Ubytek przegrody międzykomorowej.

Mam 25 lat. 3 miesiące temu dowiedziałam się że mam wrodzona wadę serca, ubytek przegrody międzykomorowej. Na razie biorę leki ale lekarz powiedział że bez interwencji kardiochirurga się nie obejdzie. Najprawdopodobniej będę mieć operację zamknięcia przegrody. I tu rodzi się moje pytanie. Czy ktoś z was miał taką operację? Jak wygląda teraz wasze życie? Czy musicie brać na stałe jakieś leki? Dziękuję za odpowiedzi.

To znaczy że krew zawarta w obu komorach częściowo się miesza. Dobra rada - nie idź na operację. Operacje chirurgiczne na otwartym sercu są obciążone bardzo wysokim ryzykiem zgonu. Żyj tak jak żyjesz. Unikaj biegania i szybkiej jazdy na rowerze. Ale na operację nie idź, bo umrzesz na stole operacyjnym i nawet nie będziesz wiedziała kiedy umarłaś.

No właśnie tej operacji najbardziej się boje.:-( Ale lekarz powiedział że bez operacji się nie obejdzie bo leki wiele nie pomagają.

Cholerne nołlajfy nie straszcie dziewczyny. Czy wy nie macie serca? Posłuchaj idź na operację przecież lekarze wiedzą co robią. Trzymam za ciebie kciuki. Głowa da góry.:-)

Nie bierz tych leków, bo to strata pieniędzy. Nie jesteś chora, tylko masz mechaniczny ubytek w przegrodzie międzykomorowej. Wiąże się to z ryzykiem przedwczesnej śmierci, w razie dużego wysiłku fizycznego i skoku ciśnienia krwi. Ale w gruncie rzeczy możesz żyć z tym wiele lat. Jeżeli natomiast pójdziesz na operację, umrzesz napewno. Umrzesz w trakcie operacji, z powodu zatrzymania krążenia.

Bez tych leków nie jestem w stanie funkcjonować. Proszę nie straszcie mnie.

Nie bój się. Nie ma powodu żebyś się bała. Żyj tak jak żyjesz. Jeżeli leki ci pomagają, to je bierz. Ale one oczywiście nie zatkają mechanicznej dziury w przegrodzie. Powinnaś unikać dużego wysiłku fizycznego, bo możesz nagle umrzeć. Ale na operację nie idź, bo serce tego nie wytrzyma.

Sama już nie wiem co robić. Może macie racje.

ha ha, ale bzdury ci ktoś sadzi. Przeżyjesz operację i będziesz żyć w zdrowiu długie lata. To nie jest bardzo skomplikowany zabieg jak na te czasy. Będzie ok, jestem 100% pewna :)

Jesteś jeszcze? Jeżeli tak, to mogę opisać swój przypadek.

Lekarze mówią że nie ma się czego bać. Fakt ubytek jest duży ale lekarz powiedział że nie jest to nic z czym sobie nie poradzą.

Mmrrtt. Była bym bardzo wdzięczna za opis.

Gość z 11:54 Nie będzie dobrze, bo z powodu mieszania się krwi z obu komór, wewnątrz serca łatwo dochodzi do skoków ciśnienia. Jeżeli chirurg rozetnie jej worek osierdziowy i zacznie grzebać w sercu, to serce się zatrzyma. Umrze będąc pod narkozą.

osoba która odradza tej operacji powinna zostać skazana! takie informacje jak udziela zabijają! Słuchaj lekarzy- miałam też VSD- wykryte w dzieciństwie. Na mojego pecha nie miałam zespołu Downa (w tym zespole taka wada dobrze rokuje), oprócz tego nie miałam już kilku miesięcy, tylko 7 lat i miałam już powikłania tej wady- przerost całego serca, wtórną niedomykalność. Zostałam zoperowana, nie umarłam, nie dostałam zatrzymania krążenia, nie miałam powikłań. Wymiary serca uległy zmniejszeniu, nic mi nie dolega, mam minimalny szmer niedomykalności, ale to nic takiego. Słuchaj lekarzy a będzie dobrze. U mnie jedyną pozostałością jest blizna na mostku, ale nie wstydzę się jej i dekolty też noszę :)

dodam jeszcze wraz ze mną było operowanych bardzo wiele dzieci i każde miało się świetnie.

