Autyzm

Witam, podczytuje was czasami. Sama też mam chore dziecko i zdrowe. I wybaczcie bo cierpiętnic z siebie nie róbcie. Często jest nam ciężko ale nauczyliśmy córeczkę odpowiedzialności w związku z bratem i wcale nie jest to zła rzecz. Trzeba potrafić znaleźć złoty środek a nie zwalać winę bo to bo tamto na chore dziecko. Czytając was mam wrażenie że to wam bardziej psuje życie chore dziecko a nie rodzeństwu. Chcecie normalnego życia to trzeba wziąć się za d**ę i działać, to może będzie normalnie. A nie siedzieć i sie użalać. Mój syn był jak wasze dzieci, teraz chodzi do gimnazjum i nikt nawet nie ma pojęcia o jego autyzmie. A jeszcze kilka lat temu nasze życie wyglądało jak u was. Zostałam z chorym kilkuletnim synkiem i noworodkiem sama, bo mąż odszedł. I nie myślałam o samobójstwach, oddaniu dziecku i całej reszcie o której piszecie. Było ciężko fakt, ale wszystko można wypracować. Ja mam teraz normalnie życie, wychodzimy, wyjeżdżamy, tak jak zwyczajne rodziny. Ale gdybym lata temu usiadła na tyłku i się użalała to dziś nadal byłoby jak wtedy. A jeśli chodzi o córkę, to ona bardzo kocha brata. Pomagała mu i była dla niego czuła od zawsze, mimo że jest młodsza. Kiedyś na spacerze synek podbiegł do jakiejś kobiety i wyjął jej czekoladę z siatki. Siostrzyczka wzięła go za rękę i odnieśli razem czekoladę. Wtedy była jeszcze mała i sepleniła. Podeszła i powiedziała"pseplaszam za blata on ma atiśm i nie lozumie". Wtedy stopiło się moje serce i wiedziałam ze mam cudowne dzieci.

ja nie zamierzam sie wypowiadac w tej kwestii,bo mam jedynaka. nie zawsze jest wesolo,ale to my jestesmy rodzicami,i to my jestesmy odpowiedzialni za los naszych dzieci.to co wypracujemy,zaowocuje pozniej. nie zamierzam tez nikogo krytykowac,ani pouczac.bo jak wiadomo kazdy jest inny,wyniosl inny model wychowania z domu.ale mysle,ze odrobina tolerancji przydalaby sie kazdemu.od wczoraj siedze i mysle nad tym co pisalyscie.zdaje sobie sprawe,ze nie jest łatwo przy wiekszej liczbie dzieci,ale tez nie mozna temu choremu dac odczuc,ze jest gorsze,nie kochane itp.bo wbrew pozorom autusie maja duzo ciepla w sobie i czuja kiedy sa odtracane.to,ze nie powie tego,ze czuje sie w domu "obywatelem gorszej kategorii"nie oznacza ze nie wie tego/nie czuje.

łatwo powiedzieć jak masz to za sobą, mnie tez się teraz zajebiście opowiada jak to było kiedy byłam sama z 2 dzieci bez męża, ale to już było a wtedy szłam ulica i wyłam z bezsilności, nikt nie chciał mi pomóc a mnie sypało się dosłownie wszystko... dziś wspominam to z uśmiechem, ale dziś mnie to już nie dotyczy, niemniej każda propozycja wyjazdu męża przyprawia mnie o strach, chociaż wiem że teraz to już coś zupełnie innego bo nie mam roczniaka na ręku i nieporadnego 4latka a wiele starsze dzieci, więc wybacz ale ci nie wierzę, pewnych rzeczy nie da się przeskoczyć, nie mam zamiaru zgrywać twardej laski co ze wszystkim da sobie radę i jest super, kiedy tak nie jest, wolę się poużalać nad sobą i przyznać szczerze że jest mi źle i nie radzę sobie, być może kiedyś będzie mi jeszcze gorzej i będę się śmiać z tego co jest dziś, ale dziś jest teraz a nie kiedyś tam w przyszłości

