Uogólniony obrzęk płodu....

Teraz trochę z innej beczki

Dziewczyny postanowiłam, że po prenatalnych powiem rodzinie o dziecku. 

Po śmierci mojego chłopczyka wszyscy nie ukrywali radości, że tak się stało. Nasluchalam się takich rzeczy, których nigdy w życiu nie chciałabym słyszeć. A nawet dowiedziałam się że to wstyd mieć chore dziecko. Każdy z osobna powiedział, że już lepiej żebyśmy nie mieli więcej dzieci, bo po co przecież dwoje nam wystarczy. 

Poradzcie mi jak ja mam im wytłumaczyć, że ja chcę żyć tak jak chce a nie tak jak chcą inni ludzie. Nie wiem jak o tym w ogóle zacząć mówić.

Nie bardzo rozumiem dlaczego w ogóle chcesz się komuś tłumaczyć. Jak zaczną komentować niepytani, powiedz że to Wasze zycie5i Wasze wybory i zakoncz temat. 

Dafn,

Tak mi przykro, że nie masz wsparcia u najbliższych. Niestety ale w życiu już tak jest że wszystkim się niedogodzi, choćby nie wiem co. Musisz być silna i pokazać im jak bardzo Ci zależy na tym dziecku. Jeżeli Cię kochają to powinni uszanować Twoją/Waszą decyzję. Jeśli nie.. ich strata. Głowa do góry i walczyć o swoje! To Twoje życie Kochana i nie można sugerować się innymi ocenami. Trzymam za Was kciuki! 

Balonik 

Byłaś u endo? Jak Twoja tarczyca? 

Tak, byłam. W ciągu 3/4 tyg udało mi się zbić poziom tsh z ponad 8 do 2,5  ft3 i ft4 w porządku. Przepisał jod. Stwierdził, ze potrafię kontrolować tarczyce wiec wizyta dopiero w maju, chyba żeby coś sie działo to wcześniej. Ogólnie jestem dobrej myśli. Odebrałam wynik z cytomegali i pavrowirusa b19 -nie mam w sobie tego dziadostwa glukoza i inne wyniki w normie. Jutro mam wizytę u ginekologa i mimo pozytywnego nastawienia boje się.. 

Dafn, mówiłaś rodzinie o ciąży? Jak się czujesz?

Hej. 

Pięknie sobie obniżyłas wynik! Teraz będzie już tylko dobrze. W pon miałam usg i wszystko jest ok, nawet mi rączka skubaniec machał. 

Teraz tylko mam nadzieję to potwierdzę prenatalnymi. 

Doskonale rozumiem, że się boisz... Chyba nic tego nie zmieni. Będziemy się bać do końca ciąży, mimo, że jest dobrze, to z tylu głowy coś się przyczepi i sprowadza czarne myśli. 

Rodzinie nie powiedziałam. Jeszcze nie mam chęci słyszeć ich krytyki. Nie wiem czy w ogóle im powiem. 

Hej dziewczyny, jestem tu nowa. Troszkę przeglądam ten wątek, bo mamy pewne komplikacje. Jestem w 11 tc. W 10 tc na wizycie u gin dowiedzieliśmy się ze nasze maleństwo na torbiele limfatyczne... czekamy na usg genetyczne i pappa, ktore mamy 8.04. Nie wiem czy nie bedzie jeszcze za wczesnie na to usg bo to bedzie 11+1 tc. Ale nasz gin kazal nam sie umowic jak najszybciej, ze najwyżej przełożą na troche pozniej jak dziecko bedzie za male. 

Tak bardzo sie boimy... tak dlugo staralismy sie o nasze malenstwo... udalo nam sie w cyklu po HSG. Bylismy przeszczesliwi, a teraz jestem klebkiem nerwow i paniki.

Torbiele są dwa- jeden z tyłu główki, drugi na pleckach (o dziwo w części karku chyba nic nie ma).

Mial ktos z Was taka sytuację?? Jest szansa ze one sie wchlona same?? Czy to juz jest jakis wyrok?  

Gin mowi ze moga sie wchlonac, a moze byc to wada genetyczna plodu. 

Pozdrawiam,
Alicja

I co wyszło na usg genetycznym Alicja?

U mnie na usg genetycznym wykryto obrzęk dzidzi... Też nie wiadomo co to jest. Będę miała za tydzień wizytę w poradni genetycznej i pózniej amniopunkcje :(. 