Bardzo dziękuję za opis. Blizn się nie boję, tak samo bólu. Chciała bym żeby moje życie wróciło już do normy.

Miałem ubytek dość duży. Wykryto go bardzo wcześnie w dzieciństwie, właśnie dlatego, że było dość duży. Lekarze liczyli na to, że samo zarośnie, co jest możliwe, ale tak się nie stało. Od małego dzieciaka, męczyłem się dużo bardziej niż zdrowe dzieci. Skutki tego, były somatyczne, bo ciągłe przeziębienia i psychiczne, bo odstawałem od reszty dzieci, bo tego nie wolno, tamtego nie, bo się zmęczysz i znów będziesz chory. Kwalifikowano mnie na operacje, ale potem rezygnowano, wiesz to było 30 lat temu i oni nie bardzo czuli się pewnie. Ja bardzo chciałem tej operacji w wieku lat 30 wreszcie, gdy czułem się naprawdę niezbyt dobrze, tę upragnioną operację wykonano. Wszystko poszło gładko, chociaż nie obeszło się bez komplikacji, ale one były wynikiem bardziej decyzji pooperacyjnych, niż przebiegu samej operacji. Wyzdrowiałem, mam spokój, jeżdżę po górach na rowerze, może rzadko, ale MOGĘ, nie męczę się, nie biorę żadnych leków, minęło ponad 10 lat i jest wszystko OK! Ktoś tu piertoli, że umiera się pod narkozą, na skutek zatrzymania serca :D :D :D Przecież, gdy będzie to operacja na otwartym sercu, serce i tak musi być zatrzymane, krew jest sztucznie przepompowywana, bo trzeba dostać się do wnętrza serca, co jest dla dzisiejszej kardiochirurgii banałem. Nie jestem twoim lekarzem, ale prawdopodobnie twój lekarz ma rację, że najlepszym wyjściem jest zabieg. Z tego co pamiętam, robią to też, jakoś bez otwierania klatki piersiowej (coś w rodzaju laparoskopii), ale podobno lepiej otworzyć i widzieć dokładnie, niż tylko na ekranie. Pewnie racja - to jest serce.

"Umrze będąc pod narkozą. ": jesteś totalną idiotką od urodzenia, czy ktoś później cię ukrzywdził?

pisałam o swojej wadzie, ze byłam operowana w wieku 7 lat, podpisze się żeby było wiadomo kto co pisze. Tak jak ktoś pisał wyżej- serce i tak będzie zatrzymywane podczas operacji. Po drugie lepiej operować PLANOWO, niż potem w skutek nagłego pogorszenia stanu zdrowia na ostro. Na ostro zawsze ma 10000x większą szansę na powikłania. Leczenie VSD to rutynowa operacja, obarczona ryzykiem. Ale większym ryzykiem uważam czekać na niewiadomo co

Mój ubytek nie jest duży, będą go zamykać przy pomocy takiej łatki (nie pamiętam jak się ona nazywa). Martwi ich tylko to że przez ubytek i niedokrwistość mam źle rozwiniętą prawą nerkę.

niedokrwistość zapewne sama się wyrówna, w czasie operacji może podadzą krew. A hipoplazja nerki to zazwyczaj przypadkowe znalezisko, pewnie nawet niezwiązane z wadą serca.