my tez wyjezdzamy,wychodzimy.w restauracji bywa ciezko,ale da sie zjesc:)natomiast wjscie do sklepu nie jest problemem. teraz bylismy nad morzem.widzialam,ze Dawid rozni sie od innych dzieci.inni tego nie widzieli,ale ja owszem.rozmawialam z ludzmi,ktorzy obok nas sie rozstawiali i jak mowilam,ze D ma autyzm to wszyscy byli zdziwieni.nie powiem,na poczatku Dawid chcial biegc po calej plazy,przewracac kosze na smieci,ale dalo sie wypracowac pozadane zachowania.na 2 dniach pilnowal sie naszego namiotu i koca,jak chcial wyrzucic cos do kosza to szedl z nami za reke.w knajpie czekal na swoje jedzenie.jak chcial bawic sie w kaciku dla dzieci,to szedl.mowilam,mu zeby nie uciekal i ze mini wozkiem na zakupy moze jezdzic do tego miejsca i tak robil.czasami buntuje sie,ale zdrowe dzieci i dorosli rowniez buntuja sie. x na plazy pierwszego wieczoru widzialam rodzine z autystycznym chlopcem.na oko mial z 5-6lat.siedzieli pod siatka z wydmami.wierzcie mi-spojrzalam na nich i od razu wiedzialam,ze ma autyzm. w stajni tez spotykalismy autystow w roznym wieku.jednego 23latka,18latka,7latka.i zalamalam sie.wiem czego moge spodziewac sie,ale zrobie wszystko,aby moje dziecko funkcjonowalo jak najlepiej.

uwazam,ze jak komus jest zle,ciezko to jak najbardziej powinien to z siebie wyzucic.podzielic sie tym z bliskimi,czy napisac na forum.wiem,ze czasami latwiej wyrzucic cos z siebie "obcym".kazdy jest inny i inaczej sobie radzi z poblemami.

no niestety mój jest już na tyle duży że rzuca się w oczy innym ta jego inność, ale tak jak Mama Aspika pisze ludzie postrzegają tą jego inność nie jak chorobę ale mój błąd wychowawczy, ludzie nie chcą koło niego iść, siedzieć, bawić się, uczyć... byliśmy na Węgrzech i dzieci mówiły tylko po węgiersku, a z Przemkiem się bawiły, lgnęły do niego, dogadywali się, nie było wrzasków bójek , niestety z Tadkiem mimo chęci dzieci z czasem nie chciały mieć nic wspólnego bo kogoś popchnął, bo uderzył, bo coś zabrał, bo żądał zrozumienia mówiąc po polsku itd... niby każdemu dziecku się zdarza a jednak Przemek nie miał takich problemów... aby uniknąć oskarżeń postronnych osób, problemów po prostu z wielu rzeczy rezygnujemy, nie chodzimy do knajp, nie chodzimy do kina, ani do wesołego miasteczka, do muzeum itd... jakby się zastanowić całe życie mamy ustawiane pod Tadka, zawsze kiedy łamiemy ten schemat są nerwy, problemy, płacz itd... a my po prostu chcemy żyć normalnie, szybko orientujemy się że nie da się, a co istotne Tadek bardzo dobrze funkcjonuje, nie wiem co by było jakby miał głęboki autyzm, wiem że byłoby jeszcze gorzej, ale nie chcę nawet myśleć czy dalibyśmy radę gdziekolwiek iść, jechać, zrobić, załatwić

kajsad ja się w pełni zgadzam że nie można dawać odczuć dziecku że jest gorsze ale wcześniej czy później zacznie pytać dlaczego inni traktują go tak a nie inaczej, sama piszesz że takie dziecko ma świadomośc inności, wie i nie jest głupie że jest inne, może mu na razie to zwisać i ok ale przyjdzie czas kiedy trzeba będzie się zmierzyć z tym że trzeba mu wytłumaczyć czemu tak jest i jak ma się zachować w sytuacjach gdy ktoś wymusza na nim coś czy mówi o nim źle itp sytuacjach, inna sprawa że w domu uważam że nie wolno pomijać milczeniem tematu choroby nie dając zupełnie odczuć dziecku że jest inne, bo nie żyjemy w idealnym świecie i lepiej niech zetknie się w domu z problemem inności niż na ulicy, bo nie zawsze wszystko może być takie jak powinno być według autysty