Sliwka u nas jest zle:( jest ogólny obrzęk calego ciałka, na karku najwiekszy NT 12mm. Lekarz mówi, ze mu to wygląda na zespół turnera. Jeśli się nie myli to mamy 1% szans, że nasze dziecko przeżyje:( 

Jutro mamy wizytę u profesora, może dowiemy się  czegoś więcej jakie sa szanse.

Amniopunkcja pewnie dopiero w 15 tyg. a mamy dopiero 12..

A u Ciebie jakie NT wyszlo  ? Przykro mi, ze też przez to przechodzisz:( 

U nas nawet nie podał ile wynosi NT... całe badanie trwało 10 min i powiedział, że on już wszystko wie... albo coś z genetyką nie tak, albo jakaś infekcje, może coś z sercem. w ogóle żadnej delikatności. ja niestety muszę czekać jeszcze tydzień na nowe informacje, oddałam krew na test PAPPA. u mnie też są małe szanse. musimy być silne, choć to trudne. zrobiłam jeszcze badania na różyczkę, cytomegalię, toxoplazme i wyszły negatywne, więc wirus raczej opada.

U mnie tez wirus odpada raczej... robiłam cytomegalie, toxo, rozyczke wszystko jest ok. Chyba zrobie jeszcze parwowirus B19 bo to podobno tez powoduje obrzęki. 

A skąd jesteś?? Który tydzień u Ciebie? Aktualnie chyba jesteśmy nielicznymi przypadkami w Polsce, bo szukam wsparcia na roznych forach i same nieaktualne juz  watki. Dopiero Ty sie odezwalas. Musimy sie wspierac ! 3maj sie!

ja jestem z warmińsko-mazurskiego, a Ty? akutalnie zaczynam 13 tydzien więc podobnie, a dowiedziałam się w 12 tygodniu. wcześniej miałam usg w 6 tc i było wszystko ok, aczkolwiek miałam plamienia na samym początku ciązy. na parowirusa jeszcze lekarz mi nie proponował badań. ogólnie mało informacji jest o takich przypadkach :(. ja to nie rozumiem w ogole, bo mam 25 l. żadnych problemów nie miałam wcześniej zdrowotnych, a tu taki szok, w życiu się nie spodziewałam. a lekarze tylko straszą. no nic, zaglądam tu często i będę informować :(. najgorsze jest to czekanie. buziaki trzymaj się kochana  

Ja jestem z Trójmiasta. Mam 28 l. To moja pierwsza ciąża, też się nie spodziewałam, ze moze nas to spotkać;( 

Jesteśmy po wizycie u Preisa. Profesor obejrzał nasze badania, potem zrobił usg. Powiedział, że dla niego wyglada to na śmiertelny przypadek zespołu turnera. A jeśli to nie turner, to obrzęk jest tak duzy, zaburzenia limfatyczne sa ogromne i nieodwracalne (mam wrazenie ze obrzek jeszcze urosl od poniedzialku, pokazal nam taki widok z przodu glowki to glowka to taka mała kropka w tym obrzęku, który jest z 5x wiekszy od glowki), że uciskają narządy, które się nie rozwiną prawidłowo. Pytaliśmy jakie mamy szanse, ze bedzie jeszcze dobrze, ze obrzęk sie cofnie, powiedział, ze nie ma szans, chociaż podobno cuda sie zdarzają, ale on w cuda nie wierzy.
Powiedział, ze normalnie robi amniopunkcję w 15 tyg, ale nas przyjmie już i zrobi ją w poniedziałek- to będzie początek 13 tyg. Mam przyjść na oddział do szpitala juz w piątek.
Powiedział, że on zaleca terminację już teraz, poki jest wczesnie, bez czekania na wynik amniopunkcji. Zycie naszego dziecka to kwestia kilku tygodni, on daje max 4 tyg. Mowi ze albo mozemy czekać 4 tyg w domu na śmierć, albo zrobić terminację, zaraz po poniedziałkowej amniopunkcji.

Napisałam po wizycie do Śliwinskiego, mojego prowadzącego ciążę, o calej sytuacji i o tym co powiedzial Preis. Zadzwonil i Ś.(wieczny optymista), ze dzieci z turnerem sie rodzą, ze co zrobię jak kariotyp wyjdzie ok a usunę. Mówię mu ze wg Preisa obrzek jest ogromny i powoduje juz nieodwracalne wady, a Ś., że może się cofnie.

