Pomoc dla 7 miesięcznego Kuby chorego na nowotwór.

Widzisz Megg-rodzice Kuby to tacy ludzie,którzy przyjmą pomoc-nie wybrzydzając i nie kręcąc nosem. Na dodatek są skromni i niczego nie oczekują,nie stawiają żądań. A byłam wiele lat wolontariuszką,więc miałam kontakt z osobami potrzebującymi pomocy. Przykro mi było,gdy rodzice chorych dzieci traktowali mnie jak służącą i darmową opiekunkę. Jaheira-życzę powodzenia. Normalnie mission impossible... Ja ogłaszam kapitulację. To naprawdę świetni ludzie,ale nie ułatwiają nam zadania...

W takim razie trzymam kciuki by maluch wrócił do domu i mógł w nim spędzić jak najwięcej czasu. Ja zmotoryzowana jestem tylko w weekendy kiedy mąż nie pracuję.

Jaheira ja Ci w środę wyślę materiały.

ok :) zdąże wydrukować, najważniejsza wiztówka, folder może być w przyszłym tygodniu :)

jaheira1, czy jak Kuba miałby bardzo niski poziom leukocytów,jaki miał ostatnio to czy mogą przerwać chemię?

Moonikka zdaje sobie sprawę że ludzie w potrzebie są różni i co niektórym w głowach się przewraca. O pieluszki pytałam tylko dlatego że paczka jest rozpoczęta i leży mi w szafie nieprzydatna. Gdyby była zamknięta dała bym ja nie patrząc czy są to Dady czy Pampersy. Nie chciałam tylko kogoś urazić tym że chce im wcisnąć jakiś bubel.

Cały czas czekam,żeby mi mój M. zainstalował narzędzia do pracy-ale zdąrzymy ;)

Megg, całkiem uczciwie - ten fotelik, który kupiłam dla Kubusia na zdjęciach wyglądał fajnie, ale jak po niego pojechałam to aż mi go było wstyd zawozić do szpitala, od razu obiecałam że sprubuje załatwić fajniejszy - a tata mi powiedział że oni nie wybrzydzają i że dla nich jest super :) Oni tacy są. Wszystko im pasuje. Na 100% nie obrażą się z powodu napoczętej paczki, zresztą ja mam połowę sleep and playów, na które mój syn jest uczulony więc możemy się zrzucić i będzie cała paczka:P

Megg-rozumiem,w takiej sytuacji należy spytać,żeby nie sprawić komuś przykrości. Ja chodziłam do dzieciaków do hospicjum i do 3podopiecznych w domu. I właśnie rodzice tych,którym pomagałam w domu w rehabilitacji mieli takie roszczeniowe podejście. Strasznie mnie to zniechęciło i przez kilka lat dałam sobie spokój,bo straciłam wiarę w ludzi. Ale dzięki rodzicom Kuby znów tą wiarę odzyskuję.

Właśnie dzięki takim ludziom wiem że warto pomagać. Jaheira ja mogę być jeszcze we wtorek 13 w Krakowie bo mąż jedzie na badania krwi. Nie wiem bo jeszcze nie orientuje się na ile Kubuś dostaje przepustki ze szpitala do domu ale mogła bym Ci podrzucić rzeczy dla malucha

podziwiam was za to co robicie dla rodziny kubusia. ogladam na blogu nowe zdjecia i nie moge uwierzyc ze tak malutka istota musi znosic cos takiego. jak bede mogla na pewno wespre finansowo rodzine bo moge sie tylko domyslec ile kosztuje takie leczenie. czego potrzebuja teraz rodzice kubusia? czy kubus potrzebuje ciuszki? sama mam w domu chlopca w wieku 14m-cy wiec i mam sporo rzeczy z ktorych wyrosl. oczywiscie dalabym te ktore sa w bardzo dobrym stanie. domyslam sie ze mama jest z kuba caly czas w szpitalu wiec pewnie i ona moze czego potrzebowac. napisz cie a zrobie co w mojej mocy. pozdrawiam

Pomocna-wiesz nie jest łatwo-rodzice nie powiedzą,że potrzebują czegoś dla siebie-taki typ ludzi-po prostu rozwalają na maksa... Kuba nosi rozmiar ubranek 74-jak możesz coś dać,to się ucieszą i będą wdzięczni.

dziekuje za odpowiedz. zrobie paczke i dla rodzicow tez o czyms pomysle . pozdrawiam

Wiecie, mój synek też zjada wszystko wiec tez nie potrafiłabym powiedzieć co lubi najbardziej, może z Kubusiem jest tak samo.... Oby mu te wyniki po chemii się poprawiły, dobrze że on sam jest chociaż radosny

chciałabym oddac Kubie swoj 1% i daj mi prosze KRs bo nie mogę sie blogu doszukać. Czy trzeba jeszcze cos wpisac w cel szczegółowy?

