Autyzm

Zaburzenia ze spectrum autyzmu to nie diagnoza. Nie ma takiej jednostki chorobowej. Taki zapis może być na skierowaniu, sugestii dla kolejnego lekarza specjalisty, ale nie jest to diagnoza. Podobnie jak nie ma "objawów ze spectrum ospy wietrznej" ani innych jako choroby. Jest ospa wietrzna albo jej nie ma, tak jest autyzm albo nie.

No, akurat czr często znajdują się na diagnozach. Zależy co masz na myśli Pawłowa Mamo, jeśli diagnozę nozologiczną, to faktycznie - jej celem jest "nazwanie" choroby i wykluczenie lub potwierdzenie autyzmu. Natomiast jeśli chodzi o diagnozę tzw funkcjonalną, to ma ona za zadanie określić deficyty dziecka i ułożenie odpowiedniego planu terapeutycznego lub przekazanie wskazówek, jak te deficyty niwelować. Wtedy na takiej diagnozie często znajduje się zapis "całościowe zaburzenia rozwojowe w spektrum autyzmu"

Słowo "Aytyzm" spedza mi ostatnio sen z powiek..jutro jedziemu do neurologa ,ponoc specjalizujacy sie w tej dziedzinie...nie wiem czego oczekuje...Ograniczylam w duzym stopniu te rzeczy Igorkowi,ale juz nie wiem co mam mu dawac jesc....

A ja czytając Was od wczoraj uważam, że często szukacie na siłę choroby u swojego dziecka. Jak jedna mama, że nikt nic nie zdiagnozował u jej dziecka, dopiero któryś z kolei lekarz, a dziecko rozwija się teraxz prawidłowo i nie ma problemów z kontaktem z rówiesnikami. Coś jest tu nie haloo. to tak z każdą chorobą, jak Ci zależy to któryś lekarz z kolei coś ci znajdzie i chora będziesz. Obecnie większość zaburzeń można podciągnąć pod autyzm co sie niestety bardzo często dzieje, a jest to bardzo krzywdzące dla dziecka, ponieważ źle dobrana terapia może zniweczyć wysztko. Nie każde dziecko, które wolniej się rozwija ma autyzm, nie każde, które nie mówi czy nie chce się bawić z dziećmi. Nie dajmy się zwariować, a wiem, co mówię, ponieważ pracuję właśnie z takimi dziećmi. I podstawą dobrej pracy jest uświadomienie rodzica i współpraca z nim, bo jeżeli rodzic wie wszystko lepiej i wie, że jego dziecko jest chora a i na pewno ma autyzm to sorry ale o czym mu mówić. Powodzenia życzę.

Może chodzi o zespół Aspergera?

Nie taka znowu nowa - dla mnie oczywiste było, ze rozmawiamy o diagnozie jako nazwaniu tego, co dolega dziecku. Diagnoza funkcjonalna jest jak sama mówisz planem, wskazówkami, nie diagnozą jako taką. Mój synek zaczął dzisiaj układać klocki w długie szeregi :(. Ale pojawiły się też przemiłe rzeczy - od dwóch dni potrafi narysować buzię z kółkiem (głową) dookoła, a rysując, zaczyna od oczu, powtarzając: oko....oko... i tyle na razie :). Oczywiście nie jest to idealny obraz główki z twarzą :), ale są oczy, gdzies tam nosek, buzia, no i ramka, a najważniejsze, że widac, że rysuje świadomie :D No i dzisiaj, widząc zdjęcie Męża, najpierw dał buzi (poproszony), potem spojrzał na mnie, oddał zdjęcie i zezłoszczony powiedział "sie (chcę) ta ta". Aż się rozpłakałam, mój maluch chce, żeby Tata wrócił (Męza nie ma od niedzieli). Nie wiem, czy to nie był zbieg okoliczności, że użył słowa tata, bo nie mówi tego, ale wolę myśleć, że nie :)

Czytam bo lubię - pozostawię bez komentarza Twoją wypowiedź, jedyne, co mam ochotę rzec, to to, ze serdecznie współczuję dzieciom, z którymi pracujesz.

