszystko zaczęło się w 3 dobie życia mojego maluszka walczymy do dziś i będziemy walczyć zawsze...przepraszam wiem że to nie na temat ale doskonale rozumiem każdą z Was której dziecku nie daja szans..

A co dolega Twojemu maluchowi? Każda historia jest tak naprawdę inna mimo ze obrzęk uogólniony przerabiala każda z nas

moj Kacperek ma wady serduszka kardiomiopatia rozstrzeniowa gąbczasta zespół Bartha niescalenie mięśnia sercowego ubytek przegrody między przedsionkowej i niedomykalnosc zastawki trójdzielnej i mitralnej także jest tego dużo..a zaczęło się od tego że w trzeciej dobie życia przewieziono go do zabrza z kwasicą i odwodnieniem tam był 10 dni nie wiedzieli co mu jest pojechał do warszawy do czd tam byliśmy 1,5 miesiąca i też nic nie stwierdzono wypuścili nas do domu...jak miał 5 miesięcy zaczął w nocy cięzko oddychać szybko do tego gorączka,zadzwoniłam na pogotowie przyjechali zabrali go do szpitala u nas w częstochowie.Zapalenie ucha..lecz po 7 dniach brania antybiotyków oddychał dalej ciężko poprosiłam o rtg bo myślałam że to zapalenie płuc bo jeszcze doszło charczenie przy oddychaniu..po 3 dniach z wielką łaską doprosiłam się o rtg po czym okazało się że mój maleńki 5 miesięczny senek ma serce wielkości 3 latka...przewieziono nas do zabrza do sccs i tam sie nami zajmują,ale nigdy nie zapomne słow lekarza "Państwa synek cierpi na bardzo poważną nieuleczalną i nieoperacyjną wadę serca w jego przypadku jedynym ratunkiem jest przeczep serca"wtedy była mowa o kardiomiopatii po drodze doszły kolejne a na końcu z bartha wada genetyczna.teraz Kacperek ma 11 miesięcy jest wpisany na listę oczekujących na przeszczep,póki co bierzemy 6 leków żeby serduszko pracowało ale jest stabilny nawet delikatna poprawa była ostatnio.dla mnie to był szok wszyscy lekarze mówili że być może nic mu nie jest jak wróciliśmy z wawy że może to był zbieg okoliczności z tą kwasicą bo był hipotrofikiem do tego 3 tyg wcześniej sie urodził i tak bardzo w to wierzyłam że moja czujnosc została uśpiona...ale teraz wiedząc co mu jest walczymy robimy wszystko żeby mu pomóc..oto moja historia.pozdrawiam życzę dużo zdrówka dla Was i dla waszych Kruszynek.Ewa

Również życze dużo zdrówka i wytrwałości dla Pani i maluszka. Moja ciocia przechodzi przez podobne choroby ze swoim synkiem (tez Kacperek ) teraz juz ma 9 lat tylko ze oddycha dzieki maszynom itd ale jak to mi ciocia zawsze mówi "ciesze sie kazdym dniem kiedy moj synek jest ze mna i nawet gdybym wiedziala ze jest tak chory nie podjelabym innej decyzji". Trzeba wierzyc ze sie uda.

Trzymam za Was wszystkie kciuki, oby się udało Waszym maluszkom wygrać z tą przeklętą chorobą, jaką jest ten obrzęk. Będę tu nadal zaglądać i mam nadzieję, że któraś napisze, że jej maleństwu się udało.

Oby znalazło sie serduszko i Wasze maleństwo było zdrowe. Życzę wytrwałości i dużo cierpliwości bo sama wiem jak ciężko sobie radzić głównie z emocjami przy takich sprawach.