Co do 1% to KRS fundacji mam nadzieję,że na dniach będzie-tata załatwia papierki. Jaheira wydobyła informację od mamy,że może być wszystko,byle nie banan-czyli bananowe kaszki i desery odpadają. A resztę Kuba je z jednakowym apetytem. A co do Jaheiry to już jej nie lubię! Wyobraźcie sobie dzwoni do mnie i mi się chwali,że TRZYMAŁA KUBĘ NA RĘKACH... Też bym tak chciała... za włosy ją ciągnął, bęcnął ją zabawką... Wiem,że zazdrość to złe uczucie-ale też bym chciała tego malca przytulić ... leukocyty Kubie spadły poniżej 2tysięcy-nie jakoś drastycznie,więc na razie nie ma się co martwić. Chemię Kuba kończy w środę i jest szansa,że w czwartek wyjdzie do domu. Wieczorem dam wpis na bloga.

też CIe uwielbiam Monia :* no więc Monia napisała całą prawdę, byliśmy dziś z W po materac w szpitalu i zostaliśmy zaproszeni do sali w której leży Kubuś :D Trzymałam go na rekach i było to dla mnie niezwykłe przeżycie, naprawdę byłam bardzo wzruszona, a do tego on się cały czas cieszy...non stop uśmiechnięty i gada i próbuje siadać - CUDO!!!!!!!!!!!! jeśli leukocyty nie spadną mu tak tragicznie jak ostatnio to w czwartek do domu :) Mama Kuby mówi że jest gigantyczne różnica pomiędzy tym, jak znosi obecną chemie a jak znosił poprzednia, nie wiem, nie znam się ale może to sie też przekłada na ogólny stan psyho-fizyczny, bo teraz Kubus ma lepsze wyniki, lepiej się czuje, ma apetyt (potwierdzone ze lubi gruszkowe rzeczy :) ) Masia, nie wiem co robią kiedy leukocyty bardzo spadaja, ale pewnie przerywaja chemię...tu na szczęście nie ma juz takiego ryzyka chyba, bo jak jutro dostanie to akurat będzie 5 dni, więc mission complite :P Megg, 13-go jestem w Krakowie w centrum cały czas, to jest mój mail, jaheira1@gmail.com, napisz do mnie to CI dam mój numer telefonu i sie dokładnie umówimy :)

Jaheira-też Cię kocham-żeby nie było-jak siostrę :p oj taką mi ochotę robisz,że normalnie kiedyś przyjedziemy do tego Waszego Krakowa i wyściskamy wreszcie Kubę i rodziców, Ciebie, J. i W. Szkoda,że to tak daleko i jakoś nam na południe nie po drodze...

Witam!! Na wstępie chciałam zaapelować do tego "życzliwego".który śmie wypisywać w e-mailach te wszystkie oszczerstwa,aby dał spokój,bo naprawdę ,takie sytuacje są teraz rodzicom Kuby niepotrzebne;ci ludzie maja gołwę zajętą synkiem i Jego chorobą,wyzdrowieniem ;nikt nikogo do pomocy nie zmusza,poprostu historia Kubusia i on sam "chwyta za serce",stąd dostaje tyle życzliwości od ludzi;radzę przemyślć swoje zachowanie,bo w życiu różnie bywa i nie wiadomo co się komu może przytrafić... Kubuś bardzo dzielnie znosi chemię,te filmiki i zdjęcia są niesamowite:)Czekamy do środy na wyniki i na reakcję organizmu na dalszą chemię;ja w związku ze zbliżającym sie porodem i obecnością synka dwuletniego w domu nie zawsze mam czas na aktywne uczestnictwo w akcji pomocowej,ale w miarę możliwości pomagam;w tym tyg również prześlę jakieś pieniązki na ulubione deserki dla Kubusia i oczywiście czekam na dalsze informacje.

i ja sie melduje z pomoca dla kubusia i jego rodziny. napisalam juz maila do jahery i szybciutko odpisala za co dziekuje. pozdrawiam was

A nie wiecie czy te maile dalej przychodzą, czy ta osoba/osoby dały sobie spokój?

Eh, ludzie nie mają za grosz wyczucia i jakichkolwiek zahamowań. Przykre

Tata to zespamował,więc nawet jakby ktoś dalej pisał z tamtych adresów,to gmail automatycznie blokuje. A czy coś nowego przychodzi-trudno powiedzieć,bo tata twierdzi,że on sobie poradzi-więc do czasu aż przekroczą granicę jego wytrzymałości to nic nie powie. To nie ten typ,że skarży się po jednej złośliwej uwadze. Tym ludziom trzeba bardzo dopiec,żeby coś powiedzieli. Tym bardziej podziwiam ich postawę...

Beti-witamy i też pozdrawiamy ;)

Jak dobrze, że tyle osób włącza się w pomoc Kubie. Normalnie zaczynam wierzyć w ludzi, bo nie myślałam,że jest tylu dobrych i gotowych pomóc osób.Kuba ma coś w sobie, coś co zmiękcza wszystkie serca. Wystarczy na niego spojrzeć:D

to prawda. sam widok tego maluszka mnie rozbraja mimo ze mam dwojke nie wiele starszych od niego. nie moge sobie wzobrazic zeby normalna , dorosla osoba pisala cos okrutnego do rodzicow. albo jest to ktos pozbawiony jakichkolwiek uczuc i emocji albo bezmozgowiec. kubus jest uroczy. widac ze prawdziwy z niego silny mezczyzna . pozdrawiam

Dodałam kilka informacji na bloga....

A ja zobaczyłam Kubusia na zdjęciu w pajacyku po moim synku..i łzy napłynęły do oczu...Ach..nic tak nie boli jak choroba dziecka.. A jak pieluchy to juz 5 czy jeszcze 4 wysyłac?

Kasia na razie 4, bo nie mają jakiegoś wielkiego zapasu pieluch i chusteczek - idzie to na bieżąco. Na razie dostali sporą ilość mleka 2, więc na dłużej im starczy, więc jeśli mleko to 3, choć na razie lepiej pieluchy kupić, bo są cały czas potrzebne.

Podbijam watek bo jakos nie mam dziś sily się tu wypowiadać. Przeczytałam chyba całą literaturę dostępną w sieci na temat neuroblastomy i muszę sobie wszystko poukładać w głowie. Ogólnie chyba czułam sie lepiej bez tej wiedzy :( Dobranoc