moje dziecko walczy prosze o wsparcie

Tak. Malutka robi postępy, aczkolwiek SA one powolne. Jednak mnie jako matkę każdy drobny sukces bardzo cieszy.

up

duzo zdrowka Malutkiej kruszynce i duzo sily dla ciebie kochana mamo. Wszystko bedzie dobrze napewno!!!!

Corcia to silna kobietka. Dziś pierwszy raz od zachorowania mialam ja na rekach. Tulila się do mnie tak mocno ze zaczerwienil się jej policzek. Dzisiaj byla nasza "pierwsza" butelka od zachorowania. Dzielna jest bardzo. Patrzy swoimi bystrymi oczkami jak przed choroba. Dochodzi do siebie powolutku. Ma podraznione gardlo usta i nosek od intubacji i sond, co utrudnia polykanie pokarmu i śliny. Jednak mimo to daje rade zjeść cala porcje. Rusza się jak należy i glowe tez trzyma dobrze. Wiadomo, jest jeszcze slaba, ale juz widzę w niej moja córeczkę sprzed choroby. Pozdrawiam cieplo wszystkich, którzy nas wspierają. Będę pisala

Cudownie! Ja juz czekam az was wypisza, i musisz koniecznie napisac z jakimi zaleceniami. Pozdrawiam i tez tule Was obie!

:) Cieszę się. Spokojnych, radosnych Świąt!

Corcia jest praktycznie taka sama jak przed choroba. Martwi mnie tylko jedno. Strasznie się slini i nie nadąża z przelykaniem. Ma jednak odlezynke w przelyku, na ustach i w nosku. Mam nadzieję ze to jest tym spowodowane a nie jakimś tfu tfu porażeniem w mózgu... a tak poza tym to nadrabia zaleglosci w umiejętnościach fizycznych. Przez chorobę ma braki ale jest silna i raz dwa nadrobi. Kochana.

Śledzę temat i bardzo się cieszę że już wszystkie najgorsze chwile za wami, że z malutką już dobrze, że nie leży z tymi wdzystkimi rurkami i innymi plastykami. Trzymam za was kciuki i życzę żeby was jak najszybciej wypisali. Pozdrawiamy serdecznie dziewczyny

Corcia jest praktycznie taka sama jak przed choroba. Martwi mnie tylko jedno. Strasznie się slini i nie nadąża z przelykaniem. Ma jednak odlezynke w przelyku, na ustach i w nosku. Mam nadzieję ze to jest tym spowodowane a nie jakimś tfu tfu porażeniem w mózgu... a tak poza tym to nadrabia zaleglosci w umiejętnościach fizycznych. Przez chorobę ma braki ale jest silna i raz dwa nadrobi. Kochana. To akurat prawdopodobnie problem rurek.A to mija.

mam nadzieje ze wszystko będzie dobrze :) oby twoje dzieciatko szybko wyzdrowiało

Malutka coraz lepiej sobie radzi. Jest spokojniejsza. A byla Po tych lekach pobudzona i nerwowa. Latwo plakala. Podobno to byl rodzaj glodu po odstawieniu. ... uśmiecha się niesmialo do mnie. Widać ze mnie poznaje. Czuje się bezpieczna. Jedzenie sprawia lekki problem, ale tez widać postępy. Z najważniejszych informacji to miala USG przezciemiaczkowe. Nie bylo zmian w mózgu. Wiec wszystko się córce cofnie i cofa się każdego dnia. Napięcie mięśni tez mija.

to pięknie! wszystkiego dobrego.coś mowiąo terminie wypisania?

a ja sie mimo wszystko dziwie, ze mąż nie wrocil zzagranicy, gdy jego dziecko bylo w stanie zagrozenia zycia