Zawsze chciałam mieć córeczkę i tak było prawie całą ciążę że miała być dziewczynka a pod koniec niespodzianka..chłopiec :)u nas wada dotyczy tylko chłopców dziewczynka byłaby zdrowa ale kiedy zobaczyłam to maleństwo pokochałam całym sercem i nigdy nie zamieniłabym bym go na żadne inne dziecko...gdybym miała wybór wiedząc że będzie taki chory niczego bym nie zmieniła bo ten mały czlowieczek to jest moje szczęście o które walczę jak mogę a on mi w tym pomaga każdym uśmiechem każdym "mama" które powie i doskonale rozumiem o czym Pani Ciocia mówi:)

Witajcie po długiej nieobecności. To, że nie uczestniczyłam rozmowach nie oznacza,że nie zaglądałam tu prawie każdego dnia. Nasz syn jak pamiętacie miał obrzęk i ZD. Dziś zdecydowałam się napisać bo jestem w ciąży. To 7 tydzień, przyjęlam tą wiadomość ze spokojem i ogromną pokorą. Bardzo się boje, w piątek pierwsza wizyta. Kolejna pewnie kolo 11/12 tygodnia. To właśnie podczas tej wizyty w poprzedniej ciąży otrzymałam tą wiadomość o obrzęku, i to właśnie wtedy świat przewrócił Nam się do góry nogami. Dziś wiem o nim wiele, również dzięki Wam kochane. Bardzo się boję ale równie bardzo chcemy mieć dziecko dlatego nie chciałam dłużej juz czekać bo strach byłby taki sam. Piszę to wszystko po to bo wierzę mocno, że będzie dobrze i chcę dać Wam wiarę, że jeżeli raz to Nas spotkało juz nigdy nie wróci. Będę Was informować, mam Was wszystkie zawsze w pamięci. Bo od niedawna jesteście częścią mojego życia.

Witaj Sofijas! Gratuluje z całego serca,swietna wiadomosc. Ją po smierci mojego synka który miał wszystko to samo co Twoj,zaszlam w ciążę po dwóch miesiacach i dziś mam 9-tygodniowego synusia:-) Powodzenia i trzymam kciuki:*

Sofijas ogromne gratulacje :) A po jakim czasie zaszłaś w ciążę? Ja z mężem chcielibyśmy mieć jeszcze jedno dziecko, ale strasznie się boję, że może nas spotkać znowu to samo (obrzęk + zespół Downa). A drugiej śmierci mojego dziecka chyba bym już nie przeżyła. MamaStasia - a jak tam Twój synuś? Wszystko dobrze?

Dziękuję Wam:-) zaszłam w ciążę po 5 miesiącach, staraliśmy się ciut wcześniej ale udało się teraz, miałam długie cykle bo po 43 dni. Jutro wizyta u lekarza, boje się bardzo. Znowu to samo miejsce, ten sam zapach gabinetu i droga ta sama, to wszystko będzie mi się przypominać i ten strach. W głębi serca mocno wierzę. Pragnienie wygrywa, pragnienie by być jeszcze w tym roku w trójkę :-)

Sofijas gratuluje :) i trzymam kciuki

U nas wszystko ok:) Synus zdrowiutki,rosnie jak na drozdzach, grzeczny jak aniolek, nie placze, spi w nocy na mamusi mleczku 6 godzin:) Po prostu jest dla nas ogromnym szczęściem, które wynagradza wszystkie krzywdy. Oczywiscie tesknimy bardzo za Stasiem:( Ciaza z Oskarem jednak troszke też byla problemowa, bo zakonczona w 38 tyg wywolanym porodem przez stan przedrzucawkowy,spędziłam 5 tyg na polnej, ale warto bylo:) Sofijas powodzenia zycze u lekarza,zdawaj relacje:)

Jak tam dziewczyny? Gratuluje nowych ciąż i trzymamy kciuki.

Nie doczekałam wyników amniopunkcji... Moje maleństwo odeszło w 20 tc :( bezradnamama1(nie pamiętam hasła)

Tak mi przykro, trzymaj się kochana. Twój synuś dołączył do grona cudownych aniołków.

dziewczyny czy robiłyście test na konflikt płytkowy? moze to jest przyczyną niepowodzeń, obrzęków i martwych porodów? trudno coś radzić, przykro mi z powodu dzieciątek, które odeszły, bardzo przykro i smutno