Nie wiemy co robić... słuchać Ś. i byc optymistą, czy realista i słuchać Preisa. W sumie to Preis jest specjalistą w dziedzinie wad płodów, zajmuję sie ciężkimi przypadkami... a Ś. prowadzi w większości prawidłowe ciążę.

Jesteśmy w wielkiej rozsypce... każde wyjscie jest zle... ;(

Ś ma rację, jeżeli usuniesz już teraz to zawsze bedziesz się zastanawiać czy dobrze zrobiłaś, czy się nie pospieszylas. Jeżeli dziecko ma umrzeć tak szybko to poczekaj... 

Ja bym usunęła.  Moja znajoma urodziła dziecko z tą wadą,  które zaraz zmarło.  Przeżyła to znacznie gorzej i żałowałam,  że nie usunęła jak był czas...

Autorko, jesli jestes osobą wierzącą, w Boga, w cuda, w cokolwiek, to nie usuwaj. Teraz to wszystko jest na świerzo, ale pomysl co bedzie za 5, 10 i wiecej lat. Moze dopasc Cię mysl, czy dobrze zrobiłaś, że moze był była jakaś szansa...

Tak to prawda tutaj zadne wyjscie nie jest dobre... Moze faktycznie lepiej troche poczekac. Nie sluchaj tych co tak stanowczo odradzaja terminacje, a nie byli nigdy w takiej sytuacji. Tylko Ty wiesz co przezywasz. Juz zostalo niedlugo do aminiopunkcji dasz rade... ja bym wolala poczekac moze  dzidzia sama zadecyduje i odejdzie, takie wyjscie to chyba by bylo najlepsze dla psychiki. Przytulam cieplutko

2 godziny temu, Gość Śliwka napisał:

Nie sluchaj tych co tak stanowczo odradzaja terminacje, a nie byli nigdy w takiej sytuacji. 

nie trzeba byc w takiej sytuacji, wystarczy być człowiekiem i w tym chorym dzieciątku widziec człowieka.... 

i tez stracilam dziecko, moja ciaza obumarla , ale wiedzialam, ze cokolwiek sie okaze to nie usune sama.. a potem kolejna ciąza z problemami i zamiast radosci znowu strach, ale jeszce nie wiedzac, ze dziecko jest zdrowe, wiedziałam, że nie usunę choćby nie wiem co.... mozesz teraz po mnie jechać. 

Sluchajcie odbiegamy od tematu wątku. 

Dziewczyny, tak bardzo mi przykro, że kolejne maluszki muszą się zmagać z tym cholernym obrzękiem Doskonale wiem co teraz czujecie bo sama przez to przechodziłam. 

Alicjo, z wielkim bólem przeczytałam Twój post.. aniopunkcja jest oczywiście niezbędna w tej sytuacji ale musisz mieć świadomość tego, że możesz nie uzyskać informacji o tym na jaką chorobę cierpi Twój maluszek  W moim przypadku synek miał 10mm obrzęk całego ciała, lekarze dawali ok 4tyg na przeżycie.. o obrzęku dowiedziałam się w 11tc, szukałam pomocy z każdej strony, jednak w 20tc serduszko stanęło. Wynik anio wskazał zdrowego chłopca. Myślę, że przy takich obrzekach maluszką nie udaje się przeżyć. Ja o tym wiedziałam i tylko modiłam się o to aby Bóg jak najszybciej zabrał mojego synka żebym nie musiała podejmować tej mega trudnej decyzji o zakończeniu ciąży. Mimo wszystko życzę Ci wszystkiego dobrego i mam nadzieję, że co by sie nie stało będziesz silna. 

Na pocieszenie. Udało mi się po pół roku od mojej osobistej tragedii zajść ponownie w ciążę. Obecnie 15tc i (odpukać) wszytko jest dobrze. Wierzę, że mój aniołek powrócił do mnie. 

Trzymajcie się dziewczyny! 

Balonik93 cieszę się że Twoja kolejna ciąża przebiega prawidłowo. Oby było tak nadal do samego końca.

Alicjo bardzo mi przykro. Ja straciłam syna w 33tc. Na samej końcówce z powodu obrzęku. Powiem Ci tylko tyle nie słuchaj innych. To powinna być tylko Twoja i twojego męża decyzja. Ten kto nie znalazł się w takiej sytuacji nie ma prawa krytykować takiej czy innej decyzji. Dla rodzica jest to mega ciężka sutuacja. Także Alicjo dużo siły. 

