zespół Raynauda, czy ktoś miał ???

Trochę mieszasz pojęcia. Kejam ma zespół R. (tzw. fenomen R.), ale nie chorobę R. (bo brak u niej pętli). U niej za fenomen R. odpowiada choroba tkanki łącznej.

hej mozesz mi podać- owszem, miałam najpierw robione ANA 1, Tylko raz miałam badania ANA 2. Biorę leki- acard, lacipil, osłonę na żołądek, clexane, i colchicum. Z reynaudem się nie rodzi- ni mówili mi o kolejnym badaniu -kapilaroskopii. Prawdopodobnie bedę miała te badania wykonywane za jakiś czas- no moze rok. I mam syndrom R. Lekarze teraz nie wyrózniają choroba, zespół- tylko ogólnie mówi sie fenomen, syndrom R. , Który nie koniecznie musi byc związany z choroba immunologiczną, ale moze ja poprzedzać nawet o kilka lat.

Wszyscy lekarze, do których trafiałam ,rozróżniali te pojęcia, więc albo to "Możesz mi podać swój" myli pojęcia albo każdy lekarz u którego byłam, bo ja powtarzam za nimi i to się zazwyczaj zgadza też z tym, co czytam (niżej podaję linki, zgadzajace się z tym, co mówili mi lekarze). To przy zespole R. są zdeformowane, poskręcane naczynia i to właśnie zespół jest cięższą formą. Mnie wcześniej wiele lat mówili, że jeszcze mam tylko objaw/fenomen R. bo zespół będzie dopiero, gdy zrobią się petle typu R. A ANA nie jest koniecznym wyznacznikiem ani tego ani tego. Myślę, że u Kejam padały różne określenia, bo co lekarz mógł stwierdzić tylko oglądając ręce, bez kapilaroskopii, skoro tak późno ją zrobili pierwszy raz? http://info.zdrowie.gazeta.pl/temat/zdrowie/choroba+raynauda+objawy http://chirurgia.wieszjak.pl/chirurgia-naczyniowa/296298,Zespol-Raynauda-co-to-za-choroba.html Kejam - a co Ci powiedział reumatolog na najnowszej wizycie? A czym się różnią ANA1 od ANA2? Ja znalazłam, że miałam ujemne (tyle że to był 2004 rok), ale teraz nie wiem już, które. Musiałabym znowu wyciągać stare segregatory. Chociaz podejrzewam, że musiały być dobre, skoro lekarze nie szukali tak dogłębnie innej przyczyny jak u Ciebie. Bo na pętle R.mówili mi, że nie ma ani przyczyny ani rady. Taka budowa. A jak się czyta w necie, to jedno pzreczy drugiemu i już nie wiadomo, czemu wierzyć...

witaj długo mnie nie było- wróciłam do pracy i cieszę się , bo odżyłam :) na ostatniej wizycie reumatolog potwierdziła co mi jest. Muszę dalej brac leki i byc pod kontrolą specjalisty. Nie martw się, myślę , że u Ciebie jest faktycznie sam objaw, choroba czy co tam ( chodzi mi o nazewnictwo ) Raynauda. U mnie niestety jest twardzina z zajęciem rąk i dlatego miałam tak jak miałam. Nie wiem czym róznią się ANA1 od ANA 2 i nie wiem które mi robiono, moze oba, - wiem , ze mam przewlekła chorobę, ale na szczęście już zdiagnozowaną i mam nadzieję ,ze opanowaną. Stan moich palców jest dobry- nie powiem ,ze super, bo często rano mam zdrętwiałe, opuchnięte a wieczorami mnie rwa i bolą. Nie zawsze, ale jak jest taka paskudna pogoda. czasami, mam zimne paluszki i troszeczkę sinawe. Ale to tyle. A jak sie miewasz ? pozdrawiam

jeżeli miałaś ujemne ANA to dobrze, po prostu co kilka lat rób kontrolnie te badania i nie martw się :) Ja już sobie poukładałam ( tak myślę ) te sprawy, choć przede mną dalszy cykl leczenia, mam być pod koniec miesiąca w szpitalu, na kolejny cykl. Zobaczymy jak to będzie i czego wtedy sie nowego dowiem. sama wiesz jak to jest z lekarzami :) staram sie nie zamartwiać, bo to bardzo szkodzi, choć życie czasami daje powody do cierpienia i wtedy nie mamy wpływu, ale mimo to staram sie żyć pogodnie- i cieszyć się choć z tego, że nie straciłam palców. :)