Ja wiem,ze Kuba będzie miał ciężkie życie. Teraz robi postępy,ale co przyniesie czas nie wiem. Jaki będzie w przyszłości też nie wiem. Bardzo prawdopodobne że zostanie w domu z Nami,że nie założy rodziny, w szkole będzie wytykany, już ludzie bacznie mu się przyglądają (Ci którzy wiedzą o jego autyźmie) dlatego postanowiłam,że póki mogę będę robić wszystko żeby był szczęśliwy. Patrzę na tą śliczną buzinkę, na te pełne miłości oczka i wiem,że wszystko mu poświęcę, bo on jest w 1000 razy gorszej sytuacji ode mnie. Możecie się śmiać i nie wierzyć,ale ja taka jestem. A kiedy urodzę drugie dziecko wiem,ze nic się nie zmieni w stosunku do Kuby. Mama Kubusia.

Ok, patrzysz w te ufne oczka i cudowny uśmiech, drugie dziecko tez będzie mialo ufne oczka i cudowny uśmiech....... Ja w tym miejscu kończę dyskusję w tym temacie. Pogadalm sobie dziś na grupie i dziewczyny dały mi prawo do uzalania sie nad sobą i powiedzenia tego co myślę. Tyle. Superwizorka była, poobserwowala młodego i powiedziala, ze najprawdopodobniej będzie skok rozwojowy, no i ze szkoda, ze ma przez wakacje malo terapii. MamaB

Mamo B nie rozumiem Cię. Naprawdę. Jesteś złośliwa i skąd ta ironia bo nie wiem.Co mam narzekać, użalać się nad sobą bo mam chore dziecko? Do czego to doprowadzi? DO tego że stanę się zgorzkniałą matką i żoną ?Wtedy będzie Wam pasowało? Dobra mam ciężkie życie. Maiałam pracę którą lubiłam ale z powodu Kuby jej juz nie mam, chciałam podróżować ale z powodu Kuby mnie na to nie stać, chcę iść do kina ale z powodu Kuby nie idę, chcę być pogodnym wesołym człowiekiem jak kiedyś ale z powodu Kuby taka nie jestem już, chcę więcej spokoju w domu w małżeństwie ale z powodu Kuby tego nie ma. Pasuje CI? NAdaję się już do tego grona???? Mama Kubusia

Pogadałas sobie to fajnie, kazdy ma prawo do wyżalenia się, nikt tutaj tego nie zabrania. Ja też sobie dziś popisałam na innej grupie z matkami które mają więcej niż jedno dziecko i o dziwo jest fajnie. Bardzo miło się to czytało ;)

Mamo Kuby, nie jestem złośliwa. Widzisz, nie rozumiemy się. Naisalas, ze po urodzeniu drugiego dziecka nic sie nie zmieni, otóz ja uwazam inaczej. Pojawi sie na swiecie male bezbronne dziecko, bedzie patrzylo ufnym spojrzeniem i bedzie zalezne od ciebie. Będziesz je kochała tak samo jak starsze. Nie rozumiesz, bo nie mozesz. Zrozumiesz jak urodzisz nastepne dziecko. Tutaj jest wszystko albo dobre albo złe, nic pomiędzy. Napisałam, ze jest mi źle i narzekalam na zycie z B i utworzyly sie dwa obozy. Xxxx U mnie w mieście utworzylysmy grupe wsparcia. Spotykamy sie raz na miesiac. Jest nas 11 matek. Mój syn jest najmlodszy. Czerpie od tych kobiet garściami. Kiki chyba przestalabys wierzyć w ludzi gdybys uslyszala co mówią matki, ktorych dzieci mają naście lat. Nie jestem teraz zlosliwa ;) MamaB