Pawlowa mamo rozwiń swoją wypowiedź, ponieważ my własnie z takimi mamami jak Ty mamy największe trudności, ponieważ zamiast prowadzić odpowiednią terapię z dzieckiem, prowadzimy z rodzicami. A co do diagnozy funkcjonalne to odnosi sie ona do globalnego funkcjonowania dziecka i różnicuje ona autyzm od innych jednostek chorobowych.

Czytam bo lubię nie za bardzo wiem o co Ci chodzi? Ludzi coś niepokoi i jeśli idą do specjalistów, krórzy nie rozwiewają tych wątpliwości tylko zalecają własne płatne terapie to człowiek szuka dalej. To nie chodzi o szukanie na siłę choroby ale o poczucie, że ktoś w końcu rozumie od poczatku do końca co się dzieje z moim dzieckiem a nie uspokaja mnie słowami "to nie autyzm, bo ja tak mówię". I myślę, że swoim gadaniem możesz zrobić dużą krzywdę ludziom martwiącym się o zachowanie swoich dzieci. Gdyby Pawłowa Mama wzięła sobie do serca Twoje słowa po pierwszej diagnozie wykluczającej autyzm dziś żyła by w przeświadczeniu, że Paweł nie ma autyzmu ale nadal wiedziała by, że coś jest nie w porządku i zaniedbała by lata terapii. Więc chyba lepiej szukać specjalisty. Wszak jeśli dziecko nie ma autyzmu nikt go mu nie stwierdzi więc nie wiem skąd Twoje obawy.

Z całym szacunkiem, nie mam ochoty rozwijać swojej wypowiedzi, bo Ty masz z kimś problem. O róznicy między diagnozą jako tako a diagnozą funckjonalną już się wypowiedziałam.

czytam bo lubię czy Ty doczytałaś, że autorka ma stwierdzony autyzm u synka przez Synapsis? Jakiej ona niby terapii potrzebuje bo nie pojmuję?

Czytam bo lubie-NIe jestem, niegdy nie byla mama przewrazliwioną i z byle czym nie lecialam do pediatry... ale wiem co widze, moje dziecko robilo "papa", cieszylo sie na widok powraacającego z pracy taty, mowilo : mama i tata.... i nagle co...???? koniec, dziecko przestalo mowic, nie reaguje na imie... nie nawiazuje ze mna zadnego kontaktu, siedzi sam i patrzy w jeden punkt.... moglabym jeszcze wymieniac... i co? Kto ma tu problem?? napewno nie ja.....nie zbagatelizuje tego,zeby tak jak wspomniala Pawłowa Mama za kilka lat pluc sobie w twarz...

Ale ja nie napisałam, że mam na myśli wszystkim, jak np Pwalową mamę ok, tak jak opisywała, u jej synka bylo wiele oznak autyzmu, ale nie zawsze tak jest. I nie jedna osoba się już wypowiadała, że np 3 specjalista lub 4 dopiero zdiagnozował autyzm. wtedy trzeba się zastanowić, dlaczego ci pierwsi tego nie zdiagnozowali. Bo co innego jest mieć przeczucie, coś zauważyć u dziecka, a co innego diagnoza i to co powie specjalista. bo to on się zna, on diagnozuje i jemu powinno sie ufać. A nie latać dotąd aż któryś zdiagnozuje to, co nam się wydaje. Uwierzcie mi, bardzo dużo dzieci ma zdiagnozowany obecnie autyzm, ale nie każde z nich jest dzieckiem autystycznym. Po prostu tak wygodniej, jakąś nazwę jednostki chorobowej na orzeczeniu napisać trzeba. Bo rodzic chce.

darciia ok, u ciebie są widoczne oznaki, ale ja piszę o innych przypadkach.