Dzięki dziewczyny!

To będzie mega trudna decyzja i każda będzie tak naprawdę zła ;( wciąż nie wiemy co robić... 

Konsultowaliśmy nasz przypadek też z dr. Dębska (żona prof. Dębskiego) i ona mówi, ze najlepsze co możemy zrobić to zaufać prof. Preisowi, bo to świetny specjalista...

;( 

Alicjo bardzo mi przykro. Dla rodzica podjęcie takiej decyzji jest trudne. I obojętnie jak postąpisz to pamiętaj, że zrobiłaś wszystko dla dobra Twojego dziecka. I nikt nie ma prawa Cie krytykować i osądzać. Życzę Ci dużo siły i spokoju. 

Alicjo, przykro mi, że spotyka cię taka tragedia. Nie chce nic doradzać, bo nie wiem, co w takim momencie się czuje i myśli, ale tak przyszło mi do głowy, że jeżeli amniopunkcja pokazałaby zdrowe dziecko, to mogłabyś później mieć do siebie żal, że dziecko być może przeżyłoby, a ty nie dałaś mu szans. Jeżeli maluszkowi faktycznie nie zostało wiele dni, to pozwól mu odejść. Na terminację zawsze masz czas.

Pamiętaj, że to tylko twoja i męża decyzja i nie dawaj sobie niczego wmówić. Trzymaj się, bo przed toba trudny czas.

Odebraliśmy dziś wyniki testu pappa... jest źle . Zespol downa 1:6, zespol turnera 1:149, zespol patau 1:8 .  Chyba nie ma szans za zdrowego dzidziusia. Jutro umawiam sie na amniopunkcje

Sliwko bardzo mi przykro. Zobaczysz jeszcze co wskaże amniopunkcja. Trzymaj się.

Dnia 11.12.2011 o 21:35, Gość a ty wiesz napisał:

jak wyglada aborcja? chcesz mi wmowic,ze rozrywanie cialka kawalek po kawalku nie jest bolesne?? sama jestes pomylona

Psychiczna jesteś. Do 25 tyg płód nie odczuwa bólu i nie wmawiaj mi że jest inaczej. Poczytaj prasę naukową, pogadaj z profesorami a nie z księdzem. 

Jestem 5 dni po amnopunkcji. Bylam dzis na usg kontrolnym i mam bardzo malo wod plodowych. Nie odnowily sie po zabiegu. Ktos mial podobna sytuacje ?

Do Śliwka,

Ja dokładnie rok temu usłyszałam podobną diagnozę. Uogólniony obrzęk, NT-12,4 mm. Najprawdopodobniej- Zespół Patau. To był dla mnie dramat. To był 12 TC, od razu zostałam skierowana na amnipunkcję. W 15 TC zrobiłam amnio, ale wynik jest po ok 3 tygodniach. nie chciałam czekać, zrobiłam dodatkowo FISHA (wynik po kilku dniach). Wyniki zdiagnozowały Zespół Turnera. Byłam przeszczęśliwa! Wierzyłam, że moje dziecko się urodzi, choć lekarze mówili, że z medycznego punktu widzenia nie ma na to szans. W Wawie byłam na kilku konsultacjach, znalazłam w Łodzi lekarza "od spraw beznadziejnych" i do niego pojechałam. Niestety, wszyscy mówili mi to samo.... Co tydzień wizyty u lekarza i weryfikacja FHR. Co tydzień słyszałam, że obrzęk się powiększa, że nie ma szans na przeżycie. Ale malutka walczyła. Serduszko biło...26.07.19, w 25 TC urodziłam martwą córeczkę. Wierzyłam do samego końca. Wierzyłam, bo przez to, co mnie spotkało poznałam wiele Turnerek. To są normalne osoby, normalnie funkcjonują: chodzą do szkoły, pracują. Więc wiem, że warto wierzyć. Wiem, że ten 1% istnieje i miałam nadzieje, że to moja córeczka będzie tym 1%. Stało się inaczej! A Ty, dopóki słyszysz bicie serduszko tej małej Kruszynki, musisz wierzyć! Wiem, że jest trudno. Ja wylałam morze łez.... Trzymaj się, bądź dzielna.