Witaj droga autorko, Wiem jak ciężkie chwile przeżywałaś i przeżywasz...to coś okropnego kiedy nie możemy pomóc własnemu dziecku, te myśli które Nas nachodzą są straszne, boimy się jutra. Moja córeczka urodziła się zdrowa, miała tylko jednego naczyniaczka na pupce, wszyscy lekarze mówili, że to absolutnie nic groźnego i tego się trzymaliśmy i cieszyliśmy pierwszymi dniami z Naszym małym skarbem. Nasze szczęście nie trwało długo, po 2 dniach różnych badań w szpitalu okazało się, że nasze maleństwo ma rozszczep kręgosłupa, naczyniaka, tłuszczaka, zakotwiczony rdzeń kręgowy a na koniec przepuklinę oponowo rdzeniową... to wszystko zabrzmiało jak wyrok, jak kalectwo.. Ja nie płakałam... ja ryczałam z bólu i przerażenia... nie miałam sił po porodzie (cc), a ryczałam okropnie.. Nie nie wiedziałam dlaczego? od czego? przecież miała być zdrowa.. nikt nie mówił że będzie chora, nikt nie wspomniał w ciąży że jest coś nie tak... Czytałam dużo w internecie i niemal wszędzie pisali, że dziecko będzie niepełnosprawne, że nie będzie chodzić, nie będzie samo sikać ani robić kupki. Znowu ryczałam przez parę tygodni... Kiedy mała miała 2 miesiące, okazało się, że ma wyciek płynu mózgowo- rdzeniowego z kręgosłupa.. czyli właśnie owa przepuklina. Pojechaliśmy na stół operacyjny. Ten dzień był najgorszym dniem w moim życiu... ryczałam cały czas, mąż nie był wstanie mnie uspokoić, płakaliśmy razem trzymając się za ręce, które trzęsły się maksymalnie jak się tylko da... Po operacji mieliśmy robione badania na wodogłowie... masa tego wszystkiego... Modliłam się cały czas, błagałam boga o zdrowie, prosiłam, aby jej chorobę przerzucił na mnie, ja bym sobie poradziła.. to ona ma mieć normalne dzieciństwo, normalne życie. Tego wszystkiego nie da się opisać jaki to ból... Do czego zmierzam- chyba do tego, że wymodliłam zdrowie dla mojej córki. Mimo tak groźnych diagnoz, mój mały skarbek ma dzisiaj prawie roczek, siada sama, chodzi, sika normalnie, normalnie robi kupkę, lekarze mówią, że to cud, ale dziecko jest zdrowe. Niewyobrażalne szczęście i nauka życia. Trzeba wierzyć. Twoja córka też z tego wyjdzie! Pozdrawiam Cie ciepło! Walcz :)

Bardzo dziękuje za ostatnia wypowiedź. Zgadzam się w pelni z tym co napisalas. Wlasnie wydaje mi się ze zdrowie mojej córki wymodlili ludzie. Ja tez się modlilam choć przez wiele lat watpilam. To wlasnie może te zle chwile mialy nauczyć mnie pokory i pokazać co w życiu jest naprawdę ważne. Choroba córki otworzyla mi oczy na sprawy które wczesniej byly mi obce. Inaczej ja i moja rodzina widzimy ten świat. Co do Meza. To owszem, nie wrocil zza granicy. Byl tylko przez moment . Ale wspólnie i w pelni świadomie podjęlismy decyzje. Jego pobyt w Polsce niczego by nie zmienil, no może mnie by bylo lżej. Ale ja dam rade. A on musi pracować, bo gdy córka wyjdzie ze szpitala nikt nie da nam pieniędzy na dalsze leczenie i rehabilitację. Sama milosc nie wystarczy. Pieniądze w leczeniu dziecka po takich przejściach sa bardzo ważne i wie o tym każdy rodzic walczący o zycie i zdrowie swojego malucha

Nie tłumacz sie autorko . .Zdrówka dla córeczki żeby szybko wróciła do domu ,dla Ciebie dużo siły chociaż nie wiem czy potrzeba ci tego życzyć bo jesteś silną kobietą i wspaniałą mamą .

kochana mi też się wydawało, że takie tematy to mnie nie dotyczą :( a jednak... odpiszę coś więcej wieczorem, trzyma się :*

up

Znowu trochę nerwów wczoraj mialam. Ale to z winy lekarzy. Mala nadal ma antybiotyk ponieważ CRP podwyższone. Z uwagi na ta ślinę chciano wykonać direktoskopie. W tym celu pojechala do innego szpitala. Zgodzilam się na zabieg dzień wczesniej (mial być pod narkoza). Nie moglam uczestniczyć w transporcie. Polecono mi dopiero dziś przyjechać do macierzystego szpitala. Jeszcze wczoraj okazali się ze na miejscu gdzie mialo być badanie anestezjolog zbadal córkę i nie zgodzil się na zabieg, odmowil wykonania narkozy, bo to grozi jej życiu w obecnym jej stanie. Dziecko niepotrzebnie jechalo i spędzili caly dzień w innym szpitalu. Wrocila dopiero wieczorem. Nie rozumiem jak można bylo w taki sposób potraktować chore dziecko. Przecież prowadzący lekarze wiedzieli w jakim stanie jest mala i znają się na tym czy w takim stanie można robić narkoze czy nie. Zaufalam im kompetencjom a zawiodlam się strasznie. Uratowali corci życie, a teraz w tak nieodpowiedzialny sposób ryzykowali jej zdrowiem albo i życiem. Lekarz z tamtego szpitala dzwonil do mnie i bylo w szoku ze taka sytuacja ma miejsce. A najbardziej zszokowalo go ze chciano mi córkę wypisać w tym stanie w poniedzialek... jade do szpitala. Nie wiem co robić. Stracilam zaufanie do tej placówki chcialabym przenieść córkę gdzie indziej. Ale boje się ze gdzie indziej zalapie kolejna bakterie szpitalna i jej choroba się wydluzy... chcialabym żeby juz byla zdrowa

o kurcze współczuje, moze przepisz córcie do pod opieke do tego lekarza który do Ciebie dzwonił