"Ale ja nie napisałam, że mam na myśli wszystkim, jak np Pwalową mamę ok, tak jak opisywała, u jej synka bylo wiele oznak autyzmu, ale nie zawsze tak jest. I nie jedna osoba się już wypowiadała, że np 3 specjalista lub 4 dopiero zdiagnozował autyzm. wtedy trzeba się zastanowić, dlaczego ci pierwsi tego nie zdiagnozowali." Sama sobie przeczysz. Najpierw mówisz, że mnie to nie dotyczy, po czym opisujesz dokładnie moją sytuację. Przyznam, nie wiem, co chcesz powiedzieć, nie widze w tym sensu. Matka wspaniałej dziewczyny - zgadzam się z Tobą w 100%, świetnie to ujęłaś.

Ci pierwsi nie zdiagnozowali bo najprosciej jest powiedziec,ze dziecko ma jeszcze czas,ale kazdy rodzic jest najlpeszym psychologiem dla sowjego dziecka.Sukces jest w postwieniu szybkiej diagnozy,dlatego czasem ludzie szukają u roznych specjalistow... Ojej, jakiej moje wypowiedzi rozwlekle,ale nie potrafie sie na niczym skupic.... Same smutki nas ostatnio dotykają ( mama w ciezkim stanie w hospocjum) i jeszcze Igus teraz mnie tak smuci...:(

"20:27 [zgłoś do usunięcia] czytam bo lubię Pawlowa mamo rozwiń swoją wypowiedź, ponieważ my własnie z takimi mamami jak Ty mamy największe trudności, ponieważ zamiast prowadzić odpowiednią terapię z dzieckiem, prowadzimy z rodzicami." Dokładnie napisałaś, że masz ją na myśli. "Uwierzcie mi, bardzo dużo dzieci ma zdiagnozowany obecnie autyzm, ale nie każde z nich jest dzieckiem autystycznym. Po prostu tak wygodniej, jakąś nazwę jednostki chorobowej na orzeczeniu napisać trzeba. Bo rodzic chce." Mam rozumieć, że specjalista diagnozuje autyzm na życzenie rodzica? Ty czytasz co piszesz? Jakby moja córka miała wysypkę a ja upierałabym się, że to ospa to wg Ciebie w końcu któryś lekarz powiedziałby, że to ospa i leczył ospę bo ja tak chciałam? Aż strach, że takie osoby jak Ty podejmują terapię.

Czytam bo lubię to interesujące co napisałaś, wiesz, że istnieje coś takiego jak intuicja matki? Zwłaszcza matki, która ma już jedno, starsze dziecko. I nie chodzi o to, że porównuje jedno do drugiego, tylko na podstawie starszego wie mniej więcej jakie kroki milowe w rozwoju powinno dziecko przejść. Niestety większosć lekarzy (99%) nie ma zielonego pojęcia o autyzmie, a już o pierwszych niepokojących objawach u niemowląt to już w ogóle. Jesli moje dziecko ma 10 miesięcy, nie gaworzy, nie naśladuje, ba, w ogóle na mnie nie patrzy, nie ma mimiki twarzy (oprócz śmiechu i płaczu), nie pokazuje, źle śpi, mało rośnie itd itp to ja mam W NOSIE takich specjalistów jak ty, którzy mówią mi, że jestem przewrażliwiona, bo dzieci "tak mają" i "trzeba czekać". Na pierwszej obserwacji w Synapsis panie tylko kiwały głowami. Po wszystkich podjętych działaniach moje dziecko ruszyło z miejsca. Nie dlatego, że "dzieci tak mają" tylko dlatego, że przestałam je truć glutenem, kazeiną, że zaczęłam podawać odpowiednie suple, że odwrażliwiałam jego ciało masażami zaleconymi przez specjalistę SI itd itp. CHarakterystyka rozwoju mojego dziecka wskazywała/wskazuje, że jest/było zagrożone całościowymi zaburzeniami rozwojowymi. I koniec, moją rolą jest nie dopuścić do tego, aby tak się stało. Nie wiem, czy to możliwe, natomiast, wiem, że trzeba słuchać siebie a nie wszystkich naokoło, którzy wmawiają ci, że jestem nienormalną panikarą. Jeszcze jedno. Dzieci z zaburzeniami jest coraz więcej. Od łagodnej dysleksji, poprzez dyspraksje aż do ciężkiego autyzmu czy ADHD. I będzie coraz więcej - bynajmniej nie dlatego, że taki teraz "trend". Już statystyki mówią o 1 na 100 dzieciach. To jest tragedia!