Nie ma obozów, przynajmniej u mnie. Też mi czasem źle i to cholernie, na wiosnę wylądowałam w szpitalu bo byłąm tak zmęczona psychicznie Kilka postów wyżej napisałam,ze staram się Was zrozumieć a Ciebie podziwiam, ale przy okazji dopisałam jakie stwierdzenia u mnie bunt wywołują i przeważnie wtedy zaczynam pisać ,że jestem na NIE. Ty masz tak i to nie pierwszy raz,że piszesz z ironią. Mnie to drażni i tyle. Mama Kubusia

Zresztą nieważne. Ja się żegnam i życzę powodzenia Waszym dzieciakom. Mama Kubusia.

my w ośrodku mamy grupę rodziców i tam jest ok 30 osób z czego ponad połowa ma 2 dzieci, wszyscy z dwójką dzieci mają podobne odczucia co i tutaj były poruszane przez mamęB, Mamę Aspika, nie taką znowu i zmonikę, wszyscy mają dosyć, są zmęczeni i mówią to wprost bez udawania że jest super a dziecko z autyzmem jest tak cudowne, więc chyba jednak coś w tym jest... poza tym w moim odczuciu mamo Kubusia jesteś mega optymistką zapatrzoną ślepo w swoje dziecko, nie mającą swojego życia, a to wcale dobre nie jest, bo oddawanie się bezgraniczne dziecku może ci odebrać siebie a i dziecku zrobić krzywdę bo co ono samo zrobi jak ciebie zabraknie ? dla mnie osobiście wypowiedzi Twoje i kiki są niczym pocieszanie umierającego w chwili śmierci że wszystko będzie dobrze i wyzdrowieje, nie znoszę takiego fałszowania rzeczywistości i pięknych idei nie mających pokrycia w rzeczywistości, twardo stąpam po ziemi i fałszywe uśmiechy, mówienie jak jest fajnie, jak się dobrze czuję i jaka jestem szczęśliwa kiedy tak nie jest to nie dla mnie, ale co kto woli inna sprawa sama sobie przeczysz mamo Kubusia pisząc że urodzisz drugie dziecko i w stosunku do Kuby nic się nie zmieni, bo zapewne się zmieni i to dużo, będziesz kochać dwoje dzieci, a jeśli nie to może oznaczać tylko że jesteś podłą matką która powołuje świadomie na świat dziecko które będzie to gorsze, bo zawsze będzie Kuba całym światem, niekoniecznie dlatego ze jest chory

Dziewczyny, nie tędy droga. Nie chodzi o to, żeby sobie tutaj nawzajem coś udowadniać. Było już parę takich punktów zapalnych, nie będę przypominać, ale pewnie kojarzycie ;) Ja na pewno do żadnego obozu zakwalifikować się nie dam, tu jestem podobna do mojego synka (albo raczej on do mnie) i zawsze mam swoje suwerenne zdanie ;) MamoB - cieszę się, że znalazłaś grupę wsparcia, bo nie wszystko da się załatwić przez internet. Takie forum coś daje, ale to jednak za mało. Poza tym, brakuje nam specjalisty, który potrafiłby każdą z nas odpowiednio pokierować, żeby lepiej sobie radzić z naszymi problemami. Bo takie dopasowywanie się nic nie daje, każda sytuacja jest inna, każde dziecko, każda mama. Mnie osobiście dotknął tylko wpis Mamosi samosi, która nic o nas nie wie, żadnej nie poznała osobiście a wytyka błędy i próbuje ustawiać. Ale myślę, nie ma się co przejmować. Tutaj, zwłaszcza na pomarańczowo można pisać co się komu podoba :O Mamo Kubusia- oczywiście, że nie przestaniesz go kochać :) Tylko będziesz miała mniej czasu i inne problemy związane z relacjami pomiędzy rodzeństwem. Nic nie sugeruję, decyzja należy do Ciebie.