Ale to lekarz z tego szpitala gdzie miala mieć zabieg. Prosilam go żeby ja tam zostawil ale nie mieli miejsc..

Z malutka wszystko ok. Nie wiem co robić. Prowadzącego lekarza nie ma a z chęcią bym się z nim rozmowila

ja to widze tak- medycyna to nie matematyka. Lekarz, ktory corke wysylal to ocenil, ze moze byc narkoza, inny mial inne zdanie. pozatym nie zgodzil sie anestezjolog, a lekarz prowadzący, ktory chcial dziecko wyslac na badanie nie jest anestozjologiem, nie ma tej wiedzy co on. nie obrazalabym sie na lekarza, ktory chcial dobrze. przechodzilam podobna sytuacje z synem- jeden lekarz skierowal na pilną operacje, gdy zajechalam do szpitala powiedzieli ze absolutnie w takim stanie sie nie operuje, trzeba podleczyc stan zapalny. Niestety medycyna to taka dziedzina, ze kazdy lekarz ma prawo miec swoje zdanie.

Może i masz racje. Pewnie bym wojowala gdyby ten wyjazd odbil się na corci. A tak to tylko porozmawiam z dr. Bo wyjaśnienia z jego strony mi się naleza. Natomiast bardzo mnie cieszy, ze córka co raz ladniej się bawi zabawkami. Jest tak uwazna i skupiona że w pewnym momencie robi tajne minki. Cieszy się i interesuje wszystkim co kolorowe i blyszczace. Bawi się nóżkami. Cieszę się ze mimo tak ciężkiej choroby, ona robi postępy. I uczy się nowych rzeczy. Bo np przed choroba w ogóle nie interesowala się zabawkami.

Jak tam córka?

up

Córka przeniesiona do innego szpitala. Okazalo się ze to co mówiono w szpitalu gdzie miala mieć narkoze ( ze jest stan zapalny, dusznosci ) jest prawda. Mala miala utrzymujaca się saturacje na poziomie 75-83%. Tylko gdy się zloscila rosla do 92% . Przy karmieniu odlatywala do 70% zapewniano mnie ze jest to ok. Miala wyjść tak do domu. W nowym szpitalu stwierdzono ze u córki utrzymuje się duszność, potrzebna jest dalsza tlenoterapia, a i zapalenie pluc jest nadal aktywne. Tak wiec my nadal w szpitalu. Mam nadzieje ze tym razem wyjdziemy zdrowe... zastanawia się czy nie zglosic gdzieś zaniedbań poprzedniego szpitala.. gdyby nie przypadek, bysmy byly wypisane i wg lekarzy trafilibysmy do pierwszego szpitala na naszej drodze i mogloby być za późno. Nie potrafię pojąć jak można bylo tak klamac w oczy, ze dziecko juz jest zdrowe. Tyle ostatnio niepotrzebnych śmierci dzieci przez zaniedbania lekarzy. A oni dalej lekcewaza wszystko... w obecnym szpitalu ustapila nerwowość dziecka, nie slini się i prawdopodobnie byly to symptomy utrzymującej się dusznosci =niedotlenienia.

mam nadzieje ze to nie szpital k-ce ligota medykow, bo my jestesmy na niego zdani..

Nie to nie katowice :) a tam tez jest masakra? Myslalam ze w Katowicach jest lepsza opieka. Nawet chcialam do Katowic przenosić dziecko.

Własnie GCZD w Katowicach ma dobre opinie. Dwoje moich dzieci tam leżało, byłam bardzo zadowolona z leczenia, lekarzy,opieki i ogólnie. I dlatego zaniepokoiłam się, gdyż jest to najbliższy nam szpital i w razie czego jesteśmy na niego zdani. Wystraszyłam się tej niekompetencji lekarzy. A powiedz, czy corka nie miala zadnych podstawowych badan robionych, gdy poprawil sie jej stan? Ze lekarze nie zauwazyli dalszego zapalenia pluc?