gość dziś Kiedy miałaś tę operację i gdzie jeśli można zapytać? Pytam, bo do mnie się przez lata lekarze nie mogli zabrać, ale to było w latach 70 i 80, ciągle były pilniejsze przypadki. To było jednak w innych czasach, chociaż VSD (już nawet zapomniałem, że to ma taki skrót :D) było w normalnych krajach bez problemu operowane. W końcu operowano mnie u Jana Pawła II w Krakowie. Autorko, jeśli chcesz podaj maila. Możemy podtrzymać kontakt, bo wiem, że się obawiasz i potrzebujesz pogadać. Nie ma w tym żadnych podtekstów. Dla mnie ten temat jest do dziś ważny, bo bujałem się z tym przez 30 lat życia i powiem ci, że im wcześniej, tym lepiej to załatać. Ważne jest, abyś miała dostęp do dobrego ośrodka, dobrych lekarzy, żebyś była operowana przez dobrych fachowców! Musisz się w tym zorientować, kto i gdzie jest najlepszy.

Też dostałem łatkę, chyba z goretexu :D Przynajmniej coś po mnie pozostanie ;) Za te kilkadziesiąt lat ;) Nie słuchaj idiotów, koleżanka bardzo dobrze ci radzi. Po zabiegu, człowiek zaczyna żyć inaczej. Warto się zdecydować. Znałem przypadek, pani, która mając lat 30, czy więcej, to było dawno, bała się panicznie operacji i potem zapłaciła za to ciężką niewydolnością i komplikacjami.

Operowana byłam w latach 80-tych, było śmiesznie. Lekarze chcieli mój przypadek przekazać na zachód jako skomplikowany, ale była szansa że władze nie dadzą mi paszportu i szkoda było czasu na wielomiesięczne formalności xD Pamiętam że wtedy trzeba było zabezpieczyć krew samemu, rodzice biegali po rodzinie i sąsiadach, bo grupa musiała się zgadzać :)

Ja byłem leczony, jeśli obserwację wady, można nazwać leczeniem w CZD w Wawie, też w latach 80. Ze mną było śmiesznie, bo pomimo dość dużego ubytku, nie miałem drastycznych objawów. Dało się żyć, ale z ciągłym zagrożeniem, obawą, obciążeniem. Nie decydowali się, bo jeszcze nie było tak źle i zwlekło się aż do dorosłości. Miałaś szczęście, że wcześnie to załatwiono. Też pamiętam, tamtą specyfikę czasów :D

Bardzo wam dziękuję za wsparcie. Mmrrtt to mój mail Malutkatusia_1987@interia.pl Ja będę mieć zabieg w Trójmieście.

Napiszę do ciebie ;) Jakby jakiś idiota, mnie wyprzedził :D to się nie przejmuj, bo ja tobie głupot, na pewno nie napiszę. Trzymaj się i nie nakręcaj się, że coś będzie nie tak, bo to naprawdę jest dziś bardzo rutynowy zabieg.

Jeszcze jedno dodam, co prawda mało ważne, ale co tam. Komfort też się liczy. Odziały kardiochirurgiczne są zazwyczaj pięknie wyremontowane, łazienki bardzo czyste, wszystko nowe; żadnych syfów i grzybów bo to śmiertelne zagrożenie po operacjach:) pewnie będziesz najmłodszą pacjentką wśród pacjentów po By-passach :) A jak będą widzieć Twoją bliznę będzie reakcja "woow, jesteś po przeszczepie? " ;D

Margaretko bardzo mnie rozśmieszyłeś tym postem. Dziękuję Ci za to.:-)

:D Co do blizny, mnie tam nie zależy, jestem mężczyzną, ale są odpowiednie maści, by ją możliwie zmniejszyć, co też warto wcześniej sobie zorganizować. Trzeba pamiętać, że ty będziesz miała tę bliznę większą, niż koleżanka, bo będziesz operowana jako dorosła. Ale jak sama napisałaś, to nie jest najważniejsze. Zawsze możesz powiedzieć, że masz zaszytego OBCEGO ;)