Ktoś napisał ze choroba R. nie boli to idiota i na pewno tej choroby nie ma. Ja mam ja od 2 lat i cierpie strasznie, niekiedy ból trzyma mnie tydzień i tylko tabletki przeciwbólowe pomagają.

Uzywaliscie leku o nazwie Polfilin (tabletki)? No bo wyszukiwalam danych na temat tego preparatu i nic nie moge znalezc. Moze mozecie cos opowiedziec mi o tym leku? Jest sens go kupowac, slyszeliscie o zamiennikach? Na tej stronie jest troche informacji o Polfilin (tabletki): http://www.listalekow.pl/polfilin-tabletki/ - uwazacie, ze warto sie tym zasugerowac? Wolalabym sie nie i zmarnowac bezsensownie czesc swojej wyplaty, dlatego licze na Wasze sugestie. Dziekuje z gory za ewentualna pomoc.

Ręce opadają jak się czyta niektórych "ekspertów". Sami nie wiedzą, ale innych wprowadzą w błąd. Po pierwsze, bielenie palców i/lub kończyn to OBJAW RAYNAUD i nie ma nic wspólnego z genetyką. Może mieć postać przejściową, np. towarzyszyć g***townym zmianom zachodzącym w okresie dojrzewania, może być także wynikiem uszkodzeń mechanicznych lub chorób naczyniowych. Wreszcie, objaw ten może poprzedzać lub towarzyszyć chorobom tkanki łącznej, co nadal nie oznacza, że "z tym się człowiek rodzi" :O W każdej rodzinie są predyspozycje do konkretnych typów chorób, jednak to czy na nie zapadniemy, w dużej mierze zależy od nas samych. Jeżeli chodzi o przeciwciała przeciwjądrowe, tzw. ANA : nie są one wiarygodnym kryterium rozpoznawczym dla chorób z autoagresji. W wielu przypadkach są one nieobecne, pomimo choroby, a niekiedy odwrotnie - zdrowa osoba ma je podwyższone. Najczęściej są dodatnie w przebiegu tocznia, co nie oznacza, że negatywny wynik = brak choroby! Nawet mając tocznia można mieć ujemne ANA. Tym samym, lekarz NIE MOŻE na podstawie ANA orzec o obecności lub braku autoagresji.

Chorobe Raynauda leczy przede wszystkim chirurg naczniowy to po pierwsze a po drugie to choroba ktora moze chycic sie wszystkiego miedzy innymi oczywiscie stawow oraz jest zagrozeniem dla ciazy i nie tylko !!!!!!!!!!!

Witam wszystkich którzy tu zaglądają. Przeczytałam wasze posty i teraz mogę napisać o sobie. Mam stwierdzoną twardzinę układową. Zdiagnozowali to tylko i wyłącznie po wynikach ANA3. Do reumatologa trafiłam, gdyż miałam problem z rękami... okazało sie że mam najprawdopodobniej objaw Raynauda.... i dlatego kazała mi zrobić badania krwi pod wzg. ANA3... Byłam w szpitalu na badanich .... wszystko u mnie okazało sie ok. Wszystkie organy są w porządku. W płucach niewielkie zmiany typu"mlecznej szyby". Dostałam Plaquenil 200 mg raz dziennie. Do tego od roku jestem cały czas na wit.D3 2000j,A+E. Przez pewien czas brałam Polfilin, ale specjalnych efektów nie było. Ogólnie czuję sie dobrze.Nic mnie nie boli, jedynym zmartwieniem dla mnie sa palce, które niestety dokuczją gdy jest mi zimno, ale nie mam żadnych zmian oprócz tego sinienia. Za tydzień idę do reumatologa na wizytę ...mam zrobic badania kontrolne krwi ale nie ANA. Zobaczymy .....mam nadzieję ze bedzie ok, gdyż niestety Plaquenil daje mnóstwo efektów ubocznych. Odezwę się później...pozdrawiam wszystkich.