Kajsad- i zgadzam się z Tobą, że tu jest odpowiednie miejsce, żeby pisać o tym, co się czuje. Bo Ci, co mają zdrowe dzieci, nie zrozumieją. Tym bardziej żałosne są stwierdzenia Mamosi samosi o zmęczeniu, niezadowoleniu i narzekaniu. Każdy ma prawo do swoich odczuć. A tutaj wpada jedna taka pomarańcza i zabrania być zmęczoną, zestresowaną i zdołowaną chorobą dziecka. Masz na to jakiś sposób, Mamosia samosia? Papierosy, alkohol, ćpanie? To ja dziękuję :P

Ogryzku nie mam swojego życia?I kto to pisze... W sobotę wychodzę na spotkanie ze znajomymi, minimum raz w miesiącu spotykam się z przyjaciółką żeby odżyć na chwilę. ALe tak, jestem optymistką, a przynajmniej staram się nią być dla mojej rodziny. Nie sztuka narzekać cały czas od rana do wieczora tak jak Ty. Poza tym nie pisz o fałszywości, nie znając mnie.Nie wiesz jaka jestem. A pisząc o drugim dziecku mam na myśli,że nadal będę kochac Kubę, nie powiem nigdy że jest gorszy, że mi przeszkadza czy pozwoliłabym mu umrzeć byle ratować nas zdrowych. Poza tym wiele razy pisałam o zmęczeniu,że Kuba daje popalić, także nie idealizuje Naszego życia,ale nic nie poradzę na to co Nas spotkało. Uczę się z tym żyć każdego dnia. I odnoszę wrażenie ,ze Ty choć podobno najbiedniejsza dajesz sobie o wiele lepiej radę... Dla mnie ten temat skończony już jest. To był mój ostatni wpis tutaj. Żegnam. Mama Kubusia.

Mam metodę. Kochać swoje dzieci bardziej od siebie. I dawać im dobry przykład. Na papierze to moja rodzona jest patologiczna- samotna matka itd Ale patrząc na wasze podejście, bicie dzieci, obwinianie je za niszczenie rodziny itd to raczej wygląda na to że to u was jest patologia. Nie ma złych dzieci, są tylko rodzice do d..y.

rozumiem mamę Kubusia. Całkowicie. Ja też nie wiedziałam co będzie jak urodzi się kolejna córeczka ale teraz śmiało mogę powiedzieć że nic złego nas nie spotkało i najmłodsza nie jest żadnym wyrzutkiem

nie chcę wdawać się w pyskówkę ale mamo Kubusia plączesz się w swoich wypowiedziach bo z jednej strony piszesz jaka jesteś oddana poświęcasz się cała dla dziecka itd.. a z drugiej strony piszesz o wyjściach z przyjaciółką to albo albo... chyba ze fakt zapomniałam masz sztab ludzi którymi się wysługujesz to rzeczywiście nie sposób być zmęczonym i sfrustrowanym, wtedy można sobie być optymistką i pisać jak jest ci świetnie, ale nie każdemu jest tak super i ma prawo nie udawać że jest OK kiedy nie jest OK

fakt. my też ciągle z dziećmi. Nie mamy znajomych i przyjaciół z którymi moglibyśmy się spotkać albo rodziny która by nas choć na troszkę odciążyła. Odpoczywamy jak dzieci śpią a moją rozrywką bez dzieci jest zrobienie zakupów kiedy dzieci są z mężem. Wtedy człowiek marzy tylko o tym żeby odpocząc

Jaki sztab ludzi? Mam męża który kiedy potrzeba to zajmie się małym. Oddanie dziecku to nie siedzenie z nim 24h. A jeśli już mowa o plątaniu to zastanów się nad sobą. Ty cały czas mącisz. Najpierw mi piszesz że nie mam własnego życia bo pzrecież pewnie mnie znasz,a jak Cię uświadomiłam że jest inaczej to od razu się czepiasz. Zazdrościsz? Nie dziwię Ci się. Masz czego :)

oczywiście że zazdroszczę ale to nie ten temat, nie znam cię i nie chcę cię poznać z takim sposobem bycia jest Ok to raczej nigdy się nie dogadamy, masz męża i matkę o której piszesz wielokrotnie a to ogromna różnica, bo ja nie mam nikogo, na męża liczyć nie mogę i chociażby z tego powodu mam prawo czuć się inaczej niż ty, nie mam komu zostawić dzieci żeby wyjść gdziekolwiek, jedyna możliwość załatwienia czegoś bez dzieci to 7 godzin przedszkola, ale... kiedyś też muszę pracować... ty nie pracujesz ... różnic jest wiele, byc moze będąc na twoim miejscu też by mi było dobrze, moze miałabym znajome, przyjaciółki, swoje zajęcia ale nie mam i z dziećmi chorymi czy zdrowymi nie mam na to szans, zawsze i wszędzie jestem z dziećmi