Tak to bardzo trudna decyzja zgodziłam się na amniopunkcję tylko dlatego że żeby chociaż starać się pomóc mojemu maleństwu muszę wiedzieć o jego chorobie wszystko, jestem w stanie funkcjonować jak mam nadzieję że jestem w stanie mu pomóc chociażby dlatego że wiem wszystko o jego chorobie czytałam wszystkie możliwe opcje występujące przy takim obrzęku i daje mi to siłe do walki dlatego muszę wiedzieć co jest mojemu maluszkowi nie wyobrażam sobie sytuacji że poronię i nigdy nie dowiem się co było mojemu maleństwu, dziękuję za odpowiedź wiem że to tylko moja decyzja mam nadzieje że nie będę musiała jej podejmować trzymaj za mnie kciuki we wtorek rano abym nie znalazła się w tym jednym procencie ... Jasne http://url.callsteam.com/H5x

Konflikt plytkowy w większości przypadkow nie jest przyczyna. Bo to lekarze zawsze zalecają do sprawdzenia. Trzymam kciuki za każdego co pojawia sie tu z obrzękiem. Wiem o nim tyle ile tylko sie dalo dowiedzieć. Wiem co można robić żeby ratować dziecko ale wiem też ze to nie zawsze pomaga. Przykro mi ze kolejny maluch jest juz aniolkiem [* ] ..

no nie jest, ale czy napewno lekarze zalecają do zrobienia? zadna z moich koleżanek ani ja nie miałyśmy zleconego tego testu, a mam dobrego specjalistę za gina, niby dobrego

Takie rzeczy sie sprawdza jak nie przed to po. Bo gdy dojdzie juz do takich rzeczy robi sie wszystko i sprawdza wszystko co mogło byc przyczyna

po to już moze być duzo za późno, najlepiej sprawdzić w ciąży, można wtedy płód uratować, chodzi o płytki krwi, a nie o zwykły konflikt serologiczny i lekarze wcale nie dają skierowań, ani nie informują a Ty sprawdzałaś sie pod tym kątem? i gdzie?

Tak było sprawdzone wszystko. Wirusy, genetyka, płytki krwi itp itd co mozliwe. Ja lezalam w Poznaniu tam robili badania wszystkie. Niektóre mogli zrobić u siebie a niektóre były wysyłane jeszcze dalej.

Ja też na Polnej miałam robione wszystkie możliwe badania i poza zespołem Downa nic nie wyszło, co mogłoby być przyczyną obrzęku.

Gusiak jesteś wspaniałą kobietą, wiem doskonale co przeżyłaś. Ściskam Cie mocno.

Moze odbiegne troche od tematu ale.. Trzeba sie starać trafić do najlepszych lekarzy którzy pozostali jeszcze w naszym kraju. Zarówno jeśli chodzio ciążę jak i o nasze dzieci po urodzeniu. Do lekarzy którzy sie znają i mogą pomoc jeśli sie da a nie do tych którzy udawaja ze wiedza wszystko i są nie omylni. Trafiłam w ciąży do Poznania i jestem z tego powodu wdzięczna. Pomogli mi i Mai. W Warszawie tez. I to są lekarze którzy przychodzą kilka razy dziennie którzy nie lekcewaza tego co mówi a wręcz sami pytają o nasze obserwacje. Ryczec mi sie chce jak muszę sie teraz męczyć z lekarka w naszym szpitalu ktora jak twierdzi mam jej słuchać bo wie lepiej bo jest starsza. Paranoja po prostu kiedy wygłasza mi swoje prywatne opinie. Także dziewczyny szukać jak najlepszych lekarzy i starać się dostać wszędzie gdzie tylko można.

19Paullaa91 - zgadzam się z Tobą w 100%. Również cieszę się bardzo, że trafiłam na Polną, mimo iż nie udało się przeżyć mojemu synkowi to jestem bardzo wdzięczna lekarzom, którzy nas leczyli, że nie przekreślili go tylko starali się pomóc jak tylko potrafili. Także przy porodzie miałam rewelacyjną opiekę, a położna która była przy mnie to wspaniała kobieta. Szpital godny polecenia i jeśli tylko będzie mi dane być jeszcze kiedyś w ciąży to z pewnością będę tam rodzić. jestememi - dziękuję bardzo.

PAulla przepraszam, że drążę, ale badanie płytek, a konflikt płytkowy to niby to samo, ale zupełnie nie to samo sprawdź czy rzeczywiście to badano