Nie taka znowu nowa- Robilas jakies badania w kirunku bakterii??? np candida? skąd masz tą diete? przepisal dietetyk ?

Darciaa - głowa do góry, jeszcze będzie dobrze. Choć wydaje się to niemożliwe, postępy będą i jak tylko otrząśniesz się z tego pierwszego okropnego stanu, gdzie uświadamiasz sobie, ze coś jest nie tak, to później nabiera się takiej fajnej siły. A już zwłaszcza, kiedy maluszek robi coś nowego :) Bardzo współczuję, że mama w hospicjum...

Jeszcze dodam, że moja niezwykle mądra Pani Pediatra mimo braku wyraźnych oznak choroby dziecka (akurat nie mówię o autyźmie) zaufała mojej intuicji i dzięki temu moja córka miała zdiagnozowaną chorobę, która wynikała z wady anatomicznej. A też wcześniej wszyscy mówili, że jest ok. Mądry lekarz przeprowadza wyczerpujący wywiad i nie traktuje matki jak wariatki czy osoby , która potrzebuje terapii.

Pawłowa mamo moja wypowiedz nie odnosiła się w żadnym wypadku do Twojej osoby. Tak poza tym ja nie diagnozuję dzieci, nie taka moja rola na szczęście. Ale mam styczność z takimi osobami i wiem, co mówią. Najgorsi są rodzice wszystkowiedzący. Wcześniej już rozdzieliłam obawy mamy a wiedzę. Nie będę do tego wracać. Moim zadaniem jest usprawnienie dziecka na tyle, żeby w miarę swoich możliwości mogło dobrze funkcjonować. A to w jaki sposób orzeczenie jest napisane, to już nie moje, choć wiem, że w wielu przypadkach są to błędne diagnozy- niestety. Ja tu nie napisałam o konkretnej osobie, być może Wy macie rację odnośnie swioch sytuacji, tu nie zaprzeczam, ale jest wiele mam panikar, hipochondryczek i ze swoich dzieci robią kaleki. Ja WAm życzę powodzenia.

I jeszcze dodam, że myślę, że osób z róznymi zaburzeniami jest tyle co zawsze było ale teraz się to diagnozuje a kiedyś, ktos kto nie umiał ortografii był po prostu głąbem. Dziś wiemy o dysleksji. Myślę, że jest wielu dorosłych autystów, którzy nie są zdiagnozowani w kierunku autyzmu.

Jest z NIą juz BARDZO zle:(przepraszam,ze o tym wspomnialam, to nie wątek wylewania smutkow,ale jakos tak mnie wszystko przerasta:( Ja Igusiowi tez sama wprowadzam diete bezmleczną i bezglutenowa i są lepsze dni,kiedy do mnie wyciaga rączki, usmiecha sie...ale to są chwile i nie trace nadzieji na lepsze jutro. Masz racje Pawlowa Mamo,ze kazdy sukces nas wzmacnia i mobilizuje do dalszej walki! kto nie da rady jak nie MY -wspaniale Mamy? Wylaczylam tez za Twoja rada TV,na ktore mogl patrzec jak zahipnotyzowany w nieskończonośc.