MAma Aspika pisze że jest jej źle, Darcia nie raz też narzeka, MamamB też,ale chyba nie tylko ja zauważyłam,że po Twoich wpisach jest burza. Zawsze!

Mam męża którego od 7 do 20 nie ma w domu, mam mamę w domu ale jakby jej nnie było bo od diagnozy boi się wnuka i nie chce z nim zostawać,a ja wbrew temu co piszesz nie wysługuje się nikim i ciągle jestem z Kubą. Poza tym moje dziecko za babcią nie przepada a jest an tyle duży że siłą go nie zabierze,tak więc cały czas jest ze mną. Nie pracuje ze względu na Kubę,a nie na moje widzi mi się.

Tak różnic jest wiele, zwłaszcza w podejściu do dzieci,ale to nie daje ci prawa wypisywać że kimś się wysługuję czy jestem wygodna. Ty jeździsz na wczasy, na Węgry a potem idziesz do banku po żarcie-dla mnie to jest wygoda. Wypisujesz pretensje ze ktoś ma zasiłek a Ty nie a pracujesz-dla mnie to też jest wygoda i nienormalne by było gdybyś dostawała kasę a na czarno pracowała. Ty wychowanie załatwiasz przemocą ja tłumaczeniem. Mogłabym pisać długo. Piszesz o plątaniu się... NAjbiedniejszy człowiek na kafe który nie ma za co dzieciom terapi opłacić a zmienia samochody żeby matce się w oczy nie rzucać... Noto też nas różni :)

Nie na moje nerwy dyskusje z dziwnymi ludźmi. Koniec:)

Ogryzek umie nazwac to o czym ja czasami myślę. Nie oznacza to, ze oddam dziecko do zakladu zamkniętego, nie oznacza to, ze zacznę go bić i znecac sie nad nim psychicznie. Kocham go, calym sercem, zrobię dla niego wszystko co jest w mojej mocy aby funkcjonował jak najlepiej i byl po prostu szczęśliwy. Co zlego jest w tym, ze czasami mam wrazenie, że bez niego byloby nam lepiej? O mezu tez tak czasami mysle. Nie zmienia to moich uczuc wzgledem niego. Patologia. Określenie zdecydowanie zbyt często używane na kafe. Moge byc patologia jeśli masz poczuc sie lepiej i wspanialej. MamaB

Pani Ogryzek tak zawsze. Nie ma co się pieklić. Kto śledzi wątek to widzi. Nie stać jej na badanie czy dietę dla dziecka, ale co chwila wyjazd, wczasy, wyjścia itd Też pamiętam to o banku żywności, jako główna przyczyna dlaczego dziecko nie może mieć diety... Po czym ostatnio pisze o ubezpieczeniu samochodu za kilka tysięcy :( Jak płakała że nikogo nie ma, nikt nie pomaga, nikt nic nie daje, że rowerki dzieciom ukradli i nie będzie jak kupić kolejnych po 50zł.... A niedawno pisała jak to babcia zasypuje ich prezentami bo tak rekompensuje swoją nieobecność. Pisze o tym ze nie ma czasu odetchnąć od dzieci, a 7h bez nich to niby co? Chyba że odętchniecie to leżenie do góry d**ą... Pisze że Tadek śpi po 12h i jak może to drzema w dzień, więc niewiele czasu z nim zostaje skoro jeszcze 7h w przedszkolu jest... Oj wymieniać by długo można. I dodam że jestem neutralną osobą, ale mam wrażenie że jest niestabilna psychiczne.