Witam wszystkich. 

Od ciąży miałam silne napady swędzenia skóry, głównie nóg. Wyniki wątrobie w ciąży miałam w porządku. Od około 6 lat pojawił się objaw Raynauda. Reumatolog wtedy zleciła jedynie Badanie kreatyniny. Od jakiś 3 lat miałam podwyższone 3, 4 razy wyniki ggtp i fosfatazy. Moja lekarką mówiła że to nie są takie złe wyniki. Zaczęłam odczuwać ból lub dyskomfort pod prawym żebrem. Poszłam prywatnie do hepatologa, bo zależało mi na czasie. Udało mi się trafić na jednego z najlepszych w regionie. Na pierwszej wizycie powiedział, że świąd + Raynauda + wyniki krwi = najprawdopodobniej PBC. Niegdyś pierwotna, żółciowa marskość wątroby, dziś zapalenie twardniejące dróg żółciowych. Zrobilam Badanie na AMA, które zlecił i jeszcze na własną ANA. Oba wyszły podwyższone. Przepisał mi lek z kwasem rozrzedzającym żółc, który spowalnia chorobę. Dolegliwości po prawej stronie powoli ustępują, a wyniki wątrobowe się poprawiły. Moje wnioski są takie. Jak już wszyscy pewnie zauważyli, każdy lekarz mówi co innego. Czasem usłyszymy coś co nam pasuje, bo coś lubimy, ale dobrze to sprawdzić i pójść jeszcze gdzie indziej. Przede wszystkim czytac i się badać. Nie dajcie się uspokajać lekarzom. Gdybym poszła do hepatologa 3 lata temu, może wszystko byłoby inaczej. Nie wiem, jakie mam na dziś zmiany. Za chwilę idę na kapilaroskopie. Mam receptę na lek, który obniża ciśnienie od reumatolog, ale boję się go, bo nigdy nie mialam zbyt wysokiego. Poczekam do badania. Ostatnio wybrałam się na spacer że znajomymi w mroźna pogodę do lasu. Bałam się bo się zapuściliśmy. Na stopy pomógł trucht, a na dłonie machanie rękami. Zaczęłam ćwiczyć tai chi. Również słyszałam od kilku osób że problemy mogą mieć przyczynę odcinku  piersiowym kręgosłupa. Kupiłam książkę do moksoterapii i zrobiłam sobie jeden zabieg. Przesadziłam, ponieważ nie doczytałam że można przyzegac tylko 5 razy na minutę. Efekt był tak silny ze się wystraszyłam. Cały wieczór bolała mnie głowa. Rano wysmarkalam wielki splot zielonych glutów z nosa, pulsowała mi tętnica skroniowa, ale przez kilka dni, jakby poprawiło się krążenie i palce były lepsze. Zamierzam do tego wrócić na spokojnie, jak już skończę maraton po lekarzach. Badam teraz wszystko . Zaczęłam też interesować się totalną biologią. Jednak uważam że wszystkie choroby biorą się z głowy. U mnie wszystko się zgadza. Na pewnym poziomie nie jesteśmy świadomi stresu, przyzwyczajamy się do pewnych sytuacji i godzimy na pewne rzeczy. Zwłaszcza wtedy ciało nam odpowiada chorobą. Stres kumuluje się w ciele. 

Pozdrawiam 

Taki długi wywód, bo pierwszy raz. Byłby dłuższy, ale muszę kończyć.