Czytam bo lubię - > skoro nie diagnozujesz to na jakiej podstawie twierdzisz, że " w wielu przypadkach są to błędne diagnozy- niestety. ". Intuicja Ci podpowiada?

też pracuje z dziecmi , nie tylko z autyzmem, faktycznie jest problem z diagnozą, objawy autyzmu, zwłaszcza zaburzenia sensoryczne mogą być tak szerokie, że naprawdę trudno je właściwie nazwać i dopasować...ja w pierwszym kontakcie z dzieckiem "podejrzanym" o autyzm przyjmuje opcję tzw."praktyczną" tzn. dajemy sobie czas na diagnozę, "nazwanie" konsultacje, badania (eeg, tomografia, genetyczne, candida, alergie, nietolerancje, psychiatra, neurolog, ośrodek specjalistyczny i inne według zaleceń i uznania) i jednocześnie rozpoczynamy terapię w oparciu o to co już wiemy i co możemy zrobić np. u dziecka z zaburzeniami sensorycznymi wprowadzamy programy stymulacyjne - przyniosą skutek terapeutyczny niezależnie od tego jaka bedzie diagnoza, tak samo prowadzimy korektę zachowan trudnych, wprowadzamy program edukacyjny itd.

Czytam bo lubię - skoro tak lubisz czytać, to proponuję zerknąć kilka wypowiedzi wcześniej, gdzie mama wspaniałej dziewczyny bardzo jasno pokazała, że właśnie mnie miałaś na myśli. Co do dorosłych autystów, których nikt nie zdiagnozował - ręce opadają, kiedy się czyta Twoje słowa. Po pierwsze, jest mnóstwo dorosłych osób z autyzmem zdiagnozowanych źle - nie żyjących sobie normalnie, tylko zdiagnozowanych źle - jako otepienie, upośledzenie i inne. Z Twojego posta wychodzi, że autyzm to jakaś nowomoda, bo jeśli się nic z tym nie zrobi, to człowiek sobie wydorośleje i żyje sobie, tylko bez diagnozy. Aż nie chce mi się wierzyć, że ludzie przejawiający taką ignorancję zajmują się terapią.

Darcia, akurat ja nie mam jakieś specjalnej diety antygrzybicznej. Robiliśmy masę badań, po pierwsze kał w Felixie (candida nieliczna) po drugie kał w USA (candidy brak) po trzecie mocz w USA (przerost candidy). Badania na candidę i pasożyty są baaardzo niepewne. Trzeba raczej obserwować dziecko i wnioskować po objawach. U nas typowych objawów przerostu grzyba nie było. Natomiast dieta bezmleczna i bezglutenowa to była konieczność. Po pierwsze mały ma nietolerancję mleka krowiego (tzw odroczoną - w klasie IgG), po drugie straszliwie ulewał, po trzecie po glutenie wręcz cofał się w rozwoju. Mimo, że nie wyszła Mu żadna nietolerancja na gluten, to reagował na niego fatalnie. STawał sie ospały, otępiały i ulewał. Kilka razy robiłam taką prowokację i za każdym razem to samo. Dietę wprowadziłam sama, bo - tak jak mówiłam - karmię piersią, więc nie bałam się specjalnie jakiegoś niedoboru składników. Ale generalnie dietę powinien układać dietetyk i to najlepiej, który kuma o co chodzi w autyzmie.

Ja dietę bezmleczną i bezglutenową wprowadzam od 1 czerwca. A co do wszystkich badań, mam wielką nadzieję, że wszelkie wytyczne i ich kolejność (chociaż orientacyjną) otrzymam na spotkaniu 16-go w W-wie.

Ja nie pisałam o dorosłych autystach tylko Twoja koleżanka, wcześnie nie miałam na myśli Ciebie, o czym już pisałam ale upierasz się jak przy wszystkim ;/ Nie jesteś pępkiem świata. Pracując z dziećmi to chyba jasne pracuje w oparciu o orzeczenie i widzę jakie deficyty ma dziecko, jakie możliwości,a jaka jest diagnoza.